Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



diskomfort iz-za vnesnosti

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

mnogie marfany perezivajut iz-za svoei vnesnosti. a ne nado. i ja apeliruju otniud ne na silu voli, optimizm, a na to, cto priciny perezivanij net kak takovoi. poprobuju argumentirovat. jest mnogo liudej s bolsimi kosmeticeskimi defektami i togda eto problema. a kakie kosmeticeskie defekty u marfanov? asteniceskoe teloslozenie v osnovnom. no eto ved daze krasivo. naprimer, skolko tolstusek xotiat stat manekenscicami, golodajut, doxodit do anoreksii- a ved manekenscicy ocen poxozie na marfanoidnyj tipaz!
posmotrite na bin ladena i ego semju, ved on namnogo krasivej. ili isus, mnogie ucenye osnovyvajas na biblii delajut vyvod, cto on toze byl marfanom (xotia tolko po vnesnim priznakam nelzia stavit tocnyj diagnoz), no ved on nravilsa svoim posledovateliam ne tolko ostrym umom, no i svojej vnesnostju.
vyse napisanoe ne kasajetsa marfanov s ocen jarko vyrazenoj disproporcijej, no takaja forma marfana byvajet redko.
esce skazu, cto eto ne prosto suzdenija, a vyvody sdelanye na licnom opyte. uz poverte mne naslovo, malo komu prixodilos tak byt presledujemym za vnesnost, ubezdenija i drugoje. no eto problema obscestva, cto ono ne imeet vkusa, a marfanam nuzno znat sebe cenu i pomnit, cto dlia mnogix estetov my krasivye.

0

2

iliustracija k vyse skazanomu. segodnia byl v bolnice, kak raz na vyxode nacinaetsa park i tam uvidel scastlivuju parocku- paren byl javno marfannoj vnesnosti. mozet on i ne marfan sovsem, no vygliadel imenno kak marfan. i eto emu niskolko ne mesalo...

0

3

Да, конечно, не мешало. Когда я 12 лет назад познакомился с женщиной, ставшей впоследствии моей женой - она не смотрела на то, марфан я или нет. Мы просто любим друг друга. И многие женщины "сходят с ума" по тощим и некрасивым (с общественной точки зрения) мужчинам. Главное - "не прохлопать ушами" свою любовь, свой шанс...

0

4

a cto togda delat esli "proxlopal" i bolse ne ostalos sil cto to izmenit?- prosto smiritsa, kakoje tvoe mnenine marfan?
a tut ne sviazano s marfanom, no davnee moe nabliudenie: imenno krasivym zenscinam ocen casto nraviatsa ocen ne krasivye muzciny. mozno by poniat eslib oni imeli drugie xorosie kacestva, da to ze net. vyxodit krasavicy ne imejut vkusa.

0

5

wald, насчет изменений. Если нет сил что-то менять - остается одно - терпеть... Русскую поговорку "под лежачий камень вода не течет" в этом случае не одобряю - все зависит от скорости потока:)  А с красавицами - это настолько глобальный вопрос, что здесь можно спорить сутками)))

0

6

Насчет того, что многие из нас зацикливаются на своей внешности... Думаю это не совсем так. Скорее всего это отголоски из детства, а детские впечатления самые сильные. Мне было очень трудно с моей внешностью и очками с огромной диоптрией в детстве и отрочестве, но потом был институт, где людям было все равно как я выгляжу, главное у меня можно списать :). Мои комплексы в отношении роста прошли очень давно, а в отношении зрения и тяжелых очков 10 лет назад, когда я прооперировалась и поменяла очки на легкие и элегантные. Предполагаю, что марфаны со мной согласятся.

0

7

я вполне довольна своей внешностью .. искривление позвоночника вследствие слабости связок и мышц было сильное - исправили, очки правда не сняла (никак не могу научиться надевать линзы :) ), но с современными технологиями утончения стекла они не толстые и очень даже милые... так что результат получился отличный - меня часто спрашивают не модель ли я :) у марфан есть огромный плюс - можно есть сколько хотим, и не знать страха испортить фигуру  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif  чем я и пользуюсь... есть мои личные придирки что кое-где кое-чего хорошо бы иметь более накачанное или упругое... но это достаточно быстро исправляется направленными физическими упражнениями. Кстати заметила, у меня быстрее чем у остальных при равной нагрузке реагируют мышцы, мышечная масса нарастает быстрее... :) правда и спадает тоже быстро без нагрузок... но тут главное не лениться :) были мысли раньше что вот мне бы как сверстницы быть поженственней, формы бы попышнее иметь... но сейчас таких мыслей все меньше... потому как эти самые формы моих сверстниц с годами расплываются... а мне полнота уж точно не грозит  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-5.gif 
часто приходит мысль - я не хотела бы быть никем другим. Я такая как есть и очень довольна и благодарна за то что имею.

0

8

у меня никогда не было проблем с женщинами из за внешности(да я худой,у меня клиновидная или как там грудная клетка).у меня были проблемы с ними из за моей нервозности и взрывов адреналина...я не знаю...стоит ли мне вообще быть с кем то...я могу молчать год,но когда то этот момент наступит и это безумие вырывается из меня просто лавиной  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1311-2.gif

0

9

Я считаю, что большую часть проблем мы сами себе создаём, начиная придираться к своей внешности. Конечно, образуются комплексы, которые преследуют с детства, когда были самыми высокими в классе, носили очки и т.п.  Многое ещё зависит от родителей и от их поддержки и моральной помощи. Когда нужно вовремя услышать грамотный совет, помочь подобрать одежду и форму очков и т.п.  Хотя сейчас так много людей носят очки, что на это уже никто внимания не обращает. А по поводу высокого роста, так я живу в Москве, и когда езжу в общественном транспорте и на каблуках (рост получается 1.8м), то при огромном количестве людей азиатской внешности и я себя чувствую Гулливером. Так что всё относительно. И по моему опыту у высоких комплексов намного меньше, чем у людей, рост которых в пределах 1,3-1,5м.

0

10

честно говоря, вообще не понимаю насчет проблем из-за внешности. да, кому-то нравятся жирные, а кому-то одногогие. и с какой стати МНЕ комплекствать из-за чьей-то больной фантазии?  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif  человек с такой внешностью может примерить на себя массу образов. например, готический или еще что-нибудь этакое -- как художник говорю. особенно ручки у марфана хороши с арахнодактилией -- противоположный пол так и тянется. это я совершенно серьёзно -- есть в них что-то аристократическое. марфаны загадочны и неповторимы -- это вам не ядрёные "доярки" и "трактористы" http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-4.gif
зы. после 18 прблем с противоположным полом не было никогда - все клюют на необычную красоту http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1322-2.gif

+1

11

Посмотрев на  фото многих участников в разделе "Фотоальбом",  могу сказать,  что внешне ничего особо уж ужасного не видно, просто характерный тип внешности.

+1

12

какие комплексы? ноги от ушей, тонкая талия. зависть уральских низкожопок вызывала приступы бешеного веселья. когда обзывали отвечала "а ты толстая. и через двадцать лет тебе талию портной будет назначать на ладонь выше сисек, а меня за девчонку будут принимать". так оно и есть. кифосколиоз наличествует, но кто ж его заметит, когда я на каблуках и ушибла своим обаянием всех, кто не спрятался?

+1

13

psheeh написал(а):

какие комплексы? ноги от ушей, тонкая талия. зависть уральских низкожопок вызывала приступы бешеного веселья. когда обзывали отвечала "а ты толстая. и через двадцать лет тебе талию портной будет назначать на ладонь выше сисек, а меня за девчонку будут принимать". так оно и есть. кифосколиоз наличествует, но кто ж его заметит, когда я на каблуках и ушибла своим обаянием всех, кто не спрятался?

плюс стопицот http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1273-4.gif

0

14

я вообще не понимаю. как можно страдать от синдрома марфана? я себя искренне считаю себя венцом эволюции вида.  :playful:
ПГМ-нутые попытаюцца меня убить, но Христос, согласно анализов крови с Туринской Плащаницы был Марфаником. в русскоязычном сегменте информацию навскидку не нашла, выпилена, похоже, потому что пару-тройку лет назад ссылка была на первой странице гугло- и яндекс-поисков. на английском искать не стала. в силу и слабого владения языком и лени

Отредактировано psheeh (2012-09-16 20:36:39)

+1

15

А я даже наоборот люблю подчеркивать некоторые особенности своей внешности)) Мне нравится выглядеть "инопланетянкой" и вообще привлекать внимание. Вот такая я ненормальная  %-)  Единственная вещь, которой стесняюсь - это худоба, но тут выручает одежда в этностиле.

+1

16

Я не знаю, возможно я еще просто ребёнок и поэтому испытываю депресии по поводу моего здоровья и внешнего вида, просто не понятно: почему? почему я? ведь так много людей здоровых, без каких-либо изменений... Плюс недавно полежал в больнице с Сахарным диабетом, там вообще все ограничили, и когда я узнал о Сахарном Д. вообще утопиться хотелось... Всего-то 12 лет а болячек разных еще перечисляй и перечисляй, я незнаю что с этим делать.... Почему я?

0

17

Когда мне приходят в голову мысли о собственных проблемах, сразу начинаю думать о людях, у которых НЕТ РУК. Вот это ПРОБЛЕМА. Остальное -- нет. Им ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ТЯЖЕЛО. Остальным - не так.

0



Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC