Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 211 страница 240 из 977

211

Гуля, не пропадайте, пишите как у вас дела. интересно будет пообщаться. Не замыкайтесь в себе, заходите на наш форум здесь вас всегда поддержат и поймут, мы тут все в одной упряжке.

0

212

Natali, я живу во Владивостоке. На самом краешке России, у берега Японского моря.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  Всё у нас здесь хорошо, кроме медицины. И климат немного для меня тяжеловатый. )))
Насчет анализа согласна, просто врач меня убеждала, что мне это знание крайне необходимо. Но я вот согласна с тобой -  (ничего, что на ты?)

Natali написал(а):

Ведь главное не сколько ты проживешь, а как!!!

. Уже больше года плохо себя чувствую и всё время хожу по врачам, а они посылают по кругу. От эндокринолога к кардиологу, оттуда к неврологу, потом к терапевту, иммунологу, психотерапевту, мануальщику. Обследования, диагнозы, прогнозы. А главное, лучше не становится, потому что состояние постоянного стресса, страха и жалости к себе. И только когда мне сказали про СМ и про необходимость опять обследоваться, я как будто очнулась. И поняла, что обворовываю себя, живу, не замечая ничего кроме болезней. И для меня стало неважным, сколько там пророчат марфанам - 30, 40 или 50. Потому что если живешь в страхе и постоянной жалости к себе и обиде на весь мир, то даже 30 - это тягостная мука. Поэтому решила менять своё отношение к проблеме. Можно прожить и 90, только надо ли, если ты вечно хмурый, несчастный и плохо себя чувствующий.
Поэтому тебе, сынуле твоему и всем, кто сюда заглядывает желаю держаться и не сдаваться. Мы не знаем ответа на вопрос, что будет завтра. И этого не знает никто. Хотя бы в этом марфанчики не отличаются от всех остальных.  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif  Хотя у меня ушло очень много времени, чтобы ответить себе на вопрос - почему я??? Почему кто-то может всю ночь танцевать, на утро идти на работу как ни в чем не бывало и хорошо себя чувствовать. Почему именно мне так плохо... Ну и так далее. А ответ простой - не знаю. И знать пожалуй не хочу. )))

Спасибо еще раз за отклик. И дай бог здоровья тебе и маленькому!

+1

213

Elenochka, привет!!!!!!!
Врачи имеют одну нехорошую особенность, давать прогнозы, они как бабки на лавочке у подъезда. Будет жить не будет, гадание на ромашке, они не могут знать сколько проживет человек, а статистика......... а откуда берется эта статистика...........  Людям с СМ нужно более внимательно относится к своему здоровью, прислушиваться к себе.........У меня уже иммунитет выработался на врачей, не доверяю я им, чаще полагаюсь на свою интуицию, материнское чутьё. Если  верить врачам, то мой ребенок бы не ходил, был бы без костей, были бы проблемы с головой и вообще бы нас уже не было........... Вот это всё и ещё многое другое говорили мне врачи, пытались предсказать судьбу, а нам это надо?????
Elenochka, ты такая молодчинка, у тебя правильный настрой.........ты сильная девушка, все будет хорошо, надо только в это верить!!!!!!!!!!

Elenochka написал(а):

Хотя бы в этом марфанчики не отличаются от всех остальных.

Вообще все люди разные, кто то высокий, а кто то метр с кепкой, стоя на горшке;  кто то модельной внешности, как например Марфанчики, а кто то ооочень толстенький - я считаю что не надо из-за внешности делать проблему, создавать себе комплексы, понравится всем невозможно, да и не надо, ведь главное внутренняя красота человека.
Вот в чем я убедилась читая этот форум, что люди с СМ отличаются силой духа, любят жизнь, творческие личности, очень добрые и отзывчивые люди......... и этот список можно продолжать до бесконечности...............
Elenochka, спасибо тебе за теплые слова. Ты главное заходи почаще на форум, пообщаемся.

0

214

Здравствуйте все!!!!
У меня комп на работе, дома нет - поэтому очень часто захожу сюда, почитать вас, но писать часто просто нет возможности.

Виктория я обязательно напишу вам сообщение в личку, но смогу написать только на следующей неделе.

Маме Марфанчика - мне очень хочется сказать, я восхищаюсь вашим позитивным настроем и желанием помочь ребенку.  Вы не расстраивайтесь что ваш ребенок не сидит пока,  у меня  тоже очень поздно сел (в 10,5мес). Я только помню, что мне врачи говорили, когда окрепнут мышцы - он сам сядет, только нельзя - сажать его раньше, чем он сам сядет, потому-что спинка еще слабенькая и возможны различные скалиозы. Мы делали своему, когда он был в вашем возрасте - над кроваткой - что-то типа турничка. К кроватке детской, муж сделал такую палку  и к ней мы привязывали кольца, он лежал в кроватке , хватался за колечки и подтягивался - тем самым мышцы спины укреплял. Я читала, что можно лесенку сделать над кроваткой, но нас на лесенку не хватило, мы немного проще сделали.

0

215

Natali, спасибо на добром слове. Ты тоже большая молодец. И все, кто здесь поддерживает друг дружку в непростой ситуации. Я вообще восхитилась здесь тем, как мамочки непростых деток борятся за них. Каждый день - только для того, чтобы прожить этот день вместе и видеть улыбку своего дитя. У меня пока нет деток, и не знаю - будут ли вообще. Но подозреваю, что любовь к ребенку сильнее всех других видов любви. Это сила, способная свернуть горы. А врачи.... очень много жизненных ситуаций, когда они оказываются неправы или бессильны. А порой и вредят. Со всеми теми диагнозами, что мне поставили, вообще не живут. ))) Но я живу. Хотя порой бывает трудно, а в особо трудные времена даже хотелось умереть, чтобы больше не мучаться и не мучать других. Точнее даже не умереть, а просто закрыть глаза и забыть обо всем этом кошмаре.
День на день не приходится. Но всё же я пью всякие БАДы, кудесан, магний и прочую бяку. Пытаюсь вернуться к йоге (когда-то занималась), но пока дается очень тяжело.
Читаю книги Курпатова. Короче, чего я только не делаю, чтобы принять ситуацию как есть и попытаться жить с ней. Но пока трудно поверить, что лучшее в жизни осталось позади. А дальше только таблетки, таблетки, болезни и умирание. Я знаю, нельзя так думать, но не могу избавиться от этих тягостных дум. Вроде отпустит, а потом снова накатывает. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-5.gif Но ничего. Хорошо, что здесь на форуме столько понимающих людей. Которым не надо объяснять ничего, и можно и поплакаться, и подбодрить - в зависимости от настроения и самочувствия.
Спасибо еще раз. Будем держаться на связи, и вообще - держаться.

0

216

Здравствуй Elenochka.
Прочитала твое сообщение -  ты такая умничка. Не думай о плохом - гони эти мысли. У меня болен ребенок, а СМ у него от прабабушки ( по линии мужа). Так вот эта прабабушка имела 3-их детишек, младшего - нашего деда - она родила после 40 лет  и дожила до 76 лет (хотя у неё была очень тяжелая форма СМ) - просто тогда люди об этом не знали, а годы были после военные... Держись, настраивайся только на хорошее и я думаю, у тебя все  сложиться.

0

217

Инна, спасибо огромное за такие ободрительные слова! Я тоже знаю, что сейчас больше болезней, потому что медицина развивается. ))) Да и не в названиях дело. Хоть марфана, хоть профана. )) По большому счёту я плевать хотела на эти страшные названия. Просто очень плохо себя чувствую, и как следствие - порой опускаются руки.
Кстати, говорят, моя прабабушка страдала тяжелым пороком сердца - уж не знаю каким. Но она регулярно синела и теряла сознание, а дед делал ей искусственное дыхание. )) При этом родила четверых здоровых детей и прожила что-то около 70...Но СМ не по этой линии, а по отцовской. Те все рано поумирали, но я уже говорила здесь - не так важно рано или поздно, главное как живешь. Очень хочется хоть каких-нибудь улучшений. ))
Спасибо большое. Сил тебе и упорства в нелегком деле помощи своему ребеночку! Дай Бог, чтобы всем нам становилось легче. И от участия людей действительно лучшает. ))) И чужая беда становится почти своей. Начиталась тут историй разных и молюсь теперь за всех храбрых малышек и их родителей. Главное помнить, что мы не одни. Даже если порой так кажется.

0

218

Привет. Меня зовут Света. У меня сын, ему в августе 5 лет, прежде чем идти в детсад ( почти 2 года) прошли окулиста-все отлично, здоровый ребенок. Год назад, после тяжелого отита, стал смотреть одним левым глазом, сходили к окулисту-подвывих хрусталика и на фоне этого поставили синдром марфана. Прочитала признаки в интернете, ну есть кое-что: худенький 20кг, высокий 117см, грудная клетка немного колесом. Рекомендуют операцию по замене хрусталиков в Уфе ( я живу в Татарстане), там делают операции детям по замене хрусталиков с 3-месячного возраста, вот собираемся. Ездили мы туда осенью на консультацию и врач который занимается детьми с СМ, защитил кандидатскую, сказал, что высокий рост, худоба, подвывех хрусталика не обязательно признаки СМ, он так и сказал, что наш ребенок не похож на марфана, что необходимо сдавать анализы для подтверждения диагноза. А так мы с мужем оба здоровые, правда высокие я-54кг-166см, он 90кг-182см и все наши родственники( которых мы вспомнили) прожили более 70 лет (меньше вообще не было), так что не растрайвайтесь, если у них и был марфан, то они о нем незнали, не зацикливались и прожили долго.Хотя, если чесно, сама не одну ночь проревела в подушку после этого диагноза.

0

219

Светлана я совершенно с вами согласен, лично намереваюсь прожить 77 лет, ну и пару лет отдохнуть после того   :D - верой укрепляюсь на Бога уповаю - кто как ни Он источник жизни?

0

220

Это опять я, забыла написать, т.к. спортом заниматься не рекомендуется врач нам посоветовал водить ребенка на плаванье, всем молодым мамам советую- мышечная масса нарастет ( когда вырастит фигура будет класс), спинка будет прямая, дыхание-вобщем сплошные плюсы и ребенку удовольствие, мой конечно ленится, но я застявляю, правда пока не ходим, готовимся к операции, боюсь его застудить.

0

221

А я считал плавание спортом - разве не так? Но идея классная, только вот в общественный бассейн как то ммммммммммммм.........     не знаю, не знаю, детей может и нет но взрослых сразу заметят - как то не приятно чувствовать на тебе столько внимания из за твоей "нестандартности". :shine:

0

222

Всем доброе утро!
Светлана, приветствуем вас на нашем форуме!!!!!!!!! Присоединяйтесь к нашей теплой компании!!!!!!!!!!!

Elenochka написал(а):

Но пока трудно поверить, что лучшее в жизни осталось позади. А дальше только таблетки, таблетки, болезни и умирание.

Ну вот от чего ушли к тому и пришли..........
Это кто это сказал!? Выше нос!!!!!!  Не надо так даже думать, мысли материальны.........  У меня вот тоже всё болит и таблетки без конца, и тоже порой кажется что долго не протяну т-т-т......... сами себя в угол загоняем....... а ведь надо жить и детей растить и любимым делом заниматься............
Да, раньше люди не знали ни о каких синдромах и жили не загружаясь о своих болезнях, просто было огромное желание жить, хотя и времена были нелегкие..........

0

223

привет. Скажите, а это обязательно должно быть если кисть отгибаешь назад то указательный палец должен доставать до руки и тоже самое с большим, если кисть прогнуть вперед, то тоже должен достать руку? Сегодня проверила на сыне, у него плохо отгибается кисть назад, вобщем ничего не понимаю, что думать по этому поводу не знаю.

0

224

Знаю, Natali, знаю.... ))) Просто иногда, как и у всех, опускаются руки, вот и распустила здесь немножко сопельки. )) Всякие бывают настроения. Но раз уж мы все здесь такие сильные, храбрые и особенные, то надо не сдаваться... )))

0

225

Elenochka, это точно!!!!!!!!

0

226

Светлана написал(а):

Скажите, а это обязательно должно быть если кисть отгибаешь назад то указательный палец должен доставать до руки и тоже самое с большим, если кисть прогнуть вперед, то тоже должен достать руку?

У моего сынули тоже не отгибается........

Тест запястья заключается в обхвате запястья большим пальцем и мизинцем; их терминальные фаланги при этом накладываются друг на друга [33]. Тест большого пальца заключается в фиксации его поперек ладони без дополнительной помощи: положительным считается, когда ногтевая фаланга большого пальца выходит за ульнарный край ладони [34].
Таких признаков у нас тоже нет.........но много других признаков..........

0

227

Natali написал(а):

Таких признаков у нас тоже нет.........но много других признаков..........

Действительно в диагностике ничего непоймеш. Я вот теперь сына рассматриваю каждый день совсем запуталась раньше радовалась что пошел в рост (о СМ и недогадывалась) до 8 класса в классе был практически самым маленьким я  вот думаю может такое быть при синроме м, ведь в подрасковом возрасте любой ребенок может резко вытянуться правда другие показатели СМ тоже присутствуют очень длинные пальцы и гнуться тоже сильно

0

228

Добрый день, уважаемые форумчане! Меня зовут Денис. Мне 24 года. Рост 182, вес – 58 кг. Диагноз «синдром Марфана» мне поставили в 2002 году. С детства был болезнен-ным ребенком. С третьего класса начала развиваться близорукость. Каждые полгода при-ходилось менять очки. Была угроза разрыва сетчатки из-за удлинения глазного яблока. В 1998 году сделали склеропластику  на левый глаз (склеропластика – это http://www.cvz.ru/index.php?action=deta … id_dict=53 ). Через год мы поехали в Ижевск в Институт микрохирургии глаза. Там мне сделали лазерную операцию на оба глаза (уже не помню как она называется, суть такова – стреляют лазером по сетчатке, дли-тельность – 3 минуты). Сейчас мое зрение -6 и пока, тьфу-тьфу, не падает. Вдобавок, у меня сколиоз, воронкообразная грудь, пролапс митрального клапана, арахнодактилия, ко-роткое туловище.
До последнего времени не обращал особого внимания на синдром, но пару месяцев назад прочитал о синдроме более подробно. Не очень обрадовал факт о продолжительно-сти жизни. Впал в депрессию, а недавно нашел ваш форум. Настоящая спасательный круг!!!
Всем хотелось бы сказать: «Не отчаивайтесь. Все будет хорошо!» Я вот, к примеру, уже полтора года занимаюсь яхтингом. Один предприниматель дал объявление о откры-тии яхт-клуба. Откликнулось около тридцати человек, в том числе и я. А через пару меся-цев остался только я. Сейчас учусь проектировать корабли, ходить под парусом и помо-гаю в строительстве яхт. Ребята! Вы не представляете какой это кайф – ходить под пару-сом.
Вспоминаются строки из песни Дельфина: «И кто бы, что не говорил, я БУДУ ЖИТЬ!!!»
http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif

+1

229

Привет, Ден! Ты просто молодец! Так держать! Мы тут уже рассуждали про продолжительность жизни и прочую фигню, но пришли к общему выводу о главенстве качества этой самой жизни. Так что ты всё делаешь правильно. Я тоже порой впадаю в депрессию или начинаю ненавидеть здоровых за то, что у них ничего этого нет и они могут жить "полной" жизнью. Но это неправильный путь. И здесь все ребята очень помогают друг другу и не позволяют впадать в негативные настроения.
П.с. а море - это моя большая - большая любовь.

0

230

Всем привет!
Денис, добро пожаловать на форум!

den_moryachok написал(а):

«И кто бы, что не говорил, я БУДУ ЖИТЬ!!!»

Золотые слова!
Эх, а мы ни разу на море не были.........

0

231

Вот сдесь есть небольшие клипы "Интервью с Богом 1" и "Интервью с Богом 2"     http://video.mail.ru/mail/runa.50/403/4 … &post=

Меня очень впечатлили, заставляет задуматься...............а может я такая впечатлительная...... Посмотрите не пожалеете..........

0

232

Денис Добро пожаловать на наш форум! Читая твою историю - по моему каждый из нас видит свое зеркальное отражение, те чувства к-рые живут в тебе - они и во мне и в каждом из нас. У нас разные мечты, разные идеалы, разное мировоззрение даже - но все мы находимся на поле битвы с нашей судьбой. Всех нас задело ЭТО. То что мы называем Синдромом Марфана... Когда то при нашем зачатии, Бог решил переписать этот код ДНК, и дать нам особый путь в жизни, запрограммировать нас для другого уровня жизни, который во многом отличается и количественно и качественно от так называемых "стандартных" людей. Кто то на форуме написал такие слова "Live fast, die young" - (живи быстро, умирай молодым), поначалу это звучит девизом для таких как мы - но это отнюдь не наши ожидания от жизни. Поверь я действительно хочу состариться рядом со своей любимой, и с седыми волосами гулять в парке... Ты знаешь что СМ это генетическое наследие? И ты не ответственен за то что ты такой - ты ответственен за то как ты проживешь свою жизнь будучи таким. В депрессии - угнетенным, или встречая волны с улыбкой и в ожидании попутного ветра? Кое что остается все таки за нами. Храни тебя Бог!

http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

0

233

Pastor написал(а):

СМ это генетическое наследие. И ты не ответственен за то что ты такой - ты ответственен за то как ты проживешь свою жизнь будучи таким.

Pastor, ты удивительные слова здесь написал. Как раз то, о чем я думаю. Что мне только не довелось испытать за год походов по врачам. Каких только диагнозов я не слышала. И каких только страшилок... Было непонятно, почему в 23-24 года болячек больше, чем у старухи, почему всё время плохо себя чувствую. Я обвиняла родителей, что в детстве не отдали на танцы или в бассейн. Мне казалось, я была бы крепче. Обвиняла окружающую среду, экологию и неправильное питание за испорченное здоровье. Обвиняла себя за чрезмерное рвение в учебе и работе, сидячий образ жизни и всё остальное. Мне казалось, что я взвалила на себя непосильные стрессы и нагрузки и тем сгубила свое здоровье...
И как ни странно, именно диагноз СМ заставил меня наконец понять, что никто ни в чем не виноват. Просто такая родилась, просто такой путь - ведь он у каждого свой. Как же приятно наконец перестать себя винить во всех бедах... И дай Бог нам всем сил.

0

234

Pastor Спасибо тебе!!! Буду ловить попутный ветер!  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

235

Привествую всех. Я уже регистрировался, но что-то сломалось, и пришлось заново. Раньше ник Svetbook был, и я уже писал свою историю. Теперь вот снова решил. Я рад, что есть место где могут тебя понять. Прошло время, думал, что дальше будет лучше. Старался побороть проблемы или просто не обращал на них внимания. Но у всего есть предел наверное, а я и так сопротивляюсь слишком долго. Говорят, что любая крепость может выстоять, если в ней люди готовые защищать ее до конца. У меня же ничего не осталось похоже. Ни сил, ни желаний. Вроде познакомился с хорошей девушкой, но у нас не получилось. Теперь она просто стала моим очень хорошим и близким другом. У меня не было друзей до нее. Всегда один почему-то.
В школе натерпелся всякого, было очень плохо.
Потом институт, мне там нравилось, но из-за того, что я стал замкнутым и боюсь других людей, мне там тоже было тяжело. Ну что я мог поделать если я такой? И что я мог сделать в ответ, если я правда не хотел делать плохо другим? Собственно и так мрачное состояние стало чернее космоса и я решил, что пора меняться. Плюнул на все. И стал мрачным, холодным, гордым, тот кто всегда знает ответы и не хочет делить, тот кто насмехается над теми кто глупее меня, над теми, что не знают, что такое настоящие одиночество и унижение, что такое просыпаться от жутких кошмаров.
И в тоже время... В тоже время я не рад этому... Мне очень не хватает рядом людей, что правда понимают и им все равно какой я. Мне надоело быть самим по себе. Но я использовал минусы и сделал из них плюсы. Всегда нравились мрачные и красивые персонажи. Вот я и стал таким... Но Боги, как это тяжело.
Я правда устал от того, что везде натыкаюсь на агрессию и непонимание.
Ну как объяснить людям, что я тоже живой. И что мне тоже бывает больно...

А теперь, в последние месяци мне стало хуже. Стало болеть сердце и эмоциональное состояние из-за горы переживаний, тоже стало ужасное. Я ничего не хочу почти. Просто хотел, что бы у меня ничего не болело. Иногда просыпаешься и понимаешь, что если выйдишь из дома, то будет еще хуже.
А как объяснить это преподавателям в институте?
Я хотел сходить к врачам, но когда пришел, они даже не знали, что есть такое.

Помогите пожалуйста. Можно ли получить справку о свободном посещение из-за состояния здоровья?
И вообще скажи что-нибудь хорошее  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif Сижу и очень горько...

Отредактировано Insiderose (2009-05-08 14:13:16)

0

236

Привет, Insiderose. Это и мой портрет тоже. Ты не один. Помни об этом. Просто пришла весна, когда общество начало усиленно радоваться и больше насмехаться... Что делать? Честно - я не знаю выхода... Было время, когда я был готов "перегрызть горло" любому, кто криво на меня посмотрел... Но потом понял, что запросто могу загреметь в тюрягу. Терплю... правда в зависимости от обстоятельств. Все равно стараюсь "осадить" нахалов. Я уже писал, что мне 35 лет, я женат, есть дочь (девчонка, слава Богу, пока в норме) и два офигенных друга, проверенных друга, которые никогда не предавали и всегда были на моей стороне. Здесь, я считаю, просто везение должно быть, удачное стечение обстоятельств. Но всегда помни - есть люди, которые могут понять нас и стать нашими друзьями... Не все оболванены фальшивым общественным мнением. Так что постарайся наплевать на все. Я например, считаю себя эмигрантом среди людей своей же нации. Проблемы те же самые практически. Такое отношение к жизни мне помогает выживать. И еще одно - где тебя ждут - там и Родина. Это аксиома... Остается одно - терпеть и ждать... Только не алкоголь. Меня он едва не свел в могилу... Терпи и жди - все у тебя будет. Говорят, что под лежачий камень вода не течет... врут... все зависит от скорости потока и массы камня... Проверено на себе.

0

237

Insiderose, а ваша семья, родители? Какие у вас отношения?
Про врачей. Если какой-то врач Вас не понял, то надо пойти к другому и так пока Вы не найдете своего врача. А направление на ЭХО может дать любой кардиолог или уж если все откажут, то сделать платно. Попробуйте обратиться к генетику и он может Вам посоветовать специалистов, которые знают специфику нашего диагноза. Главное не опускать руки ; )
А свободное посещение в Институте... Когда-то в силу различных причин половина 4 курса прошла практически без меня и я очень жалею об этом... Да.., где мои 20 лет!? Вот пишу Вам и слезы на глазах от воспоминаний...

0

238

мама Марфанчика
А что семья? Отец все время терроризирует и говорит, что я значит слишком худой и слабый, что вот пойдешь ты с девушкой, на вас нападут, а ты ничего не сделаешь. В армию тебя значит надо или к психологом, а то ты какой-то агрессивный и хмурый ходишь. Он вообще не в курсе, что у меня. Забыл значит.
Как мило.
Вообщем от семьи поддержки нету вообще.

Отредактировано Insiderose (2009-05-08 14:13:49)

0

239

Машуня,просмотрите свою почту,я вам написала сообщение. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif

0

240

виктория
Здрасвуйте Вмктория.Операцию на сердце мі делали в Киеве в ин.Амосова .Очень рекомендую.Первая ушивали Баталов проток в 2006 году. Вторую аневризма аорты и замена аортального клапана в 2007. По поводу спмны незнаю. Пока занимаемся плаванием... А вот колено... 3 надели назад опять выпало................Сейчас пьём терафлекс.и постоянно ходит в наколеннике.Еще косолапость ..она конечно осталась и никуда не делась.Но если до операции она ходила на ребре стопы то сейчас всей ступней. Делали в ин Ортопедии в Киеве когда ей было 2 года. Стоим на учете в Генетическом центре при Ахмадете в Киеве. Там же нам и рассказали что СМ -это гегетика .Мы с мужем даже сдавали анализы. У нас этого нет и даже группы крови наши не такие.У меня2+, у мужа 4+, а неё 3+.Сказали чтоСМ передаётся через 7ое поколение.Мы также выяснили что это по линии мужа .Об это нам сказал прфесор с Амосова увидев его. Иеще тот же прфесор сказал нам , что сделал марфанам уже более 500 подобных нашей операции. По поводу детей .Унас уже есть старший сын ему 19. На всякий случай мы его тоже обследовали. Но у него ничего общего с Марфаном нет. Т.е. он здоров. Разница между детьми 4 года. А с доцей нашей мы постоянно на чеку отого что каждый раз что то вылазит и мы решаем проблемы по мере их поступлений без паники и истерик.За эти 15 лет мы стали сильнее. Кстати каждый год мы её вывозим на море.Но после операции нельзя климат менять.Поэтому ездим на Юг Украины.Крым ни ни .Ну все пишите. Как Вы там и что у Вас хорошего.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC