Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 151 страница 180 из 977

151

marfan,
ЕКГ при марфане мало цто показывает, надо делат ЭхоКГ цтоб узнат велицину дилатации аорты и состояниe клапанов. Kакая у тебиа дилатация, eсли не секрет?
A вот боли в сердце нередко бывает как раз изза дилатации, которую можно называт аневризмои, поетому кардиография ничего и не показывает.
Извините за орфографицеские ошибки, с транслитом не совсем полуцаетса.

+1

152

wald, ЭхоКГ не делал ни разу, так как раньше было терпимо, но если так будет продолжаться дальше - то придется пройти полный курс обследования :(    Знаю, что в любой момент можно загнуться от разрыва аорты, но за прожитые годы фаталистическое мышление развилось настолько, что смерть - не представляется мне очень уж страшной штукой (тем более я побывал в состоянии клинической смерти, что во многом отразилось в моих взглядах на жизнь).

P.S. Да, лучше без транслита. Хотя там есть кнопка "орфография" - но по себе знаю - править никогда неохота.

+1

153

marfan,
povtorius cto forum ocen nuznyj, no vyskazu mnenie, cto on idet nemnogo ne v tom napravlenii: ved cto takoe marfan- eto korotkaja zizn iz-za slabosti aorty. a teper sozdaetsa vpecetlenie, cto dlia mnogix marfan eto "marsianskij oblik" iz-za kotorogo oni kompleksirujut, no s kotorym mozno prozit xot 100 let. poetomu predlagaju bolse delat akcent na naucnuju storonu bolezni i mense na psixologiceskie aspekty vnesnosti.
marfan, u tebia jest svoje mirovozrenie, kotoroje tebe pomogajet, no ja ne ponimaju vsio ravno cto tebe mesajet delat sebe exokardiografiju, kogda ee nuzno delat xotiaby raz v god.
ja privedu svoj primer. mne s detstva nravilas moja sverxtonkaja vnesnost, a te kotorye smejalis nado mnoi dlia menia ne bolee cem bezvkusnye podonki. na forume nasel devusku liku, ona piset, cto jej nravitsa kak raz marfanoidnye parni. prosto obscestvo tak privyklo k tolstiakam, cto oni im kazutsa krasivymi, xotia dlia menia oni smesnye. drugoje delo aorta. u menia teper vsio tak ploxo, cto ja ni to cto v gorod ne mogu vyjti, no daze po kvartire malo peredvigajus...

0

154

wald, ты абсолютно прав. Спасибо за совет, а насчет мировоззрения ты меня не поймешь все равно.
Итак, уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!
wald, насчет психологии - для многих вынести физическую боль - гораздо легче, чем боль от обид и оскорблений.

0

155

scitaetsa, cto marfanoidov jest bolse cem diagnostirujetsa. v poslednee vremia takoi diagnoz stavitsa casce v sviazi s tem, cto vraci "uznali" takuju bolezn. ved ranse mozno bylo prijti v polikliniku i skazat cto u tebia sindrom marfana, a vrac tolko prikinetsa cto ponimaet o cem rec napriazonno dumaja "s cem eto kushaetsa". teper diagnoz stavitsa daze jesli net drugix vnesnix priznakov, no v junom vozraste vosxodiascaja aorta rassirena.
eto ja k tomu, cto zelatelno sdelat forum bolee citaemym, privlec drugix bolnyx ne znajuscix o forume. jesli budet bolse ucastnikov, budet legce i znakomitsa, naidutsa liudi s obscimi interesami i vozmozno daze s togo ze goroda. kak delaetsa reklama v internete ja ne znaju, no kompiuteristy poprobuite kak to "rasskrutit", mozet ispolzuja drugie medicinskie saity.

+1

156

wald, ты потому и нашел этот форум, что я с 2007 года прилагал огромные усилия по его раскрутке. Сейчас по поисковым словам "синдром марфана форум" наш форум занимает 1 позиции в 4 наиболее известных поисковых машинах - Google, Rambler, mail.ru, Яндекс. :)
Но проблема не в этом... В России - люди-Марфаны в большинстве своем находятся в бедственном положении. Я не шучу. (Сам долгое время жил в общаге, в 11 метровке) Очень тяжело найти работу, а пенсии - просто смехотворны. Для них компьютер - это практически недостижимая мечта. Хватило бы денег на медикаменты и на продукты... не до Интернета...
У меня есть цель в жизни - заработать побольше и создать фонд Марфанов, чтобы можно было реально помочь... не только словами... И когда-нибудь эта мечта осуществится. Я знаю. Иначе и жить незачем.

+1

157

fond marfanov- prekrasnaja ideja. no realizovat ee vozmozno tolko pri ucastii krupnogo biznesa. daze vsex nasix usilij budet malovato, jesli ne zaniatsa cem to pribylnym. navernoe eto realnostju mozet stat lis togda, kogda sredi nas okazetsa bogatyj marfanoid. no povtorius, ideja ocen krasivaja.
a nascet "raskrutki" foruma, marfan, ty konecno molodec, no ja xotia i ne kompiuterist, imeju zamecanie. navernoe bolsinstvo uznav svoj diagnoz, v google nacnet iskat statji, kliniki, vracej i malo kto vvedet v poiskovik slovo "forum". vsioze jesli dogovoritsa s veduscimi klinikami, ctoby oni na svoix saitax razmestili reklamu o forume, vozmozno eto pridalo by populiarnosti.

0

158

Marfan лучше быть оптимистом,чем фаталистом.Крылья не надо опускать.У меня в январе был сердечный приступ,вызвали скорую они говорят это остеохондроз.Через несколько дней прохожу узи мне предлагают лечь в больницу,так как с сердцем проблемы.Тоже может быть и у тебя.Сколько врачей столько и диагнозов.Я сейчас в своей поликлинике один такой вроде пока отношение хорошее.(прохожу врачей на оформление инвалидности).

0

159

Привет всем участникам форума. У моей дочери болезнь Марфана. Обнаружили в 1 год,сейчас ей 10 лет. В роду больные не обнаружены,но говорят,что или один из нас(родителей) или оба носители мутантного гена. Форма болезни очень тяжелая. На данный момент- сколиоз 4 ст.,подвывих хрусталиков,плоско-вальгусная деформация стоп,ПМК 3ст. по поводу сколиоза и глаз рекомендуют операции, но я отказываюсь,т.к. нужно оперировать сердце,а кардиолог боится,что она не выдержит операцию.  прогрессирование по поводу сколиоза мы приостановили при помощи профилактора Евминова. Очень стремительный рост,не знает ли кто-то существуют ли препараты приостанавливающие рост. Я читала на сайте,что это действие у высокожировых энпитов,но информацию о том,что это и где купить не нашла. Она умничка,комплекса пока нет(может еще маленькая и она обучается на дому),чего не скажешь о ее маме. Я в отчаянии,присутствует огромное чувство вины,я понимаю,что должна ее поддерживать,но ничего с собой поделать не могу. При этом я психолог,но поняла,что помогать другим гораздо легче.Держитесь,вы молодцы! Пишите,буду рада получить поддержку и поддержать.

0

160

Здравствуйте.В общем такой немного идиотский вопрос:
Как люди сейчас получают инвалидность?

0

161

Здравствуйте, виктория. Очень рад Вашему появлению на форуме. Энпиты - это сухие диетические молочные продукты (по-моему для детей грудного возраста).
Вот выдержка с сайта http://www.golkom.ru/kme/18/3-94-2-2.html

Лечебные (диетические) молочные смеси представлены выпускаемыми отечественной промышленностью сухими диетическими молочными продуктами энпитами ("Энпит белковый", "Энпит жировой", "Энпит обезжиренный" и "Энпит противоанемический"), низколактозной молочной смесью "Малютка" и низколактозным молоком. Эти продукты характеризуются оптимальным содержанием полноценных легкоусвояемых белков, обогащены незаменимыми жирными кислотами, витаминами, препаратами железа. Вырабатываются диетические молочные продукты с использованием препарата сухого растворимого молочного белка - казецита, а также сливок, сахара, рафинированного растительного масла с добавлением широкого комплекса витаминов - A, D2, С, Е, В1, В2, В6, РР и других, цитратов натрия и калия, солей железа. "Энпит белковый" содержит 47, 2% белка, "Энпит жировой" - 39% жира. Особенностью "Энпита противоанемического" является высокое содержание железа (146 мг/100 г продукта). Низколактозная молочная смесь "Малютка" и низколактозное молоко практически лишены лактозы (они содержат всего 0,4-0,6 мг лактозы на 100 г продукта).

Молочные смеси для диетического питания детей можно применять в качестве основного вида питания (напр., низ-колактозную смесь "Малютка" и низколактозное молоко - для питания детей, страдающих непереносимостью лактозы) или использовать для коррекции питания при ряде заболеваний (напр., "Энпит противоанемический" - при анемии, "Энпит белковый" - при недостаточной массе тела, гипотрофии у больных, перенесших операции, "Энпит обезжиренный" - при кишечных заболеваниях, избыточной массе тела и др. ).

Но Вашей дочери уже 10 лет и, насколько я понимаю, её рост можно замедлить только гормональными препаратами. Но важно! Применение гормональных препаратов требует обязательной консультации врача, так как эта группа лекарственных средств имеет множество побочных эффектов.
Однако, здесь список препаратов, замедляющих рост http://rlsnet.ru/atc_index_id_563.htm
Примечание: я в данном случае не даю никаких рекомендаций, я просто делюсь информацией.

0

162

Здравствуйте все!!!!
Уже несколько дней читаю ваш форум и столько доброго позитива получила, спасибо.
У меня сыну поставили диагноз год назад в 8 лет. и поняла самое главное не опускать руки, а стараться максимально помочь ребенку.
У меня информация для таких же мам как и я, которые возможно еще не определились с диагнозом. В клинике эндокринологии им И.М. Сеченова была программа для высокорослых детишек, где детки проходили полное обследование, сейчас программа к сожалению уже закрыта, но на кафедре эндокринологии продолжают все также консультировать, и можно задавать вопросы как по телефону так и по  интернету. Отвечают - проверено.
У меня как и у Виктории, волнующая на сегодняшний день тема: возможно ли остановить рост ребенка?
Спасибо marfan, вы тут же в ссылках дали какие это препараты, естественно без назначений врача их никто пить не будет, но у меня очень много сомнений на этот счет, а с другой стороны если есть реальная возможность хоть чем-то помочь ребенку то почему бы и нет?
При беседе с врачами в клинике эндокринологии, я поняла, что самый благоприятный возраст  для принятия этих препаратов -10,5 лет, т.е у нас еще есть время подумать. И у меня один вопрос, а есть ли среди нас те, кто принимал подобные препараты, кто на себе их реально попробовал, как они действуют и каковы их побочные эффекты. Если обладаете подобной информацией напишите пожалуйста, буду очень благодарна.

0

163

Виктория, я вам написала в личку.

0

164

Опять пришла весна.
Жизнь снова стала светлой сказкой:
С ХРИСТОВЫМ ВОСКРЕСЕНЬЕМ ВАС,
С ВЕЛИКОЙ И ПРЕКРАСНОЙ ПАСХОЙ!

ХРИСТОС ВОСКРЕС!
В ЛУЧАХ ЛЮБВИ ИСЧЕЗНЕТ СКОРБИ МРАЧНЫЙ ХОЛОД,
ПУСТЬ РАДОСТЬ ЦАРСТВУЕТ В СЕРДЦАХ И ТЕХ,
КТО СТАР, И ТЕХ КТО МОЛОД!

0

165

JkmufR, мне нравится Ваша аватарка, мы действительно смотрим пристально в небо (в данном случае на месяц), на, как мы считаем, понятное, но на самом деле неизветсное

+1

166

Всем привет!!

Инна написал(а):

У меня информация для таких же мам как и я, которые возможно еще не определились с диагнозом. В клинике эндокринологии им И.М. Сеченова была программа для высокорослых детишек, где детки проходили полное обследование, сейчас программа к сожалению уже закрыта, но на кафедре эндокринологии продолжают все также консультировать, и можно задавать вопросы как по телефону так и по  интернету. Отвечают - проверено.

Инна, если сможете то дайте ссылочку, где можно проконсультироваться в интернете. Меня беспокоит рост сына, нам 2,7 года, а рост уже 105 см., если помните рост вашего ребенка в таком возрасте то напишите пожалуста.

виктория написал(а):

нужно оперировать сердце,а кардиолог боится,что она не выдержит операцию.

Виктория, а вы где наблюдаетесь?
У нашего сына оперированное сердечко, пластика митрального и трикуспидального клапанов, вот наша история http://forum.dearheart.ru/10/2790/0.htm … iew&o=   если кому интересно , почитайте.

виктория написал(а):

Я в отчаянии,присутствует огромное чувство вины,я понимаю,что должна ее поддерживать,но ничего с собой поделать не могу

Виктория, не надо себя винить, вы ни в чем не виноваты. Наш сын с Синдромом Марфана, а мы с мужем и старшая дочка здоровы. И ничего с этим не поделаешь, надо жить дальше. А сколько радости приносят нам наши дети, сколько счастья, даже не найти таких слов что б описать это.

Вот есть притча, мне очень нравится, почитайте.

Erma Bombeck
Особая мама

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":

"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"

Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

И еще одна.
Для тех, кому очень тяжело, хочу привести притчу «Cледы на песке».

Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Господь. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Господа.

Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. Заметил он также, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.

Он сильно опечалился и стал спрашивать Господа:

— Не Ты ли говорил мне: если последую путём Твоим, Ты не оставишь меня. Но я заметил, что в самые трудные времена моей жизни лишь одна цепочка следов тянулась по песку. Почему же Ты покидал меня, когда я больше всего нуждался в Тебе?

— В те времена Я нёс тебя на руках.

Эти притчи наводят на размышление.

+1

167

Привет всем! Спасибо за этот форум. И дай Бог всем сил держаться и  жить, а главное - продолжать любить жизнь. Меня зовут Лена, мне 25. Рост 178, вес 60. И до вчерашнего дня я была просто человеком, у которого много проблем со здоровьем. А вчера врач сказала мне, что я скорее всего с синдромом марфана. В детстве я много болела, была выше всех в классе и худенькой. Но не такой уж прям явно... Не знаю, но уродом себя никогда не ощущала. Сутулюсь немного правда и размер ноги большой достаточно... Но это ерунда. А вообще - внешность модельная, и в старших классах уже была не угловатой каланчей, а настоящей красоткой.
Потом были - золотая медаль, красный диплом, работа за компом в офисе по 10 часов без обеда. А по вечерам - йога. Я дико уставала, болела спина, гудели ноги, но я как-то справлялась. Потому что не считала себя больной. А потом резко ухудшилось самочувствие - постоянные головокружения, головные боли, тахикардия, сил нет не на что... Чувство сдавленности в груди, может подскочить температура, и просто постоянно плохо и слабость. И начались поиски болезней. Проллапс МК с регургитацией, дополнительные хорды, дисплазия соединительной ткани. Узел в щитовидке, повышенный кортизол, всякие проблемки по-женски, какая-то киста в голове и небольшая микроаденома гипофиза, какие-то там, хрен их разберет, нарушения иммунитета. Про всевозможные гастриты, тонзиллиты, дискенизии, сколиозы и плоскостопие даже думать не хочу - никогда не считала, что это болезни. Хотя всё это было с детства.
Пока ходила по врачам весь прошедший год, лечила всё поотдельности и не могла понять, что со мной, почему так плохо. Потом был психотерапевт и транки. Типа невроз и депрессия. Но однажды я проснулась и подумала - какая к черту депрессия, я люблю эту жизнь, люблю себя и хочу жить. Очень хочу, ребята.
А вчера вот врач сказала, мол, марфан ты, девочка. И пальцы у меня оказывается паучьи. )) А мне всегда казалось - красивые, длинные пальцы. ))) Живу я во Владивостоке и подтвердить диагноз у нас в городе возможностей нет. Обзвонила четыре клиники в Москве, везде послали.
РЕБЯТА, ПЛИЗ, КТО ЗНАЕТ ГДЕ В МОСКВЕ ИЛИ МОЖЕТ В НОВОСИБЕ ИЛИ НА ДАЛЬНЕМ ВОСТОКЕ ДЕЛАЮТ АНАЛИЗ НА МАРФАНА - ПОЖАЛУЙСТА, НАПИШИТЕ, ЖЕЛАТЕЛЬНО С ТЕЛЕФОНОМ КЛИНИКИ.
Хотя пока не знаю, что буду делать с этой правдой, если она подтвердится. У нас в городе это название даже не все врачи знают... Наверное решу не иметь детей... Не знаю, ребят... В минуты душевной слабости хочется ненавидеть всех. А в минуты силы - бороться и любить.

Всем держаться!!! Тепла и весны. Заранее спасибо, если кто отзовется.

Отредактировано Elenochka (2009-04-24 15:53:56)

+1

168

Elenochka, привет!
На сколько я знаю, анализы на Синдром марфана в России не делают. Можно сдать анализ на кариотип, он покажет есть ли хромосомные нарушения.

Elenochka написал(а):

Хотя пока не знаю, что буду делать с этой правдой, если она подтвердится.

Ничего не надо делать с этой правдой, нужно просто жить и наслаждаться жизнью, жизнь нам 1 раз дается, другой судьбы у нас не будет. Ведь даже здоровый человек не знает что с ним будет завтра, а вдруг ему кирпич на голову упадет, никто не застрахован.
А на счет детей надо все обдумать, проконсультироваться с врачами и поступать так как вам сердце подскажет.
Удачи тебе, крепкого здоровья, все у тебя еще впереди.

+1

169

Всем Марфноидам - Храни вас Бог! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

Я "Марфанойд" и в свои 24 года у меня прекрасная семья, любящая жена и малышок к-рому 1 год и 3 месяца, малыш и мама абсолютно чужды этому явлению, а у меня в семье этим страдала мать (Инфаркт на 44-году жизни отобрал её у нас), и страдает младшая сестра к-рой 18 лет (проявления - зрение минус 16, сколиоз одна лопатка выше другой см на 4-5, и деформация груди внутрь).

У меня пролапс мк, расширение ВА у кольца (56мм пока что), и синусов Вальсалва. Рост 193 см. вес - максимум 63-65 кг. килевидная грудь, очки -4.5 И всё это с 16 лет не изменялось (кроме расширения ВА - там было вначале 53 мм). По характеру я горячий - но это лишь стоит направить в правильное русло - Богу нужны люди динамичные для служения другим людям ;) .  Я думаю что найду среди вас друзей и единомышленников!

Вы люди которые способны ценить подаренные нам Богом жизнь, семью, друзей. Я вам еще скажу - то что вам особенно необходимо - Витамин "ВЕРА", которая принесет в ваши души ту теплоту и спокойствие, мир и любовь. И я не говорю о вере к-рая должна сдвигать горы, а о вере к-рая в вечерней тиши обращает ваши взоры в небеса, к тому кто решил сделать вас особенными людьми. Я хочу процитировать слова Писания:  "немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное"(1Кор.1:27). Эти слова некогда ответили мне на вопрос "Почему Господи?"... 
Храни вас Бог!
http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8551-1.gif

0

170

Natali, ссылка  ММА им. И.М.Сеченова /endocrinology@mma.ru/ тел.(499)248-69-91.
Меня тоже беспокоит проблема роста, моей дочери (5 лет- 135см). Я не могу дозвониться. Если у вас получится, напишите подробности

0

171

Натали, спасибо за теплые слова!
С ответными пожеланиями здоровья и счастья!

0

172

JkmufR,попробую в понедельник позвонить.
А ваша дочь ходит в садик?

0

173

В садик мы ходим. Но главное найти хороших и понимающих воспитателей. Найти нам удалось во втором садике.
Вы хотите пойти в сад?

0

174

Нам предлагают место в спец. садике но я не знаю отдавать или нет, у нас с сердечком проблемы. В мае будет консультация, вот и посмотрим что скажут кардиологи. Еще у нас с ножками проблемы, плохо ходит, коленочки не разгибает . Мне вроде жалко отдавать в садик, маленький еще , нам 2,7 года.
А с глазами у вас что? Подвывих хрусталика?  У нас зрение плохое, а опредилить не могут что именно, потому что зрачки узкие.
А другие проблемы есть со здоровьем?
У вас в семье есть ещё СМ?

0

175

В семье у нас нет СМ. Я  высокая, худая(до  13лет, после борюсь с весом). Зрение 100%, сердце, позвоночник и тд в норме.
У дочки до года все было в норме(кроме того что крупная). В год начала худеть; 1,2г появились шумы в сердце(ПМК); 1,5 близорукость, плоскостопие; в 2г. сколиоз, в 4г. косоглазие. Только в прошлом году окулисты поставили СМ. Подвывих хрусталика, амблиопия высокой степени , расходящееся косоглазие.
Natali, почему вашему сыну не могут определить, что с глазами? Ему расширяли капельками зрачок? Мой вам совет, не тяните, идите к другому окулисту.
Первый наш окулист в год не расширял зрачок, все нормально. Второй прописал зарядку для глаз. Третий уже в 4года - СМ, очки -7 и ждите пока ослепнет. Четвертый говорит, что срочно нужна операция. Короче пока мы ходили от рядового окулиста до профессора, Зрение у нас 0,08  0,06. Сейчас мы хотим поехать в Новосибирск. Должны были быть там в апреле, но дочь заболела. Надеюсь,что там лучше специалисты чем у нас.
Natali, не наступайте на наши грабли действуйте, быстрее.
Здоровья вашему малышу. У вас все получится.

0

176

Натали,я написала вам личное сообщение. Может не дошло?

0

177

Ольга. Дело в том что зрачок у сына плохо расширяется даже от капель, и толком не посмотреть что там. Первый раз мы попали к окулисту в областной больнице уже с поставленным диагнозом СМ. Она посмотрела и сказала что у нас врожденная катаракта и подозрение на подвывих хрусталика. А недавно были у другого окулиста, она сказала что не видит катаракты, хрусталик не мутный и не дрожжит, и подвывих она тоже не заметила. Но зрение низкое, сказала что надо обследоваться где нибудь еще.
Вопрос в том где найти хорошую клинику.

Виктория, сообщения нет, может я не там смотрю? Захожу в ЛС открываю папку ВХОДЯЩИЕ и там нет сообщения.........Я правильно делаю?

0

178

Привет всем! Большая просьба ко всем напишите какие препараты для поддержки соединительной ткани вы принимаете?Мы постоянно принимаем витамин С,лецитин.

0

179

Кому для  высокорослых детишек нужна информация - " Дополнительную информацию по вопросам исследования Вы можете получить по телефонам (номера телефонов вы можете узнать, отправив личное сообщение участнику форума Инна) у врача-эндокринолога клиники эндокринологии ММА им. И.М. Сеченова Дмитрия Евгеньевича Колоды."
Дмитрий Евгеньевич - он просто необыкновенный человек, в нем столько доброты, тут дан его сотовый, звоните прямо ему, он вам сразу
ответит или что-то порекомендует.  А это мне давали примерные нормы роста( смотрите в таблице), может вам пригодиться. А сын у меня родился сразу с ростом немного больше обычного - 57 см, и в принципе всегда был высокий, а с 4-х лет начал расти по 10 см в год, и сейчас у него в 9 лет рост - 154 см, и темпы роста к сожалению никак не снижаются. Сейчас помимо многих проблем связаных с синдромом - еще и ножки очень слабые.
Таблица. Возрастные нормы роста тела.
Возраст Нормальный рост (см)
         мальчики девочки
8 лет 115-138 114-137
9 лет 120-144 119-143
10 лет 124-149 124-149
11 лет 129-155 129-157
12 лет 133-162 134-165
13 лет 138-169 142-169
14 лет 144-177 147-172
15 лет 151-183 150-174
16 лет 158-186 150-174
17 лет 161-188 150-174
18 лет и старше 162-188 150-174

12.5.2008

0

180

Инна, спасиба за информацию, она для нас очень важна.

Инна написал(а):

Сейчас помимо многих проблем связаных с синдромом - еще и ножки очень слабые.

А как слабость проявляется в таком возрасте?
У нашего сынульки тоже ножки очень слабые, плоско - вальгусная постановка стоп, разболтанность суставов, слабый мышечный тонус.  Сын плохо ходит, коленочки не разгибает.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC