Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Диета. Продукты. » L-карнитин


L-карнитин

Сообщений 1 страница 20 из 20

1

Уважаемые коллеги, употребляет ли кто-нибудь L-карнитин в качестве пищевой добавки для борьбы с симптомами СМ?

0

2

Здравствуйте mrf!!! Моему ребёнку кардиолог выписывает L- карнитин,мы пьём его курсами,хороший препарат. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

3

Виктория, болшое спасибо за ответ! Чьео производства L-карнитин вы покупали? В какой дозировке вам назначали? Я пробовал жидкие флакончики (раствор L-карнитин) "Multipower", http://www.fitness-sport.ru/img/goods/5 … 7e779a.jpg один раз в день треть флакона но после его приема от тела в течение двух суток исходит неприятный для окружающих запах.

0

4

Привет mrf!  Мы принимаем в основном БАДы компании NSP. Но там нет L-карнитина в чистом виде,а есть очень классный препарат,называется- свободные аминокислоты с L-карнитином и магнием. Очень хороший препарат как для сердца так и для образования коллагена. Но аминокислоты влияют на гормон роста и это не очень хорошо в нашем случае,т.к. моей девочке 10 лет и её рост и так зашкаливает. А для взрослых этот препарат то,что надо.(даже помогает нарастить мышечную массу,чего очень не хватает людям с СМ). Можете почитать о препарате.   Это интересно

0

5

Большое спасибо за информацию. Попытаюсь разыскать  БАДы компании NSP.

У нас в аптеках с аминокислотами напряг, поэтому покупаю аминокислоты в магазинах "для качков": Glutamin, Agninin, BCAA, "Amino Complex", и т.п.

0

6

Привет mrf! Напишите,если вам не трудно о себе. Какие у вас проявления болезни?  Как справляетесь?

0

7

Рост 191 см, вес 63 кг, возраст 31 год. С детства у меня изредка возникала сонливость, но со временем стала проявляться всё сильней и чаще, и в последние годы нормально умственно работать могу лишь пару часов в день, всё время клонит в сон, и проснувшись не чувствую себя отдохнувшим. Я регулярно занимаюсь бегом, плаванием, хорошо питаюсь, но это не помогает. Такое снижение производительности труда стало меня серьезно беспокоить и я много обследовался, но врачи никак не могли найти причину, пока пару недель назад не поставили диагноз "Синдром Марфана". Врачей можно понять: они нашли много мелких признаков. Но мне от этого не легче.

Кстати, окулист, с которым я консультировался по поводу своей необычайно плоской роговицы, сообщил, что него была одна пациентка с выраженным синдромом Марфана, у неё были сильные вывыхи обоих хрусталиков, и ей делали операцию, после чего её зрение пришло в норму.

Моей дочери восемь лет и у неё нет признаков СМ.

А какие жалобы у Вашей дочери?

0

8

Ой,у нас полный букет. Обнаружили в 10 мес. Сейчас картина не очень приглядная - высокий рост,сильная худоба,длинные руки,пальцы. Подвывих хрусталиков,деформация стоп,пролапс митрального клапана(нужна операция),сколиоз(нужна операция). Вообще клиническая картина болезни видна к 7 годам,чем раньше проявляется тем хуже. Быстрый прогресс идёт в процессе роста,а когда рост прекращается,то уже легче. Если вам в 31 ставят,то может это простом морфаноподобный.  Кстати от общей слабости нам генетик прописывает витамины группыВ,действительно помогают. А что у вас с сердцем?

+1

9

Виктория, сколько миллиметров у вас пролапс митрального клапана? Почему вам необходимо делать операцию? Собираетесь ли вы оперировать хрусталики? Что у вас с аортой? Есть ли у вас протрузия вертлужной впадины? Есть ли эктазия пояснично-крестцового отдела? Эти два анализа можно сделать с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), при этом нет облучения рентгеном и стоимость анализа около 100 долларов.

У меня пролапс митрального клапана 7 мм, в остальном всё отлично с сердцем. Витамины группы B мне действительно помогают. Когда мне впервые сделали укол витамина B, я как будто заново родился. Мне один доктор в Одессе говорил, что от мультивитаминов-таблеток они не видят улучшения у пациентов, а вот уколы дают, по их наблюдениям, сильный эффект. Я еще до встречи с доктором убедился в этом. Но не будешь же постоянно колоть попу или вену!? Если вам помогают таблетки группы B, то очень хорошо! Так держать!

0

10

Виктория, посещали ли вы клинику Филатова в Одессе? Что вам сказали по поводу хрусталиков?

0

11

Пролапс уже 10 мм,аневризмы пока нет,диаметр аорты 2,5-3мм. Дело в том,что существует регургитация(сердечная недостаточность). По поводу глаз-нужно удалять хрусталики,но мы решаем вопрос с сердцем. За последнии 2 года зрение не ухудшилось,поэтому есть возможность подождать. А по поводу эктазий,я думаю что это ни к чему. Сомнений в диагнозе у меня нет,клиника как по энциклопедии. Особенно внешний вид. А в каком вы городе живёте?

0

12

Что Вы имеете в виду под фразой "удалять хрусталики"? Операцию по замене хрусталиков?

0

13

Не ошиблись ли Вы, указав диаметр аорты 2,5-3мм? Норма от 20 до 40 мм. Делали ли вы доплер-УЗИ аорты, или ангиографию на томографе?

0

14

Да,я ошиблась см.,а не мм.

+1

15

А у нас диаметр аорты тоже 3 см. - в три года!!!
И замену хрусталика надо делать......
Вообще, чем раньше ставят СМ, тем тяжелее он протекает у ребенка (как правило).

+1

16

А где вы планируете делать замену хрусталика? У нас пациентку с СМ и вывихом хрусталиков отрпавляли на операцию в Чебоксары и там всё прошло хорошо.

0

17

Мы еще не решили. В августе приедут офтальмологи из московской микрохирургии глаза им. Федорова. Посмотрим что они нам порекомендуют.

0

18

Natali написал(а):

В августе приедут офтальмологи из московской микрохирургии глаза им. Федорова. Посмотрим что они нам порекомендуют.

Там очень хорошие специалисты, желаю вам здоровья.

0

19

Возвращаясь к теме L-карнитина....

Я писал о проблеме, когда после его приема от тела исходит запах рыбы.

Я решил эту проблему. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif

На всякий случай, если кто-нибудь с этим столкнётся, пишите, поделюсь опытом.

0

20

Еще поделюсь одним наблюдением. Моя жена (у неё нет СМ) обнаружила, что от приёма двух грамм карнитина и неё проходят головные боли, вызванные остеохондрозом и расслабляются мышци шеи.

Про влияние витаминов на купирование головных болей известно давно. А карнитин - это витамин группы B.

Видимо, отсюда и такой результат. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Диета. Продукты. » L-карнитин


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC