Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!


Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!

Сообщений 31 страница 42 из 42

31

Когда-то у меня были густющие и жесткие волосы. Однажды, лет в 14, резко полезли в один прекрасный день, после того, как одна девочка их похвалила и потрогала. Подруги сделали заключение, что эт она их сглазила. Я в это всё не верю, но полезли гигантскими пучками. Но и теперь мои волосы густы и жесткие, на зависть многим. Недавно тоже стали лезть. Я думаю, что на нервной почве, или просто организм за зиму уже ослаб, не хватает веществ на волосы. Хотя питаюсь вроде правильно, сбалансировано. Слишком много почему могут лезть волосы. Когда-нибудь эта "линька" да закончится.
А инвалидность оформлять надо. В трудовой никаких отметок об инвалидности не делают. Проезд будет бесплатный - даже это немало для Москвы. Пенсия будет не менее 12500р. По законодательству РФ гражданин обязан оказывать помощь бывшему супругу, если он стал инвалидом в течении 5 лет после развода. Думаю, что в США тоже что-то подобное есть. Так что, можно подать в суд.
Также, можно подать в комиссию на освидетельствование, что инвалидность была фактически с детства. Только надо узнать, что можно с этого иметь. Например, мама сможет выйти на пенсию с 50 лет. А то дождется, когда установят пенсионный возраст до 60, а может и выше.

Отредактировано Елен@ (2012-01-31 21:52:35)

0

32

Спасибо, Елена) Вы мне дали много пищи к размышлению ;)))

0

33

Svetlana1979 написал(а):

симпотный Мишенька Прохоров больше душу греет, в связи с его 2-мя с лишним а-ля марфанскими метрами

Вчера случайно наткнулась на теледебаты "Выборы 2012" с Прохоровым и Жириновским. Очень понравилось, особенно Жириновский, даже пожалела, что раньше не смотрела эту передачу. Я его всегда считала недостойным кандидатом. Но после моего обращения к руководителям всех фракций ГД, оказалось, что Жириновский продвинул решение моей проблемы лучше и грамотнее всех. Сейчас опять случайно наткнулась на комментарии об этих дебатах - очень редко кто высказался отрицательно о Жириновском, в совершенно подавляющем большинстве хвалят.  Он нравится многим- одним из-за манеры хама, другим из-за правды (первым против Лужка выступил), третьим нравится его умные замечания, из-за которых они прощают ему отталкивающую манеру поведения (его 3 образования и титул ученого не вызывают сомнений). А вот про Прохорова встретила интересный комментарий: "Все обсуждают скандал с Аллочкой. Ни кто не обратил внимание на то, что Прохоров практически признался в том, что его"капитал" нажит не совсем честным трудом. Ни кто не обратил внимание, что на реплику в сторону Прохорова- диплом у вас"красный", но нет данных о поступлении и зачислении на 1 курс и окончание 5 курса, диплом куплен!!! Прохоров промолчал. Ни кто не обратил внимание, на то, что на вопрос Соловьева- кто друг, а кто враг России? - Прохоров записал в друзья России Европу, ту Европу, которая исторически ВСЕГДА стремилась принизить или вообще уничтожить мощь России, и не Россия, а Запад всегда шел войной на Русь. А о госдепе Прохоров скромно умолчал. ВОТ Кто есть Прохоров И чей это Мальчик!!! ЖИРИНОВСКИЙ- МОЛОДЕЦ!!!"... Но голосовать я буду за Зюганова (с его образованием и командой, он - лучший) - за него голосовало (и голосует) большинство и он победил в 96-м, но банда угрозами смерти отобрала у него победу - это даже запад и Америка признали. И теперь за него голосует большинство, только результаты фальсифицируют - лично мне председатель избиркома участка Мордовии рассказала, как их ломали и заставляли подделывать результаты в пользу ЕР. Поэтому, кроме него никто не сможет сменить власть и нынешний путь преступного развития страны (только за него могут выйти на улицы столько народу, что нынешняя власть не сможет ничего сделать). Жириновский и Миронов своими высказываниями в поддержку Зюганова это подтверждают. А про Путина?... Единожды солгавши - кто тебе поверит?!!! И пусть мне обещают горы золотые, но, если они уже потакали много лет преступникам, то я им не поверю уже ни-ког-да!!!

Отредактировано Елен@ (2012-02-29 12:00:48)

0

34

Улыбнуло, чесс слово ;))) Дажа абстрогируясь от политических вглядов тех или иных претендентов на пост президента РФ, которые можно оспаривать, для меня лично ничто не является оправданием хамству, ни разовому, в запале и на эмоциях, а как норме жизни, постоянным оскорблениям своих аппонентов, включая женщин, распусканием рук во всех возможных эфирах и за кадром... Если у человека нет внутренней культуры, то ни 3 высших образования, ни 5 ему не помогут, даже при наличии интеллекта... А тут еще и психо-эмоциональные нарушения на лицо, это явно тяжелый и запущенный случай для специалистов нервно-психических болезней... Поржать над ним локально, у себя на диванчике - да, но выпускать на мировую арену... мама дорогая, все здравомыслящие люди со стыда сгорят, чтобы это чудо представляло Россию... Хрущевский ботинок и пьяный Ельциновский лепет будут просто отдыхать по сравнению с психоэкспрессией лидера ЛДПР! Вчера в Твиттере даже его ближайшие соратники посыпали голову пеплом от стыда за своего лидера и отказались от членства в его партии... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-2.gif

+1

35

Svetlana1979 написал(а):

Улыбнуло, чесс слово ;))) Дажа абстрогируясь от политических вглядов тех или иных претендентов на пост президента РФ, которые можно оспаривать, для меня лично ничто не является оправданием хамству, ни разовому, в запале и на эмоциях, а как норме жизни, постоянным оскорблениям своих аппонентов, включая женщин, распусканием рук во всех возможных эфирах и за кадром... Если у человека нет внутренней культуры, то ни 3 высших образования, ни 5 ему не помогут, даже при наличии интеллекта... А тут еще и психо-эмоциональные нарушения на лицо, это явно тяжелый и запущенный случай для специалистов нервно-психических болезней... Поржать над ним локально, у себя на диванчике - да, но выпускать на мировую арену... мама дорогая, все здравомыслящие люди со стыда сгорят, чтобы это чудо представляло Россию... Хрущевский ботинок и пьяный Ельциновский лепет будут просто отдыхать по сравнению с психоэкспрессией лидера ЛДПР! Вчера в Твиттере даже его ближайшие соратники посыпали голову пеплом от стыда за своего лидера и отказались от членства в его партии...

http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1273-4.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1274-1.gif

0

36

Светлана, как Вы? Специально зарегистрировалась, так как меня несколько зацепил и даже ужаснул Ваш первый, по понятным причинам очень эмоциональный пост... Нельзя так говорить о том, что детей-марфанят заводить не стОит! Фигня это всё.... Они умненькие, красивые, амбициозные, талантливые и пассионарные (моя теория: многое - из-за того, что адреналина организм производит повышенное количество).
У меня красавица-принцесса с Марфаном и я, честно говоря, не понимаю, о чём вы все здесь говорите - какая инвалидность, вы что?? Ну сделали 4 операции на глаза. Ну ходим регулярно проверяться к кардиологу, эндокринологу, окулисту и ортопеду.... Ну очки достаточно сильные, со специальными стёклами. Ну и чо? Здоровый, радостный ребёнок, ходим в бассейн, поём в хоре, рисуем в изостудии. И про 35-40 лет это Вы погорячились. Сколько там Линкольн прожил (и был убит, кстати....)? А Паганини? А Андерсен??? Не говоря уж об Усаме, который видимо и не сам ушёл из мира сего, а его попросту "ушли".... Дедушка моей дочки прожил до 48 лет, не зная ни секунды о своём Марфане (времена были дикие). То есть, никакого медицинского наблюдения в его жизни попросту не было. В его родне и подольше жили некоторые, с синдромом которые.
Когда мы планировали ребёнка, мы знали, что вероятность - 50 процентов. Ну и что. Это же не безногого-безрукого калеку родить, и не умственно отсталого..... Там такая умственная полноценность у того человечка, что Перельманы с Капицами нервно курят в сторонке :)))))))
И, надеюсь, что и родить моя девочка тоже сможет в своё время, тем более, что медицина движется вперёд.
Нельзя так негативно относиться. Весь форум - сплошной плач. Умные, толковые люди - радоваться бы должны (грозно хмуря брови :))

+1

37

Гутюша ;)) Мне прям льстит, что я Вас зацепила... Итак, отвечаю по порядку...

1. Эмоции действительно били через край... ну дык то было когда? и перед каким предстоящим "будоражищим" операционным событием? естественная реакция психики и лобильной нервной системы по-моему...

2. Заводить-не заводить отпрысков - неблагодарная тема для дискуссий, каждый решает сам для себя... Могу только повториться, мы с вами по разные стороны баррикад... А потому эта тема вдвойне неблагодарная для споров... Мы, марфаны, очень хорошо вас понимаем, здоровых, желающих родить и воспитывать своих детей, потому как ничто человеческое и нам не чуждо, включая родительский инстинкт... А вот вы, здоровые, никогда не влезете в шкуру марфана, видящего все марфанские визуальные признаки, собственногенно и добровольно переданные своему чаду, и знающего, что это чадо испытывает или будет испытывать с  годами...

3. Рада искренне за ваше непонимание {"...честно говоря, не понимаю, о чём вы все здесь говорите - какая инвалидность, вы что??..."}, желаю и в дальнейшем Вам и вашей дочке оставаться в этом счастливом неведенье... Хочу только заметить, что СМ - это "вариации на тему" изначальной степени тяжести диагноза при рождении и прогрессирования его с годами... Кому-то везет больше, а кому-то приходится перекраивать весь организм ОТ и ДО буквально с младенчества и в течение всей жизни, напоминая собой органический конструктор ЛЕГО...

4. Про продолжительность жизни - то естесн опять эмоции были, жить бум... От только для меня не важно уже СКОЛЬКО, а важно КАК... Это я точн для себя уяснила, когда жизнь в 31 резко порвалась на ДО и ПОСЛЕ операции... Жизнь то нам хирурги продлевают, но никто не просвещает заранее о качестве этой самой "послеоперационной продленной жизни", возможности медицины и человека не безграничны...

5. А про "негативный плач"... Как я Вас понимаю, ни форум, а просто какое-то собрание нытиков ;)... Особенно когда СМ у кого-то еще, пусть даже у собственного ребенка или супруга, и в относительно легкой форме... У меня точн такое же впечатление складывается от депрессивно-настроенных и вечно-ноющих Марфанов до той поры, пока не вылезет какая-нить очередная фигня, сопряженная с СМ, о которой я даж ни сном и ни духом еще месяц назад, например, и я снова лезу в этот "депрессняк" за инфой или по старой памяти ;) От сумы и тюрьмы не зарекаются... я бы еще прогрессировавшие симптомы Марфана добавила в этот "незарекающийся" список...

6. "Письмо казаков" и правда вышло слегка негативно окрашенным, но в душе царит сплошной позитив,http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-4.gifповерьте, убей меня курочка лапкойhttp://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif ;-Ъ ... Могу только сказать, что самые лучшие доктора в плане настроя и психологии - мы сами... Я получила много полезной инфы и моральной поддержки на этом форуме, и главным образом, даже просто благодаря возможности выговориться и поделиться, когда мне это было необходимо... Сейчас я стараюсь абстрагироваться от темы Марфанов и зажить прежней домарфанской-дооперационной жизнью, получается с переменным успехом...

Отредактировано Svetlana1979 (2012-03-13 23:15:07)

+1

38

Здравствуйте :) Почитала Ваши сообщения и как-то легче на душе стало. Вернулась прежняя уверенность, что все решаемо, что есть выход из любой ситуации.
Вот только мне непонятен вопрос по установлении инвалидности по детству...Детям марфанчикам с какой тяжестью синдрома офрмляют энту инвалидность? Подскажите, пожалуйста.

0

39

Всем привет!
Прочитала первый пост и не удержалась, тоже хочу рассказать свою нехитрую историю.
Мне 34, а по СМ я узнала в 33. Немного покапавшись в интернете была озадачена, ну и огорчена, конечно.
В возрасте 14-15 лет обнаружили шумы в сердце. Ну и в течении 3 - 4х лет делали ЭХО и т.д.
Но все списывали на интенсивный рост. В конце концов мне это все надоело и в один прекрасный момент я забила на все это.
Ну и жила себе прекрасно. 2 года назад встала на ролики, научилась кататься, съездила в марте 2012 в Париж. А еще давно мечтала прокатиться на лошади, ну вообщем и это сделала. Вот так вела нормальный, активный образ жизни, играла в боулинг и много времени проводила вне дома.
А в начале декабря 2012 появилась одышка. Я до этого перенесла простуду на ногах. Ну думала, устала, отдохну и т.д. Но после того как пару ночей не могла спать из-за одышки, пошла к врачу, думала последствие простуды, пойду-обследуюсь.
Ну и пошла, а молоденькая девочка терапевт вызвала мне скорую и с подозрением на тромбоэмболию легкого, упекла меня в больницу.
Можно сказать, повезло. Т.к. года 3 - 4 назад мне делали ЭХО и ничего криминального не обнаружили. И на мой вопрос "-это порок?" Мне ответили - "это патология". Это сейчас я знаю, что это врожденный порок. Вот такие врачи попадаются в славном городе Санкт-Петербурге.
Но есть и другие с золотыми, добрыми и заботливыми руками, к которым мой ангел-хранитель меня и направил.
Вообщем, благодаря своему бдительному терапевту, попала я сначала на отделение пульманологии. Там в процессе обследования сделали мне ЭХО, так один кардиолог затруднился поставить мне точный диагноз и писал описательно, а другой во время обследования стал звонить кому-то из коллег. В итоге сделали мне компьютерную томографию. После чего обнаружили аневризму до 10см в диаметре и расслоение восходящего отдела аорты.  Пытались уложить меня в реанимацию, но я отказалась. После этого я попала в кардиодиспансер – не лучшее место, если честно. В кардиодиспансере  снова ЭХО и другие обследования. Потом новогодние праздники. Я как узнала, что проведу их там, полдня проревела. А что есть праздники, то что дежурит только реаниматолог. А мне было не очень хорошо, после чего он мне на мой вес 48кг дал таблетку фенозепама (для тех, кто не в курсе – на мой вес это перебор) и 2 с половиной дня я пребывала в состоянии овоща. Потом я ам сама напросилась в реанимацию – подышать кислородом, потому что в кардиодиспансере нет нигде кроме реанимации соответствующей аппаратуры. После кислорода начался кашель и на таблетки появилась рвота. Я почти перестала есть и запах еды стал вызывать отторжение. Как-то ночью я почти не спала и решила, что буду проситься домой или сдохну прямо там. В итоге меня отпустили домой под расписку. Первый свой день дома – была очень ослаблена, до туалета из комнаты сама дойти не могла. Но понемногу начала есть и ходить. Правда ночью спала по 2-3 часа и с трудом засыпала под утро. Дома Было две постоянные мысли: к ночи –« как бы не сдохнуть», а утром глядя в окно на деревья в инее и голубое небо – «Господи, как хочется еще пожить» . Через несколько дней мне позвонил заведующий кардиохирургическим отделением областной больницы и пригласил на консультацию. И тут я засомневалась, ведь очень много слышала про клинику Алмазова. Сначала даже думала не ехать в областную и съездить в Алмазова. Тут мне родственники нашли толкового кардиолога, который прчитав эпикриз не стал задавать всяких вопросов про физ.нагрузки и пр., как делали в других местах. А просто рассказал в чем суть заболевания, про коллаген, позвоночник и прочий букет, который тянется за этим диагнозом. Сказал, что если зав.отделением пригласил на консультацию – надо ехать. И еще, что если операция будет сложной, то пригласят специалиста хоть из Алмазова, хоть из Москвы. Вообщем убедил 100%. Приехала я на консультацию, снова ЭХО, около часа меня крутили. И я даже была к госпитализации, но мне назначили на следующий день. А вечером дома я упала в обморок. Было что-то похожее на прединсультное состояние. Не работала правая рука и нога, была затруднена речь, раскалывалась голова. В итоге, доставили меня в больницу на скорой и первый свой день в больнице я почти не помню. Не помню даже как лечащий врач приходил знакомиться. Как мне рассказывали потом девчонки из моей палаты, на врача я не реагировала и несколько дней с ними почти не разговаривала, но я почти этого не помню. Потом был минимум обследований, большую часть из которых мне отменили.Да, мне дейстрительно пригласили кардиохирурга из унирерситета им.Мечникова, если я ничего не путаю, потому как, когда мне его представляли, я была в тяжелом состоянии.
В конце концов меня проаперировали 23 января. Шесть дней я находилась в реанимации.  В реанимации молодые мальчишки и девчонки реаниматологи. Очень внимательные и заботливые, милые и симпатичные. У меня после операции распухла и не действовала левая рука. Так реаниматологи кормили меня с ложки. Потом подняли в палату и первые несколько дней очень хотелось спать, причем постоянно. Моих хирургов это забавляло, как не зайдут – я сплю.)))Вообще весь персонал в областной больнице начиная от зав.отделения и заканчивая медсестрой, которая убирала палаты – очень милые, душевные и заботливые люди. Я это прочувствовала на себе. И когда пришло время уезжать в диспансер на реабилитацию, было очень грустно и не хотелось расставаться с этими замечательными людьми. И отдельная моя благодарность заведующему отделением кардиохирургу высшей категории Яковлеву Дмитрию Александровичу.

0

40

Всем доброго дня! Я бы хотела вернуться к теме поднятой в этой ветке Svetlana1979 про жизнь До и После. Так уж сложилось, что и моя жизнь разделилась на эти составляющие. 23января 2013 мне сделали операцию: удалили аневризму, поставили протез аорты и сделали пластику аортального клапана. К сожалению, мне пока не удалось выяснить всех подробностей. После операции не хотелось обо всем этом думать. А теперь появилось множество вопросов, начиная с того из чего этот самый протез аорты сделан, плюсы и минусы пластики клапана и в каком состоянии митральный клапан, т.к. в юности был пролапс. Но через 3 месяца на обследование к кардиохирургам, там уж поинтересуюсь. Здесь же хочу узнать у тех, кто был прооперирован: 1) сколько длилась ваша реабилитация? 2) кому и как дался этот период? 3) смогли ли вы вернуться хотя бы частично к той жизни, что была До?
Заранее спасибо всем, кто откликнется.
P.S. Мне СМ поставили в 33 кардиологи, к генетикам я не обращалась.

0

41

Мария 11-23, здравствуйте!
Я уже длительное время сижу возле монитора под глубочайшим впечатлением, в которое погрузилась после прочтения Вашей истории. Вы же просто Счастливица и Неимоверный Везунчик.

Вы, с Вашими показателями и процессом путешествия в таком состоянии по врачам и больницам, в очередной раз заставили поверить в неизбежность жизненных ситуаций и путей. Вы ведь всё это время буквально балансировали на лезвии бритвы, как сказал бы Иван Ефремов :)
Я искренне рада, что у Вас всё так благополучно разрешилось!
Реабилитационный период, конечно, малопривлекательное время, но, я думаю, его можно перетерпеть, зная, что впереди счастливая жизнь, полная самых разнообразных приятностей! :)

Мне 25 лет. СМ диагностировали в возрасте трёх лет, но до 16-ти лет никаких проблем с сердцем не было, а потом начался рост аорты. Сейчас диаметр аорты у меня 5,6 см. Раз в три месяца я прохожу обследование в Институте Амосова, в Киеве, и каждый раз врачи начинают со мной сражение. Настаивают на немедленном оперативном вмешательстве. Я пока не решаюсь, но, в какой-то степени, уже почти готова принять, что данная процедура всё равно неизбежна на моём жизненном пути.
Пугает очень много факторов. Особенно, состоянии после операции (первые дни, недели, месяцы)... Правда ли, что работа искусственного клапана производит определённый шум?
В общем, как и Вы сами отмечаете, вопросов огромное множество, а информация в сети довольно скудная.

0

42

Мария 11-23 написал(а):

Всем доброго дня! Я бы хотела вернуться к теме поднятой в этой ветке Svetlana1979 про жизнь До и После. Так уж сложилось, что и моя жизнь разделилась на эти составляющие. 23января 2013 мне сделали операцию: удалили аневризму, поставили протез аорты и сделали пластику аортального клапана. К сожалению, мне пока не удалось выяснить всех подробностей. После операции не хотелось обо всем этом думать. А теперь появилось множество вопросов, начиная с того из чего этот самый протез аорты сделан, плюсы и минусы пластики клапана и в каком состоянии митральный клапан, т.к. в юности был пролапс. Но через 3 месяца на обследование к кардиохирургам, там уж поинтересуюсь. Здесь же хочу узнать у тех, кто был прооперирован: 1) сколько длилась ваша реабилитация? 2) кому и как дался этот период? 3) смогли ли вы вернуться хотя бы частично к той жизни, что была До?
Заранее спасибо всем, кто откликнется.
P.S. Мне СМ поставили в 33 кардиологи, к генетикам я не обращалась.


Добрый день, мне в 2015 в сентябре исполнится 52 года. У меня см. В 2012 августе прооперирован. Замена митрального клапана, установлен протез восходящего участка аорты с заменой аортрального клапана. Оперировали в центре Алмазова Санкт-Петербург. Реабилитация проходила 4 месяца.  Сам считаю, что вернулся к обычной жизни полностью. Физические нагрузки переношу даже лучше, чем до операции. Бросил курить. Отдышки нет. Плаваю в бассейне. Рекордов не ставлю, по чуть. Удачи вам и не огорчаться.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC