Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Отличие "марфина" от "НЕмарфина"


Отличие "марфина" от "НЕмарфина"

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

"Болезнь" заключается в том, что больному с детства двигаться нужно больше, чем здоровым, и постоянно, чтобы поддерживать мышцы, сердце, сосуды в тонусе. Не выбирать сидячую и нудную работу. Не унывать, не впадать в отчаяние, не голодать, не мерзнуть, одеваться тепло, не принимать чрезмерно алкоголь, не курить, жить в любви!
Всего навсего.
Разница со здоровыми только в том, что здоровый, не соблюдая всё это - испортит своё здоровье, а "марфин" - помрёт.

"Марфины", осторожно, врачи запугивают вас, не тратьте время и деньги на анализы.
Занимайтесь собой непрерывно и неустанно!

Особенно трудно заниматься собой как ни странно, девочкам. Худенькая фигурка, слабость - и так привлекательны, зачем ходить в тренажерный зал. Так идут модные вещи, которые не греют. Так хочется покурить с подругами,  погрустить, сэкономить на еде ради новой помады. .. Последствия, увы, видны потом -  сердечно-сосудистая недостаточность, тяжелые роды,распухшие суставы (многих лечат потом всю жизнь, дают диагноз  ревматоидный артрит и пугают инвалидной коляской).

Будьте здоровы и счастливы!!!

+1

2

Спасибо за пожелание здоровья и счастья.
И тем не менее синдром Марфана (а не "марфина" как Вы изволили выразиться) - наследственное заболевание.
Простыми словами здесь http://da-med.ru/diseases/cat-81/d-77/

0

3

Светлана, врачи-то, как раз, чаще не запугивают, а пофигисты. Намного противнее, когда сами "Марфаны" носятся с собой, как с писаными торбами - то комплекс неполноценности, то антидепрессанты, то "проревела 3 дня в подушку"... Тьфу прямо.   http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1279-3.gif  Ну, я тоже "Марфан" - и что?! Физически я сильнее многих, способностей разного рода у меня - выше крыши, иммунитет - просто какой-то бешеный. А почему? Потому что не парюсь из-за всякой надуманной хрени.
Типа,руки худые - ах, какая трагедия - пойду и повешусь! Деформация грудной клетки - О, ужас, ужас, ужас!
Просто надо ЛЮБИТЬ себя, а не копаться. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1275-4.gif
ЗЫ. А про спортзалы вы все-таки загнули - никогда не знаешь, когда и от каких нагрузок разорвется аорта - основная причина смерти людей с СМ. Да и в бане можно лопнуть, как перезрелый помидор, так что лучше не рисковать.

+1

4

кот написал(а):

Светлана, врачи-то, как раз, чаще не запугивают, а пофигисты. Намного противнее, когда сами "Марфаны" носятся с собой, как с писаными торбами - то комплекс неполноценности, то антидепрессанты, то "проревела 3 дня в подушку"... Тьфу прямо.     Ну, я тоже "Марфан" - и что?! Физически я сильнее многих, способностей разного рода у меня - выше крыши, иммунитет - просто какой-то бешеный. А почему? Потому что не парюсь из-за всякой надуманной хрени.
Типа,руки худые - ах, какая трагедия - пойду и повешусь! Деформация грудной клетки - О, ужас, ужас, ужас!
Просто надо ЛЮБИТЬ себя, а не копаться. 
ЗЫ. А про спортзалы вы все-таки загнули - никогда не знаешь, когда и от каких нагрузок разорвется аорта - основная причина смерти людей с СМ. Да и в бане можно лопнуть, как перезрелый помидор, так что лучше не рисковать.

Все люди разные и надо уважать чувства других.

0

5

иван написал(а):

Все люди разные и надо уважать чувства других.

Ну да. Все очень нежные и чуткие к себе любимым. Пытаешься такого "несчастненького" хоть чуть-чуть встряхнуть, повернуть фэйсом к зеркалу и сразу получаешь в ответ обвинения в чёрствости, непонимании и прочей фигне.  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1283-3.gif Уважаемый, мы все - из одного теста, только одни ищут и находят решения, а другие жуют сопли. За что их уважать?

+2

6

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, что мне делать? Несколько дней назад мы узнали, что мой муж (39 лет) страдает болезнью Марфана, диагноз поставили под вопросом, но и так все понятно стало, после прочтения в интернете основных признаков - у него сколиоз 4- ой степени, страдает сколиозом с самого раннего детства, лет с 4-6, врачи говорили, что неправильно сидел за столом. Также у мужа обнаружили аневризму аорты еще три года назад, а вот про Марфана сказали только сейчас и то мы ездили в клинику другого города. СЕйчас муж готовится к операции на аорту, у него 5,4 см. У нас дочь, ей 2 года и 3 месяца, выглядит ростом как дети 3-ёх-4-ёх лет и пальчики на руках длинноватые (это я сравнила с другими детьми).
Прошу Вас , пожалуйста, напишите, что вначале мне надо делать? Обследовать дочь, у каких врачей? Куда ехать? В Москву в институт иммунологии или сразу искать деньги на Израиль? Как определить, передался ей этот синдром Марфана или нет? По анализу крови или можно еще как-то?
Проблема еще в том, что дочь панически, катастрофически боится врачей, кричит, как только мы к пол-ке подъедим. Как ей делать снимок позвоночника, она ведь не будет ровно стоять, будет кричать, бить и кусаться. ТАкже и УЗИ сердца. Кстати, когда ей было 6 месяцев мы проходили УЗИ всех органов и с сердцем было все нормально, слава Богу. Но может в полгода еще ничего и не видно, я имею ввиду патологии.
Заранее благодарю Вас. А как можно препаратами поддерживать организм? Какие продукты в пищу употреблять.
Сейчас и всегда моя надежда только на Господа. Но прошу и всех Вас помощи и совета.

0

7

Ольга мама Маши написал(а):

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, что мне делать? ...

Здравствуйте, Ольга. Сразу хочу сказать, что я не врач, но так как сообщество существует с 2007 года - кое-какая информация имеется. По поводу обследования детей, если есть возможность, то, конечно, нужно ехать в Израиль, если нет возможности, то и в Москве, а также в Красноярске можно найти хороших специалистов. Это, в первую очередь, генетик и кардиолог. В нашей группе вконтакте http://vk.com/marfan_syndrome есть отзывы людей о различных клиниках. Да, синдром Марфана определяется, насколько мне известно, по анализу крови, но, также может определяться и по диагностическим признакам http://marfan.0pk.ru/pages/article. В конечном итоге, как Вы поняли, проблема, в основном, в поиске квалифицированного специалиста. Но они, судя по отзывам, в России есть. Конкретных имен и адресов указывать, извините, не стану, так как мнения людей порой противоречивы. Если возникнут проблемы со вступлением в группу вконтакте, напишите мне. Также можете воспользоваться формой поиска по форуму http://marfan.0pk.ru/search.php, но информация тут могла и устареть. В группе вконтакте у нас нормальная атмосфера без троллей и неадекватов. На данный момент наш администратор группы Альбина Якупова располагает, возможно, более подробной информацией, чем я. Она -медработник, к тому же, а я - всего лишь программист:) Здоровья и удачи Вам! Пишите, если что.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Отличие "марфина" от "НЕмарфина"


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC