Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Дистрофия соединительной ткани, источники КОЛЛАГЕНА


Дистрофия соединительной ткани, источники КОЛЛАГЕНА

Сообщений 1 страница 12 из 12

1

Переношу из чата ценные сообщения JULIA. Спасибо, JULIA!
"...недавно шерстила интернет в поисках последних достижений в лечении остеоартрозов... при Марфане нарушена выработка и усвоение организмом коллагена, из за которого и  происходит дистрофия соединитепьной ткани(она же причина остеоартрозов в пожилом возрасте). Так вот, в последнее время проводились исследования такого препарата как глюкозамин (сульфат или гидрохлорид)в сочетании с хондроитином сульфат, а если простым языком- это готовая соединительная ткань для таких пациентов. При комплексном лечении ( в сочетании с вит.С, рыбим жиром(он же-Омега-3), поливитаминами, а также желатиновой диетой, эта самая драгоценная соед. ткань буквально *вбивается* во все страдающие от ее нехватки органы и системы-от хрусталика до стенки аорты. В нашем мире коммерции цены на препараты содержащие глюкозамин и хондроитин колеблются в очень широком диапазоне, впрочем как и содержание (в мг) в них. Названия этих пр-тов разные , но действующее в-во везде одинаковое, разве что где-то больше, где-то меньше.Короче говоря приведу некоторые названия : Дона, Структум, Терафлекс, Хондроитин, Протектин, и это далеко не полный список, аналогов много. Сейчас мой мальчик принимает один из этих пр-тов в комплексе с другими вит. и желатин. диетой( проще говоря с жувилендом- в нем содержание жепатина больше чем в холодце и мармеладе ), только очень хочется пить- так что это надо учесть, и лучше всего кислое питье- усвоение повышается. Так что у нас есть очень весомый аргумент для радости!!!..."

0

2

Спасибо огромное вам Юлия и Елена. Если честно не поняла про жувиленд  и если не трудно поделитесь желатиновой диетой, я конечно все посмотрела по и-нету - но для себя ничего не нашла подходящего.

0

3

Уважаемые форумчане! Выкладываю здесь статью julia, которую она в виде отдельных сообщений разместила в чате. Хорошо, что у чата есть архив. А информация действительно уникальна. Огромное спасибо Вам, Юлия! Здесь еще один пост Юлии. Этот пост рекомендую прочитать всем форумчанам.

Привет, форумчане, рада что обнаружила этот сайт. моему сыночку через мес. будет 8 лет,с-м Марфана ему поставили в 5лет. С тех пор постоянно ищу информацию по этому поводу. Сама я медработник, и до сих пор искала информацию сугубо медицинскую или научную, что в большинстве не способствовало поводам для оптимизма.Но недавно шерстила интернет в поиках последних достижений в лечении остеоартрозов(приключился с бабушкой) и как говорится, не было бы счастья,.... Короче, информации много, но суть вот в чем: при Морфане нарушена выработка и усвоение организмом коллагена, из за которого и происсходит дистрофия соединитепьной ткани(она же причина остеоартрозов в пожилом возрасте). Так вот, в последнее время проводились исследования такого препарата как глюкозамин (сульфат илигидрохлорид)в сочетании с хондроитином сульфат, а если простым языком- это готовая соединительная ткань для таких пациентов. При комплексном лечении ( в сочетании с вит.С, рыбим жиром(он же-Омега-3), поливитаминами, а также желатиновой диетой, эта самая драгоценная сед. ткань буквально *вбивается* во все страдающие от ее нехватки органы и системы-от хрусталика до стенки аорты. В нашем мире коммерции цены на препараты содержащие глюкозамин и хондроитин колеблются в очень широком диапазоне, впрочем как и содержание (в мг) в них. Названия этих пр-тов разные , но действующее в-во везде одинаковое, разве что где-то больше, где-то меньше.Короче говоря приведу некоторые названия : Дона, Структум, Терафлекс, Хондроитин, Протектин, иэто далеко не полный список, аналогов много. Сейчас мой мальчик принимает один из этих пр-тов в комплексе с другими вит. и желатин. диетой( проще говорря с жувилендом- в нем содержание жепатина больше чем в холодце и мармеладе ), только очень хочесся пить- так что это надо учесть, и лучше всего кислое питье- усвоение повышается. Так что у нас есть очень весомый аргумент для радости!!! Единственный недостаток этих пр-тов- их цена, но я в данный момент занимаюсь оформлением группы инв.(хотя раньше боя лась даже произносить это), и попытаюсь добиться бесплатных или хотя бы льготных рецептов у нашего генетика. Она и раньше предлагала оформить, но я тогда шарахнулас от нее и решила- больше ни ногой к этим врачам, пока у нас не обнаружилась тенденция к расширению корня аорты, а заодно и у меня выявили ПМКи серд. недостаточность(вот оно где "собака порылась"),и сердце после вторых родови во время них болело и то"приостанавливалось", то"скакало".У второго ребенка-девочка Ева(3 мес.) явных признаков СМ(как у первого-арахнодактиллия,гипотонус) нет, так что я сейчас тоже на пару с сыной принимаю эту "панацею" плюс аспаркам для сердечной мышцы, и надо сказать, сердце успокоилось. А у сына склеры стали белыми(вместо голубых, да и усидчивость появилась), вот после каникул пойдем все вместе делать эхокардио, к генетику нагрянем, и я потом сообщу, как у нас дела. Кстати, в данный момент кормлю грудью, и кроме жажды побочных и правда нет, но это ж ерунда,главное- ятеперь точно уверена, что все будет хорошо, ведь если предупрежден- значит уже вооружен, так что проверяйте информацию и дерзайте- переживем всех на свете. А я попробую сбросить статью сосудистого хирурга про наш с-м, она как на мой взгляд наиболее доступна для понимания,несмотря на мед. терминологию.

По поводу желатиновой диеты: когда мы с сыной уходили от генетика почти 3 года назад, она, видя мое отношение("как вы можете такие вещи так просто говорить, какая инвалидность?Мой мальчик лучше всех!" - где-то так. ) Она это предвидела и сказала тогда, что есть препараты заместительной терапии, но они дорогие, и оформл. группы даст возможность получать их льготно, но видя мою реакцию( а я уже стремилась уйти из этого каб. куда
подальше) она назначила желатиновую диету( сеча то я уже разобралась,что коллаген-это и естьжелатин), иупотреблять его надо периодически- постоянно, особенно в периоды интенсивного роста, ну и кальций с вит.С курсами, АТФ-лонг, глицесед. Так вот, желатиновая диета для марфана- это самое важное, потому что сам организм его(коллаген) не вырабатывает, да еще и потупивший из мяса, или др. белка просто "сжигает", образуя тот самый высокий уровень оксипролина в сут. моче. Так вот, препарат наподобие Терафлекса содержит максимально "разжеваную" и доступную форму коллагена, которая взаимодействуя со вторым в-вом пр-та, минует те самые опасные "сжигающие" факторы и попадает вткани целой и невредимой, что для диспластиков является просто жизненно важным, но требует периодической "подкормки" т.е. принимать его нужно длительно(1.5-2мес) согласно возрастн. дозировкам, постепенно снижая дозу, и интервалами по 2 мес. между курсами. Во время приема желатиновую диету лучше ограничить, п.ч. по-
вышенное содержание коллагена(он же-соединит. ткань) в крови приводит к сгущению крови, которое и так имеет место во время приема пр-та. Авот между курсами- пожалуйста- можно и нужно (исходя из собственного опыта-наиболее пиемлемая форма- мармелад и жувиленд, т.к. холодцов особо не наваришься, да ине ест его мое дите), ну и еще мы периодически принимаем тоL-карнитин, то рыбий жир в капс.(он же омега-3, вит.С Морфанчикам нужен в повыш. дозе, от 1-до 4 грам(!!!) в сутки в зависимости от возр., так что Ревит или сладкие"колеса" с вит.С для детей тут не катят, я покупаю витС по 500мг и даю смело от 1- до 3-х в день, если не забываю, ну ичай лучше с лимоном, соки, и конечно мясо. Его обязательно хоть по чуть-чуть, но каждый день (любые морепрдукты, гов., свин., а также бобовые- тут соя нам друг, еслибы еще ГМО поменше) Мы периодич. покупаем кальмары-много и отьедаемся всей семьей пока не надоест, потом еще чего нибудь другого, а когда до зарплаты надо дотянуть(бывает), то тут и пельмени очень даже не лишни( даже не плохо что в не которых соя),но это лично мое мн-е. Думаю, тяга к мясному присуща всем марфанчикам, организм же не дурак...
А вообще осмелюсь дать некоторую подсказку(не в целях рекламы, а по сотношению цена- содержание в мг) препарат Терафлекс, да и доступен больше он в аптечной сети, чем другие аналоги, но это уже личное дело. А вообще я уверена, что СМ не такое уж редкое явление, только часто бродят они от врача к врачу, а истинной причины так и не знают, в моей практике(я работаю в дет. пол-ке) я довольно часто вижу таких деток, или с очень схожими с-мами, но не скажешь же маме прямо, приходится давать наводящие советы- " а сделайте ка вы на всякий случай эхокардио," а пока мама приходит в себя от диагноза, осторожненько отправляешь к другим врачам. Вобщем мое мнение- не с проста такие люди живут, вот увидите, на что-то в скором времени они повлияют. Я это чувствую по себе и вижу всвоем сынульке, он у меня такой умничка, хоть и бывают вспышки гнева двухсторонние, но когда причина понятна- легче прощать, да и всегда упокоительное под рукой, в чем проблема...

+1

4

Ну и как, есть результаты?

0

5

Очень интересно! Спасибо!

0

6

1

Отредактировано Elena_Strom (2010-02-11 14:01:50)

0

7

Привет всем! Случайно набрела в этот уголок, я ведь все пишу на главную тему форума. Там я уже писала о результатах эхокардиогр. после приема Терафл. Мое мнение- я на правильном пути, единственное, что хочется заметить- это дозировка и интервалы между курсами (чисто индивидуально, но я капсулу" потрошу " но 2 части, и даю теперь редко, где-то 1 раз в 4дня, и то если не забываю. А вообще  видно по склерам. Но это лично мое мнение. Просто хочется помочь и другим, раз уж у меня все хорошо http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1320-1.gif

0

8

"Примерная схема терапии (лечения) с воздействием на соединительную ткань при синдроме Марфана обязательно должна включать аскорбиновую кислоту (при отсутствии оксалурии и мочекаменной патологии) в виде коктейлей с молоком, йогуртом; доза - от 1,0 до 4,0 г в день в зависимости от возраста. Рекомендуются препараты, содержащие глюкозаминсульфат; доза в возрасте 12 лет и взрослых -по 1,5 г 1 раз в день во время еды, запивать большим количеством воды; курс - 1,5месяца. В следующем курсе можно использовать препараты, содержащие хондроитинсульфат. Доза: детям в возрасте до 1 года -250 мг, от 1 года до 5 лет -500 мг, от 6 до 12 лет - 500-750 мг, взрослым - 1,5-2,0 г во время еды; запивать большим количеством воды; курс - 2 месяца. Также в курс лечения можно включить янтарную кислоту (в капсуле 100 мг); по 1-2 капсулы 2раза в день, курс - 3 недели. Широко используются препараты магния."
Все эти  способы лишь предположительно помогают, гарантии нет, но приём магния и витамина С в любом случае оправдан, даже здоровым.

0

9

Доброго времени суток!
Препараты, обогащенные коллагеном приведут к увеличению массы тела, или они скорее предназначены для общеукрепляющих целей?

Отредактировано Scar (2010-10-15 21:26:16)

0

10

всем доброго времени суток! ПО ПОВОДУ ПРЕПАРАТОВ С КОЛЛАГЕНОМ, есть еще один новый  -фирма Agel  препарат flx. но он по сетевому маркетингу распространяется. в нем содержание хондроитинсульфата в 4 раза больше, чем в др. препаратах,( в т.ч и в терафлексе) и к тому же много других компонентов соединит ткани. сама его еще не пробовала но заказала, говорят эффект от препаратов этой фирмы ошеломляющий. много интнресной информации у вас прочитала по диете и питанию, спасибо. всем добра и долгих лет счастливой и здоровой  жизни!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-3.gif

+1

11

АНЕКДОТ ПРО СЕТЕВОЙ МАРКЕТИНГ:
- Тук-тук!
- Кто там?
- Свидетели Орифлейма! (по желанию можно подставить Эйвон, Эмвэй, Гербалайф и т.д. и т.п.)

+1

12

женечка написал(а):

http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1279-4.gif ...но он по сетевому маркетингу распространяется.

Не очень-то я доверяю тем средствам, которые распространяются с помощью сетевого маркетинга. Пишите, пожалуйста, о проверенных практикой и временем препаратах.

+1


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Дистрофия соединительной ткани, источники КОЛЛАГЕНА


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC