Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Образ жизни » О здоровом образе жизни.


О здоровом образе жизни.

Сообщений 1 страница 25 из 25

1

Конечно, при синдроме Марфана необходимо вести здоровый образ жизни. Курение табака и спиртные напитки категорически запрещены... http://gif.vio.ru/02/prayer.gif 
Но сам я курю с 17 лет, а вот от спиртного пришлось отказаться. Сердце стало серьезно беспокоить. А раньше очень любил и выпить... http://gif.vio.ru/02/smoke.gif

0

2

Друзья, может кто-нибудь из вас занимается лечебной физкультурой - делает упражнения, предложенные врачами или разработал свой курс. Поделитесь.

0

3

Alyona, попробуй заняться йогой. Мы с дочкой занимаемся пол года. Врачи видят изменения в лучшую сторону.

0

4

Ольга, вы занимаетесь йогой сами дома или с тренером, какой то спец. комплекс? Нам тоже советуют, но я не знаю с чего начать, а у нас в городе нет тренера.

0

5

Йогой занимаемся дома 3-4раза в неделю. Комплекс при заболеваниях позвоночника: остеохондрозе, кифозе, сколиозе. Есть и другие комплексы.
Комплекс скачали с интернета. Муж попробует найти где именно, дам ссылку. Еще, делаем постоянно массаж.  Очень хорошо делать массаж с кремом "Тенториум"(пчелопродукция г. Пермь), даже если не делаем массаж, наносим на активные точки.

0

6

Да, если ссылочку найдете, то будет очень хорошо.
Массаж мы делаем курсом один раз в три месяца, нам очень помогает. Нам давали прогноз что ребенок не будет ходить, т.к. мышцы были слабые, как тряпочки, но слава Богу сын ходит, и массаж нам в этом очень помог и мышечная масса появилась.
Ольга, а этот крем на что оказывает влияние?
У вас один ребенок?

0

7

Крем "Тенториум" содержит микро дозы пчелиного яда. Самый первый эффект от пчелиного яда - это оживление нервной системы(воздействует на передачу нервного импульса, проницаемость клеточных мембран и процесс кроветворения). В пчелиный яд входит фермент гиалуронидаза, который убирает все блоки и рубцы, восстанавливает тонус мышц.

0

8

Ольга, а противопоказания у него есть?

0

9

Противопоказаний нет. Пчелиный яд в очень маленьких дозах. Но эффект очень...
Натали, в каком городе живете? Я попробую узнать где есть филиалы "Тенториум"в вашем городе. Там возьмете книжку Гордомысовой Г.В. "Три кита здоровья", там все описано. Попробуйте зайти на сайт tentorium.ru , но там наверное только перечень продукции.

0

10

Ольга, мы живем в г. Галич Костромской обл. и у нас нет представительства, город маленький. А в Костроме может быть и есть, мы там часто бываем. Если будешь узнавать, то уж про Кострому. Спасибо за ссылочку.
А крем дорогой?

0

11

г. Кострома ул. Ленина 10-31, тел. 31-56-77, Кривокорытов В.П., но сначала позвони может у нас старые данные. Про цену ничего не могу сказать, в России дешевле чем у нас. В Перьми самая дешевая цена, в зависимости от отдаленности цена увеличивается.

0

12

Ольга, а подробней про эффект напиши пожалуста. Он только на мышцы влияет?

0

13

Натали, http://tentor.ru/statya/gordomisova.html , здесь книга Гордомысовой.
Натали вы начали делать массаж? Ты сама делаешь? Лучше если ты сама научишься. Я своей доче каждый день делаю. Очень важно массировать основание черепа 2-3 раза в день по 5 мин.(где гипофиз), воротниковую зону(мозговое кровообращение, блоки межпозвонковых мышц), позвоночник, под коленочками ямка (до 12 лет- зона иммунитета), стопы, кисти, активные точки для глаз (виски, обл. 3-го глаза, вокруг ушей, вокруг глаз). Это я делаю каждый день.  Общий массаж 10-15дней в два месяца.
Все это я делаю с кремом "Тенториум" -это массажный крем. Но его применяют от простуды, обезболивающее, успокоительное и многое другое.
Когда его наносишь не массируя, он проникает на 5см (микромассаж)

0

14

Ольга, у нас сегодня второй день массажа, делает нам его массажистка, она еще и педиатр.
А ты делаешь точечный массаж? Тебя кто то учил или сама научилась?
А общий массаж тоже сама?
Ольга откуда ты это все знаешь? Ты не врач случайно?

0

15

Натали, привет.

Я не врач, но я столько информации перелопатила. Я пробую все: медицина, не традиционная медицина, добавки, витамины, йога, все что можно. Врачи наши к сожалению далеки от нас. Но их нельзя винить, они просто не знают. А вникать не хотят. Только мы сами можем помочь нашим детям.
Насчет массажа. До года делала массажистка, на тот момент нам не ставили СМ, но невропатолог прописала (внутричерепное давл, слабые ножки). Но они  не знают, как правильно делать(делают по стандарту). Наши дети особенные и подход нужен особенный. Надо учитывать особенности: соединительная ткань, сердце, кости и тд. Я наблюдала за массажисткой, как она делает (даже снимала на камеру). Потом начала сама, только со своими изменениями. Они многое делают не так, конечно для здорового ребенка хорошо. Но наши дети повторюсь особенные.
Точечный массаж. Немного информации от "Тенториум", если будешь брать крем возьми у них таблицу Биологически активные точки. Прочитай обязательно книгу Гордомысовой ссылку я тебе давала. Немного информации от бабашек(которые лечат). Немного информации с Тибета.

0

16

Одьга, привет!

Оль, а что именно в массаже можно сделать не так? Нам делают как обычному ребенку, очень даже сильно, Никитос лежит и терпит, конечно мы наблюдаем за его состоянием, чтоб не синел.   После сеанса чувствует себя очень даже хорошо, активный и сон у нас улучшается. Нам очень здорово массаж помогает, хоть мышцы немного появились и ходить лучше стал.

В Кострому мы поедем 27 мая на консультацию к кардиохирургу из Бакулева приедут. Вот и заедем за кремом.

Оль, если у тебя есть какие то ссылочки по массажу, тибету или еще что то , то выложи сдесь, а то у меня не безлимитка и оооочень дорого лазать по просторам интернета. Буду очень благодарна.

0

17

Я лучше себя чувствую от бега и плавания. Йогой занимался один год, но понял, что плавание мне больше по душе.

Бегаю я так: одеваю кардиопояс "Polar" и поддерживая частоту пульса 140-160, бегу 20 минут.

В различных рекомендациях по СМ я встречал категорический совет не превышать пульс более чем на 100-120 ударов в минуту, но мне больше нравится именно диапазон 140-160, и мне это не противопоказано: аорта пока в порядке, имеется только пролапс митрального клапана 7 мм, а кардиограмма под нагрузкой (когда замеры производятся сначала при максимальной частоте сердечных сокращений, а потом через 1, 3 и 5 минут) в порядке. Но это не значит, что я всех презываю бегать с таким пульсом, каждый пациент должен сам со своим кардиологом определить оптимальный режим.

Раньше занимался автоспортом, и кардиопояс во время гонки иногда фиксиовал кратковременные (на 5-10 секунд) всплески пулься до 220 ударов, это происходило в критических ситуациях, например когда на дороге внезапно появляется большой камень (в ралли это часто случается). Ну я и решил, что 220 это уж слишком и прекратил заниматься автоспортом, хотя результаты в нем показывал хорошие.

Это что касается здорового образа жизни. Что касается вредных привычек, то иногд не удаётся поддерживать режим дня и ложусь на 3-4 часа позже обычного, так вот видимо моей печенеи не нравятся ночные бдения и после таких "вечеринок" я долго восстанавливаюсь.

Расскажите, у когд какие хобби.

Отредактировано mrf (2009-06-28 23:32:48)

0

18

Natali написал(а):

Оль, а что именно в массаже можно сделать не так?

Я раз в неделю посещаю врача остеопата. Он даёт мне намного более сильный эффект, чем массаж.

0

19

Дыхательные упражнения оч.важны идет массаж сердца "вдохь животом, выдох живот в себя" делать эти упражнения с воздушным шариком, чтобы выдох был с сопротивлением. Если будет тяжело, можно начать с соломинкой в стакане с воды.

0

20

Подскажите, продукты и препораты с содержанием магния, заранее спасибо! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

0

21

Панангин содержит калий и магний, нам его кардиологи выписывают.  Но осторожнее с ним, потомучто калий надо аккуратней принимать с варфарином, он ослабляет действие варфарина.
А больше я не знаю.

0

22

Очень хороший препарат магнерот,наш кардиолог говорит,что можно с его помощью не только поддерживать,но и улучшить состояние сердца. Нам выписали на 3 месяца,уже заканчиваем принимать,посмотрим на результат.

0

23

Вот нашла информацию по данной теме.     Синдром дисплазии соединительной ткани сердца у детей

Е.Н. Басаргина
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва

    Синдром дисплазии соединительной ткани сердца (ДСТС) у детей включает пролапс атриовентрикулярных клапанов, аномально расположенные хорды, аневризмы межпредсердной перегородки. ДСТС привлекает пристальное внимание педиатров из-за высокой популяционной частоты и риска развития таких осложнений как митральная регургитация, нарушение ритма сердца, а в некоторых случаях наступления смерти. Среди возможных патогенетических механизмов развития синдрома ДСТС рассматривается дефицит ионов магния. На основании анализа литературы и собственных данных делается вывод об эффективности и целесообразности применения магния оротата (Магнерот) у детей для коррекции нарушений метаболизма коллагена, лежащего в основе синдрома ДСТС. Терапия магнием оротатом у детей с синдромом СТДС приводит к уменьшению признаков пролапса клапанов, частоты выявления митральной регургитации, уменьшению выраженности клинических проявлений вегетативной дисфункции, частоты желудочковых аритмий, сопровождается повышением уровня внутриэритроцитарного магния.
    Ключевые слова: дети, синдром дисплазии соединительной ткани сердца, лечение, магния оротат.

0

24

Natali, виктория, спасибо огромное! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

25

Здраствуйте народ, моё обращение относиться больше к парням... Я сам решил заняться лечением парочки синдромов СМ, прочитав много о спорте, образа жизни и т.п., у меня за год лечения получилось набрать 12кг, раньше у меня на груди образовался из-за деформации ГОРБ(можно так сказать) , за полгода удалось превратить в красивую Мужскую грудь, убрать боли (только при беге иногда возникают) , я даж умудрился плоскостопие вылечить да и много чего еще... Ребят если кому нить интересно как я всего добился (еда, уражнения, образ жизни и все такое) добавляйтесь в контакте http://vkontakte.ru/id22760868 ... я С удовольствием расскажу, помогу, дам советы... Мне 19 лет Я курю и неотказываю себе в алкоголе ( и все хорошо)... С СМ МОЖНО БОРОТЬСЯ!!!!!!!!!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Образ жизни » О здоровом образе жизни.


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC