Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Вопрос - Ответ » при СМ дают инвалидность?


при СМ дают инвалидность?

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

просто интересно, это зависит от степени проявления синдромности? у меня лет до 16-ти была инвалидность, никто не трогал. потом появились новые правила, жуткий геморрой устраивали каждый год и в итоге сняли вообще.

0

2

Mersey, как нам объяснили на МСЭ, по СМ инвалидность не дают, а дают по осложнениям вызванным синдромом.

0

3

To Mersey: Вообще, все зависит от страны, у наc в Украине нме дали бессрочно 2 группу году в 1998, хотя у меня только глаза проопперированы, а со всем остальным вроде все нормально, у меня одноклассник, тоже с СМ, так у него полный букет - очень высокий 205см, худой, проблемы с легкими и т.д. так его каждый 2 года таскают, а бессрочно не дают. Все зависит от врачей и от суммы, которую им заплатишь, хотя лично я, ничего никому не платил.

0

4

Мы в феврале 2010 оформили инвалидность так как у ре нарушение кровобращения 2 степени. Ну и у ре классическая триада - глаза-сердце-скелет плюс неврология. Но подход  формальный, главное как я поняла, это то что в документах зафиксировано  нарушение кровообращения, плюс в выписке из стационара написано ограничение физической нагрузки, постоянный прием матопролола по жизненным показаниям  (это тоже очень важно). Плюс абсолютная зависимость от родителей: сам не ест, не одевается, спать не ложится, не передвигается и т.д. Нам 1 год и 5 месяцев. Старшая в этом возрасте уже в ясли ходила...

0

5

Мы в четверг ходили по врачам с Никиткой, для того чтоб подать документы на переосвидетельствование инвалидности.
Так мы подходим под инвалидность и по сердцу, и по глазам, и по невролгии. Невролог нам вообще ДЦП поставила, спастический тетрапарез! Откуда взяля она этот диагноз, для меня до сих пор загадка http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-3.gif . Обследований она никаких не делала, ребенка видит раз в год, а диагнозами раскидывается.........
Вообще у врачей предвзятое отношение, если у ребенка синдром Марфана, то значит все, крест на нем ставят......не все врачи конечно такие, но много нам таких встречалось за наши 3 года.

0

6

Мне 36 лет всё это время я не имела группы по инвалидности, но теперь, когда  сделали операцию на один глаз и готовлюсь на другую операцию, ушли из жизни мои любимые люди папа и брат с этим же диагнозом, то я вплотную хочу заняться группой. Пока не имею понятия с чего начинать, врачи  говорят, что по зрению не положено, так как высокий процент зрения восстановлен. Бред, в глаз вставили можно сказать протез и не положено))))))))

+2

7

Инвалидность по Синдрому Марфана получить можно. Но только опираясь на весь комплекс нарушений. Т.е. должны быть обследованы и зрение, и сердце, и позвоночник. Необходимо получить заключение специалистов областной больницы, районной поликлиники недостаточно. И приготовтесь к солидной нервотрепке. Многие профильные врачи будут уверять вас,что ничего не добьетесь, что и зрение у вас не настолько плохо, и сердцем таким можно жить. Не верьте. Обследуйтесь, получайте заключения и идите до конца. И делайте упор на комплекс симптомов.

0

8

Добрый день. Дочке 1 год и 6,5 месяцев. Подозрение на Синдром Марфана с рождения. МАРС сердца, глазками вроде пока норма, мобильные суставы, мышечная слабость, была жуткая неврология, высокие 85,5 см, худые 11 кг, длинные пальцы на руках и ножках, вальгусные ножки.  Вчера сделали УЗИ сердца, появились изменения. Увеличился левый желудочек, уплотнения на клапанах. Завтра ЭКГ делать будем и к кардиологу. На основании данных симптомов утвердят ли диагноз Синдрома Марфана и какую группу инвалидности дадут и дадут ли? И даст эта группа, я в этом ничего не понимаю пока, потому что все было в достаточной легкой форме, а теперь вот ухудшения. Заранее спасибо.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Вопрос - Ответ » при СМ дают инвалидность?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC