Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Определил что я тоже с Синдромом Марфана - Нужна помощь опытных.


Определил что я тоже с Синдромом Марфана - Нужна помощь опытных.

Сообщений 1 страница 4 из 4

1

Добрый день. Я только вчера случайно нашел Ваш форум. Начитался много информации в интернете и судя по всему у меня синдром Марфана (или как тут все ео называют СМ). Честно говоря в легком замешательстве. По внешним признакам действительно все так и есть. У меня в связи с этим несколько вопросов. Ответьте пожалуйста, кто знает.
1. Какая средняя продолжительность жизни у Марфанов? Я так и не понял. То читаю 33, то 35. В интернете же по примерам знаменитых людей, которые были Марфанами (вроде как президент Линкольн, Шарль де Голь, сказочник Андерсен - компания еще та))), то есть примеры и 50, и 60, и 70 лет. Хотелось бы знать, какая информация у вас. Мне 32 года. Вроде жизнь в самом расцвете. Бизнес, семья, любимая жена, дети, друзья... В общем жизнь кипит. Планы строю какие-то. А на самом деле может пора сворачивать удочки и дела приводить в порядок, завещание писать?)) Это мой первый вопрос.
2. Второй вопрос, который меня очень волнует - это наследственность. У меня сыну 2,5 года и ждем еще пополнения - тоже сын. Как и каждому представителю Марфанов очень не хочется, чтобы ребенок наследовал эту "прелесть". Помню до сих пор - вечная моя худоба, вечное стеснение из-за роста. Издевки одноклассников (дрался в школе через день). Родители конечно не знали о моем заболевание и вместо плавания (которое очень развивает позвоночник) отдали на волейбол и баскетбол, которые вытянули меня еще больше. В общем подскажите пожалуйста у кого из Марфанов дети не унаследовали это заболевание? А также если все же унаследовали, то как Вы с этим боретесь. Я детей обязательно обоих хочу отдать на плавание, борьбу, бокс. Буду постоянно водить к врачам на обследование. Зная, какие ошибки допускали мои родители, постараюсь их не допускать со своими детьми. Но все же можно ли надеяться на сильные гены со стороны жены? И как можно проверить ребенка в 3-х летнем возрасте.
3. Еще один вопрос по поводу продолжительности жизни. Как я понял основная смертность у Марфанов из-за проблем с сердцем. Записался к кардиологу. Подскажите, на что он должен обращать внимание?

За ранее всем благодарен. Надеюсь на Вашу помощь.

+1

2

Здравствуйте!
Постараюсь ответить по первому пункту Вашего вопроса. Синдром Марфана может проявляться в разных формах - от легких отклонений в здоровье и внешности (Марфаноподобный синдром), до серьезных проблем, создающих угрозу жизни, и требующих врачебного вмешательства. Но, раз со здоровьем все в порядке, то и паниковать, имхо, не стоит. Конечно, проконсультироваться с врачами, пройти обследование нужно.

+1

3

K.D.O., добрый день!
Высокий рост и худоба - это не значит что у вас СМ.  Есть много здоровых людей с астеническим телосложением, высоким ростом. При СМ бывают патологии глаз, сердца, позвоночника, длинные пальцы на руках и ногах, длинные конечности.
Согласна с  Scar, паниковать не стоит.  Сходите к кардиологу, сделаете ЭХО КГ. Кардиолог должен обратить внимание на клапаны и аорту.

+2

4

Natali, Scar. Спасибо за Ваши ответы. Записался к кардиологу. Меня конечно больше беспокоит наследственность у детей. Был сегодня у генетика. Он узнал, что я профессионально спортом занимался и меня подуспокоил. Говорит, что если бы с сердцем были проблемы, то при таких нагрузках мы бы с ним уже не встретились. Назначил анализы. Еще раз спасибо.

+1


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Определил что я тоже с Синдромом Марфана - Нужна помощь опытных.


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC