Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Знакомства » Давайте знакомиться


Давайте знакомиться

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Алёна, 35 лет (22.08.73), педагогическое образование (физмат). Сейчас работаю системным администратором в Южно-Уральском кредитном агентстве г. Магнитогорск. Системное администрирование нравится, педагогика - не очень. Не замужем (это еще ни о чем не говорит :)), детей нет (может будут, может нет). Любимый город Москва (думаю со мной могут поспорить, но это же МОЙ любимый город). Побывала в Москве (бесчисленное количество раз, там ФЁДОРОВСКАЯ КЛИНИКА), в Луганске, в Санкт-Петербурге, в Хельсинки, в Стокгольме (из окна автобуса). Один раз лазила на небольшую гору (больше не полезу, чуть не задохнулась :)), один раз в пещере, тоже больше не пойду (боюсь обрывов), лошади (о, да!) - это вечный кайф.

0

2

Григорий, 35 лет, образование - высшее техническое. Работа - IT - специалист. Женат, дочери - 10 лет. Любимый город - Тамбов. Пришлось побывать в Санкт-Петербурге, Москве, Челябинске, Калининграде (не Московской обл., а в "Кёнигсберге"), Новгороде (не Нижнем), Пскове, Батуми, Поти, Кобулети, Сухуми (ныне печально известные Аджария и Абхазия). Мечта - отправиться в кругосветное путешествие... Хобби - люблю все новое - интересуюсь всем, что считаю на данный момент интересным.

0

3

valdas, 34 goda, vilnius, litva.
izucal jevreiskuju istoriju, istoriju kommunisticeskich dvizenij.
vo vremia zakliucenija rukovoditelej lkp, vozglavlial podpolnuju kommunisticeskuju partiju litvy.
ocen silno igraju v sachmaty.
vyse ceniu moralnye cennosti nad materialnymi.
p.s. xotelos by uvidet i fotografii sobesednikov, kakim obrazom eto mozno sdelat? u menia naprimer jest anketa na facebook.

0

4

Наталья, 29 лет. Высшее экономическое образование. Замужем, двое детей, Настенька 5 лет и Никитка 2,7. У Никитоса Синдром Марфана, остальных Бог миловал.
Я сижу дома с Никитосом, ну вообщем домохозяйка.
Очень люблю свой городок Галич. Жизнь люблю, ведь она у нас одна и второй такой не будет!!!!!!!!!!!!

0

5

Денис, 24 года (8 марта 1985г.). Образование - средне-специальное. Работа - технолог по механической обработке деталей. Родился и прожил 15 лет в Норильске, Краснояский край. Сейчас живу в Удмуртии. 1,5 года назад увлекся яхтингом. Когда я пришел на первое занятие - нас было человек 30, а через пару месяцев остался только я)). Теперь я учусь строить яхты и ходить на них.
Моя мечта - построить яхту и отправиться с друзьями в кругостветку.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif

0

6

Степан, 16 лет.Учусь на домашнем обучении с 1-ого класса. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-5.gif  После школы хочу пойти на программиста.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8551-1.gif Родился и живу в городе Петропавловске - Камчатском. Когда закончу школу перееду в г. Саратов к родственникам.Иногда пишу стихи. Увлекаюсь компьютерами. Люблю пробовать себя во всём новом. Характер: флегматик, романтик. Хочу познакомиться с людьми, которые могли бы понять меня. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-4.gif

0

7

Я с о. Сахалин который находится недалеко от курил с восточной стороны России. В школе после 7 класса училась очень плохо, все пророчили мне максимум стать в будущем уборщицей. Сейчас мне 25 лет я получаю третье высшее образование, и иногда складиваеться впечатление что помимо СМ у меня еще и синдром вечного студента http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-1.gif ,  сейчас я работаю помощником судьи. Были большие планы на карьерный рост в этой сфере, но в силу наличия у меня нарушений сердечно сосудистой системы и артрита пришлось отказаться от этой мысли.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif

0

8

Mne 38 let ja zdorova no ,u menja 2 docheri 16 i 13 let  obe CM.Deti prooperirovany.Moj muz otets detej v 26 let  umer  pod Piterom v 1997 godu ot razryva aorty, tolko posle ego smerti ja uznala o CM.Uze 12 let ja s detmi zivu v Finljandii, gde deti poluchajut neobhodimuju meditsinskuju pomosh.
U menja uchenaja stepen kandidata nauk, sejchas zakanchivaju doktorskuju dissertatsiju, rabotaju v universitete.

0

9

мне 25 лет г.Краснодар высшее юридическое образование. Работала менеджером,юристом, специалистом по информационному сопровождеию, инсульт подкосил  но я не сдаюсьсейчас работаю паспортистом в Управлюящей компании (строительство), не замуже, но собираюсь. Любимый хочет от меня ребенка, в поиске ответов наткнулась на этот сайт (чему безумно рада). Весьма самостоятельна, не люблю зависеть от кого-нибудь.
Море мой наркотик и мой лекарь, благо недалеко от Краснодара )))) Тяга к учебе, постоянного что-то учу и пробую себя в разных сферах (курсы, семинары)
Как бы это ни небыло неприлично и нне хорошо, но я очень люблю себя и возлагаю на себя большие надежды )))) умереть-всегда успею, а пожить-нет )))
мой девиз "ВСЕ ПРОЙДЕТ И ЭТО ТОЖЕ!!!)
Верю в чудо , сказку,надежду,справедливость!!!
Хочу найти себя!

0

10

Мне 26 лет. Живу в Забайкальском крае, работаю. Пока не замужем есть молодой человек с которым хочу связать свою жизнь, он не знает о моем заболевании я не знаю как ему об этом сказать.

0

11

Еще раз всем привет)
Меня зовут Даша, мне 20. Живу в городе Конаково (это в Тверской области), учусь в Москве на лингвиста - изучаю английский, немецкий и шведский языки)) Обожаю футбол, постоянно хожу на стадион поддержать любимую команду) В последнее время еще и на волейбол подсела - тоже на игры хожу периодически)) Короче, развлекаюсь как могу, чтобы скрасить свое существование и чувствовать себя обычным человеком - не всегда получается, потому что, как уже писала в другой теме, кажется, у меня мозги набекрень)) А в остальном все прекрасно))

0

12

Добрый день! Мне 17 лет , живу в Московской обл. , г. Серпухов. Учусь в колледже на 2-м курсе , будущий налоговый инспектор ) Планирую после колледжа поступить в Московский областной государственный  университет  по этой же специальности. Увлечений не мало: люблю рисовать, плавать, ролики, танцы , общение , пишу стихи...) Очень романтическая и мечтательная натура и обожаю кошек . Безумно люблю своего друга марфана . http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1327-1.gif

0

13

Здравствуйте меня зовут София я мама двоих детишек дочка Светлана и сынок Артурик недавно буквально 2 месяца назад мы узнали что сынок у нас мальчик-марфанчик. Мы живем в Татарстане в городе Набережные Челны.Пока осознаем что это такое и пытаемся научится жить правильно с нашими особенностями. Всем здоровья и терпения

0

14

Здравия всем! Меня зовут Карина, 33 года, http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1307-4.gif я здорова, если этот термин вообще можно применить в этой жизни http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1303-5.gif . У мужа СМ, а дочери 2 года и диагноз пока под вопросом. Образований пять на двоих, работаем в сфере недвижимости. С мужем знакомы со школы. И я даже подумать не могла, что у него СМ. Это было сюрпризом, о котором я узнала во время беременности, при походе к генетику.  У нас замечательная и очень любящая семья! Чего и всем желаю!

0

15

Доброго вечера! Меня зовут Светлана, я у вас новечек.Пока еще несовсем в вашем форуме разобралась, но уже рада, что вас нашла. Подозрение на синдром марфана у моей дочери Анечки, ей 4 года. Надеюсь на ваш теплый прием. Немного о себе : Мне 31год, мы живем в Японии в Токио, я замужем за Японцем и Анютка у нас метисочка.У нее все  признаки этой болезни , но врачи немогут дать конкретное заключение, т.к гормоны в норме и глазное яблоко тоже. 27-числа этого месяца нам дадут конкретный ответ, надеюсь,что всетаки необнаружат.Я еще несовсем изучила эту болезнь, надеюсь на помощ вашего форума.

0

16

Ярослав,где-то по паспорту 19 лет.Зашёл на сайт случайно,когда очередная боль в спине напомнила о болезни.Умею гнуть пальцы,локти.Обладаю подвижным плечевым поясом.В подрастковом возрасте проходил через пяльца.Сейчас не пробовал.Высокое нёбо.
Всвязи с неудобствами в личной жизни,из-за заболевания,сформировался определённый характер.
Обладаю огромным любопытством и хочу всему научиться.
Умирать не боюсь и планов на старость не делаю,а следовательно не обременяю слабый пол своим вниманием,дабы не разбить сердце красавицы жены,когда она узнает из моих уст о моей болезни или пожнёт её плоды,увидев меня мёртвым,а так же не хочу губить жизнь возможного ребёнка и обрекать его на страдания.В средневековье я бы не выжил,а это естественный отбор,следовательно идти против природы не буду,ибо она права.

+1

17

Умирать не боюсь и планов на старость не делаю,а следовательно не обременяю слабый пол своим вниманием,дабы не разбить сердце красавицы жены,когда она узнает из моих уст о моей болезни или пожнёт её плоды,увидев меня мёртвым,а так же не хочу губить жизнь возможного ребёнка и обрекать его на страдания.

Приветствую, Ярослав. Очень сильно и стильно написал. Но, любовь очень часто разрушает все планы. Насчет выживания - да и сейчас не лучше, чем в средневековье. Однако, выживаем.

+1


Вы здесь » Синдром Марфана » Знакомства » Давайте знакомиться


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC