Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Ребенок-сирота с синдромом марфана.Нужна помощь информацией!


Ребенок-сирота с синдромом марфана.Нужна помощь информацией!

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

Здравствуйте!
На ваш форум забрела случайно.Я волонтер.Сейчас ищем возможность лечения одного ребенка-сироты из Астрахани с синдромом марфана.Фотографию прислали жуткую просто,ребенок в отделении отказников находится в местной больнице.Подскажите,пожалуйста,с чего начать.У него порок сердца,надо ли оперировать и вообще,где в Москве подобным заболеванием занимаются.Яндекс "обрадовал",что способы лечения неизвестны.Но если вас так много :)  живых и бодрых значит,не все так плохо! :)

Спасибо и дай Бог вам всем крепкого здоровья и силы Духа!
С уважением,
Ольга

+1

2

Здравствуйте Ольга! У меня ребенок с синдромом Марфана. Основной наш врач это все-таки генетик, в Москве это если я не ошибаюсь-Институт Молекулярной Генетики. А делать операцию или нет по поводу порока сердца решает врач-кард иолог. По поводу операций на костях(грудная клетка,позвоночник) наша генетик против. Говорит,что после операций еще хуже. Но это лишь одно из мнений.  Сколько лет ребенку и как его зовут? Я буду молиться за него. Храни вас Бог!

Отредактировано виктория (2009-05-28 16:56:29)

0

3

Ольга, а что жуткого в фотографии? Просто марфанчики так-то очень симпатичные...

0

4

У моего ребенка тоже порок сердца, мы оперировали в Москве в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. А что за порок у ребенка?

0

5

мама Марфанчика

ну вы просто дд детей видимо не видели...у ребенка ко всему еще как минимум 3-я степень дистрофии и чесотка,которую он подцепил в инфекционном отделении больницы-все это вместе в сочетании выглядит конечно страшно...

Natali

я пока не знаю подробностей,местный волонтер была в больнице пару недель назад и сделала фото...вот теперь будем думать что можно сделать..

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Ребенок-сирота с синдромом марфана.Нужна помощь информацией!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC