Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <


Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <

Сообщений 1 страница 30 из 48

1

Начала новую тему, написала туда длинющее сообщение, кликнула по "Отправить" и всё пропало, моего сообщения нет!
Куда девали?!!!

Здравствуйте, уважаемая Елена@! Длиннющие сообщения желательно напечатать в каком-нибудь текстовом редакторе, а потом - "копировать" - "вставить". На сервисе 0pk.ru - время ожидания - небольшое (здесь я бессилен - таков "движок"). У меня самого здесь возникала подобная ситуация однажды. Извините за неудобства. С уважением, marfan.

Теги: Пневмоторакс, Буллы

+1

2

Всем привет! Предыдущее сообщение пришлось написать, чтоб проверить, как работает и чтоб зря не писать, т.к. одно сообщение, очень длинное просто пропало.
Вот и мне приходится к вам присоединяться. Почитала форум и конечно расстроилась.
Хорошо, что теперь у меня есть возможность общаться с вами - умными, добрыми, отзывчивыми, да ещё и по самой больной для меня теме. Отдельное ГРОМАДНОЕ СПАСИБО - админу. Великое дело делаете! Ради этого стоит жить!
Вот моя история.
До 14,5 лет считала сына здоровым - почти не болел простудами, не кашлял. Ну сколиоз, небольшое плоскостопие, худой (так мясо нарастет, сама такой была).
В 14 лет в школе сына стал бить один сволочь - подбегал сзади, бил и убегал. Жаловаться бесполезно - до этого мальчик ушел из школы, так кл рук прокомментировал это так:"Задолбали вы его!" и класс весело заржал. Школка примерненькая, директор - депутат, на следующий год школку сделали кадетской! В очередной раз сын пришел из школы и пожаловался - болит сзади, опять ударил одноклассник. Ночью почти не спал, вставал на четвереньки. В школу не пустила, к 15 часам он пришел в поликлинику, я подошла туда с работы. Врач послушал и с круглыми от удивления глазами сказал:"Да я вас сейчас отправлю на скорой!" В больнице на рентгене всё правое легкое было черным, сразу операция, откачали 1800мл. воздуха, дренаж, пассивная аспирация 7 дней, на 7-й снова операция, торакоскопическое удаление булл, лигатированы петлёй Ледла. Активная аспирация, антибиотики, на 7-й день дренаж удален.
Ровно через год на уроке все засмеялись и он почувствовал знакомую боль. Опять скорая, торакоскопическая операция по удалению булл уже на другой стороне, аспирация, антибиотики. Через полгода на КТ показало буллы на первом легком, плановая госпитализация, опять торакоскопия, дренаж, антибиотики, выписали, но КТ опять показывает буллы на втором легком, значит через полгода опять предстоит торакоскопия. Генетик определил марфаноподобный синдром. Почитала форум и поняла, что это я передала ему МС. Сама была в детстве типичным марфаном - худющая, длинные ноги, руки, пальцы, короткое тело (при росте 172, длина спинки 42, старая закройщик удивлялась,:"При таком росте и такая короткая спинка - первый раз в жизни такое встречаю!"), спала всегда днем. В институте все пять лет проучилась без шпор - легче было запомнить, писать шпоры было лень. Сама освоила бухучет, на курсы по усовершенствованию хожу, если хочу отдохнуть от работы, но там мне скучно, легче самой разобраться и время на курсы жаль тратить. Последнее время стало сердце пошаливать, судороги в конечностях, слабость...  Думала, что это возраст (47 лет), теперь понимаю, что это СМ. Матери 82, но она бодрее меня, меньше меня спит.
Сын с 3-х лет поражает разборчивостью в людях, интеллектом. В первом классе на вопрос:"Что  ты любишь?", отвечал с горящими глазами:"Математику!", стихи выучивал в классе, а другие и дома не могли выучить, хотя он пошел в 6 лет и 3 месяца в школу. Учителя -будь они прокляты, твари, московские ксенофобы, затравили от зависти ( мы беженцы, русские, пачками баксов я не могла им заткнуть их ненасытные пасти, одна воспитываю сына, ехать некуда, кроме сестры, скитаюсь уже 17-й год).
Почитав форум, поняла, что надо и за сердцем следить, самой говорить врачам что надо делать. Кардиолог выписывала сыну магнерот (магний). Я посмотрела какие продукты больше всего содержат магний - пшеничные отруби. В маленьких городах их можно купить в магазинах кормов для птиц(кур, гусей...). Можно их слегка сбрызнуть и прогреть и даже слегка поджарить на сковороде -запах поджаристого хлеба. Грамм по сто в день(2/3 стакана) заменяет дневную дозу взрослого с лихвой. И дешевле магнерота раз в 8! И всё - натуральное, а не химия! Не бойтесь покупать в кормах для животных - из тех же мешков фасуют в продуктовые магазины. Работала на мелькомбинате - знаю. Здоровья вам всем!

Отредактировано Елен@ (2011-05-28 12:34:29)

+1

3

Елен@ написал(а):

Отдельное ГРОМАДНОЕ СПАСИБО - админу. Великое дело делаете! Ради этого стоит жить!

Спасибо... Искреннее спасибо Вам, Елен@ за эти слова.

А насчет школы и болезни... У меня от школы осталось больше отрицательных воспоминаний, чем положительных. Не любил я её никогда. Стадность и тупость школы подавляли меня. Я с ужасом смотрю на современную Россию - в ней зреют фашистские (не побоюсь этого слова) тенденции. Вспомните гитлеровскую Германию - там ведь люди, не соответствующие критериям "истинных арийцев" безжалостно угнетались. В таком же положении находятся сейчас все люди в России, не соответствующие "дутым" эталонам. Разве за такую жизнь сражался и погиб мой дед? Каждый человек, который хочет нормальной жизни и при этом не совершил ничего противозаконного - - заслуживает нормальной ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ жизни!        Вашему парню и Вам - очень тяжело, я понимаю... Держитесь. Ему обязательно повезет. Как правило - у марфанов по жизни такие верные друзья появляются - что остальные могут только тихо завидовать. А у морального урода-идиота, который бил Вашего сына, все равно не будет ни нормальной судьбы, ни нормальной жизни. Я верю - придет время, когда люди научатся уважать друг друга не за внешние данные, а за достижения и способности...

0

4

Григорий, спасибо за теплые слова. Я училась 8 лет в спецшколе(англ.яз.) в небольшом областном центре. Ученики все были детки начальничков, в основном жестокие. Но учителя были хорошие за редким исключением. Потом перешла в обычную школу из-за кл.рука-редкого исключения. И в новой школе оказались и ученики-прекрасные друзья, и учителя - до сих пор езжу в гости к своей кл. рук. и перезваниваюсь и с ней, и с одноклассниками.
Теперь о нашем общем.
Вчера была у невролога. Показала выписку из больницы. "Он на инвалидности?" "Нет."
Я -Был в выходной с друзьями на Ходынском поле, там шел концерт, он не выдержал громкого звука, ушел, еле дошел до дома,   останавливался через каждые 50 метров, болела голова, домой пришел и лег, попросил таблетку от головы, сказал, что всё болит. У него в колледже  практика в шумном цехе, и раньше у него болела голова после практики.
В -Как вы его туда пустили?! После операции! Ему на такие концерты вообще нельзя ходить! Зачем Вы его туда пустили!(Как будто я знала, что нельзя, что где-то по дороге, на прогулке концерт будет)
Продиктовала лекарства, какие принимать. Записала в карточку.
Я -Нам надо справку, что нельзя в шумном цехе находиться.
В -Мы такие справки не даем, такие справки дает терапевт.
К какому врачу не зайду, спрашивают:"Он на инвалидности?" Когда оформлялась на плановую операцию, в больнице, на приемной комиссии спросили:"Он на инвалидности?" Тогда ещё и диагноза не было марфана, а только три операции на легких.
После невролога сразу пошла в участковому.
Я - Давайте оформлять инвалидность и дайте справку, что ограничить физическую нагрузку.  Был в выходной с друзьями на  Ходынском  поле, там шел концерт, он не выдержал громкого звука, ушел, еле дошел до дома, останавливался через каждые 50  метров, болела голова, домой пришел и лег, попросил таблетку от головы.
У  -Не дам! Только по запросу из колледжа!
Я  - У него в выписке из больницы написано - ограничить физическую нагрузку. Он только после операции.
У  -Не дам! Только по запросу из колледжа!  Зачем Вы его инвалидом делаете?
Я  -Я делаю инвалидом?!!!
Пошла к заведующей. Она хоть отнеслась с пониманием, согласилась, что надо оформлять инвалидность, рекомендовала один дополнительный выходной сыну и освобождение от физ-ры., а от физ нагрузки  и о необходимости смены профессии - только по запросу из колледжа! Позвонила участковому, сказала, чтоб он дал освобождение от физ-ры и оформлял документы на инвалидность. Так этот козёл даже заведующей поликлиники стал говорить, что не надо оформлять инвалидность! В колледже, конечно же таких запросов не дают, дали телефон главврача и оставили себе ксерокопию справки, согласились перевести на оператора ЭВМ. Завтра, точнее сегодня иду в поликлинику- пусть сами звонят главврачу колледжей района и выясняют между собой. Пишу так подробно, чтоб другие не на своем опыте учились. Здоровья вам всем!
P.S. Набирала это всё долго, теперь сначала скопирую в оперативку и только потом нажму на "Отправить", чтоб не пропало. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

Отредактировано Елен@ (2009-09-04 01:52:42)

+1

5

Здравствуйте Елена!
По телевизору в какой- то программе,  была тема про инвалидность. Врач БМСЭ с затемненным лицом рассказывал о том, что было распоряжение "сверху" резко снизить выдачу инвалидности в связи с кризисом, с целью экономии средств бюджета. И это по всей России.  Нет у нас в России инвалидов!!!!!!!!!! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-5.gif  Не хотят нас видеть, проще просто отвернуться, а ведь наши дети от этого здоровее не становятся........
У моего ребенка врожденный порок сердца, сердечная недостаточность, подвывих хрусталиков и катаракта, нижний вялый парапарез. Инвалидность нам дают на год и то со скрипом  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-3.gif . И можно подумать что через год мой ребенок станет обсолютно здоров. Да я бы все в жизни отдала за здоровье сына, но ведь мы же в реальной жизни живем.
  А многим деточкам сразу отказывают, даже с ДЦП, ВПС и синдромом Дауна! Где логика?!
Удачи вам в борьбе с бюрократами! Надо отстаивать права ребенка.

Елен@ написал(а):

Набирала это всё долго, теперь сначала скопирую в оперативку и только потом нажму на "Отправить", чтоб не пропало.

Я тоже так делаю, потому что тоже иногда текст пропадает.

+1

6

Елен@ , держитесь,крепитесь и пробивайтесь!!! Удачи Вам во всем!!!

0

7

Спасибо, девчонки!
Если кому надо остановиться в Москве -могу похлопотать за место в общаге, в центре, возле метро "Беговая". Прилично и относительно дешево - 350р в сутки. К себе некуда - сама на птичьих правах.
Сегодня попала к кардиологу.
Я - Генетик поставил диагноз МПС (марфаноподобный синдром),надо проверить сердце.
К - Мне надо его самого посмотреть, послушать...Это может выписать сам терапевт.
Записи в карточку не сделала. Получается, я у врача не была. А ведь имея сведение в выписке о МПС уже ясно, что надо эходоплерокардиографию.
Пошла к аллергологу ( заведующая говорила, что у А надо продиагностировать и измерить функцию легких).
А ввела меня в курс дела о том, как теперь "легко" оформить инвалидность. Спасибо ей. Правда это все уже знают, кто не в глухой тайге живет, но все равно, для меня это уже поддержка со стороны врача.
А - Функцию легких я не могу проверить - у него при глубоком вдохе может произойти пневмоторакс. Я вас пошлю в институт пульмонологии, к понедельнику подготовлю направление. Запись в карточку сделала.
Спросила у окулиста, надо ли приводить сына или без него может выписать направление на обследование глаз-надо приводить. Итого - один врач за более чем два часа, плюс дорога по 50 минут в одну сторону.
Остальные врачи работают вечером. Вечером идти не получилось - конец недели, короткий день.
Может кому-то поможет. Книги Александра Свияша-психолог, его книги переведены на много языков и издаются большими тиражами. Можете подписаться на интернет-рассылку http://www.sviyash.ru/. Наиболее ценные на мой взгляд его книги -"Улыбнись, пока не поздно!" и "Здоровье в голове, а не в аптеке". Качайте на torrents.ru или tfile.ru
А Вам, Natali, надо идти в суд и добиваться инвалидности пожизненно. Это должно быть бесплатно, или потом оплатит проигравшая сторона - значит органы здравоохранения. Смелее! Удачи и здоровья!

Отредактировано Елен@ (2009-09-05 02:05:32)

0

8

Елен@ написал(а):

А Вам, Natali, надо идти в суд и добиваться инвалидности пожизненно.

Ну никто нам не даст инвалидность пожизненно и даже до 18 лет не дадут. Аргументируют тем что сердце могут прооперировать и оно здорово ( и это с нашим то пороком, да еще и при СМ когда мышечная ткань слабая и сердце постепенно "расползается")
глаза тоже оперируют.
ну а нижний вялый парапарез это не повод для инвалидности.
Когда мы проходили комиссию  МСЭ там был мальчик лет 10 с ДЦП. Он мог ходить с помощью мамы и то очень плохо, ну видно что ребенка еще лечить и лечить, так комиссия им сказала что через год инвалидность снимут что ребенок здоров и социально адаптирован! Во какие умные тети на МСЭ сидят. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8550-2.gif

0

9

Operatsii na serdse i na glasaz schitajutsja v Evpore korrektirujushimi, nikto zdes nikakikh invalidnostej ne poluchaet. Eto tolko v Rossii prosto tak vsem davali i gosudarstvo stavilo na etom cheloveke krest.Zdes  shitaetsja chto protez v serdse zamenjaet rabotu obichnogo klapana i serdse scitaetsja zdorovim, zenshiny posle takikh operatsij rozajut detej . Glaza toze korrektirujut chto ljudi bez ochkov sami vodjat mashinu.Chelovek sam sebja obsluzivaet, ruki nogi dejstvujut chelovek ne invalid, no s ogranichennimi vozmoznostjami. Poetomu sovetujut s detstva vibirat  dlja sebja pravilnuju professiju , chto bi mog sam sebja kormit i ne sidet na shee u gosudarstva.Gosudarstvo mozet videljat odin raz v god pomosh na knigi chto bi chelovek mog uchitsja ved golovi u Marfanov umnije. Vrachi sovetujut nosit krasivuju modnuju odezdu chto bi ne chuvstvovat sebja ucherbnim.

0

10

Здравствуйте!
Ты Olga все правильно пишешь - но здесь у нас в России все почему-то принимает какую-то уродливую форму - я согласна не нужна эта инвалидность в той форме как ты пишешь о ней - но у нас её почему-то часто имеют совершенно здоровые люди ( сама знаю совсем недавно один знакомый очень пышно в кафе и с размахом отмечал не знаю как это правильно сказать   получение " своей инвалидности"), а эта инвалидность нужна только ради  той небольшой помощи которое выделяет наше госсударство - потому-что СМ - это дорого и надо очень много вкладывать в здоровье, что бы человек мог себя нормально чувствовать, я знаю что при СМ очень рекомедуют санатории, профилактории - а цены в них просто зашкаливают, просто бывает обидно, что люди здоровые но имеющие особый подход к врачам имеют инвалидность,  а те кому она действительно положена остаются "здоровыми" Посмотрите, что было  в этом году с ЕГЭ - при поступлении в ВУЗы - сколько было мнимых инвалидов ( только потому что их принимали на бюджетные места и без конкурса),  умеют у нас в России пользоваться ситуацией.
А  теперь немного о приятном. по поводу будущей специальности - у меня сын рисует почти с 5 лет,и вот вчера уже ночью позвонила его учительница по рисованию и сообщила что он занял 2 место на международном конкурсе - я обычно не рассказываю об успехах сына - а вот с вами мне захотелось поделиться. Еще зимой он нам сказал, что мечтает стать лыжником как Бьёрн Дален, а как ребенку скажешь что у тебя СМ? и какой из тебя лыжник, но наши детки рано взрослеют и он сам сказал - нет лыжи это не моё..

0

11

У нас ребенок - довольно таки высокий и учась в 3 классе - внешне выглядит - как 6-7 класс - и те кто постарше почему-то особенно стараются - кто ударить побольнее, кто сказать что-нибудь - молю бога чтоб не сломали мальчишку. Маленьких ростом всегда жалко и бить их как-то не солидно чтоли - а тут наши детки - такая мишень хорошая. А  когда он был во 2 классе - просто одолели  мальчишки со двора - во-первых старше (6 класс) но он выше их ростом - куда деваться СМ помогает расти, а во-вторых такие успешные мальчики - с черными поясами по каратэ, постоянно участвующие в соревнования и по России и на международных соревнованиях  - и они жили по принципу - день зря прошел если не обидят.Дети бывают и очень жестокими и беспощадными. Поэтому Елена очень понимаю тебя и переживаю за твоего сына - ему надо помочь. Держитесь.

Отредактировано Инна (2009-09-07 14:50:28)

0

12

Ольга, мне кажется и не стоит сравнивать Европу с Россией. Ведь ты сама прекрасно знаешь на каком уровне находится медицина у нас в стране и какой минталитет у русских. У нас бывает так что после операции на сердце самой элементарной пластики ДМЖП, дети становятся полными инвалидами, не умеющими ни сидеть ни есть самостоятельно. И это в Б......о, самой лучшей клинике России! А сколько там людей умирает, мама дорогая. Жуткое место. И поражает то что врачам наплевать на твоего ребенка, им бы только денег побольше урвать.
Лично мне там предлагали забить на моего ребенка, потому что он по их мнению идиот с СМ. И активно предлагали родить другого, а этот пусть так доживает. Мне и сейчас страшно об этом вспоминать, даже руки трясуться.
А от инвалидности мы долго отказывались, а потом я подумала, что если государство дает то зачем отказываться. Ведь сколько здоровых людей имеют инвалидность.

Инна написал(а):

он занял 2 место на международном конкурсе

Молодец мальчишка, умничка!!!!! Наши поздравления сыну и маме!!!!!!!!! Он еще раз доказал что СМ дает светлую, умную голову!!!!!! Хотелось бы рисунки посмотреть.

0

13

Natali privet!
Bezgramotnost , bezdarnost  i dikost vrachej s kotorimi vam prishlos stolknutsja - eto prosto uzas ! Obidno , chto  Moskva ogromnij megapolis i  poka net talantlivikh  vrachej.Mne ochen zial vseh russikh detishek s MC kotorim prosto ne pomogajut. Zdes gosudarstvo v tri raza menshe chem Moskva a vrachi borjatsja za zizn kazdogo rjebjonka kto v nej zivjot. Mi zivjom za 600 km ot Helsinki , tak vrachi sami v subbotu priletajut v nas malenkij gorodok i provodjat prijom v bolnitse , prichem v eto vremja rabotajut vse neobhodimoje oborudovanije.

Talanty detej neobhodimo razvivat! Na proshloj nedele agenty iz modelnogo zurnala ostanovili na ulitse moju mladshuju dochku i skazali chto  u nejo modelnaja vneshnost, zamerili rost i taliju zatem snjali pervije probnije foto. K novomu godu moget bit priglasjat  na rabotu modelju.

0

14

Оль, да есть талантливые врачи. Но их единицы. А по СМ нет специалистов. Многие врачи в России сталкиваются с пациентами с СМ, но они не знают как таких лечить, нет научной базы, опыта.  У нас вся система здравоохранения построена не так как надо. И все известные личности стараются как можно дальше бежать от русских докторов и лечатся и оперируются в Европе. Грустно все это, такова реальность.
А у меня сын левша и я чего то напрягаюсь по этому поводу. Как его учить писать, рисовать? Я впервые с левшой столкнулась.

0

15

Natali!
U menja mladshaja doch toze 100% levsha.Ja toze ne znala chto delat, no zdes levshu nikto ne pereuchivaet. Naoborot schitaetsja chto u levshej est potentsial, oni mogut odnovremenno i pisat i razgovarivat po telefonu , chto horosho dlja bankovskikh sluzashikh. Konechno sejchas est naushniki i ljuboj mozet zamenit levshu.  Zdes pri prijome na rabotu eto pljus chto ti levsha! V shkole dlja nejo pokupajut spetsialnije noznitsi  oni kak obichnije tolko naoborot. Eti noznitsi drugogo tsveta i vse znajut chto eto dlja moego rebjonka. Ejo nauchili uchitelja vjazat levoj rikoj i ona sama vjazet sebe shapochki i sharfiki da i tak vsjakuju meloch.  Risuet ploho vsjo mazet, no horosho pojot mnogo let hodit v detskij tserkovnij khor i pojet na bogosluzenijakh.  Posle shkoly podrabativaet raznosit reklamy po pochtovim jashikam, tak ona levoj rukoj bistree vsekh perebiraet gazety. Eto horosho ikh nado s detstva priuchat k trudu, chto bi deti imeli svoji zarabotki i chuvstvovali chto oni polezni i nuzny v obshestve.Sejchas posle operatsij ogranichenij stalo menshe tak ljubit otrivatsja na diskotekah, no eto vsja molodjosh ljubit, a voobshe vrachi rekomendujut hodit v trenazernij zal kachat mishtsy.
Ty ne univaj mozet bit potom kogda tvoj rebjonok podrastjot on sam smozet viekhat po obmenu uchitsja za granitsu.

0

16

Сейчас в России тоже не переучивают левшу, разрешают писать левой. 
Оль, я верю в своего сына, думаю что все у него в жизни сложится, чувствую это на уровне интуиции. Характер у него есть, это уже сейчас заметно. И это хорошо.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

17

Здравствуйте.
Olga меня от души порадовали твои сообщения о твоей дочке, так приятно читать. будем ждать фотографий от твоей будущей фотомодели.
Я тоже считаю самое главное, чтобы ребенок рос не ленивым, а знал цену и деньгам и хлебушку - как в народе говорят.

Наташа - у меня плнмянница тоже левша - ничего особого с ней родители не делали - почерк у неё самый лучший в классе - хотя я со стороны смотрела на руку, такое ощущуение что ей не удобно, но она говорит что ей удобно и рука совсем не устает и пишет быстрее всех в классе и к тому  же отличница (6 класс). Сейчас я видела специально для левшей продаються школьные принадлежности. А от себя хочу посоветовать побольше сейчас лепить из пластилина, всевозможные мозайки с мелкими предметами - главное развить мелкую моторику.

0

18

Инна написал(а):

А от себя хочу посоветовать побольше сейчас лепить из пластилина, всевозможные мозайки с мелкими предметами - главное развить мелкую моторику.

У Никиты очень плохое зрение и мелкие детали и пластилин он не любит я думаю что из за зрения, устают глазки быстро. Мелкая моторика пока плохо развита.

0

19

Да Наташа у вас дополнительные сложности, ещё очень советую (я в свое время очень много занималась руками своего сына, сама после консерватории и поэтому у меня особенно пристальное внимание к рукам, а еще возможно потому что у нас ребенок родился с совсем неправильной постановкой пальцев, видимо что-то где-то пережимало и они были как у курочки зажаты и до сих пор  у него пальцы мало того что слабые - прогибаются во все стороны суставы и еще к тому же роль указательного пальца выполняет третий), сейчас я вам советую сделать четки из пуговиц (разные большие и неочень ) - на прочную шековую нитки надеть пуговицы и надежно их закрепить ( у нас папа отвечал за безопасность) и чтоб эти четки были постоянно в руках.
Если не любит платилин попробуйте дать тесто - пусть пока самое что есть простое делает - колбаски, шарики катает, а если еще посыпать сахаром и вместе испечь - мне кажется будет дополнительно приятно вам обоим.

0

20

Инна написал(а):

а еще возможно потому что у нас ребенок родился с совсем неправильной постановкой пальцев, видимо что-то где-то пережимало и они были как у курочки зажаты и до сих пор  у него пальцы мало того что слабые - прогибаются во все стороны суставы и еще к тому же роль указательного пальца выполняет третий)

Вот и у нас родился с такими пальчиками. Я даже постоянно показывала наши пальчики ортопеду - хирургу. Но он говорил что потологии нет. У нас большой пальчик был прижат к ладошке постоянно и сустав его как то не обычно развит, еще и это мешает развитию моторики. Неудобно ему мелкие предметы брать пальчиками, какие то непослушные они, длинные и неуклюжие.
А что еще можно для пальчиков делать? Может массаж какой нибудь?
Еще меня беспокоит плоско вальгусная постановка стоп. В ортопедической обуви стал лучше ходить, но деформация стоп осталась. Ну не всю же жизнь ходить в спец. обуви. Может про это тоже что нить знаешь. Напиши.

И вообще все наши девочки если кто то что то знает о наших проблемах, то напишите, поделитесь опытом. Мы ведь самые маленькие из всех здесь присутствующих.

0

21

Наташа  - насчет ног ничего  подсказать не могу - маленьким у меня тоже носил ортопедические ботиночки, а сейчас носим стельки.
А массаж рук мы делали и у массажистов, и я сама - постановка руки должна быть правильная - пальчики разделены 1+4, т.е 1 не должен быть в кулачке - массажируй то место куда пальчик зажимается, кстати после хорошего массажиста - виден сразу эффект - ручка становиться на какое-то время правильной.
Еще есть такие мячики с шипиками и пластмассовые и резиновые ( в спортивных магазинах) - их тоже очень советую - разные и совсем маленькие и побольше ( выбирай те что пожосче)

0

22

Привет, друзья! Давно здесь не была, точнее заглядывала, но писать времени не было - походы по врачам, встреча с однокурсниками...
Подробнее о магнии: В 1 табл. магнерота содержится 32,8мг.магния. В 100г. отрубей по данным Википедии - 611мг. Итого 100г. отрубей заменяют почти 18,63 таблетки магнерота! 100г. магнерота это примерно объем 300мл., т.е 1,5 стакана.
Представляете, сыну врачи написали в направлении на комиссию, что наследственностью заболевание не отягощено. Никого из предков не проверяли. Вот так запросто и малюют документики врачи, на содержание и образование которых мы тратим приличные суммы.
Теперь ещё и нефролог выписала направление на госпитализацию для обследования - похоже на почечную недостаточность. Я заметила, что у кого из марфанов проблемы с глазами, то у них же проблемы и с сердцем. А у моего сына  - почки, легкие и суставы (частенько подхрамывает и жалуется на боли в суставах, как-то даже целый месяц хромал, никакие повязки стягивающие и всякие мази не помогали, потом всё само прошло вдруг). И у меня тоже бывало без всяких причин появлялись острые боли в ступне, рентген ничего не показал, а неделю за свой счет пришлось отлежать и тоже никакие мази не помогали. Зато сердце и глаза у сына в норме. И это радует. Выписала невролог фезам и мексидол, сказала, что после операций их назначают. Это стимуляторы мозга. На этой неделе идем на комиссию.

0

23

Вчера сыну оформили инвалидность на год. Много у меня ещё вопросов возникло после комиссии и есть рекомендации тем, кто будет оформлять инвалидность, но напишу обо всём позже. А пока - вот ссылка на очень нужный материал http://www.dysplasia.ru/assets/files/1.pdf

Отредактировано Елен@ (2009-10-08 08:09:06)

0

24

Елен@, поздравляю.

0

25

Спасибо, Наталья! Мне теперь намного легче даже в моральном плане - есть уверенность, что на год вперед не надо беспокоиться о деньгах на прожиточный минимум. Лекарства, проезд -бесплатно. Путевка в Краснодарский край, проезд в санаторий вдвоём - бесплатно.
Лечение и посещение врачей вне очереди. Комиссия отнеслась очень благосклонно. Основное, из-за чего сюда зашла - как мне показалось, по этой ссылке наиболее полная статья о наших проблемах http://hos-ped.medinf.ru/fpk/docs/metod/displ.pdf  Я нигде не встречала более подробной информации об особенностях психологического статуса и адаптации детей с ДСТ.

0

26

Елена -  я тоже рада за вас - сейчас так сложно выживать - а деткам санаторий очень нужен (очень показан при нашем заболевании) - и если вам это поможет - то вообще здорово.
У меня почему-то никак не открывается ваша статья - очень хочу прочитать, я думаю что найду для себя много полезной информации.

0

27

Здравствуйте - продолжу тему ЕЛЕНЫ - ИСКАТЬ НЕОБХОДИМЫЕ ПРЕПАРАТЫ НЕ ТОЛЬКО В ТАБЛЕТКАХ,  а в продуктах. Сегодня узнала, что необходимый при СМ коллаген в большом количестве находиться в свиных шкурках, а мы их как правило не едим, а выходит зря.

0

28

Статья у меня открывается. Но у меня браузер не Internet Explorer, а Mozilla Firefox - он намного удобнее. Можно попытаться пометить ссылку как текст (щелкнуть левой кнопкой по первой букве ссылки и, не отпуская, пометить до последней буквы ссылки, затем по помеченному щелкнуть правой кнопкой, "копировать", а не "копировать ссылку") и вставить в адресную строку - должна открыться.
Сегодня были в НИИ пульмонологии. Как и ожидала, ничего сказать не смогли, т.к. наши проблемы не в конкретном органе, а во всем организме. Обещали узнать, куда нам лучше обратиться. Пока они не знают никого, кто занимается серьезно марфанами ни в РФ, ни в мире. Только генетикой занимается один человек, и то, только муковисцидозом. А пока, надо срочно покупать свиные шкурки. Надеюсь, что поможет. Вот ещё одна ссылка http://www.lvrach.ru/doctore/2008/02/4828890/

Отредактировано Елен@ (2009-10-14 22:27:30)

0

29

Всем привет!

Елен@ написал(а):

Пока они не знают никого, кто занимается серьезно марфанами ни в РФ, ни в мире.

Ох как все это нам знакомо!!!!!!!!  Наши врачи сами не знают и чтоб себя оправдать говорят что и в мире никто не знает. Хитрят они......
Мы связались с берлинским сердечным центром и нам сказали что у них ведется спец. прием для пациентов с СМ. И что у них большой опыт лечения таких пациентов. А наши русские врачи ставят на нас жирный крест. Где логика?

Елен@ написал(а):

надо срочно покупать свиные шкурки. Надеюсь, что поможет.

Лена, а от чего поможет то? :flirt:
Я своего сына кормлю как обычного ребенка: мяско, овощи, творожок и т. д. А что можно сделать из свиных шкурок? Бульон сварить?

0

30

Наталья, порассуждаем: в разных органах соединительная ткань разного качества. В шкуре соединительная ткань пожалуй самая крепкая, ещё в связках. Свиной организм по многим качествам очень схож с человеческим. Так что шкурки должны очень помочь - в них больше всего того, чего не хватает нам. Бывают шкурки вкусные - главное найти такие. Встречала людей, которые любят шкурки. Можно и варить просто, можно в фарш хорошо перемолоть раза 3, или отварные перемолотые шкурки добавлять. У нас  проблема с почками - мясо можно есть раз в неделю и только с утра. Одно лечим, другое калечим. А у кого нет проблем с почками, то свиная шкура- просто находка для марфанов! Я как стала есть отруби, ногти стали намного крепче. Но в сына и это не запихаешь, я от этого уже на пределе нервного срыва. Так что, если дети едят - это большая радость.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Спонтанный пневмоторакс, буллы на фоне Марфаноподобного синдрома. <


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC