Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Отнесся с пофигизмом.


Отнесся с пофигизмом.

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

щас 22 года, диагноз уже поставили, притом выпало как то совсем случайно, еще в 17 лет, когда пришел в военкомат, неоднократно давали отсрочки, вот после очередной в 3 года, направили к эндокринологу, ну а тот уже к генетику, с неподтвержденным диагнозом, а генетик уже все подтвердил, хотя сам незнаю верить или нет, но отнесся с пофигизмом, как к несерьезной вещи.
вообще еще в 17 лет, ростом был уже метр 90, щас, 1.98 метра =) не то чтобы конечно и гигант, таких переодически встречаю, но вешу сам 72 кг, телосложение достаточно худое, на руках видны костяшки, насчет подвижности не в курсе, помоему как и у всех других людей, лицо нормальное. А вообще что так перечислять, отпишу, по принципу, да\нет\незнаю.
Присутствуют следующие признаки:
1. Ограничение разгибания в локтевом суставе;
2. Воронкообразная деформация грудной клетки;
3. Гиперподвижность суставов кисти;
4. Уплощение роговицы;
5. Увеличение аксиального размера глазного яблока;
6. Пролапс митрального клапана;
7. Атрофические стрии;
8. Недоразвитость и слабость скелетной мускулатуры;
9. Варикозное расширение вен нижних конечностей;
10. Остеопороз;

1) - Признак отсутствует
2) - Признак отсутствует
3) - Возможно, думаю да
4) - Признак отсутствует
5) - Признак отсутствует
6) - Присутствует
7) - Не владею данными об этом
8) - Возможно, думаю да, точно не уверен
9) - Скорее всего да
10)  - Отсутствует

еще читал, что имеет шанс повышеного нарушения зрения, Длительное время сидел за компьютером, в районе с 15 до 20 лет, еще в 16 лет, требовали не более получаса в сутки, но проигнорировал, порой засижывался до 9 часов за сутки, зрение до сих пор единица, притом вижу всю таблицу букв, (извиняюсь за то что забыл название).
Фото в данный момент увы выложить не могу.
Ну и как говорится выходит генетик и говорит, для тебя две новости, хорошая, и очень плохая, какую вначале?, давайте плохую ...., ну а хорошая?, а что хорошая, белый билет тебе все таки от армии обеспечен, поскольку с синдромом Марфана в армию не берут. Но этот "откос" для меня как маленькая точка, на фоне огромной черной дыры диагноза.
Добавлю что в роду не чем подобным не кто не болел, разве что по отцовской линии блокада сердца часто встречалась(ну и я унаследовал).
собственно вопрос, насколько короче продолжительность жизни у "Морфанников?"
А печалится не вижу повода, что есть, то уже не изменишь, как говорится, перед судьбой все равны, и нищий, и толстосум-миллиардер, а себя нервировать, и переживать, только убивать нервные клетки.
Когда вьедет арматуриной в сантиметре от глаза по черепу, чуть не дойдя до операции, к смерти относишься как то скептически-безразлично, ну а она все равно наступит, раньше - позже. Как говорится поживем увидим:)

и да, вопрос который я задал, в силе:)
буду ждать ответа знающих людей, ну и по возможности дайте прикидку, на шансы, что диагноз все таки не ошибочный.

+1

2

Vel privet, tam samaja bolshaja problema znat v kakom sostojanii u tebja serdechno-sosudistaja sistema,glavnoje chtob aorta ne rvanula, esli sejchas u tebja rasshirenije bolshoje  bolshe 5,5 sm to do 30 let ne dotjanesh.A voobshe esli nichego ne delat i ne hotet nichego znat i lechitsja, to kak govorjat vrachi eto bolezn molodih to est do starosti tochno ne dozivjosh.

0

3

Привет, Вел. Вот я абсолютно не эксперт, но мне как-то совсем не кажется, что я вдруг могу умереть от того, что у меня, видите ли, марфан. Если следить за сердцем, то все будет норм, я думаю. У меня вот аневризма, врачи сказали, если сильно расширится аорта, сделаем операцию, заменим участок проблемный - и никаких проблем. Хуже если не знаешь диагноза и вдруг может лопнуть аорта - вот это страшно. Так странно, что ты прям так сразу про смерть думаешь...

0

4

смотрел свой протокол эхо кг. Аорта не уплотнена и не расширена. Диаметр 3.4 сантиметра. Сказали раз в год являться на эхо. Но не сказали какая норма диаметра этой аорты. А смерть. Все мы когда нибудь умрем, кто то раньше, кто то позже. Просто когда узнаешь о диагнозе, то идет пересмотр жизни. Мне кажется нужно торопиться жить.

0

5

Привет Вел. Действительно, пофигизм - лучшее лекарство. Читаешь форум - то антидепрессанты им подавай, то, видите ли, нервы... Просто Р-Р-Р-Р!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif  Терпеть не могу паникеров с их соплями. Ну, допустим, мне сейчас 33. О синдроме Марфана довелось узнать от генетика года 2 назад. И ЧТО?! Типа, накрыться простыней и ползти на кладбище? Слишком часто в последнее время мне приходится хоронить друзей - так если СМ - у Меня, то почему умирают ОНИ? Жизнь - большая лотерея. А по поводу странного внешнего вида и худобы -- теперь, по крайней мере, знаю, из-за чего это, и не парюсь. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-2.gif

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Отнесся с пофигизмом.


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC