Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Осложнения » Инсульт


Инсульт

Сообщений 1 страница 23 из 23

1

Господа и дамы!Следите за состоянием сосудов(особенно мозга)Это не сложно-регулярная  МРТ  и УЗИ основных сосудов тела. И самое главное- бросайте курить!От этого особенно у нас сосуды разрушаются. Не откладывайте на-потом. Обычный,здоровый человек не входит в группу риска ,если он выкуривает не более 10 сигарет в сутки, и то до половины(не до фильтра)А нам вообще курить нельзя Желаю всяческих благ!

0

2

Про инсульт нам сегодня генетик рассказывала: Если у вас гомоцистинурия, то из-за тромбоза инсульт в раннем детстве обеспечен... Фенотип как у марфанчиков.

0

3

А мне сказали, что причина -кофе и сигареты.Прогомоцистинурию первый раз слышу

Отредактировано Pasha (2009-07-02 21:20:30)

0

4

У моей хорошей знакомой без СМ инсульт в 35 лет, при том что сама она врач.
Инсульты часто бывают и в молодом возрасте и без СМ, у казалось бы здоровых людей..... просто надо избегать нервных перенапряжений, следить за самочувствием и за давлением и если сильно болит голова, плывет в глазах то сразу вызывать скорую, лучше перестраховаться......
У моей свекрови в 50 лет был инсульт.......Начала болеть голова, сначало терпимо, а потом невыносимо, НО она побоялась вызвать скорую даже тогда когда упала на ровном месте!!! И в итоге через несколько часов её парализовало.........порою мы сами губим свою жизнь, здоровье не вернуть.
Берегите свое здоровье и не стесняйтесь вызывать скорую даже ночью, ведь это их работа...

0

5

Просто меня генетик несколько шокировала, что инсульт может быть у маленьких детей, а тут такая тема новая появилась, вот я и поделилась. В случае гомоцистинурии инсульт происходит из-за тромбов. Поэтому так важно как можно раньше начать лечение. Но сначала - анализы.

0

6

Мы в прошлом году были в "институте клинической кардиологии им Мясникова". И ребенку там делали - если я правильно поняла Узи сосудов - результаты у врачей, но мне объяснили, что в 8 летнем возрасте у нашего ребенка сосуды как у 20 летнего, поэтому тема мне кажется очень актуальна для всех с СМ.

0

7

На фоне операции Бенталла (Bentall) аортального клапана в 23 года следствие-инсульт в, частичная амнезия и все чем так гордилась: умом, знаниями и т.п. резко обломилось т.к. тупо разговор не можешь потдержать, обыденные слова вспомнить не можешь....ну, вот уже почти 2 года прошло после операции и жить хочется, и верить хочется. Безумно боюсь повторного инсульта это было очень страшно, а главное СОВЕРШЕННО ДЛЯ МЕНЯ НЕОЖИДАННО!

0

8

Insultu mogut bit v ljubom vozraste.Glavnoje srazu posle operatsii nachat prijom marevana. Imenno eti tabletki ne dajut obrazovivatsja trombam

0

9

Против образования тромбов назначили "варфарин" , а после инсуьта "глицин"под язык  он копейки стоит для детей он хорошо, особенно в период учебы и перенапряжении. Мне очень помогал и помогает "милдронат". Весьма хорош "фенотропил" но он дорогой.

0

10

Против образования тромбов назначили "варфарин" , а после инсуьта "глицин"под язык  он копейки стоит для детей он хорошо, особенно в период учебы и перенапряжении. Мне очень помогал и помогает "милдронат". Весьма хорош "фенотропил" но он дорогой.

0

11

Uvazaemaja Elena,
ja bila udivlena tomu kak ze tak vrachi smogli dopustit u vas insult, u menja u oboikh docherej iskusstvennij klapan i protez voshodjashej aorty pochti do plech.Slava bogu chto moi deti nahodjatsja v nadjoznikh rukah vrachej kotorij im garantirujut 75 let normalnoj zizni.Moi deti kak ja uze pisala prinimajut marevan i delajut ezenedelno test na gustotu krovi etotek nazivaemij pokazatel inr.

0

12

Olga, спасибо! Спрошу у кардиохирурга об этом препараде. Я 1раз в месяц сдаю МНО .
Очень бы хотелось получить гарантию 75лет нормальной жизни ))) как у вас :)  правда, мне дали гарантию 100лет на иск. клапан )))) а не норм. жизн
Вы , наверно, правы насчет врачей мне очень не повезло на терапевта которая вела меня после операции. Внимания ко мне , практически небыло она писала дисертацию и этим была увлечена гораздо больше, чем практикой! А после инсульта вообще стажерке передала.
Многое в жизни отдала, чтобы избежать инсульта!

0

13

Лен, мареван - это варфарин и есть.

0

14

Natali , спасибо! Буду знать! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

15

Elena zdravstvujte!
U vas iskusstvennij klapan tikaet. U moikh detej tikajet chto daze slishno cherez odezdu.

0

16

Здравствуйте,Olga! Тикает и еще как !!! Было оч. весело: после операции долгое время не могла понять у кого так противно все время тикают часы, безумно раздрожало, только через неделю поняла, чтто тикаю" Я"  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-1.gif долго смеялась , поняв это !!! Как дочки поживают?

0

17

Zdravstvujte Lena!
Zavtra u mladshej ocherednoje obsledovanije, starshaja vosstanavlivaetsja posle operatsij.Imenno ej meshaet tikanje, no serdse ostanovit ne vozmozno. A mladshaja svoj protez ne slishit uze proshlo 2 goda.

0

18

Olga!Ко всему можно привыкнуть и к тикнью тоже http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif раздражеет,когда полная тишина стоит. Я окружаю себя звуками и меньше обращаю внимание.

0

19

Zdravstvujte Elena!
Ja s vami soglasna, chto trebuetsja neobhodimij period chto bi priviknut k protezu.
Ja eshjo hotela sprosit u vas , vam sdelali operatsiju v golove posle insulta. Ja znaju zdes s kem sluchaetsja insult dlja etogo ne objazatelno imet SM, to delajut v golove operatsiju udaljajut to mesto gde tromb.Ljudi vozvrashajutsja k normalnoj zizni.Nu a esli vrachi znajut chto u cheloveka iskusstvannij klapan to ne dopuskajut obrazovanij trombov.
U moikh detej zavtra nachinaetsja shkola, vsjo kanikuli zakonchilis.

0

20

Olga ,здравствуйте! Слава богу, никаких операций на головном мозге небыло (И МОЛЮ ЧТОБЫ НЕБЫЛО!) Мне ввадили коагуляторы делали уколы и варфарин перорально.Читала , что инсульт после такой операции - частое явление. Я воссстанавливаюсь,кто не знает,что у меня был инсульт и не догадываются об этом. В социальном плоне - абсолютно нормальный человек. Только родные и знакомые видят разницу "до и после". Мне бы память и реацию восстановить, и все будет в норме http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif
Olga, а сколько у дочек каникулы длились? В какие классы ходят? Как операции и иск.клапаны отразились на норме жизни? Строят ли планы на жизнь? Какие Вы строите? Как поживаете? Да, и СПАСИБО!!! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

0

21

Lena privet!
Zdes letnije kanikuli korotkije, zato v techenije goda ikh bolshe. sever i holodno.Mi uze v kurtkakh. Starshej 17 god i ona nachala 1 god lukio eto tipa litseja , a mladshaja poshla v 7 klass. Mladshaja posle operatsii naoborot ozila, u nejo stalo bolshe ziznennoj energii i optimizma.Starshaja uspokoilas i perestala bojatsja smerti, a to do operatsii ochen bojalas umeret.Zdes ochen silnaja gosudarstvennaja podderzka molodjozi s ogranichennimi vozmoznostjami ,kem hotjat bit eshjo ne znajut, mladshaja vrode bi kak plastiko hirurgom, hochet delat ljudej krasivimi.
samajo glavnoje shto mi ne veshajem nos. pishi mne, mne interesno s toboj obshatsja.

0

22

Ольга, но у хирургов ведь колосальные нагрузки!!! И зрение должно быть 100 %!!! Часами на ногах!!! А какое напряжение!!! У моей подруги - 8 и она доктор от Бога мечтала быть хирургом новорожденных, а стала анастазиологом-реаниматологом.

0

23

Uvazajemaja mama marfanchika!
Ja takaja ze kak i ty obichnaja zenchina redkikh detej. Kem oni stanut vremja pokazet, glavnoje chto bi rabota bila ljubimaja.
Mne bi ochen hotelos stat  kogda to babushkoj!
Opit vashej podrugi pust ostanetsja s nej, kazdij chelovet stroit svoju karjeru svoimi rukami.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Осложнения » Инсульт


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC