Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Дети

Сообщений 1 страница 30 из 38

1

Добрый день уважаемые посетители данного форума! Скажите у многих ли из вас есть дети и если есть, то передался ли им СМ? Как сильно поражены ваши дети и поражены ли вообще? Очень надеюсь на Ваш ответ, так как сам планирую стать отцом в ближайшем будущем, но постоянно боюсь появления какой-нибудь критической аномалии. У жены СМ нет.  Заранее спасибо за ваш ответ.

0

2

Stranger Здравствуйте, мне знакомы ваши переживания, еще недавно они были и моими, перед тем как жениться я переживал об этом так как посмотрев в интернете все возможные варианты и отклонения и осложнения - так испугался и плакал боясь даже подумать. В этом случае моя жена поддержала меня сказав что даже если наш малыш и будет с Синдромом Марфана, мы его будем крепко любить и заботиться так же сильно. Мне это придало и сил и веры. И я много молился о том чтоб Бог дал нам здорового малыша. Моя жена абсолютно здорова, и родня у нее - крепкая здоровьем, а вот с моей стороны - слабенькие были. Доверив Богу свою судьбу в молитвах - в настоящее время имею прекрасную семью и удивительного малыша к-рый просто излучает веселье и здоровье. Так что те 50 на 50 к-рые говорили врачи, меня тоже напугали, но здоровые гены жены - взяли верх. Я желаю вам от всей души здоровых и счастливых деток, и буду молиться о вашей семье. Храни вас Бог.

-
http://photos-f.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc1/hs015.snc1/2968_1085833559483_1635727508_188525_7331485_n.jpg

0

3

Рождение детей, это игра в русскую рулетку, повезет , не повезет.
Мы с мужем оба здоровы и дочка старшая тоже здорова, а вот сынок с СМ. И я не на секунду не жалею что у нас есть наш Никитос, да он необычный ребенок, но мы любим его еще сильнее из-за этого. Он принес в нашу жизнь много счастливых моментов, мы радуемся каждой его победе, хоть пока и маленькой, но победе. Он у нас очень сильный мальчик, умненький и очень добрый и улыбчивый. Когда он целует и обнимает нас, мы забываем обо всем на свете, ЭТО СЧАСТЬЕ!!!!!!!!!! Я молю Бога, чтоб он дал Никитосу побольше здоровья, и о том чтоб мой мальчик жил не смотря ни на что, ПРОСТО ЖИЛ!!!!!!!!!   Ради детей можно горы свернуть.

Очень надеюсь на Ваш ответ, так как сам планирую стать отцом в ближайшем будущем, но постоянно боюсь появления какой-нибудь критической аномалии.

Stranger, не надо бояться, на все воля Божия.  Дети- это счастье, всё бует хорошо!!!!!!!!!

0

4

У нас в семье как и у Натали: родители, т. е. мы, здоровы, старшая дочь тоже, а сыночка наш с СМ.  И наш сыночка тоже очень-очень улыбчивый : )))

0

5

У нас в семье как и у Натали: родители, т. е. мы, здоровы, старшая дочь тоже, а сыночка наш с СМ.  И наш сыночка тоже очень-очень улыбчивый : )))

0

6

Pastor, я восхищаюсь вашей женой. Умничка!!! Вам повезло, любящая, мудрая женщина.

0

7

Когда у меня нашли См, Врачи запретили родителям иметь еще детей, мол велика вероятность, что и у второго ребенка будет заболевание. Мама у меня абсолютно здоровая, а вот у папы См нашли после меня. Мама очень хотела сына и несмотря на запрет врачей , и у меня появился братик. Абсолютно здоровый мальчик. Когда папы не стало, он стал для мамы какбы...спасительным кругом) заряжал ее своей положительной энергией!)
Я Не думаю что в моей жизни синдром марфана станет помехой материнству.

Это я С братиком
http://forum.qwerty.ru/uploads/1148597743/gallery_16552_1922_276616.jpg

0

8

Прочитала в инте, что СМ может передоваться через седьмое поколение, вот так и получается, что все в одной лодке. В нашей семье тоже нет никого с СМ, даже у дальних родственников нет, а нам "повезло".

0

9

Светлана, а у вашегосына пальцы длинные на руках и ногах, а ступня большая? Много у вас признаков СМ? Подвывих хрусталика может быть и без СМ.

0

10

Здравствуйте всем !
Очень прошу откликнуться женщин с СМ которые рожали
У меня такой вопрос...
Нет, начну лучше с себя.
Мне 31 год, я очень хочу ребенка, долгое время у нас не получалось (на то есть причины, но они решаемые). Я проходила лечение, все близилось к долгожданному результату и тут происходит странное: мне звонит генетик и говорит - Мы тут поднимаем архив, вы у нас в 6 лет проходили обследование по поводу СМ, вы бы не могли подъехать...
Я приехала туда и узнала много нового. Я всю жизнь жила и думала что СМ связан только с глазами, т. к. только у окулиста эта информация фигурировала, для меня стало страшным открытием насколько все серьезно с сердцем обстоит.
Это в кратце про меня. Я приблизилась к моему вопросу.
Уже другой врач акушер-генетик рассказала, что беременность для женщин с СМ опасна для жизни, что в 3 триместре возможно  быстрое развитие аневризмы аорты ( т. е. вероятность внезапной смерти) Меня это повергло в ужас. Мне перестали проводить лечение моего бесплодия, сказали что у них будут собираться консилиумы чтобы решать что со мной делать. (но вероятней всего что мне больше не будут помогать забеременеть).
Очень хотелось бы спросить (если есть женщины рожавшие) как проходила беременность? Как было самочувствие? Что произошло с сердцем за время беременности? Ребеночек родился здоровый?
Очень приочень прошу откликнуться тех, кто может хоть чуть-чуть прояснить мне обстановку. Мне сейчас очень плохо. Самым главным в жизни я считала рождение и воспитание детей, а теперь  мой смысл жизни пытаються отобрать (понятно что это мне во спасение), но я не знаю как мне дальше жить...

0

11

Я только сейчас прочитала вопрос в свой адрес и отвечаю, да пальцы на руках, ногах и сома стопа длинные, ему можно дать 6 лет хотя скоро исполниться 5. Еще у нас даформация грудной клетки нижние рёбра выпирают вперед, худенький и высокий, подвывих, пролапс и всё. Перечислила и стало страшно, генетика у нас нет в городе и диагноз ам ставит окулист.

0

12

А нам диагноз СМ ставят окулист и кардиологи. У нас еще аркообразное нёбо, голубые склеры. Ростом сын как дети 4-5 лет, но не худой, а нам скоро три будет.
Свет а у вас какой рост?

0

13

У нас педиатр говорит высокий, но в детсаде большенство детей такого же роста и по интернету я смотрела на форуме мамы писали рост детей в 5 лет, есть такие как мы, а есть и выше, у нас рост 118см. Кардиолог сказала что у нас все впорядке (это с пролапсом) просто надо наблюдаться и все, даже никаких витаминов. Про небо нам стоматолог ничего не кзазала, хотя ьы были у многих. А что такое голубые склеры?

0

14

голубая окраска склер глазных яблок(белок вокруг зрачка голубой).
у нас доча 5,7 лет 118 см, без СМ.

0

15

Нет, у нас на глазах такого нет.

Отредактировано Светлана (2009-07-21 08:33:04)

0

16

Но голубые склеры это не признак СМ, а одна из стигм.

0

17

а чио такое стигм?

0

18

Стигмы - малые аномалии развития, являющиеся результатом воздействия в эмбриогенезе различных неблагоприятных факторов. Малые аномалии развития часто встречаются у детей с внутриутробным поражением, при хромосомных синдромах и наследственных заболеваниях.
Подробнее вот тут http://www.neuro.net.ru/bibliot/b001/stigm.html

0

19

Народ, поздравте меня: 12 числа у меня родилась дочка! Врачи сказали, что якобы без паталогий... С одной стороны радоваться надо, а с другой грустно, потому что со мной не будет жить...Да и жена теперь жалеет, что полгода назад прогнала меня ,она всеми силами хочет меня вернуть, но Я неуверен ,что хочу этого. Как быть дальше не знаю!

0

20

Парень поздравляю от всей души! Ясень пень возвращайся воспитывай ребенка! Говорят у беременных сносит голову её с одной стороны можно понять!

0

21

http://s47.radikal.ru/i116/0808/ea/104c78e59908.jpg

Отредактировано виктория (2009-11-17 13:53:33)

0

22

Stranger, ПОЗДРАВЛЯЕМ ТЕБЯ С РОЖДЕНИЕМ ДОЧЕРИ!!!!! ПУСТЬ ОНА РАСТЁТ ЗДОРОВЕНЬКОЙ И РАДУЕТ МАМУ С ПАПОЙ!   КОНЕЧНО НУЖНО ЖИТЬ С СЕМЬЁЙ И РАСТИТЬ ДОЧУ. ВЕДЬ У РЕБЁНКА ДВЕ РУКИ,ЧТОБ  ОДНОЙ ДЕРЖАТЬ МАМУ,А ДРУГОЙ ПАПУ!!!   ПУСТЬ БОГ БЛАГОСЛОВИТ ВАШУ СЕМЬЮ И ПРИЙДЁТ ПРАВИЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ!!!!!

0

23

Stranger, поздравляю с рождением дочери! Теперь в твоей жизни есть человек, который будет с тобой до последнего вздоха! Здоровья вам обоим, взаимной любви и душевного единства! Возвращаться или нет - решать только тебе, как и в дальнейшем отвечать за это решение - только тебе. Почитай Александра Свияша - многие ему благодарны.

0

24

Stranger, поздравляю с рождением дочки!!!!!!!!

Пусть ангелы-спасители
Хранят вашу малышку,
А строгие родители
Бранят ее не слишком.
Пусть бабушки и дедушки
Без чьей-нибудь подсказки
Своей прекрасной девочке
Рассказывают сказки.
И книжками, игрушками
Пусть дом скорей наполнится,
Заветные желания
Живущих в нем исполнятся.

Здоровья малышке крепкого, а тебе мудрости, чтоб принять верное решение! 

0

25

Спасибо огромное за поздравления, но я себя как-то теперь неважно чувствую. Да и жена, извините за выражение, сука, еще раз побольнее ударила вчера - дала ребенку свою девичью фамилию. Такое впечатление, что они все делают, чтобы у меня пропало желание вообще общаться с ребенком! Кстати, у кого есть группа по инвалидности - знайте, по закону Украины, алименты с вас через суд никто не сможет стянуть, только на добровольном порыве (статься 75 пункт 3 семейного кодекса Украины). Может модеры меня забанят за нецензурщину, но не повторяйте чужих ошибок, не гонитесь за красотой, богатством и деньгами, любите обычных, земных женщин,  способных поддержать в трудную минуту и накормить гарячим ужином! Наша жизнь и так коротка и не нужно разменивать ее на всякого рода тварей!!!! У меня нервы сейчас вообще сдали, практически неделю сижу на успокоительном...Вот такая любовь...до гроба...

0

26

Главное, чтоб дочь выросла и захотела поменять фамилию на твою! А потом она её всё равно сменит!)))))

0

27

В России если у мужа и жены разные фамилии или ещё что-то, то обязательно письменное согласие второго супруга.

0

28

Насчет письменного подтверждения - у нас тоже самое, просто до этого был разговор, что она будет носить мою фамилию, а когда пришел в загс, все документы уже были подготовлены на фамилию жены, мне ничего не оставалось, как подписать....У меня отец рыдал, когда узнал...Все равно, чтобы общаться, нужно в первую очередь нормально общаться с женой и тещей, а у меня едва это получается. Все равно, чтобы не сделал  - скажут, что папа плохой! Сколько должно пройти времени, чтобы дочь все поняла...

0

29

Stranger , а ты не думал может она это сделала из каких-нибудь практических побуждений - ну например я точно знаю, что если мать-одиночка им должны выделить место в садике (сейчас страшная проблема с детсадами), и там еще какие-то льготы полагаются. и еще не изводи себя сам - лучше от этого не будет, береги себя, а когда успокоишься может и найдешь выход - безвыходных ситуаций не бывает. Держись. мы все с тобой и очень переживаем за тебя.

0

30

Добрый день. А какие методики существуют для предотвращения передачи см по наследству? Может ЭКО сделать, или еще что-нибудь придумали?
Собираемся через годик-другой вплотную заняться деланием детей))  Хотелось бы по максимуму сократить риски

+1



Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC