Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Стена. » Стена marfan'a


Стена marfan'a

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Посвещается сплетникам-соседям.
Все вы - "ангелы" с большими белыми крыльями... Только вот точки крепления этих крыльев расположены гораздо ниже лопаток на известном всем месте (а оно, по-моему, летать не может). Какое вы имеете право судить других людей и в частности меня, если я вам не делал ничего плохого, не просил у вас денег в долг и т.д....? На хрена мелко пакостить? Не понимаю... Вроде IQ - 148 - но не понимаю... Как можно быть такими ограниченными и тупыми? Ничем не интересоваться (кроме собственной задницы) и постоянно выискивать изъяны в облике и образе жизни окружающих людей?
Парня из соседнего дома (высокого и худющего) свели в могилу, после того как у него умерла мать (отец-то умер гораздо раньше).Парень пытался честно работать... но...после работы все мы возвращаемся домой, а дом существует для отдыха, а не для продолжения борьбы за существование, которую обычный человек ведет в течении светового дня. Парень, возвращаясь с работы, ежедневно попадал во враждебную атмосферу, созданную сплетницами и сплетниками живущими в этом же доме. Сорванная пломба на электросчетчике (что повлекло наложение штрафа от энергокомпании);разбитое вашими же детьми окно в его комнате (о! вы наверняка похвалили за это своих чад-недорослей); проколотый шилом дверной глазок (дикость полная); совместные "заседания у подъезда" с одним единственным вопросом повестки дня: "Как изжить этого длинного придурка из нашего распрекрасного "дружного" дома?", ежевечерние реплики вслед этому парню (оттарабанившему на заводе 8-часовую смену) следующего содержания: "Уродит же природа!", "Он, наверное, наркоман. Да, точно, наркоман, глядите-ка, шатается...", "Такие вообще жить не должны..." и т.д. и т.п.;  жалобы-анонимки участковому и в налоговую инспекцию (и еще хрен знает куда вы писали; слава Богу в соответствующих органах не обратили на этот бред никакого внимания) - привожу краткое содержание:
"Уважаемый (имя, фамилия)!
Довожу до Вашего сведения, что гражданин (ф.и.о. парня) в свободное от основной работы время занимается изготовлением столярных изделий в промышленных масштабах (примечание: бред, просто у парнишки руки были "золотые" и он делал в квартире ремонт своими силами), для чего закупил необходимое оборудование и ежедневно нарушает общественный покой, так как его станки производят сильный шум."
Вот так... у меня нет слов. Закончились...
Уважаемые! Запомните раз и навсегда. Ставьте подпись под своими письмами. Анонимки имеют тенденцию по просшествии некоторого количества времени попадать в руки предполагаемой жертве:) Какова будет ваша реакция на подобное письмо? Отвращение. Возможно, ярость. Ощущение такое, как будто бы наступили на плевок. Не мстите. Бог отомстит за Вас.

Парнишка запил. Его уволили с работы. Через два года, зимой, его нашли замерзшим в 50 метрах от подъезда собственного дома. Его не убили. Он просто заснул, будучи пьяным. Был ли у него синдром марфана - я не знаю. Честно - я пытался ему помочь еще в то время, когда он работал, но уже начал выпивать. Но... вы когда-нибудь пробовали помочь очень гордому человеку? Это было бесполезно. Алкоголь убил его. 28 лет ему было. Я не пытаюсь никого очернить и никого не пытаюсь сделать героем. Просто хочется, чтобы люди стали хоть чуточку милосерднее друг к другу, чтобы исчезло из мыслей и душ желание "нагадить ближнему без причины".

С уважением, marfan.

Теги: Стена marfan'a

+1

2

Григорий! Прими мои соболезнования. Тяжело терять людей, в которых вложил частицу своей души. Тем более тяжело, что остаешься в таком вот окружении. Надо продолжать жить среди этих нелюдей. Оглянись вокруг - всегда найдутся люди, которым нужна твоя рука помощи. Главное, чтоб эти люди, приняв твою руку помощи, захотели кому-то протянуть и свою руку. А возмездие за зло настигнет всякого. Не раз убеждалась. И весть об этом мне приходила не раз просто удивительнейшим образом тогда, когда я обо всём совершенно забывала. Здоровья тебе, бодрости духа, удачи и успехов во всём!

Отредактировано Елен@ (2009-12-13 00:37:37)

+1

3

Вчера прочитала твое сообщение  marfan. и с вчерашнего дня хожу под впечатлением. все это очень печально - просто страшно. у меня перед глазами стоит картина - этого одинокого парня. и соседи - к сожалению это часто встречается - люди тратят свою энергию не туда - просто очень жестоко.

+2

4

Григорий, дорогой, искренне разделяю Ваше негодование, сочувствую и сопереживаю вместе с Вами. Очень жаль парня. Мы вот с Андрюхой тоже вдвоем остались. И если что... Даже представить страшно. Хуже всего, что самое отвратительное отношение встречаешь от тех, кто по долгу своей службы должен помогать. А плевки в спину - обычная черная зависть. Когда то с женой мы про себя говорили: Мы просто "ХОПЁРИНВЕСТ - отличная компания, ОТ ДРУГИХ".

+1

5

О плевках в спину... "Если тебе плюют в спину, значит ты впереди всех" - это изречение по-моему принадлежит Конфуцию. Радуют меня подобные афоризмы. Заставляют жить. А недавно посмотрел фильм "Хатико: самый верный друг". Фильм снят по мотивам известной правдивой истории, которая произошла в Японии в 20-х годах. Пес каждый день провожал и встречал своего хозяина на вокзале. Потом хозяин неожиданно умер, но пес в течение 9 лет каждый день в 5 часов вечера приходил на вокзал встречать хозяина и ждал его до последнего поезда. Потом японцы поставили ему памятник на том месте, где он постоянно ждал хозяина. Здесь подробнее http://www.kinopoisk.ru/level/1/film/387556/ Я считаю, что этот фильм надо бы в школьную программу включить. А еще, помните "Белый Бим - Черное Ухо"? Что-то я в современных школьных хрестоматиях не нашел этого произведения. Хотя, может плохо искал? И фильм (хотя и черно-белый) - тема, прямо перекликающаяся с "Хатико". Так вот к чему это я: цинизм и модель цинической философии, "навязываемая" нам средствами массовой информации, по сути своей - ущербна и ведет лишь к разобщению людей. Недавно мне заявил один человек: "Гриша, современный мир подчиняется закону джунглей". Я ему ответил: "Чем человек отличается от животного? Тем, что у человека есть разум. А разум и дан для того, чтобы контролировать инстинкты. Живи в своем "мире джунглей" - а я... лучше к людям пойду" http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1303-5.gif

0

6

Выражаю искренние соболезнования участнику форума Максим
Дай Вам Бог сил пережить потерю сына...

0

7

Достали.
Мой ответ на реплику: "Да такие вообще жить не должны!"

Если человек не нарушил ни одного закона, тем более, если этот человек - ребенок, имеет ли право общество решать - жить этому человеку или умереть? Просто потому, что этот человек выглядит - "не так", двигается "не так", разговаривает - "не так". Ах, он "не такой как все" - это мотив? Это критерий оценки? Это - не критерий, это страх осознания того, что мир - не ящик стола, из которого в любой момент можно выкинуть всё ненужное и навести в нем порядок. Мир - это "черное и белое", хорошее и плохое, причем то, что для одного является "плохим", другому необходимо для продления жизни. Как можно однобоко судить о мире? И вообще, чтобы судить о нем, необходимо сначала на себе испытать и "черное", и "белое". Только с такими людьми я и могу разговаривать. Все остальные - пусть идут в ... "Одноклассники" - "неосвоенный Клондайк" пустопорожнего пафоса, фальшивого гламура, тошнотворных "сердечек", а, в конечном итоге - способ "убежать от самого себя".

Вы уж извините, но стена - есть стена.

0

8

Благодаря поддержке людей в livejournal.com (в просторечии ЖЖ) сейчас чувствую себя несравненно лучше. А не создать ли сообщество марфанов на http://www.livejournal.com/? Да, решено, сообществу - быть!

0

9

Браво! Поддерживаю на все сто! И сразу же пропиарю. А сюда надо бы ссылку поместить.

0

10

Итак, ура, сообщество "Синдром Марфана" в Живом Журнале создано! http://community.livejournal.com/ru_marfans/ Вступайте! Если у Вас нет аккаунта в Живом Журнале, регистрируйтесь. Регистрация бесплатна и не займет много времени. Удачи! Надеюсь, таким образом, удастся найти и объединить еще большее число людей с СМ. Хочу, чтобы никто не чувствовал себя одиноким и покинутым, наедине со своими проблемами...

0

11

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Извините, что в последнее время редко пишу, очень много работы в реале. В личке - множество благодарностей за существование форума. И еще раз повторюсь - это вам - спасибо. Я в основном слежу лишь за техническим состоянием форума. Это вы сделали этот форум. И 22 сентября нашему форуму исполнилось ровно 4 года. Дата не Бог весть какая. Но всё же приятно осознавать, что идея создания - не стала "идеей фикс". И, если честно, 4 года назад я и представить себе не мог, что наш форум будет пользоваться какой-либо популярностью. Однако время доказало обратное. На нашем форуме собрано множество информации по синдрому Марфана, что называется "из первых уст" - от людей, страдающих синдромом Марфана и родителей детей с синдромом Марфана. Спасибо всем активным участникам за интересные, информативные посты. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1297-2.gif  С Днем Рождения форума поздравляю всех вас!

0

12

Предисловие и первые две главы книги "Я - марфан".

Я – марфан.
Опыт выживания в современном обществе человека, страдающего синдромом Марфана.

«Если мне скажут, что через час я умру, то 55 минут я потрачу на правильную постановку вопроса, а на решение вопроса - 5 минут».
Альберт Эйнштейн.

Предисловие.

     Мне, конечно, до Эйнштейна расти и расти, да, и вряд ли дорасту когда-нибудь, потому, на анализ проблемы выживания в современном обществе человека, страдающего синдромом Марфана (далее просто – «марфана») я затратил более десятка лет. Я просто устал читать полные разочарования посты на форуме marfan.0pk.ru и решил поделиться опытом по преодолению проблем психологического характера, возникающих у марфанов при попытках адаптации в современном человеческом обществе. Однако, прошу не воспринимать содержание этой книги, как прямое руководство к действиям.  В конце концов, каждый решает сам, как ему поступить в той или иной ситуации.
С уважением, Григорий [m@RF@n] Грогов.

1.

     До 13 лет я не считал себя больным чем-либо. Развивался как все дети. А потом началось то, что смущало меня с каждым днем все более. Я начал худеть и расти. Появились слабость, боли в суставах, одышка и т.д. и т.п. Уже в 15 лет мой рост был 187 сантиметров, а весил я 48 кг. Из нормально подростка я превратился в изгоя, над которым пытались издеваться практически все – как взрослые, так и дети. Врачи говорили – побольше кушай, мать пыталась следовать их советам. Это был кошмар. Я объедался и блевал, потому как мой организм был не в состоянии переработать то огромное количество пищи, которое все сердобольные родственники желали в меня впихнуть. Уже в 14 лет я подумывал о самоубийстве, однако, тяга к познанию мира и к самостоятельному решению проблемы удерживала меня от попыток суицида. Учился без «троек», но поведение «хромало» вплоть до «неуда» в основном из-за постоянных конфликтов со сверстниками, ежедневно желавшими самоутвердиться за счет моего прискорбного состояния. Били и дрался, но из-за врожденной гордости никогда не убегал. Интересовался биологией и анатомией (по которым, кстати, имел твердые «пятерки») сверх школьного курса – в основном из-за генетики. Уже в 16 лет понял и осознал, что я останусь таким навсегда. Понял и разозлился. «За что?!» - было первым серьезным вопросом, который я задал себе. На этот вопрос у меня ответа до сих пор нет. Я его уже не ищу, так как в поиске ответа на него нет никакого смысла. Единственной верной постановкой вопроса, как оказалось, было: «Как мне выжить в этом мире?». И мне удалось выработать стратегию выживания лично для себя, стратегию, о которой я собираюсь рассказать вам в последующих главах книги.

2.

     Первой иллюзией, которую из благих намерений пытались навязать мне близкие родственники и друзья, было то, занятие спортом сделает мою фигуру нормальной. Я им поверил, и, несмотря на то, что моё тело, так и не приобрело стандартную общепринятую форму, я благодарен этим людям за их советы. В 14 лет я записался в секцию дзюдо (при СССР это было бесплатно), но научившись нескольким базовым приемам и умению падать без переломов и увечий (что впоследствии здорово меня выручало в жизни) ушел из секции, не проходив туда и года. Было очень тяжело совмещать учебу и занятие дзюдо. Свободного времени для самообразования совершенно не оставалось. Да, уговаривали ещё записаться в секцию спортивной ходьбы – отказался. Сейчас, конечно, немного сожалею об этом. Но мог ли 14-тилетний пацан терпеть каждодневную боль, ходить в школу и заниматься спортом? Мог, но недолго. Опять же, может быть почувствовал, что существует опасность в любой момент умереть от разрыва аорты, если бы дошло до критической нагрузки. Дело везения, случая, не более. К слову, об аневризме аорты я тогда и не подозревал. Врачи ставили диагнозы – ВСД, астенический тип сложения.
     В результате, я сделал свой первый выбор между занятием спортом и получением знаний в различных областях человеческой деятельности – я выбрал знания и приступил к поиску информации, которая могла бы помочь мне выбрать профессию и обеспечить довольно-таки сносное дальнейшее существование. Сейчас я могу сказать, что этой цели я достиг, хотя она и не являлась мечтой моей жизни. Возможно, услышанная тогда фраза: «Кто владеет информацией – тот владеет миром» – сыграла в моем выборе не последнюю роль. Впрочем, как и библейское: «Многие знания умножают скорбь». И то, и другое оказалось верным. Но главное - выбор был сделан, появилась цель, которая позволяла двигаться хоть в каком-то направлении и забывать о боли и об отрицательном психологическом давлении со стороны общества.

(продолжение следует)

+1

13

Ой, Григорий! Даже и не представляю, что про синдром Марфана можно написать целую книгу! Пишите! Очень-очень интересно! Может сыну поможет Ваш опыт. Я совсем не представляла тех страданий, которые доставляют молодым людям особенности их телосложения. Знать бы намного раньше, в юности...Может кому и помогла облегчить страдания. А теперь мой сын также страдает и не одевает одежду с короткими рукавами.

0

14

Григорий, прям скопипастили мою идею насчет книги про *нас* :) Потом, возможно, сборник общий марфанистый выпустим ;)  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1318-4.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-5.gif

0

15

Grigoriy, pozdravljaju s knigoj! Eto uspeh v vashej zizni!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-2.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1273-4.gif

0

16

Спасибо  :)

0

17

Ух ты, здОрово! Я за Вас очень рада, хоть мы и не знакомы. Поздравляю с выходом книги.

0

18

Спасибо!

0

19

Григорий, прими искренние поздравления с выходом в свет твоей книги!!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Стена. » Стена marfan'a


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC