Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!


Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!

Сообщений 1 страница 30 из 42

1

Господа, приветствую!

Насмотрелась ваших фотоальбомов, и прям "Гляжусь в тебя как в зеркало..." У всех такие знакомые характерные черты... В жизни просто никогда не встречала себе подобных, потому прям какие-то двоякие такие непонятные ощущения...

У меня вопрос. Начиталась инфы в инете про нас и пророчества насчет нашей продолжительности жизни. 35-40. А тут всего лишь 31 и жить так хочется))) Ну так вот хотелось понять, самый главный наш риск, а именно расслоение и разрыв аорты может произойти абсолютно внезапно безо всяких предупреждающих симптомов и болей? Я например к кардиологу не обращалась лет с 16, как закончились все школьные диспансеризации. Никогда ничего не болело и никак себя не проявляло, я имею ввиду сердце. Ну за исключением естественной одышки и сердцебиения при даже небольшой физической нагрузке, но стараюсь себя этим не очень обременять. А так значит живешь себе живешь и АААППП в один прекрасный момент, в самом расцвете лет и и УСЕ??? И сделать ниче нельзя и предупредить тоже?

О, и еще, гордость берет за наших собратьев по "счастью") Андерсонов, Де Голей, Иисусов и т.д. А вы чувствуете в себе задатки гениальности? И желание выплеснуть эту самую гениальность в какое-нить нужное (ну или не очень) русло? ;-)

Заранее благодарю за развитие темы)

http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1325-3.gif Светлана, 31, Москва, Алтуфьево.

+2

2

Добрый день,  Светлана!
Приветствуем вас на форуме!!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif
И правда , все марфаны имеют схожие черты лица, ну а высокий рост и пальчики уж и говорить не стоит, это очевидно.
я бы все таки советовала вам обследовать сердце раз в пол года, потому что аневризма аорты может никак себя не проявлять. а если она образуется, то это как бомба замедленного действия и когда аорта разрывается, то уже ничего сделать нельзя. поэтому важно делать ЭХО КГ хотя бы раз в год-полгода чтобы ничего не упустить.
А на счет продолжительности жизни не стоит заморачиваться, главное следить за своим здоровьем, состоянием сердца. И даст Бог вы проживете долго и счастливо.
Удачи вам!

+2

3

Согласен с Натали. Ведь прожил же Чуковский до 81-го. А ЭХО-кс стоит периодически делать. Ну и если что - принимать бетаблокаторы и лозартан. А вот аскорбинка в сочетании  хондроитином и гликозамином полезна всем марфанистам в больших дозах 1-2 грамма в сутки.

+1

4

Спасибо, Натали!

А теперь хочется поделиться своими переживаниями и соображениями насчет открывшейся мне такой хрупкой «правды марфанской жизни», да еще и так внезапно…
Заранее прошу прощения за возможный цинизм в моих высказываниях, но «условно смертельный» диагноз, с котором живу вот уже 31 год, как оказалось, возможно дает мне некое право на это… 

Огромная благодарность этому форуму и всем участникам, просветили и на путь истинный наставили, в каком напралении действовать…

Помимо этого форума перелопатила весь инет, научные статьи, сайты зарубежных марфанских организаций, ролики на ютубе, и всюду наши с вами судьбы…

3 дня как узнала и 3 дня как хожу в прострации, позавчера полночи проревела в подушку, а вчера уже спокойная проснулась, и начала здраво размышлять как дальше жить и что делать, потом опять в рев, потом снова успокаиваюсь и так по кругу уже 3-и сутки  Очень надеюсь, что это реакция на шок, и скоро попустит… В такой ситуации думаю что и у нормального человека, не отягощенного марфанской чувствительностью и впечатлительностью, крышу несколько снесло бы от того что он узнал… А я то еще всегда грешила на свою козерожью тонкую душевную организацию, что такая вся восприимчиво-ранимая…

Уже записалсь на консультацию в Бакулева. Надеюсь на хваленую компетенцию их кардиохирургов, потому как по тону девушки в регистратуре, когда она уточняла мой диагноз по телефону и переспрашивала: «Что-что у вас, синдром Морфана???…», явно было что она и понятия не имеет что это за зверь такой и с чем его едят… Напротив Бакулева кстати там же еще и огромный госуд. Кардиологический центр со своей поликлиникой, а он интересно имеет какое-то отношение к Бакулева или это независимое учреждение? Туда тоже планирую обратиться за вторым мнением профи если что…

Вот такие зигзаги судьбы значит… Только  я понастроила планов громадье на ближайшие 40-50 лет, только определилась в какой стране хочу жить, чем хочу действительно заниматься, какой человек мне нужен по жизни, а какой нет… Только наконец-то начала дружить со своими комплексами детства и приобрела какую-то уверенность по жизни…и нате вам, обухом по голове…

Сразу хочу сказать, что обожаю жизнь и сдаваться не собираюсь, скоро мое нытье закончится надеюсь и перейдет в конструктивные действия. Но… Здесь через одного говорят о незацикливании на своем диагнозе и продолжении полноценной жизни, и я согласна с этим на все 100, что все радости жизни никуда от нас не уходят и мы ими будем наслаждаться…Но что с морально-эмоциональной точки зрения? Неужели это возможно и кому-то реально удается после осознания серьезности своего положения? Меня например ни на минуту не оставляют мысли о моих возможных 35-и с того момента, как я увидела эту цифру в одной из статей. И это я еще представления не имею о картине своего сердца… И я все уже прочитала и об удачных операциях, и об обнаружении проблемы вовремя, и о развитии медицины, и о назначаемых медикаментах, и о нынешней продолжительности жизни марфанов такой же как у здоровых если следить за сердцем и постоянно наблюдаться…Но разве это жизнь??? Я имею ввиду психологически? То ты порхаешь по жизни ни о чем не подозревая и не заморачиваясь, и в один прекрасный момент яркая карусель останавливается, пусть и в самом расцвете сил и лет. А то ты живешь долго как все, но с нереальным психологическим грузом, от котором мне кажется уже никогда нельзя будет до конца абстрагироваться, в таблетках-врачах-эхо-экг, и каждые полгода как на расстрел на обследование в ожидании приговора, а не прогрессирует ли твоя болезнь, плюс оперативное вмешательство и инородное тело неизбежны рано или поздно если хочешь жить на сколько я понимаю… Для меня гораздо приемлемей был первый вариант проистекания и завершения моей жизни, но теперь уже он канул в лету навсегда, алилуя глобальной паутине… Много знаний-много печали…

С учетом того, что все детство провела в стенах поликлиники, все серьезные медиц. термины засели навсегда в голове про ПМК, че-т там с желудочками, расширение аорты, пониж. давление и т.д. и т.п., лечения при этом никакого не назначали серьезного на сколько я помню, или пропить месяц-два какие-то беленькие и желтенькие таблеточки, а также шиповники и витаминки С, которые ни в счет, так же как и пара летних смен в сердечных санаториях… И все эти наблюдения закончились с последней школьной диспансеризацией, а то и раньше по-моему, при переходе из детской поликлиники во взрослую, когда никто меня уже не прессинговал по этому поводу… Ну а я и рада была забыть про очереди бабушек в стенах поликлиники, никто же меня не проинформировал, что на кону стоит моя жизнь, а я в полной уверенности была, что да, не такая как все уродилась, длинная, тощая, плоскостопная, со сколиозом, миопией, слабым сердцем, но суждено значит прожить с этим до конца дней, ниче не попишешь, ток конец дней мне виделся как у всех здоровых, где-нить в 70-80.

А мама даже и не знаю, говорили ли ей врачи о серьезности диагноза и возможной продолжительности жизни меня или нет. Она периодически напоминает мне до сих пор, иди сердце проверь… Но не более того… А я всегда отмахивалась и относила это к разряду тех навязчивых ненужных маминых забот типа «а тепло ли ты оделась, а поела ли ты доченька и т.д.», тем более когда меня саму ничего не беспокоило, а к одышке и сердцебиению от малейшей физической нагрузки привыкла с детства и уже не обращала на это внимания, и очень часто еще старалась не отставать от сверстников когда меня не освобождали порой от физры, и я, например, задыхаясь, зимой в лесу на лыжах пыталась нагнать класс… Так что даже и не знаю спрашивать ли маму об этом или нет. Если она знала о таком риске и так попустительски к этому отнеслась, то это только на безграмотность ее медиц. можно списать или на что еще? А если не знала, то это реально шоком будет для нее и лучше не посвещать…

Немного о моей семье и вас, родители детишек с этим диагнозом, я вами восхищаюсь, как вы боритесь и поддерживаете своих малышей. Я если чесно не могу этим похвастать. Оба родителя здоровы, но по воспоминаниям родичей, мой дед по материнской линии был очень высоким и худым с длинными пальцами, умер в возрасте слегка за 40 вслед за моей бабушкой, которая умерла вскоре после рождения моей мамы тоже в возрасте 40 с чем-то.

Самым тяжелым для ребенка-марфана является психологический аспект этого недуга. Вечные насмешки и издевательства в школе и на улице, когда на тебя пялятся и взрослые и дети. Но когда что-то подобное исходит от твоих собственных родителей, даже бессознательно с их стороны, то это как ножом по сердцу для маленького человечка… Мой малообразованный отец самодур со склонностью к алкоголизму явно стыдился странного ребенка, ярко это не проявляя, но коссвенных признаков было достаточно… «Не встанешь из-за стола и никаких те лимонадов пока не доешь все, а то так и останешься скелетом» - вечная пытка для уже сытого ребенка когда отец был дома;
«А посмотри ка вон как Маша-Саша-Даша ест, и какая она красивая, бери с нее пример, и посмотри на себя?» - когда мы были у кого-нить в гостях;
«Сожми ка в кулаки руки» - типа чтобы не пялились видимо на мои длинные пальцы пассажиры в автобусе.

Бабушка, которая меня и воспитывала до 15-и лет (в соседний дом к родителям только на выходные приходила, как-то так повелось, что больного ребенка с глазами-сердцем в садик «нельзя отдавать», а тут бабушка, которая оденет-накормит-погуляет-в школу отведет-приведет) комплексы прививала через их скрывание. Например ножки то тоненькие как у цыпленка, а форма с юбочками обязательна еще была в конце 80-х – начале 90-х, ну так чтобы не очень бросались в глаза, надевались 3-4 пары колгот вместо одной. Плюс дошкольное воспитание дома отнюдь не способствовало моей быстрой адаптации в социуме. И сейчас понимаю, что не от моей болезненности меня не отдали в сад или какой специализированный дошкольный центр образования, а из-за лени родителей, зачем заморачиваться, развивать ребенка и водить-забирать откуда-то каждые утро-вечер, когда просто можно сбагрить бабушке.

Училась в обычной общеобразовательной московской школе, в толстенных очках после удаления хрусталиков у Федорова и полностью освобожденная от физры, или со справкой об ограничении нагрузок. Этой справки я боялась больше всего. Не знаю как обстоят дела сейчас в наших рос. школах или за рубежом, но это означает что ты делаешь все то же самое с другими одноклассниками в спортзале, но на сколько те типа «физически комфортно»! А ни на сколько! Когда дается задание пробежать например 10 кругов в спортзале, а ты уже через полкруга выдыхаешься, а сесть на скамейку стыдно, и ощущаешь-слышишь жалостливо-издевательские взгляды и комментарии одноклассников… Я считаю это просто недопустимым, такой подход со справочками марфанам о годности к физкультуре «с ограничением нагрузок» среди здоровых детей. Это не только физически не развивает, но зачастую травмирует. Потому как я занималась без очков (видимо неудобно было в толстенных приближающих линзах +11 или запрещено, не помню), не фига не видела соответственно и часто падала. На улице и в школьных коридорах кстати тоже без очков полуслепая ходила, только дома и в классе их носила, пока в 17 лет не подобрали контактные линзы у Федорова. Плюс неконкуретноспособность марфана в спорт зале по сравнению с остальными детьми, !да еще и на глазах всего класса!, однозначно травмирует психику ребенка.

Друзей было очень мало поначалу, но с лет 16-и начала ими потихоньку обрастать… Естественно первые поцелуи в тинейджерском возрасте – мальчики – посиделки у полъездов компашками с гитарами и пивом меня миновали… Были книги, запоем… Начиная с родительской библиотеки, которая росла исключительно для заполнения шкафа стенки и красивых переплетов за стеклом, и заканчивая районными детско-взрослыми библиотеками и книжными ярмарками в том же Олимпийском… Года в 23 порешила что пора бороться со своими комплексами и начинать жить, и могу сказать что все упущенное наверстала, в плане мальчиков-компаний-друзей и т.д.

Ну и в общем-то жизнь заиграла новыми и яркими красками после 20 где-то, институт, работа, мужчины, путешествия, замужество, жизнь в США в течение последних 3-х лет. Сейчас правда культурный шок от возвращения на Родину и развод после 5-илетнего брака… Но эти стрессы просто померкли по сравнению с настоящим… А я только распланировала как начну жить с чистого листа, буду более активной и все сумею-все смогу… Разведусь, вернусь обратно в Лос Анджелес, поступлю в тамошний универ, получу CPA и сделаю там карьеру, параллельно найдя настоящую любовь в Штатах… Ну хотите насмешить сами знаете кого – расскажите ему о своих планах называется…

Я вот кстати думала, что родись я в той же Америке например с таким диагнозом, то мне было бы намного легче психологически, с учетом общей толерантности общества, адекватного отношения к людям с ограниченными возможностями и вообще культурой фриков и выпячивания своей оригинальности-нестандартности по сравнению с Россией, где процветает дискриминация по всем абсолютно признакам среди здоровых то, не говоря уже про отношение социума к больным. И думаю, что России еще расти и расти в этом отношении с нашим менталитетом и сложившимися установками по сравнению со всем остальным цивилизованным миром… Но я ошиблась, насмотревшись откровенных признаний марфанских тинейджеров-америкосов на ютубе, поняла что проблемы у них и комплексы те же самые, что и у нас… Дети везде одинаковы жестоки… Но с другой стороны, это мне кажется еще и из-за «нераскрученности» этого диагноза и относительно недавнего привлечения внимания к нему американской общественности. У американцев же принято с малолетства детям объяснять взрослые и серьезные вещи, что такое например смерть, в доступной и не травмирующей ребенка форме, и по мне это правильно… И думаю что также верным будет объяснять детям чем вот этот мальчик или эта девочка отличаются от них, и в чем их уникальность, чтобы это вызывало нормальную реакцию, а не насмешки…

Итак, дорогие родители марфанов, позвольте дать несколько советов по психологическому воспитанию вашего чада (или «чуда», как любил шутить с этой игрой слов мой отец, видимо не сознавая, что я уже лет в 5 прекрасно понимала смысл этой «уморительной» остроты ;-) :

1. Никогда не позволяйте себе фраз типа «Да посмотри на себя в зеркало и на кого ты похож из-за того, что ты не ешь» или например «Шапку не оденешь - заболеешь, а я и так с тобой уже по больницам намоталась, сколько можно!». Это еще и чувство вины добавляет к многочисленным комплексам ребенка, что он столько проблем своим маме-папе причиняет своими болячками, и в том, что он «такой гадкий утенок» тоже он сам виноват, потому как плохо ест…
2. Будте вашему ребенку настоящим понимающим другом с самого малолетства, а не просто заботливым родителем о его физическом здоровье, чтобы он не боялся вам открыться и поделиться своими проблемами. Психика марфана страдает больше всего. И здоровые родители никогда не поймут до конца, что творится в душе маленького формирующегося человечка, который «не такой как все» для общества. Я например ни разу в жизни ни на что родителям не жаловалась, а сейчас думаю что с их подходом к такому ребенку как я это было бы и бесполезно…
3. Если ребенок закрыт от вас, отведите его к психологу. Это как у Пугачевой: «Начнет выпытывать купе курящее…», порой проще поделиться самыми сокровенными страхами и обидами с посторонними тетей-дядей, нежели с мамой-папой, и специалист возможно сможет облегчить восприятие ребенком-марфаном такой нелегкой порой окружающей его действительности.
4. Перед психологами я бы советовала вам лично поговорить с ребенком и объяснить чем он отличается от других и почему так произошло. Вы не представляете, сколько раз в слезах и истериках от очередных унижений и обид от сверстников или взрослых я мысленно восклицала, обращаясь к Богу (когда я еще в него искренне верила в глубоком детстве)… За что? Почему я? Что я такого сделала в этой жизни? Как же можно так жить? Буду ли я вообще когда-нибудь счастливой? Это мои мысли лет эдак в 8-10 примерно. Но думаю что уже в 6-7 способна была бы понять многое, если бы со мной поговорили. О короткой жизни думаю можно пока не информировать. А вот все остальное объяснить в доступной форме: «Такие дети, как ты, рождаются порой, отличные от других, и никто в этом не виноват. Другие дети порой могут смеяться и обижать тебя, но это потому что ты не похож на них, а мы все, и даже взрослые, боимся неизвестного и не похожего на нас. Но чем старше ты и они будете становиться, тем больше вы будете находить общий язык, потому старайся не терять времени, будь общительным, открытым, позитивным и тебя будут ценить и любить за твои качества и поступки. И потом такие дети как ты вырастают очень симпатичными, так что стоит немного подождать. Плюс у тебя есть одно неоспоримое преимущество перед другими, многие великие люди (привести примеры) родились такими же как ты и добились больших успехов в жизни, потому как у вас больше энергии и трудолюбия чем у большинства людей, так что у тебя есть шанс стать одним из них». Даже если это и не совсем соответствует действительности, и мы не являемся все поголовно гениями, такие психологические установки ребенку не помешают и врят ли разовьют у него комплекс Наполеона (окружающие не позволят). А вот снисходительное восприятие тех «дурачков», которые над ним смеются, возможно и сформируют, поставив внутреннюю психологическую блокаду, «это не моя проблема что я отличаюсь от других детей, это просто плохо воспитанные и неинформированные дети, которые к тому же не знают какой я замечательный, и зачем на них обращать внимание». Гыы, интересно, помогли бы мне мои собственные советы когда я была таким ранимым ребенком? ;-) Плюс можно научить ребенка стоять за себя, что-то отвечать, приличное и обезоруживающее насмешника, а не молча сносить все обзывания…
5. Развивайте таланты ребенка и превратите наши марфанские «особенности» в наши достоинства. Записывайте его в разные кружки и клубы по интересам, давайте возможность попробовать все и посмотрите к чему у него лежит душа. Те же пальцы. У меня каждый второй спрашивает а на чем я играю? А ни на чем. Удушающая забота родителей, там где не надо, не позволяла одной ходить в школу, обязательны были встречания-провожания бабушки, а на музыкалку еще она уже видимо не соглашалась, да никто впрочем из родителей и не пытался меня туда отдать. Только в прошлом году купила синтезатор и взяла курс игры на фортепьяно для начинающих чайников. Это было в Америке, все удовольствие $100 за 2 месяца занятий и контингент в группе от 20 до 70 лет наверное. Удовольствие неописуемое, но времени не хватало и еще пришлось вернуться в Москву к тому же. Плюс все точные науки (математики-физики), да и все остальные предметы тоже шли на ура, свободного времени от школы у круглой отличницы оставалось море. Мы возможно и не гении в общей своей массе, но слабоумием явно не страдаем. И большой спорт для нас положим и закрыт, но можно и нужно инергию и потенциал ребенка-марфана направлять во все возможные русла где он может преуспеть и раскрыться: музыка, живопись, литература, языки, наука… Да все нам по плечу, за исключением областей, которые требуют большой физической нагрузки…
6. Также добивайтесь полного осовобождения от физры, а не справки с ограничением нагрузок, если это обычная школа. Водите на ЛФК и в другие специализированные физкультурные группы и секции, где ребенок будет среди детей с примерно такими же физическими возможностями как и у него, если конечно в России можно такое найти кроме ЛФК.   
7. И последнее, любите вашего ребенка и как можно ярче выражайте ему свою любовь, не переставая утверждать какой он у вас самый умный и замечательный, поощряя все его достижения и показывая что вы гордитесь им . Пусть это хотя бы частично нивелирует те негативные эмоции, что марфан с лихвой получает вне стен дома.         

А теперь насчет быть или не быть, рожать или не рожать нам подобных? Знаю, что навлеку на себя массу праведного гнева от несогласных, но все-таки не могу не выразить своего мнения. Хочу сразу оговориться, что если люди вообще понятия не имели что такое марфан, обладая или не обладая сами этим синдромом, и диагноз обнаружился уже на стадии беременности, не важно, в следствии наследственности или случайной мутации  – то это уже их выбор, рожать или не рожать, когда плод зачат и развивается.

Но если абсолютно проинформированная пара сознательно идет на 50%-ый риск дать жизнь больному человеку, то я считаю это родительским эгоизмом чистой воды. И самое интересное, перечитав все 27 страниц главной ветки форума, я поняла, что сторонниками рожать марфанов, являются либо здоровые люди, которые сами этим синдромом не обладают, а следовательно не могут побывать в шкуре их больного ребенка, и у которых синдром проявился через поколение или в силу мутации, либо сами марфаны, но страдающие легкими формами этого заболевания. Те же, кто достаточно настрадался и морально и физически от этого недуга как в детстве, так и во взрослой жизни, не хотят такой же участи своим потенциальным детям и внукам.

А вы призадумайтесь, 50% процентов родить здорового ребенка, и вам например повезло, но ген передается через поколения, т.е. если вы являетесь его носителем и родили по счастью здорового малыша, то вы могли с большой вероятностью передать синдром последующим поколениям! Если не ваши дети, то ваши внуки-правнуки могут быть марфанами, это вас не коробит? Я вот например могу сказать огромное спасибо своему деду, которого и моя мама то не помнит, потому как он умер когда ей и 2-х лет не было, и она воспитывалась интернатами и старшими сестрами. Об этом вы, марфаны, кстати думали? У нас все еще есть огромный шанс рано уйти из жизни, не смотря на все достижения медицины (у беременных женщин-марфанов этот шанс резко возрастает), оставляя наших детей сиротами, да еще и наградив их сознательно заболеванием при рождении, а если не наградив детей, то передав нашим внукам «презент от бабушек-дедушек».

«Почему я должен быть лишен права быть родителем» - хороший аргумент. Но никто у вас этого права не отнимает. Сколько детей, здоровых, и не очень, но уже появившихся на этот свет, лишены семьи, родительской любви и ласки, особенно на просторах нашей необъятной Родины. Почему бы не реализовать свой родительский инстинкт и не взять ребенка из интерната? Или например здоровому партнеру в паре не родить с помощью здорового донора, не привлекая генотип партнера-марфана? Почему непременно надо оставлять воплощение себя любимых в виде потомков, даже если мы обрекаем их на болезнь? И кто нам дал право лишать еще не зачатого человека 100% - го шанса быть здоровым, и уполовинивать его шансы до 50%? Ясное дело, что и у абсолютно здоровых людей рождаются больные дети с разными непредсказуемыми ненаследственными диагнозами и случайными мутациями генов, но у них хотя бы 100% шансов на успех изначально, а мы оставляем нашим детям в 2 раза меньше уже на старте спринта сперматозоида к яйцеклетке, это справедливо по вашему?

Потом посмотрите цифры соотношения нас к здоровым людям, 1 к 50 000, 1 к 20 000, а в последнем документальном кино «In my hands»  приводится статистика только по США, 1 к 5 000, половина из которых не диагностирована! Каждый второй семейный доктор в Америке также понятия не имеет об этом синдроме, как и у нас в России, судя по роликам американцев-марфанов… Но скоро о нас будут знать по-видимому все… Наступает эра марфанов судя по цифрам! ;-) Мы наступаем! Америка конечно неоднозначный показатель, с одной стороны это одна из самых населенных стран, и поэтому такая высокая концентрация нас на душу населения там, а с другой, это же сборная эмигрантская солянка всех расс и национальностей, и следовательно синдром удачно шествует по миру, комфортно себя ощущая в бело-черно-желтых обитателях Земли. Надо бы кинуть  Спилбергу или Кэмерону на электронку ссылочки про нас … А там глядишь и выйдет на экраны очередная фантастика потипу «The day after tomorrow» or “2012”, где главными персонажами будут высоко интеллектуально развитые 2-хметровые паукообразные гуманоиды-марфаны, заполонившие планету лет так через …сот ;-) Как вам такая картина мира? ;-)))

Ну вот вроде бы все, высказалась-отписалась, извините что так много. Еще раз спасибо этому форуму за такую возможность. Никогда и ни с кем я еще не делилась своими детскими переживаниями и проблемами, сопровождающими меня по жизни благодаря этому диагнозу. А тут еще и расфилософствовалась на столько строк, нашла типа аудиторию, видимо во мне умер Толстой (особенно если учесть, что мама из Тульской области ;-) И вроде даже полегчало, постараюсь завтра заняться делом уже после 3-х суток слез-депрессии и расставления коротких жизненных приоритетов ;-) В среду консультация.

Всем удачи, и пишите!
http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-3.gif

+4

5

Svetlana1979, спасибо за вашу историю, очень интересно читать и познавательно.

Svetlana1979 написал(а):

«условно смертельный» диагноз,

таким диагнозом можно назвать жизнь в целом, и не важно здоров человек или он с СМ! Ведь никто из нас не знает что нас ждет завтра, кирпичи на голову все так же падают и не заряженные ружья раз в год все так же стреляют :dontknow: .
важно то, что вы уже знаете достаточно о СМ и вы можете раз в пол года проверять состояние сердца, контролировать изменения.

Svetlana1979 написал(а):

3 дня как узнала и 3 дня как хожу в прострации

Светлана, это нормальная реакция адекватного человека))). я тоже изучая информацию о СМ, некоторое время находилась в состоянии шока, так же слезы ночами в подушку, удушающая боль от  того что практически ничем не можешь помочь своему ребенку. а читая о продолжительности жизни детей с тяжелой формой СМ, которую имеет мой Никитос, о том что такие дети умирают в младенчестве, просто захлебываешься слезами, бьешься головой об стену и спрашиваешь:" За что????" но здравый смысл берет верх, постепенно мысли пришли в порядок, конечно покой нам только снится, вперед в бой ! Благодарю Бога за каждый прожитый день, за то счастье, что принес нам наш малыш.
На счет того рожать ли детей, это личное право каждого. Очень часто у здоровых людей, не имеющих никаких сходных признаков данного заболевания, рождаются дети с СМ, причем с тяжелой его формой. да и не только с СМ, синдромов и болезней множество и чисто теоритически у абсолютно здоровых людей может родиться ребенок с любой и даже самой тяжелой патологией. это как закон природы. Так было всегда  и так будет! Даже если все люди с СМ, откажутся рожать детей, то все равно будут происходить мутации генов у здоровых и такие дети будут рождаться! Это мое мнение. Выбор есть у каждого! И ни кто не застрахован от этого.
Есть семьи где СМ передается по наследству, из поколения в поколение, и люди живут до 45-50 лет с данным синдромом, а то и до 80 лет! рожают детей, работают, живут нормальной жизнью, конечно им тяжелее чем здоровым, но раз Бог дал жизнь, так надо жить!

Светлана, удачи вам на консультации, пусть вам попадется адекватный доктор, это очень важно. Если не сложно, то напишите как пройдет обследование. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1325-4.gif

+2

6

Svetlana zdravstvujte!Ja s bolshim interesom prochitala vashe soobshenije, pohozee na ispoved.Vi napisali chto zili v Amerike, mne ne ponjatno kak vi mogli tam rabotat bez meditsinskogo obsledovanija?Ved  tam v meditsine rabotajut opitnije vrachi kotorije vse diagnozi chitajut po litsu?Eshe  po-povodu rodov. Ja soglasna s Natali, ona u nas na forume opitnaja i aktivnaja mamochka.Ja ne dumaju chto zenshinam s SM dajut razreshenije na usinovlenije detej,tam dejstvujut ochen zestkije kriterii. odnogo zelanija budet nedostatochno, a obozlitsja na ves mir za to chto ty bolen eto psihologija podrostka ,a ne vzroslogo cheloveka.Zemnoj shar ne razvalitsja ot togo chto rozdajutsja marfani ili dauni, nuzno bit bolee gumannimi v dannom voprose.Horosho, chto amerikantsi snjali film o marfanah-podrostkah , ja ego uze posmotrela, vozmozno bolshe sredst v mire budet videljatsja na lechenije etoj bolezni. ulibajtes po-tchashe! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

+1

7

7 см. В любую секунду. Анализы и срочная операция.

Отредактировано Svetlana1979 (2011-05-25 16:27:07)

0

8

Svetlana1979, дай Бог чтоб у вас все было хорошо, как можно быстрее сдавайте анализы и оперируйтесь. Операция технически не сложная, моему сынуле тоже поставили протез аорты. Ничего не бойтесь, верьте лишь в то, что впереди у вас долгая и счастливая жизнь со здоровым сердцем. Все будет хорошо. Я буду молить Бога за вас, чтоб дал вам сил.
Где будет операция?

+1

9

Svetlana1979, приятных снов на операции! Мой сын очень любит наркоз!))))) Главное, уже не случиться беды для родных и близких! Такие операции делают только хорошие врачи. Удачи-и-и-и!!!

0

10

Эх, и где же наша Светлана?!!! Долго ещё нам за неё молиться?

0

11

Я тоже очень переживаю за Светлану и молюсь чтоб все хорошо прошло. будем ждать хороших новостей!

+1

12

Завтра 5-я неделя после операции, уже 3 недели как дома, в Бакулева долго не держат (хотя я бы еще и полежала под наблюдением их обаяшек-ординаторов-хирургов, такое ощущение, что самый цвет нашей и не только нашей нации идет в кардиохирургию ;-) Но это пожалуй самое приятное из всей эпопеи - флирт с докторами с чувством юмора, а все остальное...ой ля... Я абсолютно морально не была готова к такому количеству боли и только вот сейчас в инете узнаю сколько длится период реабилитации и что он собой представляет... Операция прошла супер-пупер удачно по словам хирурга, 8 часов длилась, меньше суток в реанимации... Потом 6 суток под капельницей с катетарами и дренажами отовсюду откуда можно... Заторможенное сознание как у Алисы в Зазеркалье, дрожащее видение мира, как горячий воздух в пустыне, и даже глюки (то ли наркоз, то ли уколы-таблетки)... Потом уже прочитала, что это нормальная реакция мозга при остановке сердца во время операции, который переводили на искусственные кровообращение и легкие, хорошо что в себя прихожу помаленьку и пелена рассеивается, а то ведь могла и как бабуля в нашей палате, которую переклинило конкретно после наркоза, все доктора вокруг нее суетились, пытаясь ее переубедить, что они вовсе не мафия, взявшая ее в плен…Сна до сих пор нет, отключаюсь на час-два, не боле... И не проходящая боль, то тянущая тупая, то такая, что искры из глаз, в распиленной грудине в основном, обезболивающие не помогают... В больнице вообще не могла в горизонталь лечь, пару ночей так и просидела под 90 градусов, может нерв типа задели грят... А вообще грудина очень-очень тонкая и это усугубляет процесс срастания, я так полагаю, что это общий марфанский признак скелетостроения. Так что до сих пор морально готовлюсь прежде чем лечь или встать с дивана, зная какие «приятные» ощущения я сейчас испытаю, не могу передать словами, как если бы внутри в груди разлили каленое железо или бетон, которые тут же застывают минут 10 к ряду, когда я пытаюсь не лезть на стенку от боли… Об эстетической стороне вопроса вообще молчу, думала до операции, что не буду комплексовать из-за шва, а сейчас даже и представить не могу, что вообще когда-нибудь еще одену декольте… С учетом того, что шов мне не нравится  в паре мест с запеченными выделениями (возможно придется обращаться к хирургу если не отвалятся, че так фигово зашили), швы под грудью от дренажей и  само мясо еще болят, правая грудь потеряла чувствительность, по контуру которой и прошел разрез, так же как и левое бедро, из зоны бикини которого брали вену или че-т там, так что лифчик я еще и не думала одевать… Лечащий врач дала 3 месяца на восстановление чувствительности бедра, ждемс…  Ощущаю себя как препарированный лягушонок, да еще и гриль. Т.к. наши тела охлаждают перед операцией, а потом разогревают до нашей человеческой нормальной температуры, то по недогляду видимо «пекарей»  3 ожоговых болячки на локтях и спине присутствуют, 2 отвалились, последняя все никак, долгоиграющая…Что касаемо «постоперационного улучшения качества жизни» - то об этом тоже рано еще говорить. Особенно если учесть, что меня сердце никогда в жизни никак не беспокоило и проявляло свою «нездоровость» только в виде одышки при !реальной! физической нагрузке, но никак ни при нормальном и спокойном темпе и ритме жизни. А теперь дойти до поликлиники 5 минут медленным черепашьим шагом, быстро все равно не получается ввиду слабости и скрюченности организмы из-за «там болит, тут тянет», и уже вся в испарине и одышка!!! Вот это пугает, такого «улучшения качества жизни» я не ожидала. Будем надеяться что это тоже временно, хотя уже 5-я неделя! И последнее, ОН ТИКАЕТ! Постоянно, как будто Кремлевские Куранты или часы с кукушкой в пустынном деревенской доме, где слышен каждый шорох… Так и хочется изобразить сценку из «Девчат», «Ну ка забери их отсюда, чтобы они здесь не тикали!». Плохо представляю, как я буду объяснять очередному любовнику, а что это за мина замедленного действия с тикающим механизмом скрыта в недрах меня ;-) Но реально очень громко, хотя поставили импортный американский клапаносодержащий кондуит с механическим аортальным клапаном, самый дорогой из имеющихся. Разумом понимаешь, что должна быть благодарна и что хирурги Бакулева спасли мне жизнь. Но с другой стороны, когда до операции меня ничего не беспокоило, и я была здоровей всех здоровых, особенно если сравнить с моим состоянием сейчас, когда переживаю 5 недель нескончаемой боли, беспомощности и неполноценности, и так полгода по прогнозам… И потом, при самом наилучшем и фантастическом раскладе, могла бы прожить еще лет 10 без операционного вмешательства (при имеющихся моих 7,2 см аорты и при среднем ее расширении где-то 0,3 см в год), когда люди умирают от разрыва аорты в 10 см, а возможно всего лишь еще неделю мне было бы суждено, не угадаешь и не знаешь что лучше… В любом случае, мечтаю о том, чтобы кости наконец-то срослись, 24-часовые боли ушли и вернулось хотя бы предоперационное мое самочувствие, лучше не надо! Всем здоровья!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-2.gif   

P.S. я не нашла в форуме ветку обсуждения людей, перенесших операции на сердце. Если есть таковая, киньте ссылочку плиз… Очень хочется узнать ощущения и прогресс с течением времени, типа чего мне дальше ожидать… И только без обид, но инфу из первых рук хотелось бы услышать, т.е. от прооперированных марфанов, а не от заботливых, но здоровых мамочек-папочек их прооперированных детишек. Моя мама никогда не поймет, что я пережила и продолжаю переживать, хотя и дежурила безвылазно у меня в больнице…

+1

13

Svetlana1979, очень рада что операция уже позади, здоровья вам!
Очень много хотелось вам написать  на счет операции, и на счет послеоперационного периода, но я всего лишь мама малыша с синдромом Марфана........извините...

+1

14

Добрый день, Светлана. Я тоже заботливая мамочка. Сын перенёс 6 наркозов и у него задели нерв. Так там, где задели нерв, вся сторона грудной клетки болела полтора года. Не мог переносить даже ветер от вентилятора и прикосновение одежды, сам боялся прикасаться к грудине. Это называется гиперемия, сказали врачи. Не лечится, проходит сама, может проявляться до 2 лет.
Приятельнице поставили кардиостимулятор. Ей не повезло - оказался бракованный, через год пришлось заменить. Тикает, ещё и в магнитных полях сильно ударяет током - нельзя ездить электротранспортом, сидеть близко к телевизору, микроволновке и т.п. - бьет током.
А про установление инвалидности врачи ничего не говорили? Спросите у участкового, ведь будут молчать, пока сама не потребуешь. Ещё и будут отговаривать и тянуть с направлением на комиссию. К этому надо быть готовой и настоять на установлении инвалидности. Рада, что всё прошло благополучно, что открыли новый мир интересных людей. С объяснениями любовникам про швы и тиканье проблема быстро отпадет - если любит - значит, скорее всего, именно это и станет для него самым притягательным в Вас. Надеюсь, что Ваша дальнейшая жизнь подтвердит мудрость "Что ни делается - всё к лучшему", чего и желаю от всей души. Ведь Вы нам так подробно и ярко описали что ждет в будущем наших детей и нас самих. Пишите ещё.

+2

15

здравствуйте светлана! Как ваше здоровье?
я тоже морфан... 19.04.2011 мне сделали экстренную операцию АКШ...
о своей болезни не подозревала...
все началось с 2009 года, мой дядя, 33-х летний высокий худощавый мужчина, внезапно умер на работе, диагноз - разрыв аорты... через месяц, второго дядю,47-ми лет, тоже высокого, и по всем признакам марфана, экстренно прооперировали - АОРТА...
через 2 года пришел и мой черед... меня чуть успели спасти...
никогда не думала,что меня коснутся когда нить такие проблеммы. Рост мой 182, 24 года, поэтому с детства подалась в спорт, сначала 3 года баскетбола, потом 11 лет волейбола.закончила спортивный факультет, работаю физруком и тренером, и тут БАЦ... скажу честно, находилась на смертном одре... был страшный приступ, в котором проявилась моя аневризма. в тот страшный момент начала молиться, чтобы Господь пощадил меня... потому что реально понимала, что вот-вот преставлюсь. Господь помиловал, боль стала проходить, по приезду скорой даже шутить с ними умудрялась. живем в районном центре, в больницу попала в субботу, и естественно до понедельника лежала там без диагноза, в понедельник сделали УЗИ, и ужаснулись как с таким еще можно дышать...на реомобиле доставили в областной центр, где и прооперировали... по словам докторов, после вскрытия грудной клетки на месте восх. отдела аорты они увидели "фарш".
короче все были удивлены как мне повезло, но я то знаю, что на все милость Божья)))))
во время операции, а она длилась 10 часов, у меня случился интраоперационный крупноочаговый инфаркт... все из-за аппарата ИК, мне поменяли аорт. клапан на биологический (т.к. мы разговаривали с доктором перед операцией, и я ему сообщила, что детей у нас еще нету, но очень хотелось бы), некоторые шунты, и восх. отдел аорты.
Отходила я очень тежело... 7 дней в реанимации, отказ почек, потом перевели в отделение, и ночью опять в реанимацию на сутки (из-за почек), после второго перевода в отделение началась температура, которая, кстати прошла у меня только через 3 месяца. Началась пневмония, до сих пор не могу понять по какой причине, толи от того, что неделю на спине провалялась, то ли от того, что в больнице инфекцию цепанула...Была пункция правого легкого, затем через неделю -левого.Помимо всего этого был пониженный гемоглобин, что повело за собой переливание крови...
В общем - 38 дней в отделении, затем 18 дней в реабилитации для сердечников, и - долгожданная выписка наступила!!!
Конечно мой организм был истощен, антибиотики убили всю микрофлору, волосы выпадали со страшной скоростью, слабость страшная, в город не выходила одна - боялась потерять сознание на жаре. Но все проходит=), как мне сказал один кардиохирург - "Лучший доктор - это время". В больнице со мной всегда находилась иконка целителя Пантелиймона, Богородицы "Целительница", и Ангела Хранителя, и я на самом деле чувствовала их незримую поддержку. Помимо этого, со мной рядом всегда были любимые муж и мама.
Одна простая истина открылась мне в реанимации: "Как бы плохо тебе не было, представь, что может быть еще хуже, и тогда твое нынешнее состояние, покажется тебе райским"
Удачи вам, успехов во всем, будьте оптимистами, любите и дарите любовь!
Р.S.: и постарайтесь уверовать, ведь Бог - есть любовь, неужели вы не верите в то, что она существует???=)

+3

16

Дорогие Светлана, Mary! Дай вам Господь здоровья и счастливых долгих лет! Ровно год назад в этот самый день моего сына оперировали в Берлине - укрепляли аорту. Кондуит пока ставить не стали. Но тоже на АИКе и остановленном сердце. Перенёс нормально - уже через неделю вышли с ним в город. Одышка сохранялась месяца полтора-два. На боли не жаловался. Сейчас постоянно принимает лозартан и бисопролол (+хондроитин (структум или артру) + вит С + коэнзим Q10).
А в этом году ездили с ним в Коктебель - "зажигали" джаз. С 1-го сентября он пошел в 9-й. А ещё сам записался в музыкальную школу. Мечтает научиться игре на гитаре. Дай Бог!
И у вас всё будет хорошо! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

0

17

Ребята, привет. я марфан и мне 48 лет. 9 операций, всегда - в жестких рукавицах держать себя, ни дня без проблем, к примеру, сегодня меня просто "ушли" из неврологии - ничего не могут. Но сдаваться не собираюсь - буду искать другу клинику. Всем держаться, биться за себя и все будет хорошо! Влада http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-3.gif

+1

18

BRAVO VLADILENA I DOBRO POZALOVAT !!!!CHUVSTVUJTE SEBJA ZDES KAK DOMA http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1312-3.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1303-1.gif DAESH MARFANAM V ROSSII VRACHEJ EXTRAKLASSA!!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1296-3.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1302-1.gif

0

19

Журналюги клепают и продают мифы. Таково их (журналюг) предназначение в наше время торжества базарной экономики. В 2003 году весь мир обошла утка о том, что Солнце взорвётся в 2008 г. Почти все СМИ приняли участие в тиражировании этой безграмотной лжи. Я не особенно читала газетки и в И-нет лазила только туда, куда считала нужным, а уж после "взрыва Солнца" журналистика для меня примерно как проституция.
Пишу я это к тому, что не следует самопрограммироваться на продолжительность жизни около 40 лет и разрыв аорты, если есть этот диагноз. Нужно просто рассудочно контролировать ситуацию.
Буддисты говорят: если ты не знаешь свою проблему, так чего дёргаешься? А если знаешь, то тем более - чего дёргаешься?

0

20

Скажите пожалуйста,у кого-нибудь имеется такая проблема как у нас.Вике 7 лет,прооперировали открытый артериальный проток,теперь осталось расширение аорты 3,5 и плосковальгусная деформация стоп,которая тоже требует операции.Прошу откликнуться кому такую операцию делали или еще предстоит.Очень переживаем за нашу доченьку!Заранее спасибо!

+1

21

Вчера, увидев Р.Литвиинову на 1-ом в "Закрытом показе" у Гордона, вспомнила про свою открытую здесь тему и решила немного поведать о себе сегодня, а так же поблагодарить всех, кто откликнулся на мой "крик марфанской души"... всех, кто продолжает делиться своим опытом... По именам если, то Natali, Елен@, Надежда, Olga из Финляндии, админ Григорий, Елена-стром, Алена, и многие-многие другие...  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-2.gif ...извиняйте кого не упоминула из завсегдатаев нашего "марфанского клуба по интересам", с памятью реально еще хреновенько после июньского ИК ;-) В данный момент снова перелопачиваю форум в поисках нужных нам, марфанам, диет, витаминов, сердечных лекарств, т.к. районный кардиолог после пропитых мной магниев-предукталов остановилась на Карведилоле, от которого моей одышке и моему бешеному пульсу ни жарко-ни холодно...  Потому всех вас заново перечитываю и почти уже со всеми сроднилась :-)

Жизнь конечно разделилась на ДО и ПОСЛЕ операции на сердце, это факт... но где наша не пропадала, прорвемся, главное психологически снова вернуться в нормальную колею... Через пару месяцев после операции начала дико лысеть, то ли Варфарин родимый, то ли запоздалая реакция организмЫ на наркоз, не знаю... забила тревогу, нашла "лысеющих единомышленников" на Медкруге, в сентябре сменила Варфарин на Синтром (там другое вещ-во антикоагулянтного действия), его можно найти в Москве только в одной единственной интернет-аптеке, он же Синкумар, но наш рос. Минздрав как всегда че-т там не продлил-не зарегистрировал, и вот уже пару лет народ в России, кто сидит на Синкумаре, выкручивается как может... из Польши-Украины возит... Я даж письмо в сентябре отправила нашему тандему президент-премьер, ДАМ с ВВП, через их сайты насчет этой ситуации... И прикиньте, после выборов и болотно-сахаровских митингов приходит мне наконец-то официальный ответ из мин-ва здравоохранения на имейл, типа "усе уже давно сделали, ждите, медведь (то бишь Синкумар в аптеках) скоро будет!" Очень символично скажу я вам, не находите? :))) Но все равно симпотный Мишенька Прохоров больше душу греет, в связи с его 2-мя с лишним а-ля марфанскими метрами ;-ъ  В общем, половину своей шикарной шевелюры, которой все и всегда завидовали, включая парикмахеров, за август-ноябрь развеяла по всей хате-ванной... И на сколько я знаю, в Канаде-Америке так же офиц. признан и доступен только Варфарин (Мареван), а если мне вдруг придется вернуться в США (тешу себя такой утопической надеждой), то что ж выходит, придется снова лысеть и косить под Деми Мур в роли солдат Джейн? ;) А кто-нить сталкивался с такой же проблемой, не? В частности Olgini  дочки из Финляндии?

Еще кардиолог уже 5-й раз заводит речь об инвалидности, я все не да не, типа еще хочу наработаться за свой век без дискриминации со стороны потенциального босса при приеме меня на работу, о которой в данный момент еще говорить рано... А сейчас уже и призадумалась, бывший муж помогать перестал с НГ 2012... а у меня только на одни эти тестовые полоски ГМО и Синтромы до фига финансов уходит... Хотелось бы знать, где и как отражается инвалидность у трудоспособных и работающих граждан? В трудовой книжке - раз... Знаю, что еще в каком-то реестре... Но с НГ трудовые в России уже не обязательны, так, возможно, работодатель и не будет знать, кого он берет на работу, инвалида или нет, и его, работодателя, это не будет касаться? В инете конечно можно инфу погуглить, но че-т не нашла... Просветите насчет этой кухни в России плизз если кто осведомлен... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-4.gif

Отредактировано Svetlana1979 (2012-01-21 17:07:34)

0

22

Доброго времени суток, Светлана. Я вообще была очень удивлена, когда прочитала, что вы от группы отказались. Увы, инвалидность на лице, как говорится, написана, а деньги лишними никогда не бывают. У меня в трудовой нет никакой пометки об инвалидности, пару лет работала в таком месте, где, если и догадывались о группе, то виду не показывали, а сама я молчала "в тряпочку". Только тяжко очень наравне со здоровыми работать, силы не те. Ушла из здорового коллектива и ни разу не пожалела.
Мой совет: делайте группу обязательно, вы итак уже время упустили, инвалидность с детства, скорее всего, уже не дадут, пенсия будет меньше на 1,5-2000. Удачи вам, и здоровья - самое главное.

0

23

Да? Наверное Вы и правы, Надежда, все "прелести" нашей генетической насмешки матушки-природы испытываю сполна с самого рождения, а вот официально признать себя инвалидом - коробит... Видимо ой еще как живы во мне комплексы и стереотипы нашего социума... Надо этот вопрос прозондировать с трудовыми и т.д.

0

24

Svetlana 1979 zdravstvujte, u moih detej ot primenenija marevana nikakih posledstvij poka net, a vot ot lozartana u starshej stala bolet golova, ej prishlos snizit dozu.

+1

25

Спасибо за инфу, Ольга. Я пока собираю в инете все, что касаемо лечения и профилактики всевозможных диагнозов марфанов, чтобы пойти потом к специалистам, посоветоваться... а куда и к кому - и сама правда не знаю... Только еще поверхностно осведомившись о главной проблеме ДСТ при СМ, при выписке из Бакулева в июне поинтересовалась у лечащего врача-кардиолога, а куда можно обратиться в Москве и кто у нас занимается вопросом ДСТ? - А никуда, никто этим специально не занимается и не консультирует! - Ну типа может диета какая специальная при СМ? - Да какая еще диета, вы о чем?... Знаю что СМ не лечится, знаю что панацеи нет... Но хотя бы элементарные и обязательные для марфанов белок, магний, витамины С, В, Е можно было назвать кандидатом мед. наук кардиологии главного российского центра им. Бакулева?...А я помнится сажала себя на жесткие недельные диеты, только овощи-черный хлеб например, или один рис, где и речи не было о сбалансированном питании... И продолжала бы в том же духе, не наткнись я на ваш форум, и только удивляясь, а что же мне все хреновей и хреновей становится после 30 ;-)... Потом уже районному кардиологу заикнулась про Лозартан, что типа во всем мире уже прошел испытания и применяется как обязательное средство при ДСТ и СМ, даже с уже установленными протезами аорты во избежание ее дальнейшего расширения. Отмахнулась: оно вам не надо,  от лозартана еще больше лысеют, и давление он очень снижает, а вам это ни к чему... А сама меня Карведилолом кормит уже 4-й месяц для снижения ЧСС, но это такой же бетта-блокатор, главной целью которого является понижение давления, а совсем не пульса, из-за которого она мне его и выписывает... Не, че-т я не догоняю в этой жизни наверное... Самой умной себя тоже не считаю и самолечением заниматься не хочу... Но, не беря во внимание страны Европы и Северной Америки, даже в наших рос. провинциях врачи более внимательны и осведомлены в отношении СМ нежели наши московские, складывается такое ощущение...   http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1273-2.gif

0

26

Svetlana1979 написал(а):

даже в наших рос. провинциях врачи более внимательны и осведомлены в отношении СМ нежели наши московские, складывается такое ощущение...

Здравствуйте Светлана! Это вы зря наверно про российских врачей и тем более врачей из провинции высказались((
Я с моим сыном столкнулась с таким же не пониманием и не знанием наших Краснодарских врачей о ДСТ и СМ..............
Кстати единственный врач которого я здесь нашла (он из Питера, институт Турнера что ли) сразу поставил нам помимо всех наших болячек еще две, плоско вальгусная стопа и Внимание!!! постперинатальная травма шейного отдела позвоночника + остеохондроз, долго ругался на местных врачей, то что они за 11 лет такое разглядеть не могли......... а ребенок с рождения мучается... Вот так! Кстати, московские врачи в РДКБ единственные из всех поставили нам Марфаноподобный фенотип, до этого никто нам его не ставил.............. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1284-2.gif

0

27

Здравствуйте, Корвон. Напишите, пожалуйста, поподробней о Юрии Павловиче. Кем он сейчас работает? Какие у вас впечатления от общения с ним? Не знаете, через интернет с ним никак нельзя связаться?

0

28

Добрый вечер Надежда! Рада снова с Вами пообщаться! Меня тоже Надеждой зовут))
Юрий Павлович работает сейчас здесь http://youg-stom.ru/km/vrachi/
Впечатление о нем самые наилучшие, человек единственный из всех ортопедов и врачей поставил (без рентгена) правильный диагноз- постперинатальная травма шейного отдела позвоночника (это все подтвердилось потом на рентгене) Это ко всем остальным болячкам... Вообще, сынулю моего обсмотрел и общупал всего, с ног до головы....Очень внимательный, знающий человек!!!
Очень довольна и рада, что познакомилась с ним!
Попробуйте связаться с ним через адрес на сайте, который я вам дала выше...
А Вы откуда его знаете? Интересно. как он из Питера в Краснодар попал???

Отредактировано korvon (2012-01-24 20:59:21)

0

29

Доброго времени суток, Надежда. Он в Питере был на стажировке, а сам из Краснодара. Он в Питере писал диссертацию о СМ, был моим лечащим врачом, делал мне операцию на спину. Я в Турнере (научно-исследовательский институт) полгода пролежала, месяца 4 меня обследовали, постоянно кололи витамины группы В и аскорбинку. А потом Юрий Павлович вернулся на родину, в Краснодар.
Спасибо большое за информацию, постараюсь с ним связаться через сайт. Удачи вам!

+1

30

Надежда написал(а):

Доброго времени суток, Надежда. Он в Питере был на стажировке, а сам из Краснодара. Он в Питере писал диссертацию о СМ, был моим лечащим врачом, делал мне операцию на спину. Я в Турнере (научно-исследовательский институт) полгода пролежала, месяца 4 меня обследовали, постоянно кололи витамины группы В и аскорбинку. А потом Юрий Павлович вернулся на родину, в Краснодар.
Спасибо большое за информацию, постараюсь с ним связаться через сайт. Удачи вам!

Здравствуйте Надежда!
Да, я у него на повторном приеме спросила как он в Краснодар попал. Грустная история, у него умерли и отец и брат, осталась здесь только его 89-летняя мама, за которой он смотрит...Еще раз повторю, замечательнейший, чистой души человек, настоящий интеллигент (не чета нашим кубанским врачам) ПРОФЕССИОНАЛ!!! Ну просто слов даже не хватает, одни эмоции! Так приятно с ним общаться, и к детям он очень хорошо относится!!!! Через сайт я думаю не получится, я оставляла там отзывы, а они почему то не опубликовываются... Лучше позвонить в регистратуру наверно...
http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1325-4.gif

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Р.Литвинова: "Как страшно жить!" А еще и марфаном и всего лишь до 35!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC