Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 121 страница 150 из 977

121

НатальяНам в июле переоформлять.Как это будет незнаю. Последний раз оформляли в 2004.

0

122

Здравствуйте, Машуня! У меня конечно синдром выражен не в такой тяжелой форме, как у Вашей дочери, но по поводу адаптации некоторые советы дать могу. Как мне уже удалось убедиться на собственном опыте, большинство молодых инвалидов в наше время выбирают области деятельности и общения, связанные с компьютерами и Интернетом. У меня в 14 лет тоже не было настоящих друзей. Я был изгоем. Теперь, в 35 лет, у меня есть и семья, и отличные друзья (пусть их и немного). Так что, надеюсь, и у Вашей дочери все будет в будущем относительно хорошо.

0

123

Здравствуйте. Читаю форум уже давно, а написать решила только сейчас. У нашего сыночка, ему 2,5 года синдром марфана. Этот диагноз нам поставили врачи в 5 месяцев, у генетиков мы не были. В июне 2008 года была операция на сердце, пластика клапанов. Еще у нас подозрение на подвывих хрусталиков, мышечная слабость, плоско-вальгусная постановка стоп, высокий рост, длинные пальчики. Несмотря ни на что наш малыш веселый, умненький, подвижный и очень добрый человечек и мы его очень любим. Я очень рада что нашла этот форум, огромное спасибо тем кто его создал, крепкого здоровья и долгих лет жизни.

0

124

Здравствуйте, Natali. Большое Вам спасибо за теплые слова. Искренне надеюсь на то, что в ближайшем будущем изобретут все-таки комплексный препарат (слышал, что нашей проблемой серьезно занимаются в Японии, но фактов пока нет), который позволит "сгладить" осложнения синдрома в детском возрасте. Я верю - у Вашего сына есть будущее. Не сдавайтесь.

0

125

Мы тоже верим в нашего сына, он у нас самый классный парень. Мы сделаем все, чтобы он рос счастливым человеком, добрым и отзывчивым. А что дальше будет, только один Бог знает. Желаю и вам всем огромного терпения, оптимизма и что в жизни делается, все к лучшему. Я так думаю.Извините за эмоции.

0

126

Привет всем) Меня звать Настя,мне 18 лет,и только два года назад я узнала что у меня болезнь Марфана.Я как то с детства подозревала что у меня что то не так с телом и организмом,но не думала что это такая тяжелая болезнь(У меня при росте 178 вес 49 кг,килевидная и воронкообразная грудь(да-два в одном),плоскостопие,астегматизм,близорукость(теперь еще и в очках хожу),пролапс митрального клапана,митральная недостаточность,аритмия ,тахикардия,вегето сосудистая дистония ,скалиоз,хрупкие кости и разшатанность суставов ,длинные пальци рук,и т п.Но я жила с этим всем как все-по крайней мере старалась.Друзей практически небыло никогда,в школе терпела сплошные насмешки и унижения,часто приходила домой в слезах.Любовь так и не нашла,бывало что в инете только кого то находила-но постоянно предавали,обманывали и чуть ли не издивались над моими и без того хрупкими чувствами доверия и любви,-то ли судьба невезучая то ли действительно я омерзительна парням(Но я жила-я верила в себя,что все будет хорошо( А недавно началось ухудшение болезни-появилась одышка,замирание сердца,высокий пульс и повышенное давление при моей то гипотонии.Плюс-начала чувствовать нехилый дискомфорт от деформации грудной клетки,тяжело дышать из за нее стало(Но хирурги сказали что операция не нужна.Сильно болит спина-немогу долго ходить из за этого.Начали неметь пальци ног и рук,непереносимость транспорта(особенно метро),постоянное полуобморочное состояние,плюс-сильно достает аритмия(ночью боюсь спать-так как нечувствую сердцебиения и просыпаюсь с диким страхом) .Постоянно нервничаю-даже если из за пустяков,очень разражительной и злой стала((Срываюсь на близких сама того не хотя(Мучают ужасные депрессии(И больно что что кроме мамы я никому ненужна(С аортой пока проблем слава богу нет-но я боюсь что все еще впереди(Мне больно,мне больно жить,я сломалась,всегда одна-всегда изгой,даже не целовалась с парнем ни разу(Часто просто выбегаю из дома-и иду куда глаза глядят,слезы катяться сами по себе,в горле комок боли и страха-и люди даже не замечают как я иду и плачу(Я устала(Я начала курить-хоть мне и  нельзя,ведь как только закурю-сразу чувствую недюжинную реакцию сердца,но мне уже все равно.Я не знаю что такое быть любимой,быть кому то нужной и что такое-жить свободно и без всяких болезней которые добивают(Мне уже все равно что будет-я перестала бояться смерти...Вот только ужасно обидно-чем я заслужила такую судьбу?Почему другие дети живут более менее нормально-а я как выродок на которого плевать хотели(((Я просто возненавидела всех и живу как хочу теперь,курю пью и хочу просто исчезнуть((

+1

127

Привет Настя. А ты не пыталась попробовать пообщаться с такими как сама т е с Марфанами. Я так думаю что вдвоем а может и втроем все это не будет так страшно.

0

128

Не находила таких(Разве что здесь

0

129

Кошке.     Исскренне понимаю Вас. Посмотрите по сторонам. Нас не так мало, как кажется. Не бойтесь обвинить тех, кто обвиняет Вас в том, что Вы не такая, как все. Прямо в лицо. Вам станет легче. Лично я 2 раза попадал по этому поводу в милицию (мелкое хулиганство - не более). Не бойтесь. Хоть раз найдите в себе силы высказать "нормальным", оскорбляющим Вас - что они "полные моральные уроды". Много не потеряете - максимум рублей 300 + побои. Но Вы будете правы - а это главное. Главное - не плакать - и не просить. Вы станете сильнее. Я прошел через это. Заставьте оскорбляющих бояться - и у Вас появятся настоящие друзья (множество "нормальных" людей не способны ответить на оскорбление, они предпочитают "склонить голову" - потому они отнесутся к Вам с должным уважением). Я в течение 4-х лет "рулил" студенческой "командой-бригадой" из 16 человек. Пока не сменил место жительства).Важна не физическая сила - а сила внушения. Посмотрите как следует на форуме - здесь есть ссылки на интересные книги - которые помогут Вам выжить. Владение "великорусским матерным" языком - не помешает. Он способен свалить любого, если его (вышеуказанный язык) правильно использовать. Увы, это умение приходит с годами. Здесь, на форуме - такие же люди, как и Вы, и я надеюсь что в самом скором будущем все мы встретимся в real'e. Очень надеюсь на это.

0

130

Дорогие мои человеки, я о своем синдроме услышала в 12, а поверила в 29. Занимайтесь спортом. Нет, не спортом... физкультурой. Я ориентировалась всегда на свой организм. Ходила в бассейн, в тренажерку, зимой каталась на лыжах. Делала зарядку по утрам, несколько лет спасалась физкультурой по системе Ниши (книга Майи Гогулан). Не знала о болезни и жила как все нормальные люди, правда пришлось научиться огрызаться на колкости. Одно знаю точно, мозги у нас на высоком уровне. Милые мамочки, у кого больные дети и юные девушки и юноши не расстраивайтесь, не зацикливайтесь на своих визуальных "отклонениях" (я считаю их достоинствами). Живите как все, только избегайте больших нагрузок.

0

131

Всем приветик.Сегодня прощённое воскресенье,так давайте же всех простим в том числе и себя http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

132

Прощенное воскресенье

Просыпаюсь
с душой обнаженною.
В этот день
Воскресенья Прощеного
Я несу свое сердце в ладонях –
Пусть сегодня его не затронет:
Ни сомнений жестоких ржавчина,
Ни словес
чужеродных напраслина.
Я молиться Всевышнему стану,
И просить его не устану.
За грехи пусть меня накажет,
Только детям моим не откажет
Ни в любви, ни в удаче,
ни в счастье.
Пусть спасет от беды и напасти.
Пусть простит их,
таких несмышленых.
В этот день
Воскресенья Прощеного.
Мальчики и девочки, давайте в этот день попросим у всех прощение и простим даже тех, кого не в силах простить. Простите и меня, если что не так.   
javascript:void(0); return false;

0

133

Привет всем!Наконец то я дошёл до компа.Почитал и стало грустно.Ну зачем усложнять свою жизнь,если и так всё через пень колоду.Один мудрец сказал,если тебе мешают обстоятельства,измени своё отношение к этим обстоятельствам.То есть этим всё сказано.Я уже писал ,мне скоро будет 54года,то есть среди этого форума я возрастной.Надо менять свой образ жизни.Правильно дают советы-заниматься спортом(не до упада)а для общего укрепления здоровья.Насчёт любви,ребята плохо ищем.

0

134

Девочки, девушки, женщины, поздравляю с праздником, будьте счастливы!!!! Мне очень понравилась картинка с кошками, которую выложил наш админ http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

135

Здравствуйте дорогие девушки,а особенно Галюшка(унеё день рождения)!Огромной любви,крепкого здоровья,счастья вам любимые женщины!Вы любимы и будете любимыми.

0

136

Присоединяюсь к господину markizzov'y. Уважаемая Галина С Днем Рожденья Вас и с 8 Марта! Пусть сбудутся все Ваши мечты и исполнятся желания!

0

137

Привет всем.Опять все пропали,что за люди.Неужели отходняк?Ну ладно если,кто то нашёл новых друзей, главное не один со своей проблемой.

0

138

marfan привет!Что за дела ,где люди все?Как будто все пропали.Сам то как?Я сейчас хожу по врачам пробую на инвалидность дадут или нет будет видно.Ребятки не пропадайте,давайте о себе знать.Может что то хорошее появилось в вашей жизни.

0

139

Добрый день ,меня зовут Виталий, 196см, вес около 95кг был пару лет назад, сейчас немного выросло брюшко, два глаза проопперированы в 1997 и 1998 году соответственно, зрение около 3-4 строчек без очков, читаю только левым глазом в очках +2. Коррекцию зрения пока нет возможности сделать, т.к. в обычной поликлинике нет достаточного количества линз. По внешнему виду сложно определить марфаноидный тип, хотя лицо, смахивает по типажу на Авраама Линкольна. Ж)): высокий широкий лоб, птичье лицо, тонкий орлиный нос, руки не сказал бы ,что сильно большие, ступни большие, хотя раздеться на пляже могу, грудная клетка, слава богу в норме.  Случайно наткнулся на этот форум в интернете и очень обрадовался, что есть люди, с кем можно обсудить данную тему, собственно начну по порядку....
     Синдром Марфана мне был поставлен в возрасте 5 лет, хотя что это такое начал осознавать гораздо позже. Рос я ребенком угловатым в очках -10. Учился в Харькове в спецшколе для детей с ослабленным зрением. Поначалу особого дискомфорта я среди сверстников не ощущал, так как как и все ходил на уроки, занимался физкультурой, хотя зрение в 1 строчку на  правом глазе и 0,1 на левом слегка напрягал. Проблемы начались в 15 лет, когда у меня на летних каникулах, местами начало подыматься в левом глазе давление, перед глазом туман, правда после адской боли и массажа глаз оно проходило. Несколько раз ходил в Харьковскую больницу имени Гиршмана, где мне каждый раз говорили, что так и должно быть с вашим заболеванием. Я уже было отчаялся, когда попал на профессора Павла Андреевича Бездетко, который мне посоветовал лечь на операцию, что я незамедлительно и сделал. После операции - ощущения непередаваемые, как-будто я, будучи всю жизнь слепым, прозрел, т.е. 3-4строчки после 1 - это уже неплохо, хотя один минус был - я не мог скорректировать зрение на проопперированном глазе...
Спустя год, проопперировали и второй глаз, первой время ничего не видел, т.к. разболтанный хрусталик повредил стекловидное тело, но спустя недели зрение установилось тоже н отметке 3-4 строчки. Хотя, раздражает в яркую погоду, тот факт ,что видно, как в стекловидном теле движутся частички. Сейчас ставят линзы, не помню как называются, но знаю, что они могут автофокусироваться, а это уже не мало, тк что не отчаивайтесь!
Вообщем, закончил школу, поступил в пединститу, даже на фехтование ходил, а на 1 курсе занимался легкой атлетикой: метал компье и диск, благо длинные руки позволяли. Закончил институ, работал ссначала в компьютерной фирме менеджером, теперь около 2 лет в фирме, продающей лакокрасочные изделия. И вот что я вам скажу, по силе и выносливости - многие индивиды не уступают нормальным людям. Уменя когда-то летом было: я за 1 час разгрузил машину с грузом в 2 тонны вручную и самостоятельно, и после чего, я не чувствовал никакой усталости, даже спина не болела!
Теперь о некоторых аспектах в психологическом плане: со школы у меня не заладились отношения с женщинами ,т.е. как бы у меня был первый неудчный   сексуальный опыт, впоследствии, вплоть до конца 2007 года, я избегал тесных отношений с женщинами, так как боялся, что у меня опять ничего не выйдет. Я даже не обращал внимания на тех женщин, которые обращали на меня внимания, скажем так самооценка была ниже некуда! Ну и мировоззрение соответствующее, т.е. пессимистическое. В конце концов летом 2007года решил, что надо что-то менять в своей жизни, иначе так и умру одиноким. Начал пробовать общаться встречаться с девушками - все были разные, и первые опыты были не совсем удачные, но зато я попытался. Икогда я ж было отчаялся 31 декабря 2007 года я встретил ЕЕ, с которой до сих пор! Она научила меня жить и радоваться, она не отвернулась от меня и полюбила до глубины души, с ней у меня все получилось, и получается до их порЖ)))! Вот планируем ребенка, и надеемся, что он будет здоровым!

Отредактировано Stranger (2009-03-19 09:46:24)

0

140

Привет, дорогой друг. Читала твое сообщение как литературное произведение. Ты молодец, что не отчаялся. Мы все такие :). И если тебе нужна будет поддержка... только позови.

+1

141

Дорогой, markizzov . Думаю все пропали ненадолго, поделают свои дела  :))) и вернутся. Я вот сейчас для мамы прохожу КЭК. Мой авитаминоз по сравнению с этим событием просто ерунда :). Всякие комиссии так выматывают, что просто валишься с ног. Но мы не робкого десятся, мы их измором возьмем :)))))).

0

142

Ребята привет! Вчера первый раз по телевизору видел операции по поводу Марфана.По первому каналу(я правда начало не видел)но смысл в том ,что вставляется пластина которая постепенно распрямляется и выпрямляет грудь.В каком институте прослушал.Мне делали в институте Вишневского,тоже вставляли пластину на пол года,но не такую какую показали.По словам врача это очень облегчает больным.Так что ребята узнавайте у врачей.

0

143

zdrastvujte,
prisojedenilsa k vasemu forumu, spasibo za ego sozdanie.
ja iz litvy, 34 goda, tiazolaja forma sindroma, no o sebe napisu pozdnee.
a teper u menia ko vsem vopros: poiscite cerez google naucnye raboty nascet prodolzitelnosti zizni bez operacii aorty. u menia ploxo s anglijskim jazykom, no to cto ja naxozu, eto postojanoe utverzdenie "do 30-40 let"...jest li slucaji bez operacii, kogda preodalivaetsa etot rubez?
marfan, ty pises cto jest raznye formy gde liudi zivut dostatocno dolgo. no naskolko uznal ja, eto kasaetsa tolko ocen redkoj formy kogda aorta malo povrezdaetsa i vse ostolnye simptomy toze ocen ne poxozie na tipicnye (naprimer, sustavy ne sverxpodviznye, a naoborot malopodviznye). vse kto imeet dostup k statistike prodolzitelnosti zizni na anglijskom jazyke esce raz prosba podelitsa informacijej.

0

144

Дорогой wald Не надо заморачиваться на счёт сколько проживёшь и сколько осталось.Мне 54 в  36 делали операцию.Делай выводы,ну не всё гладко,но и вешаться тоже нет смысла.

0

145

markizzov, zelaju tebe udaci (a operacija u tebia byla s soxraneniem klapana aorty ili polnoe protezirovanie?).
mozno polucit nemalo informacii nascet prodolzitelnosti zizni u operirovanyx bolnyx, a moj vopros byl adresovan ko vsem kakaja statistika u ne operirovanyx?

0

146

Привет, wald. Я уже выкладывал на форуме ссылки на все более-менее серьезное, что удалось разыскать в Рунете по синдрому Марфана. Полезные ссылки  - там и статистика есть. На англоязычных сайтах - практически те же самые числа по статистике. Но сейчас стали нахваливать препарат "Лозартран". Сам его не пробовал, ничего не могу сказать. Совет: Следуй рекомендациям врача. Если врач говорит - нужна операция, значит она нужна. И еще важное замечание - никто и никогда не знает - сколько ему осталось. Полностью солидарен с markizzov'ым в этом вопросе. Знает только один Бог (да простят меня атеисты).

0

147

Эти операции делают до 36 лет.Я попал как говорят в последний вагон.У меня была воронкообразная грудь и естественно весь букет проблем с сердцем и с суставами.Писать я думаю не стоит.Это можно почитать на сайте.Единственное у меня не было проблем со зрением,а так всё было и есть. С возрастом то на что не обращал ,сейчас даёт знать.Ты знаешь мы во многом не такие как все,если мы такие появились, значит у нас есть что то такое ,чего у многих нет.Допустим я -в 20 лет я ни сто го ни с сего начал играть на музыкальных инструментах.

0

148

privet marfan,
cto kosajetsa losortana, esce ne dokazano cto on ukrepliajet aortu. vozmozno on pomogajet tolko pri gipertenzii kak sredstvo umensajuscee davlenie na aortu, a cto delat pri gipotenzii?
nascet operacii. daze vrac ne mozet tocno opredelit kogda nuzna operacija, poskolku u marfanoidov aorta mozet razorvatsa vne zavisimosti ot veliciny ee dilatacii. marfan, a ty operirovan?
nascet prodolzitelnosti zizni. jest mnogo boleznei gde byvajut iskliucenija iz obscei statistiki. no vot pri marfane, jesli on ne operirovan, kazetsa takix iskliucenij uvy net. jest maksimalnyj vozrast 40 let i.... vot poetomu, ja vsex prosil poiskat statistiku sredi ne operirovanyx, mozet vsioze jest eti iskliucenija?

0

149

markizzov,
pro ogranicenie vozrasta dlia operacii ne slysal. mozet vernee budet govorit o sostojanii aorty. a tebe soxranili klapan ili ego toze protezirovali? operacii kogda ne nuzno meniat klapan aorty imejut namnogo bolee blagoprijatnyj prognoz.
ty prav cto my cem to drugie. delo v tom, cto marfan casto zatragivaet i psichiku celoveka. tolko u raznyx licnostei vsio proisxodit po raznomu, poetomu sredi marfanoidov my mozem naiti i svoix jedinomyslenikov i antipodov. sledujet blize poznakomitsa v razdele "znakomstva".

0

150

Нет, wald, я не оперирован. Я вообще по натуре фаталист. Боли в области сердца порой дикие просто возникают. Недавно делал ЭКГ... Сказали - все нормально. Странно... Боль-то вообще возникала периодически в течении двух недель. Глотал нитроглицерин - помогало.

P.S. Если можешь - пользуйся транслитом http://www.translit.ru/

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC