Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 241 страница 270 из 977

241

Insiderose, простите. Очень жаль, что семья вас не поддерживает. Вы правда написали только про папу. А мама? Может вы сами отгородились от родителей? Я ещё помню как это делала ; ) Может стоит поговорить по душам. Вот у меня сейчас нет родителей. Мама умерла, когда мне было 20. Почти 10 лет прошло и с каждым днём мне всё больше её не хватает. А говорят что время лечит... Родителей понимаешь только тогда, когда появляются собственные дети. В моём случае было поздно.

0

242

Ну с мамой у меня все хорошо. Мы понимаем друг друга очень хорошо. Но только с ней.
Сложно как-то, даже очень. Надоело все это.
Интересно, а можно себе заработать психоз? Какой день у меня чувство ирреальности какое-то, словно все ненастоящие. Сам сплю, а в голове крутятся странные мысли, довольно пугающие, что это... Словно это все ненастоящие. Наверное просто с ума схожу...

0

243

Insiderose, это очень хорошо что с мамой у вас доверительные отношения, ведь ей тоже очень сложно. За себя так не переживаешь, как за своего ребенка.

Insiderose написал(а):

Какой день у меня чувство ирреальности какое-то, словно все ненастоящие. Сам сплю, а в голове крутятся странные мысли, довольно пугающие, что это... Словно это все ненастоящие. Наверное просто с ума схожу.

У меня тоже такое было, когда мы узнали о СМ и об операции на сердце у сына. Просто выпадаешь из жизни, ничего вокруг не интересует, гуляю с сыном и кажется что это все страшный сон, что люди все не настоящие, как будто в виртуальном мире живешь. И тоже казалось что с ума схожу, крышу сносит, хотелось головой об стенку биться и всех ненавидеть..............каждый день слезы, истерики.........и кажется что безысходность........................
НО, просто это надо пережить, взять себя в руки и каждый день бороться с этими дурацкими чувствами, ощущениями............
Надо найти в жизни то, ради чего стоит жить. Я стараюсь наслаждаться каждым моментом , каждой секундочкой проведенной рядом со своими близкими, в особенности со своим любимым сыночком-лапочкой, хочется жить, ПРОСТО ЖИТЬ!!!!!!!!!!!!! Молю Бога чтоб дал нам всем сил и здоровья!!!!!!!!
Insiderose, не отчаивайся, займи себя каким нибудь интересным делом и все наладится, все у тебя еще будет, главное верь в это!!!!!!!

0

244

Insiderose, чувство нереальности у меня тоже периодически накатывает. Почти полтора года было постоянно, и днем и ночью. Тоже все время плакала, ненавидела, спрашивала - за что??? И казалось, что все люди как будто за стеклом от меня. Причем стекло мутное. Это скорее всего нечто вроде невроза или депрессии. Сейчас тоже бывает... Но по крайней мере не каждый день, и то счастье.
Но если навязчиво, лучше сходи к психотерапевту. Я ходила в прошлом году и пила транквилизаторы, месяца полтора. Считаю, что лучше без них, но когда в отчаянии - это хорошая помощь. Тем более если тебя навязчивые мысли терзают... А вообще всем советую книжки Курпатова читать. Уже третью читаю, помогает просто очень.

0

245

Люди,человеки,проголосовали за фотоальбом а фотки не разместили. Только Marfan и разместил. Интересно же видеть с кем общаешься. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8552-1.gif

0

246

Были вчера первый раз на приеме у кардиолога, а она нам выдала, что раз мы светленькие, то мы не марфаны. Марфанчики должны быть тёмненькими  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-3.gif Что уважаемые вы на это скажете???

0

247

Первый раз такое слышу, но мы все таки темненькие. А еще я видела девочку с СМ - она блондинка.
Что вам кардиолог сказал по поводу сердечка?

0

248

Ничего. Только наблюдаться. Появиться осенью. Сделать ЭХО ч\з полгода. Пить рыбий жир. После года варить бульон из сахарных косточек и есть всё студинистое, трясущееся. Будем искать другого кардиолога. А то нам вообще не объяснила что за болячка у нас. Кстати, я так поняла, что пролапс МК врачи вообще за болезнь не считают. А я читала, что это очень нехорошая штука, влияющая на успеваемость и т.д.

0

249

Пролапс МК без регургитации или с минимальной, вроде как и не порок. А у вас регургитация есть? сейчас ЭХО вам делали?
Лучше если есть возможность то проконсультируйтесь у другова кардиолога, что б вам все объяснили.
У нас была регургитация 2,5+++, створки клапана не просто провисали, а болтались в разные стороны.

0

250

Ой, как интересно. У меня ребенок родился светленьким, даже немного рыженьким, а сейчас начал темнеть, но в любом случае он больше светленький, чем темненький.
А вот с сердцем, тоже мне не все понятно -а пролапс митрального клапана - это я как понимаю проблема всех высоких людей, поэтому врачи наверное не сильно зацикливаются на нем, хотя в любом случае приятного мало.

0

251

Насчет того, что проблемы с МК влияют на успеваемость - на своем опыте могу сказать, что это не так - ребенок у меня учиться в гимназии правда пока во 2 классе ( одна 4 по русскому). И вообще обратите внимание на всех здесь присутствующих, практически у всех в той или иной степени проблемы с сердцем - но обратите внимание - какие светлые головы - я очень многими здесь на форуме искренне восхищаюсь.

0

252

Привет всем.Наконец то я снова среди своих.Дел было много ,никак не мог толком почитать и пообщаться.Сейчас прошёл всех врачей и 5 июня иду на ВТЭК.Но похоже ,что ничего не получится(почти никто из врачей толком про СМ не знает).Для новичков пишу мне 54 года,делали операцию в институте Вишневского.Проблемы (серьёзные)начались 4 года назад.5 пройду комиссию и на лето уеду в Карелию.Милые ребята не скучайте и не вешайте носы.Жизнь прекрасна и вы тоже.Я вас тоже всех люблю.С БОЛЬШИМ УВАЖЕНИЕМ К ВАМ АЛЕКСАНДР http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

253

Привет Александр!!!!
Удачи вам на ВТЭКе!!!!!!!
Приятного отдыха!!

0

254

Инна написал(а):

И вообще обратите внимание на всех здесь присутствующих, практически у всех в той или иной степени проблемы с сердцем - но обратите внимание - какие светлые головы - я очень многими здесь на форуме искренне восхищаюсь.

Солидарен. Только вот светлые головы сейчас не в почете. В основном сейчас - время хамов (кто наглее - тот и богаче). Печально. Но из-за этого не стоит расстраиваться. Деньги - не главное. Да и в них ли смысл жизни?

+1

255

мама Марфанчика написал(а):

Были вчера первый раз на приеме у кардиолога, а она нам выдала, что раз мы светленькие, то мы не марфаны. Марфанчики должны быть тёмненькими  http://dimitraservice.info/uploads/0002 … 8547-3.gif Что уважаемые вы на это скажете???

Это получается мне уже 12 лет ложный диагноз ставят?)))
На самом деле кардиолог кардиологу рознь. Мне вот одна такая (в детской поликлинике) в диагнозе написала "Рекомендованы занятия волейболом, баскетболом и дргими подвижными видами спорта". Специалисты в институте им. Бакулева были мягко говоря в шоке))

0

256

У меня вот какой вопрос: в 16 лет я обследовался у кардиолога и мне диагностировали врожденный порок сердца (открытое овальное окно, пролапс митрального клапана). В медицинском заключении мне кроме всего прочего написали еще и синдром Марфана со знаком вопроса. Полагаю, что причиной постановки такого диагноза помимо ПМК было то, что  был высоким, очень худым и еще и с кифозом. Сейчас мне 30 лет. Проблемы с сердцем никуда не делись, кифоз тоже при мне, но я не такой худой как был раньше (82 кг при росте 192). Проблем с глазами, небом, зубами, подвижностью суставов у меня нет. Не мог ли врач ошибиться с диагнозом? Хотя в моем случае и диагноза то нет, а есть подозрение.

0

257

Здравствуйте , подскажите если кто знает, у сына(17 лет) проблемы в колене говорит что боль при ходьбе и ощущение как буд-то колено хочется вправить. Сходил к травматологу тот сказал что все нормально (сделали ренген) и отправил. Даже незнаю что и делать.Может это при СМ так быть?

0

258

Гуля
Подобные боли в суставах возникают в период быстрого роста организма у многих (совершенно здоровых детей) довольно часто, особенно в весенний период. Так что здесь я думаю - травматолог прав.

0

259

Храни Вас Бог !!! Как приятно осозновать что в мире ты ни одинок и есть люди готовые морально поддержать и вовремя подсказать. Спасибо форуму.
А еще хочу сказать всем кто переживает из-за худобы -вы только подумайте сколько есть толстых!!! которые я вам скажу выглядят гораздо ужаснее и отвратительней .Не переживайте ведь комплекс неполноценности присщ любому человеку неважно страдает ое от худобы или ... Главое здоровье!

0

260

Всем привет. Прочитала тут сообщение от мамы марфанчика и в шоке,  у меня ребенок смуглый ( папа у него такой-татарин) и что это диагноз что ли? Это же не серьезно, ну и врача, откуда у них такие выводы по цвету кожи ставят диагноз. У нас с  сердцем все в порядке, симтомы кисти и размер рук отрицательно, выдает только рост, худоба, зрение и грудная клетка. Мамочки ( моему сыну почти 5 лет) не растрайвайтесь, все в ваших руках, сейчас лето пусть ребенок ездит на велосипеде, тренерует мышцы ног, на речке-спину и руки и дай Бог наши дети вырастут не сильно отличающиеся от других, а на много лучше-со спортивной фигурой. Хоть и диагноз у нас ставит только окулист (без генетика) я ребенка вожу везде. Мамочки напишите какой рост, вес и возраст у ваших детишек для сравнения.

0

261

Скажите, а стоит ли свом деткам в будущем говорить их диагноз или лучше его не знать, как вы думаете? Я надеюсь что СМ у нас нет, но и все его признаки-глаза, сердце хочу излечить в детстве.

0

262

Лучше сразу скажи... Психологическая подготовка. Только не в стиле "Ты - больной парень" а сделать так, что бы... Ну короче отличаешься от других и сие есть хорошо. Тем более насколько я знаю, СМ мозги дает хорошие :)

+1

263

я  своему когда вырастет скажу о СМ,  если это не сделаю я , то скажет кто то другой, а мне оно надо? я горжусь своим сыном, он у меня   
не смотря ни на что, самый лучший я верю в него, в то что у него все получится в жизни и мы ему в этом поможем.               

Светлана написал(а):

Мамочки напишите какой рост, вес и возраст у ваших детишек для сравнения.

Мой Никита 105 см в 2,9 года. В год - 96 см, в два- 100 см. Нам повезло что у сына кость широкая, и он не выглядит слишком худым.  А у вас какой рост, вес и возраст?

0

264

У меня сыну в августе будет 5 лет, рост 118см (измерила24.05), вес месяц назад был 20кг, зашла на форумы где мамочки писали рост и вес своих детей без СМ, они там все такие, есть даже и выше в этом возрасте, сейчас все детки высокие, так что наши ничем отличаться не будут.
В инте нашла БАД геладринк форте для коллагеннормализующей терапии как раз для нас, кто нибудь про него слышал? В рекламе все так хорошо расписано и стоит конечно ни дешево 2500р, для ребенка не жалко, зашла на другой сайт, там им интересовалось женщина у врачей, вобщем там в пух и в прах разгромили этот БАД, сказали что это "липа", не верить рекламе, просто обдираловка денег и ничего он не лечит и не поддерживает т к это БАД. Также нашла другое лекарство Колламин80 тоже реклама отличная, а на другом сайте вообще написали что это средство не имеет государственной регистрации ( ну или что то в этом роде, не помню).
И еще как вы думаете, если ребенку перетягивать ребра ( просто перевязывать плотно бинтом на ночь) те которые выпирают будет эффект, ведь растущий организм или не надо?

Отредактировано Светлана (2009-05-26 17:07:03)

0

265

Я однозначно буду говорить своему ребенку все о его здоровье.

0

266

Про БАДы. Нам кардиолог сказала пить рыбий жир.

0

267

А рыбий жир какое действие оказывает? чем он полезен при Синдроме Марфана ?

0

268

Девочки и мальчики, а есть кто-нибудь с СМ , у кого оперированное сердце?
У нас ухудшения по сердцу и я если честно в расстерянности, не знаю что дальше делать и что с нами будет.

0

269

Девочки,мы пьем Омега-3.(он же рыбий жир).
Омега 3 участвует в жировом и холестериновом обменах. Повышает иммунитет, способствует лечению и профилактике кишечных заболеваний и атеросклероза, выведению из организма холестерина; укрепляет стенки кровеносных сосудов; повышает их эластичность, снижает проницаемость; повышает устойчивость организма к инфекциям и простудным заболеваниям; усиливает эффективность антиоксидантных систем организма, способствует нормализации процессов транспорта липидов в кровотоке, стимулирует репарацию клеточных мембран, активизирует функцию иммуннокомпетентных клеток, способствует всасываемости жиров из кишечника. Эффективен также при вспомогательной терапии гиперлипидемий, гипертонической болезни, тромбозов, сахарного диабета, бронхиальной астмы, кожных заболеваний, иммунодефицитных состояний.     Светлана,а по поводу геландрика,я посмотрела состав препарат хороший. Мы это все принимаем,но по отдельности. Хондроитин и глюкозамин принимаем курсами,отлично переносим,они абсолютно безопасны. А по поводу мнения врачей о БАДах,так моя подруга терапевт даже слышать о них не хочет,зато закормила своих детей антибиотиками,а мы даже вирусы с высокой темп. лечим БАдами. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

0

270

Как жизнь сложна,
Но как она прекрасна!
Порой жестока и горька,
Порой ласкает,согревает,
Какая есть - она твоя!
Твои страданья и обиды,
Твой звонкий смех и час удач,
Твои рассветы и закаты,
Твоя судьба,твой звёздный час.
Живёшь и радуешься жизни,
Иль плачешь ночью в тишине,
Всё это лишь твоё,поверь мне,
Твоя судьба досталась лишь тебе.
Не в наших силах изменить судьбу
И некого винить за это,
Жизнь коротка....Мы гости на земле,
Но слишком поздно понимаем это...

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC