Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Лечение при синдроме Марфана » Лечение - ЛОЗАРТАН


Лечение - ЛОЗАРТАН

Сообщений 1 страница 28 из 28

1

Вот ссылка на новость - http://grik34.blog.tut.by/2008/05/15/my … -davlenie/

ЛОЗАРТАН http://www.aptekaonline.ru/rwabout_tn_4702.html

Если покопать в инете много инфы по сабжу.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT00429364 - исследования.

Как я понял для нашего диагноза основное - это укрепление аорты, т.е. сердце. У мышей с синдромом мышцы восстановились до нормального уровня.

Смущает одно - препарат понижает давление. А у нас давление итак низкое (по крайней мере у меня=) ).
В общем если кто в курсе - отпишите. Или кто ко врачу собирается в ближайшее время спросите у него про сабж.

+1

2

Отличная новость с утра. Только... блин под наблюдением врачей такое применять стоит... а где у нас нормальных врачей сыщешь?

0

3

http://www.marfan.org/nmf/GetSubContent … item_id=91

Atenol  vs Losartan

0

4

Anton(A)
И что там?) Лень переводить)

0

5

Lxxx написал(а):

И что там?) Лень переводить)

Насколько я понимаю - препарат находится в стадии тестирования. Мой совет - будьте осторожны. (но не отвергайте всё новое)
С уважением, marfan.

0

6

Справочник Видаль за 2008г. ЭЛЬКАР- улучшает метаболизм и энергообеспечение тканей. Но смущает в показаниях: задержка роста (т.е. стимулирует) Наверное детям нельзя.
И еще, энтеральное питание "Пульмо".
Это я нарыскала в инете. Может кто уже знаком с этими препаратами. Пишите не молчите. Ведь нас так мало. Мы нужны друг другу.

+1

7

Какие новости?

0

8

JkmufR написал(а):

ЭЛЬКАР- улучшает метаболизм и энергообеспечение тканей. Но смущает в показаниях: задержка роста (т.е. стимулирует) Наверное детям нельзя

Нам кардиолог постоянно назначает Элькар. Он повышает аппетит, помогает набрать вес. Еще он восполняет недостаток карнитина, устраняя энергодефицит, стимулирует адаптационные возможности организма, повышает иммунитет, снижает усталость, уменьшает мышечную слабость и способствует повышению работоспособности. Мы регулярно его принимаем.

0

9

Natali, как долго вы пьете Элькар? В инструкции написано, что стимулирует рост. Вы у врача не интересовались по этому поводу? Есть ли побочные действия? Как Никита переносит препарат?

Отредактировано JkmufR (2009-04-26 21:49:42)

0

10

Нам кардиолог и невропатолог назначили помимо элькара ещё глицин и кудесан. Но мы пока ничего не принимаем. Надо закончить ранее назначенное лечение.

0

11

Нам тоже кардиолог прописывает кудесан и элькар постоянно. А глицин я сама даю когда капризничать сильно начинает.

0

12

Девочки, раскажите про эти препараты подробнее. Нам кардиолог прописал Капотен (пьем 1год), до этого обходились витаминами MgB6.

Отредактировано JkmufR (2009-04-28 12:01:30)

0

13

Оль, вот сдесь написано про эти препараты.

"Элькар" (левокарнитин) – первый российский лекарственный препарат, содержащий L-карнитин – природное витаминоподобное вещество – один из важнейших регуляторов клеточного метаболизма, который помогает организму человека использовать жиры в качестве источника энергии.

L-карнитин является необходимым для жизнедеятельности организма веществом. Он нормализует обменные процессы (метаболизм), стимулирует клеточный энергообмен, восполняет недостаток карнитина, устраняя энергодефицит, стимулирует адаптационные возможности организма, повышает иммунитет, снижает усталость, уменьшает мышечную слабость и способствует повышению работоспособности.

"Элькар" как препарат метаболического действия применяется для лечения и профилактики заболеваний и состояний, связанных с нарушениями энергообмена:
Нарушения работы сердца, печени (желтуха) и почек
Снижение сопротивляемости организма к инфекционным заболеваниям
Избыточный вес, ожирение
Задержка темпов физического и умственного развития (особенно у детей)
Повышенная утомляемость, мышечная слабость, усталость
Более длительные периоды восстановления после операций, болезней и нагрузок
Хронические нарушения питания (вегетарианство, рацион с низким содержанием мясных и молочных продуктов).

Эффекты "Элькара" (преимущества для пациентов):
Стимулирует деятельность мозга (улучшает память)
Улучшает состояние жизненно важных органов
Способствует прибавке веса и роста при задержке развития ребенка
Ускоряет восстановление после операций, нагрузок, заболеваний, активизирует работу иммунной системы, поддерживает способность преодолевать высокие нагрузки.

Свойства / Действие:
Кудесан - биологически активная добавка; антиоксидант для нормализации обменных процессов и оздоровления организма; стимулирующее окислительно-восстановительные процессы.
Биологически активные вещества, включенные в состав Кудесана, широко используются как в медицинской практике, так и в составе биологически активных добавок.
Коэнзим Q10 (убихинон) - основное действующее вещество Кудесана - участвует в синтезе АТФ в клетках, защищает клетки от действия свободных радикалов, способствует восстановлению активности других антиоксидантов, препятствует отложению холестерина на стенках сосудов. Коэнзим Q10 вырабатывается и присутствует во всех клетках организма. Главным образом он представлен в митохондриях, где принимает активное участие в процессах клеточного дыхания. Синтез коэнзима Q10 в организме человека начинает снижаться с 25-летнего возраста. Дефицит коэнзима Q10 и снижение его синтеза может возникнуть из-за различных заболеваний, приема лекарств, больших физических и умственных нагрузок, нарушений в обмене веществ. В результате нарушается производство энергии и сохранность клеточных структур, возникает быстрая утомляемость, снижается активность, нарушается работа сердца, ослабевает иммунитет. Коэнзим Q10 доказал свою эффективность в борьбе с возрастными изменениями. Эффективность коэнзима Q10 подтверждена в профилактике и комплексном лечении инфаркта, ишемической болезни сердца, гипертонии, атеросклероза. Антиоксидантая функция коэнзима Q10 исключительно важна для стабилизации клеточных мембран, повреждение которых является одной из причин нарушений сердечной деятельности, в некоторых случаях проявляющихся в самом раннем возрасте. В качестве антиоксиданта, способного стабилизировать клеточные мембраны, коэнзим Q10 нашел применение в комплексном лечении нарушений сердечного ритма как у взрослых, так и у детей. В ряде исследований коэнзима Q10 у детей в возрасте 3-14 лет было показано его положительное действие при дилатационной кардиомиопатии.
Витамин E обладает антиоксидантными свойствами и взаимно усиливает эффект коэнзима Q10.
Показания:
Препараты серии Кудесан применяются в качестве дополнительного источника убихинона (коэнзима Q10) и витамина E:
профилактика и комплексное лечение сердечно-сосудистых заболеваний: сердечная недостаточность, ишемическая болезнь сердца, гипертоническая болезнь, атеросклероз;
профилактика и комплексное лечения астенического синдрома (астении), синдрома хронической усталости (повышенная утомляемость, слабость);
нарушения антиоксидантного статуса организма, связанные с неблагоприятными условиями окружающей среды;
для укрепления иммунной системы;
для нормализации обменных процессов и оздоровления организма;
для профилактики преждевременного старения организма (замедления процессов старения);
для борьбы с возрастными изменениями кожи (как дополнение или альтернатива лечебным косметическим средствам с коэнзимом Q10).
Кудесан назначался в качестве метаболического средства детям с хроническими тахиаритмиями, синдромом удлиненного интервала QT, кардиомиопатиями, экстрасистолией, синдромом слабости синусового узла. Полученные данные свидетельствуют об эффективности Кудесана у детей с изменениями в миокарде различной этиологии.
Клинические испытания Кудесана показали его эффективность при эндокринных, неврологических заболеваниях.

0

14

Ольга,  я ссылку дала р разделе " полезные ссылки", про исследование ЭЛЬКАРа у детей с заболеваниями соединительной ткани.

0

15

Ксати мама марфанчика и натали подруга мне расказывала, что врач ее ребенку тоже назначил глицин, но он у нее здоровый без СМ, назначил вроде невропатолог, а другой врач сказал, что малейшая передозировка препарата ведет к умственному отставанию, так что подумайте прежде чем давать. Нам тоже назначал невропатолог ( нам еще не ставили синдром марфана), так аптекарша так посматрела на мужа и объяснила ему все досканально, что я побаялась с ним спорить и не стала ничего покупать и давать. Семь раз отмерь, один раз отрежь.

0

16

Etot preparat primenjat ne sovetaju. Samij optimalnij variant operatsija ustanovka proteza v aorti i iskusstvennij klapan .Dalee tabletki Marevan.

0

17

Vsem privet!
Nam segodnja pozvonili vrach i soobshili chto moikh detej budut perevodit na Lozartan.Etot preparat protestirovali i teper razreshili primenenije na territorii finljandii.
vrachi takze osoznali chto naprasno ustanovili protezy.nazad uze nichego ne vernut,nado zit dalshe.

0

18

Оля привет! А почему врачи считают,что напрасно установили протез?

0

19

Ребенку глицин я не давала, а вот из своего детства помню что не нравился он мне и никакого эффета от него не было

0

20

U menja rebjonok nedelju kak prinimaet lozartan,u nejo stalo menshe ustalosti da i davlenije voshlo v normu.B obshem bojatsja ne nado,govorjat ego ispolzujut pri lechenii razlichnikh serdechnikh zabolevanij ne tolko u kogo ustanovlena mutatsija gena.My ispolzujem poka samuju nizkuju dozu,shvedskogo proizvoditelja hotja etot preparat proizvodjat v razlichnikh stranah.

0

21

Nam vipisali Lozartan Krka, toze shvedskogo proizvodstva

0

22

Поинтересовался на счет Лозартана у зав отделением ВПС Берлинского центра кардиохирургии (DHZB) C.Б. Оруцкого. Он однозначно за прием Лозартана, С его слов Лозартан входит в обязательную программу лечения при с-ме Марфана и будет назначен моему сыну при выписке. Сейчас Андрей в отделении. В прошлый понедельник выполнили операцию на сердце: укрепили аорту бандажом, реконструировали митральный клапан. Уже встаём и ходим по отделению (сегодня 6-е сутки). http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1313-4.gif

0

23

Privet DmitriyS! Zdes u nas toze lozartan vhodit v objazatelnuju programmu lechenija, ja dumaju ona odna i taze po Evropejskim stranam. No nam raz v dva mesjatsja menjajut nazvanije lozartana,s chem eto svajazano poka ne ponjatno u nas uze bili Lozartan Myllan, Lozartan Cozaar,Lozartan Tera, a teper Lozartan Krka, ty ne mog bi sprosit tam v berline u ruskogovorjashego vracha, zachem menjajut preparat v chem tut "sobaka zarita" esli delo tolko v tsene ili oni i po kachestvu raznije?

0

24

Обязательно спрошу! Сегодня его не будет - на конгрессе. Завтра спрошу непременно. Вопросов ещё много. Обследовались у офтальмологов (по программе Марфана): подвывиха нет, миопического конуса вроде бы тоже. Миопия высокая минус 19, рекомендовали ношение контактных линз.

0

25

Ja posmotrela vashi fotki iz Berlina,obichnij rebjenok ! Horosho chto vi organizovali realnuju pomosh i lechenije sinu.U nas glaza poka v norme, a na lozartan nas pereveli god nazad, snachala doza bila malenkaja a zatem podnjali do 50mg, po tabletke v sutki.Nam zdes v apteke skazali chto dejstvujushee veshestvo ono odninakovoje tolko obolochka tabletki raznaja  i strana proizvoditel, nu i tsena konechno toze menjaetsja.

0

26

Еще о Лозартране. Спасибо участнику форума Scar за ссылку.
http://www.miopatia.ru/forum/index.php? … 1&st=0

Препарат для понижения артериального давления оказался эффективным стимулятором роста мышц. Настолько, что излечивает больных с дистрофией Дюшенна и синдромом Марфана.

Сотрудники медицинской школы Университета Джона Хопкинса доказали, что применяемый для понижения артериального давления препарат улучшает состояние мышц у лабораторных мышей, страдающих от мышечной дистрофии Дюшенна. А также предотвращает регресс мускулов у животных, больных наследственным пороком развития соединительной ткани – синдромом Марфана.

Команда ученых во главе с профессором Гарри Дитцем из McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicine обнаружила, что у мышей, больных синдромом Марфана, при приёме лозартана (losartan) или козаара (Cozaar) прекращали расширяться артерии и резко снижался риск аневризмы аорты.

Ранее Дитц и его коллеги уже выяснили, что многие особенности синдрома Марфана, потенциально смертельного генетического заболевания (например, та же аневризма аорты), становятся результатами излишней деятельности протеина TGF-бета (трансформирующий фактор роста бета), который влияет на поведение клетки. По словам автора одного из исследований в этой области Рональда Кона, здоровые мускулы могут восстановить клетки путем мобилизации своих стволовых клеток. Однако чрезмерный уровень TGF-бета блокирует эту способность к регенерации, что приводит к серьезным травмам и повреждениям. Поэтому авторы предположили, что блокирование функций белка TFG-бета путем приема соответствующих препаратов может привести к восстановлению нормальной структуры и функционирования мышц.

Сотрудники Дитца вводили больным синдромом Марфана подопытным мышам специальный белок, который уменьшает воздействие TGF-бета. После воздействия этого блокирующего вещества мышечная масса мышей значительно увеличилась по сравнению со средними показателями у грызунов, страдающих от болезни соединительной ткани. По словам профессора Дитца, не только мышцы у мышей стали заметнее, но и сами лабораторные звери чувствовали себя лучше.

Параллельно ученые давали второй группе мышей лозартан – средство для снижения артериального давления, которым лечат гипертонию у пациентов всех возрастных групп. После шестимесячного лечения лозартаном мыши также восстановили рельеф мускулов и значительно повысили показатели своей физической силы.

Как выяснил профессор Дитц, блокирование протеина TGF-бета положительно сказывается не только на больных синдромом Марфана, но и на всех пациентах, страдающих от болезней мышц, в том числе и на тех, кто мучается от мышечной дистрофии Дюшенна.

та дистрофия является наиболее распространенным заболеванием среди группы неизлечимых мышечных дистрофий, характеризующимся крайней хрупкостью волокон мускульной массы шеи и тазового пояса. Болезнь наследуется как связанный с полом рецессивный признак и поражает чаще всего мальчиков в возрасте 4 лет. До сих пор дистрофию не умели лечить, и люди, которым диагностировали этот недуг, погибали в достаточно молодом возрасте из-за неспособности мускулов к самовосстановлению, отмечает Рональд Кон.

Для проверки действия блокирующих белок препаратов на здоровье больных дистрофией ученые поделили подопытных мышей на две группы. Первой давали протеин, уменьшающий воздействие TGF-бета, а вторую лечили лозартаном. Обе группы продемонстрировали способность своих организмом регенерировать клетки мышечной ткани, а грызуны, подвергшиеся 9-месячному лечению лозартаном, обладали мышечной силой, эквивалентной силе среднестатистической здоровой мыши.

»Теперь у нас есть альтернативная форма лечения, которая увеличивает продолжительность и качество жизни», – отметил Кон.

По словам профессора Дитца, наличие таких исследований крайне важно. Во-первых, способы лечения в данном случае опираются на знание базовой науки, молекулярной основы заболевания. Во-вторых, лечение очень хорошо сработало на животных. И в-третьих, мы не имеем дела с какой-то фармацевтической новинкой – лозартан признан безопасным веществом, подчеркивает он.

В течение ближайших недель медики надеются начать исследования возможного влияния лекарств на человеческий организм.

Результаты данного исследования появятся в онлайн-варианте журнала Nature Medicine на этой неделе.

24 ЯНВАРЯ 2007 08:55

источник http://www.gazeta.ru/science/2007/01/23_a_1288499.shtml

0

27

Кто-нибудь принимает Конкор? Есть какой эффект? У меня ПМК второй степени. Принимаю уже 3 года, кардиолог постоянно повышает дозу: с 2 мг дошли до 5 мг. Никаких изменений ЭХО не показывает, даже наоборот в начале ставили 1-2 степень ПМК, теперь точно 2 степень. Единственное: заметил при переходе на 5 мг, что сердце стало реже биться и стало чуть спокойнее (может и не от Конкора).

0

28

Здравствуйте! Наш Марфанчик подрос, ему уже 6 год. Полтора года принимаем лозартан + атенолол. У нас перестала расти аорта, мы замерли на 40 мм. С диагнозом синдром Марфана принимать ЛОЗАРТАН ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Лечение при синдроме Марфана » Лечение - ЛОЗАРТАН


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC