Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Лечебные учреждения. » Нужна ваша помощь!!!


Нужна ваша помощь!!!

Сообщений 1 страница 30 из 38

1

Здравствуйте! Мне нужна ваша помощь. Моей дочери 5лет, диагноз СМ. Нужна операция на глаза. Мы с СНГ, но хотим делать операцию в России,...............Подскажите, где? Где развита детская офтальмология? Напишите. Кто, где делал. Какие результаты? Фамилии хороших хирургов. И ЕЩЕ, только замена хрусталика? На сайте Екатеринбургского МНТК им Федорова пишется о пластике связочного аппарата. Что вы об этом знаете? Заранее спасибо. Жду ответа.

0

2

В 1993 году мне делали операцию по устранению близорукости в Тамбовском МНТК (вот ссылка http://mntk.tmb.ru/ ). Сейчас (а прошло уже 16 лет) вижу нормально (0,7 и 0,9 - острота зрения, близорукости нет). Делал операцию вот этот человек http://www.kleos.ru/profy/4477/ , но сейчас он работает не в Тамбове, а вот здесь http://prozrenie-nn.ru/stdpage.php?_pagename=page90 Это специалист высокого класса, профессор, ученик самого Федорова.

0

3

Институт им. Гельмгольца   http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/   .Хирург -Иванов Андрей Николаевич.  Счастья ему здоровья и долгих лет жизни. Спаси его Бог.

Отредактировано Pasha (2009-02-27 19:23:20)

0

4

МНТК им. Федорова http://www.mntk.ru/pages/index.php?id_page=35

0

5

А мы собираемся в Уфу, только вот стопу сломали, наш офтальмолог из детской поликлиники говорит что там единственный врач изучающий именно детей с синдромом Марфана и именно он оперирует этих детей. Когда мы оформляли инвалидность меня спросили, что вы собираетесь делать, я сказала что собираемся в Уфу, а врач ответила что из Уфы возвращаються с очень хорошими результатами. У них есть взрослая и детская больница. Задайте в инте НПП глазных болезней г Уфа, он там один.

0

6

нет ни НПП а НИИ глазных болезней.

0

7

Mne poschastlivilos popast  s detmi na serdechnije operatsii v Lastenklinikka v Helsinki.Tam vsjo super i vrachi i lekarstva i apparatura i uslovija kak dlja bolnogo tak i dlja roditelej.

0

8

Позвоните в чебоксарский филиал Государственного учреждения МНТК "Микрохирургия глаза" имени академика С. Н. Федорова.

Это один из ведущих российских центров по оказанию высокотехнологичной офтальмохирургической помощи при самых различных глазных болезнях и состояниях. Первенец всемирно известного академика Святослава Николаевича Федорова, филиал в Чебоксарах является лидером среди 11 филиалов МНТК "Микрохирургия глаза" по привлечению пациентов со всех уголков России и многих зарубежных государств.

Или же проконсультируйтесь в ближайшем к вас филиале учреждения МНТК "Микрохирургия глаза" имени Федорова.

Пациентка с СМ обратилась в наш филиал Федорова, и её направили в Чебоксары, где хорошо прооперировали хрусталики.

Отредактировано mrf (2009-06-28 23:42:17)

0

9

Здравствуйте все.
У меня ребенок 9 лет  - СМ. Уже вторую неделю что-то происходит с ним не то - жалуется на постояную усталость (хотя на неё жалуется всегда, а сейчас с особой силой). Ложиться спать сам в 8 вечера, встает в 10 - и с утра уже устал.Сейчас лето каникулы уставать особо несчего - он ничем не загружен. Сейчас лето наш лечащий врач в отпуске, к кардиологу записали только на август. Я очень волнуюсь потому-что такого раньше не было. Я понимаю нужен максимально щадящий режим. Появилось новенькое очень сильно потеет - даже испарина на коже. Может мне кто-нибудь сможет объяснить, что это может быть и чем помочь?

Отредактировано Инна (2009-07-15 07:52:47)

0

10

Инна привет!
А у вас с сердечком все в порядке? Похоже на сердечную недостаточность, а давление вы меряете?
А может еще от жары такое быть. Лучше бы врачу показаться.
У моего сына есть сердечная недостаточность: бледность кожи, устает быстро, потеет очень сильно, испарина на лбу часто бывает, при нагрузке одышка. А сейчас жара на улице +35 в тени, при нашей то влажности, так мы на улицу только вечером выходим, днем сын спит по 4 часа, плохо жару переносит.

0

11

Здравствуй Наташа.
Спасибо тебе. Я тоже думаю, что наверное что-то с сердцем (научете-то мы у кардиолога состоим), но вот записали нас на прием только на август.
Живем в удмуртии в маленьком городке к врачам ездим в Ижевск. А сейчас лето  многие врачи в отпуске. У себя завтра пойдем к педиатру, но сомневаюсь, что помогут - они на нас смотрят как на инопланетян и больше сами спрашивают, чем что-то советуют. У нас поволжье, поэтому не так жарко, да и если честно тепло только 3 дня, до этого было холодно 10 градусов.

0

12

Посчитай пульс когда двигается и когда в покое. Давление на обеих руках померей.
А частные медицинские центры у вас есть? Может там есть детские кардиологи?

0

13

Ой Наташа. Я на работе - а ребенок дома один. Я волнуюсь. А детских кардиологов в городе нет. Сейчас звонила даже наш педиатр и тот в отпуске.

0

14

А к другому педиатру можно ведь сходить, а ЭКГ у вас в поликлинике наверняка есть, сделайте и будет видно есть проблемы или нет, анализы можно сдать, ОАК хотя бы.

0

15

А еще такие симптомы бывают при низком гемоглобине, надо вам анализ крови сделать.
Не переживай все будет хорошо.

0

16

Пойдем конечно завтра в больницу, просто сегодня мне с работы не удти.   А ОАК - это что такое?
Спасибо Наташа, тебе еще раз. Я хоть для себя определилась - куда мне завтра податься.

0

17

Анализы крови недавно сдавали. Гемоглабин наоборот слишком высокий - 136

0

18

Девчёнки привет! Инна все марфаны очень слабые. Генетик нам от вялости прописывает Витамины группы В,помогают моментально. Сейчас прописала новый препарат говорит при нашей болезни эффективный при слабости-нейромультивит. В миллионом городе нашла в одной аптеке. Ещё при слабости хорош кофермент Q10( кудесан) или в чистом виде,   Кофермент - это витаминоподобное вещество небелковой природы, которое необходимо для работы ферментов, вырабатывающих энергию клетки и накапливающих ее в виде аденазилтрифосфорной кислоты (АТФ). Клинические исследования показали, что кофермент Q10 является составной частью митохондрий - субклеточных элементов, вырабатывающих около 95% всей энергии, необходимой человеческому организму. Во внутренних органах, потребляющих большое количество энергии, таких как сердце, печень, почки, селезенка, поджелудочная железа, должен поддерживаться высокий уровень кофермента Q10.  Тем более,что эти препараты абсолютно безвредны. Инна,может сделай кардиограмму и узи сердца,там же врач есть который расшифровывает.

0

19

Гемоглобин 136 - это в пределах нормы.
Сначало надо обследоваться, а потом по назначению врача принимать препараты.
Я вот не очень то верю в то что витамины могут помочь, мы конечно кудесан принимаем, но эффекта я не вижу. А нейромультивит нам прописывали, а мы его не принимали, потомучто неврологию витаминами не вылечишь, это мое мнение. Я стараюсь ребенка не грузить препаратами, просто здоровое питание, свежий воздух и не ограничиваю ни в чем, хочет бегать - бегает, прыгать охота - пожалуйста и так далее......Я не считаю его слабым, даже наоборот очень сильным, сын у нас выносливый, руки сильные, ножки вот слабоваты. Сила духа крепкая, даже сейчас заметно. Никитос после операции на сердце через сутки после реанимации уже садился, а через 7-8 дней уже в кроватке вставал и ходил, когда как другие дети без СМ после операции были очень слабы, не сидели и не ходили.

0

20

Девчонки еще раз здравствуйте и спасибо вам еще раз.
Дозвонилась я до своего врача (хотя она уже в отпуске). Наташа тебе уже можно врачем работать - пока я пыталась понять в чем дело ты в принципе все правильно насоветовала.
Нейромультивит мы как раз и пили (допиваем уже), но Виктория - эти витамины у нас во всех аптеках. Если у тебя будут проблемы с лекарством ты пиши, я могу тебе по почте отправить.
Что детки наши слабенькие я это знаю, но сейчас у нас что- то совсем ослабел. Ребенок дома один, а я на работе - видимо сама себя довела уже своими мыслями по поводу...

Отредактировано Инна (2009-07-15 15:09:08)

0

21

У нас тоже нейромультивит везде есть, а еще нам мильгамму выписывали, теже витамины группы В не знаю в чем разница.
Инна а есть эффект от нейромультивита, на твой взгляд?
Что вам посоветовала ваша врач?

0

22

Эффекта от приема нейромультивита я не вижу  - единственное добавляется, ребенок жалуется, что живот болит от них. Мне кажется мильгамма  в уколах как-то более действенна.

0

23

Инна написал(а):

Что детки наши слабенькие я это знаю

Девочки, ну почему же детки слабенькие? Они у нас очень сильные, СИЛЬНЫЕ и никак иначе. Ведь имея столько проблем со здоровьем они живут , смеются, радуются жизни, дарят нам море счастья и своей любви........... Не надо считать их слабыми, внушая им тем самым что они не такие как все, создавая им комплексы. Надо верить в своих детей. И все у нас получится. Я понимаю что очень сложно, порою узнавая об ухудшениях здоровья хочется выть, всех ненавидеть, бьешься головой об стенку и задаешь извечный вопрос  ЗА ЧТО?  После этих истерик собираешь всю волю в кулак, все свои силы, которых кажется уже и нет давно и вперед в бой за своего ребенка, за своего самого ЛЮБИМОГО ЧЕЛОВЕЧКА!!!!   Не надо думать о плохом, надо настроится только на победу, молить Бога за наших детей и надеяться на Божью милость.
Ну вот как то так.

0

24

Инна написал(а):

ребенок жалуется, что живот болит от них

Вот и я думаю что только вред от этих препаратов, ну не лежит у меня к ним душа. И вообще я привыкла доверять своему материнскому чувству, что нужно ребенку а что нет. Ведь врачи не несут ответственность ни за что, им бы только лекарств побольше выписать и посмотреть что с ребенком будет, выплывет или же на дно пойдет. Наши дети никому не нужны кроме нас самих и никто их не пожалеет кроме мамы.
Наш невролог выписала нам мильгамму( витамин В) приезжаем к ней через 2 месяца. Она и говорит, что мол ребенок стал лучше ходить, увереннее, значит надо продолжить прием мильгаммы. А фишка в том что мы ничего не принимали.....и улучшение произошло само собой, а если бы принимали препарат, то думали бы что он так действует.
И таких примеров масса.

0

25

Инна !
Ну как у вас дела ? Как сынуля себя чувствует?
Что то ты ничего не пишешь, переживаю за вас.

0

26

Наташа привет!!!
У нас вроде все более менее нормализовалось. У ребенка очень сильно упало давление, наверное поэтому и чувствовал себя плохо. Мы сдали анализы, сделали ЭКГ и на этой неделе поедем к  кардиологу.
Давление очень низкое  - у врача педиатра спрашиваю, а как деткам поднимать давление? (ну не будешь же поить ребенка всякими спиртовыми растворами типа элеутерокока). Ответ врача педиатра: Вылечите основное заболевание  СМ и давление поднимется.

0

27

Инна написал(а):

Ответ врача педиатра: Вылечите основное заболевание  СМ и давление поднимется.

УЖААААС!!!!!!!!!   Пусть педиатр сначало свою голову вылечит............
Инна, рада за вас, поправляйтесь.
А элеутерокок я думаю можно детям, он хорошо давление поднимает или цитрамон, только дозировку надо у врача уточнить. У меня в раньше часто было низкое давление, падало до 80/50, я цитромоном спасалась, а еще мне шоколад помогал!!!!!!!!!

0

28

Инна, попробуйте чай с имбирем, повышает! можно чай с яблоками и корицей оч.вксно и полезно!

0

29

Елена спасибо. А имбирь его в аптеке брать, у нас что-то его не продают. корицу тоже только в пачечках видела, такую да в чай добавлять, напиши для безграмотных поподробнее.

0

30

Имбирь -  корешок такой узловатый белый, иногда розоватый  используется,  как специя к пище (если пробовали суши, в наборе всегда подают,но он там маринованный .это чтобы иметь представление) оч. яркий специфический вкус можно найти в больших супермаркетах в разделе фрукты - овощи  а корицу можно и в порошке, ничего страшного, но там  же в супермаркете можно найти и палочки корицы. (это все еще и при простуде оч. помогает)

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Лечебные учреждения. » Нужна ваша помощь!!!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC