Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <


Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <

Сообщений 31 страница 48 из 48

31

сложно все это....лишь бы не навредить ребенку....это ведь все лишний холестерин, как откликнется организм никто не знает, поэтому пробовать надо аккуратно.

0

32

"А у кого нет проблем с почками, то свиная шкура- просто находка для марфанов! Я как стала есть отруби, ногти стали намного крепче. Но в сына и это не запихаешь, я от этого уже на пределе нервного срыва."

Так Вы и отруби в фарш добавляйте вместо булки, а для вкуса добавляйте сахарный песочек - это даже в поваренных книгах есть (в рецептах рыбных котлет, например). Я и в мясные иногда добавляю - по ощущениям...

0

33

Елен@, а почему Вы не пойдете к гинетикам? Направление у любого врача. Они разберут все, сделают анализы, обследования и дадут официальную справку и для поликлиники и для школы - куда попросите  (и для МСЭК). И будет официальное освобождение от физ-ры и нагрузок. И по направлению вся семья будет вестись у гинетика. И Вы сами пройдете обследование. И все будет Ок в плане "бумажек" для несведущих врачей.

0

34

Елен@, А Вашему ребеночку делали хотя бы рентген ног? У нас тоже проблемы с ногами (ну вообще со скилетом). Когда мы жаловались и нас осматривали врачи - тоже один ответ:"Что вы хотите? У вас СМ." Когда сделали рентген - срочно в институт Турнера в Питере. Это всероссийский институт. Тоже направление от врача (чтобы бесплатно консультироваться). По телефону запишут на определенную дату и время.
А сейчас по направлению невролога мы обследовались в детском центре и нам ставят с ногами, руками, утомляемостью, трудно ходить еще один диагноз - синдром Шарко Мари (это тоже генетическое оказывается). А никто и подумать не мог! А в этом центре мы уже были 4 года назад, только у другого врача невролога. Вот что тут скажешь? А бъемся мы со своими проблемами с рождения! Ответ один:"СМ!"
И не попади мы к этому врачу, которому наплевать на сроки по обследования по страховым полюсам - а это 1 месяц - и ушли бы опять домой! А эта врач настояла на дальнейшем продолжении обследований и докапалась до сути дела! Она так и сказала:"Марфан - марфаном, но у ребенка еще явные признаки другого заболевания. Надо дообследоваться." И все провела, записала на консультацию к профессору.
И сколько мытарств всем нам приходится пройти! Если бы все врачи были такими не надо было бы ездить за границу - как тут пишут на форуме!
И с рождения у нас тоже проблемы с руками. И тоже сильно утомляется ребенок. Играет сидя. Побегает с ребятами (как и положено всем детям), а потом сидим или лежим. Аорта тоже расширяется.
Старайтесь, просите направления, не стесняйтесь!

0

35

Здравствуйте уважаемые друзья по несчастью, хочется поблагодарить всех люде занимающихся созданием этого форума.
Нигде ещё я не встречал такого к нам отношения. Мне 25, за всю жизнь не встречал подобных себе людей, а оказывается я такой не один. С интересом прочитал советы по питанию, спасибо.

+1

36

Мы Марфаны написал(а):

Так Вы и отруби в фарш добавляйте

Я б добавляла, если б мы ели мясо, так ведь не едим, ни я, ни сын. Видимо срабатывает инстинкт самосохранения. Очень редко хочется мяса. Первый раз узнала, что в мясной и рыбный фарш можно для улучшения вкуса добавлять сахар. Обязательно попробую. Вот в овощные блюда (помидорная подливка, свекла в винегрет или в натертую на терке, в борщ) сахар обязательно добавляю.
А отруби мне нравиться есть просто разведенные теплой водой или со сгущенкой,  с ягодным морсом, с йогуртом. Извращенка, наверное?!
У генетика мы были, когда делали операцию последнюю на легких - запись сделали в историю болезни "марфаноподобный синдром" и молчок. Причем записали в середине истории болезни, так, что врачи, прочитав историю болезни, меня спрашивают где я вижу, что ему такой диагноз поставлен - не заметно. Эт я со своей бухгалтерской дотошностью стала выискивать, узнавать. А другие родители и не заметят и долго ещё не будут никаких мер принимать. Нещадно вымогают ДЕНЬГИ. Ничего более святого для них нет. Рассказывали, что знаменитый профессор вслед мамаше, которая не заплатила оговоренную сумму, с лестничной клетки кричал, что она ещё к нему вернется.
Попробую, конечно, пробить направление к генетику. Боюсь, что пошлют нас к тому же самому, у которого мы были, когда в больнице лежали. И что от него ожидать? Ведь мы у него были и два года назад, когда первый раз попали на операцию, и он тогда этот диагноз не поставил, хотя все признаки были и тогда. И меня он осматривал и всё - молчок. Всё они понимают! ВСЁ! ДЕНЬГИ! ГЛАВНОЕ - ДЕНЬГИ! И, ЖЕЛАТЕЛЬНО, ВО ВСЕ ДЫРКИ И С ШИРОКОГО РАЗМАХУ!

0

37

Всем привет!
Очень радует что на форуме оживление!
Мы были у генетика в Иванове в НИИ , Никитосу было 1,5 года. Так тамошний генетик, уже предпенсионного возраста, открыла толстенную книгу с описаниями синдромов и стала подбирать к нам синдромы! подойдет не подойдет. Я мягко говоря была удивлена такому. Еще она сказала что не видела раньше марфанов! Ну и естественно она не знает какую поддерживающую терапию нам назначить.
Очень жаль что в России нет научной базы, нет опыта лечения, нет ничего, что могло бы облегчить жизнь людей с СМ.

Елен@ написал(а):

ДЕНЬГИ! ГЛАВНОЕ - ДЕНЬГИ! И, ЖЕЛАТЕЛЬНО, ВО ВСЕ ДЫРКИ И С ШИРОКОГО РАЗМАХУ!

Лена , ты права. Повсеместно идет высасывание денег. Только вот не вижу я за что платить! Только лишь за правильно поставленный диагноз?! Хотя и это уже большой плюс! от верно поставленного диагноза часто зависит жизнь.
awaris, добро пожаловать в нашу дружную компанию. Расскажи о себе, поделись опытом. Для нас, мамочек детишек с СМ очень важна информация и опыт уже взрослых марфанов.

0

38

здравствуйте. С интересом прочитала вашу переписку - и заметила, что у многих детишек проблема с ножками -  мне врачи говорили, что хорошие санатории  по проблемам с ногами находятся в Прибалтике - знаю только, что там лечат детишек очень долго ( не менее 2-х месяцев) и чтобы не было ни плоскостопия, ни косолапия -  детишки там ходят в специальных деревянных колодках и вообще там  в Прибалтике остались санатории , что специализировались на проблемах с ногами. Мне вот только интересно при СМ -  это как-то поможет?, вообще есть ли смысл при СМ там проходить лечение? Может кто-то  из форумчан обладает более конкретной информацией, может кто-то сам лечился - поделитесь пожалуйста.
А еще хочу продолжить тему - вроде бы такая у нас большая страна и столько хороших врачей ( я верю и знаю что они есть), но почему-то  каждый остается со своей проблемой один на один и это очень печально. Просто часто время упущенное играет только во вред, а вообще я каждый раз мысленно благодарю создателя форума - потому что ты понимаешь , что ты не один, да и полезных советов не мало, что уже большой плюс.

+1

39

Здравствуйте. Продолжу начатую Еленой тему - о полезных продуктах. Ребенок в школе готовил доклад об овощах - и вот что мы узнали  о "репе"- это просто "золотой " овощ - оказывается она очень полезна для соединительной ткани (я больше такого не в встречала чтобы прямо было написано для соединительной ткани). по содержанию витамина С она вдвое превосходит всех известных лидеров ( апельсины...), богата репа и магнием ( в большом количестве) и витаминами группы В и еще много всевозможных микроэлементов - одним словом источник здоровья. Я думаю главное не лениться и действительно это употреблять в пищу. на Руси  была распространена похлебка " репница" - репка+ солод - не представляю что это такое - но нам видимо необходимо быть ближе к народу.

0

40

Ну вот, а нам репу нельзя - при оксалурии витамин С только вредит и очень сильно. Но напишу вам рецепт, как вкусно готовить репу - приятельница угощала. Её фаршируют мясным фаршем с луком и рисом, сверху залепливают сыром и запекают в духовке минут 50. Очень вкусно!
В эти выходные купила-таки кожу свиную. Но там было ещё и много сала. Готовила плов и бросила туда несколько кусочков этой кожи. Получилось вкусно. Последний месяц побаливали суставы в щиколотке - видимо из-за того, что из организма вымылись какие-то вещества из-за употребления в основном овощей и фруктов, арбузов, дынь. Сегодня почувствовала, что боль уменьшилась, но не прошла.

0

41

Ой,как же я люблю репу мммм,да с растительнм маслом )))))
А зимой черная реба с медом - чудесное средство от кашля!
Почитала здесь по поводу свин.шкурок,заинтересовалась!!!

ВСЕМ ПРИВЕТ И СПАСИБО!!!

0

42

хочу спросить - а у кого-нибудь была аллергия на магнерот? у нас всего 20 дней ребенок принимает его, а весь покрылся красными пятнами -отменили пока все и за питанием строго следим - такой сильной аллергии у нас еще не было, не пойму в чем дело.

0

43

магнерот мы не принимали, у нас была аллергия на витамины  группы В(нейромультивит).

0

44

"У нас ребенок - довольно таки высокий и учась в 3 классе - внешне выглядит - как 6-7 класс - и те кто постарше почему-то особенно стараются - кто ударить побольнее..."
Инна! Расскажите учителям и директору о моем сыне, что от удара попал на операцию, что у Вашего сына может быть то же самое и даже хуже, может быть асфиксия и ребенок может умереть в считанные секундыиз-за того, что просто лопнут от удара легкие. То же самое скажите родителям соседских детей. Может примут таки меры. Не примут - заявление участковому со всем вышеизложенным. Я точно знаю, что всё во власти администрации. За пять минут могут прекратить все побои.  В школе девять лет боролась с побоями, дошла до депутутки Мосгордумы и мне втирали, что это невозможно прекратить, обращалась к психологам, которые втирали то же самое - работайте над собой и над ребенком, он сам провоцирует побои... Одна  высокопрофессиональная психолог и даже судебный консультант вообще сказала: "Он же сутулиться, он же всем своим видом провоцирует!" Теперь мой сын учиться в колледже. Первое время издевались. Я же, зная по опыту негодяев из предыдущих школ, думая, что это действительно невозможно прекратить, никуда не обращалась. Случайно,  в разговоре с воспитателем колледжа, всё-таки сказала об этом. Он сказал:"Что же Вы раньше молчали?!" С этого дня сына перестали третировать. ВСЁ в руках учителей! Были бы они людьми! Я, к сожалению, сделала вывод, что воспитание подонков, которым доставляет удовольствие садистские издевательства - это политика государства. Смело, но это правда! Здесь, в Москве, это видно очень четко. Директора школ, в которых учился мой сын, имеют связи с чиновниками очень высоких рангов, с депутатами Госдумы. Наверняка, когда я поднимала вопрос о побоях моего сына они консультировались, как им вести себя, как реагировать на то, что русская беженка вдруг подняла тему ксенофобии в отношении себя, и консультировались не с простыми смертными, и то, что травля усилилась, совершенно однозначно говорит, что это им надо! Я в этом уверена! 17 лет моей жизни здесь меня в этом твердо убедили. Знаю и другие случаи, произошедшие в других школах, которые подтверждают всё описанное здесь. Я ещё напишу книгу про это. И фамилии все назову с адресами. Верю, наступит ещё наше время. И никогда  не сомневалась - ЭТО зло будет наказано! С детства вижу свою старость в такую, о какой мечтаю. Жизнь показывает - сбудется! Мой ангел-хранитель - один из самых сильных!
А рисунки очень хочется посмотреть, хотя бы фотографии рисунков! И фотографии модели - тоже!

Отредактировано Елен@ (2009-11-16 10:09:54)

0

45

Natali написал(а):

А у меня сын левша и я чего то напрягаюсь по этому поводу.

А мой сын - декстрим - переученый левша.  До 14 лет я даже не знала этого. Эта же психолог, нейропсихолог, член Российской ассоциации психологов  и психиатров, дала мне об этом справку. Мои мать и сестра - педагоги и даже они не заметили этого, несмотря на то, что у сестры дочь - тоже левша. Я это отношу за счет сообразительности сына - смог к окружающим приспособиться так, что они и не заметили. Почерк у него очень плохой, но воображение и наблюдательность меня часто поражают. Это при том, что был в жизни случай, когда я не узнала своей работы из порядка четырехсот работ и была удивлена скрупулезностью выполнения своей же работы. Так что левша - это, на мой взгляд, очень хорошо. Радуюсь, когда вижу, как это проявляется у сына.

0

46

Всем привет! У нас новость -в апреле очередная операция - удаление очередных булл. Спасибо врачам торакального отделения ДКБ № 13 - пятую операцию будут делать. Были у генетика и получили рекомендации по приему лекарств - хондроитинсульфат (структум), карнитин хлорид, "Мультитабс", "Алфавит", аскорбинка, ДОНА (глюкозаминсульфат), янтарная кислота, акти-5-сироп, витамин Е. Принимать курсами - 3 курса за год. Если интересно, напишу позднее. На свиные шкурки меня хватило лишь пару недель - мясо-то не люблю, а это - тем более. Так что эффект от поедания свиных шкурок мне неизвестен. А вот отруби ела с месяц и эффект прочувствовала - исчезли судороги конечностей, сердце перестало покалывать. Ела граммов по 50 в день, что равноценно 9 таблеткам магнерота. Крепкого вам здоровья и веселого настроения - весна ж пришла!

0

47

Здравствуйте все!!! Весна, действительно пришла, после такой холодной и затяжной зимы - я так радуюсь каждому теплому деньку... Вот Елена решила наконец-то последовать вашему примеру и купили пшеничные отруби (решили то давно, но все как-то  некогда...). сейчас самое главное не лениться  и не забывать их принимать. Еще врач нам посоветовала пить какао, не бысторорастворимое, а то которое варить надо (в нем тоже большое содержание магния). А еще поделитесь как вам советуют пить витамины - ну к примеру выписали витамин Е - курс 3 недели, надо принимать тот же мультитабс когда пьешь этот витамин Е? или это уже лишнее?

0

48

Инна, витамин Е нам ещё не назначили. Но в эти выходные случайно переключилась на передачу по ТВ и там сказали, что витамин Е не дает усваиваться другим витаминам и его надо принимать отдельно.

Отредактировано Елен@ (2010-04-08 04:51:24)

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC