Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 91 страница 120 из 977

91

Три книги, которыми я хочу поделиться с вами. - Психологическая защита, управление, соц. инженерия. Пригодится...

0

92

Поделюсь и я с вами книжными сокровищами.
http://www.wco.ru/biblio/

0

93

Привет, братья и сестры по несчастью.
Искренне рада, что есть такой сайт.
Мне 35 лет (73-го года). Насколько я поняла, я здесь не одна этого года рождения. :)
О синдроме Марфана узнала случайно, в Федоровской клинике врачи обо мне при мне беседовали. Название болезни прочно засело в моей тогда детской голове.
Мой рост 185, вес сейчас непомерно большой (80 кг, раньше весила меньше, но худышкой не была), и главное основная масса сконцентрирована в области туловища, а ноги и руки худые (этакий лимон на ножках), врожденный подвывих хрусталиков, миопия высокой степени (сейчас у меня искусственные хрусталики, но зрение плохое: из-за врачебной ошибки левый глаз видит только муть, правый 5 строк в очках), пласкостопия нет, наоборот стопы сильно изогнуты и после длительной ходьбы сводит судорогой.
С 29 лет поставили диагноз диффузный остеопороз (сижу на кальцинированных пищевых добавках) и еще тахикардия. Раньше подобных проблем не было.
Инвалидности нет. В детстве перед школой врач окулист решила избавить общество от меня и отправить в школу для слепых. Мама отстояла.
Закончила обычную школу на 4 и 5, потом пединститут (физмат), потом учитель информатики в школе и вот уже 9 лет я системный администратор.

0

94

Добрый день участники форума! Такой диагноз мне поставили лет в 25 - ни счего появилась пароксизмальная тахикардия - послали в ОКБ , два доктора расспросили о родне до пятого колена , показал руки-ноги , сказали-синром марфана. Лет 10 явообще не думал об этом пока не произошел спонтанный пневмоторакс-сделали операцию , полез в итернет -почитать что это такое? Ну и почитал....  То что пишут  в нете по поводу продолжительности жизни 30-40 лет - это статистика ,люди с синдромом марфана живут дольше , то новый образ жизни человека- ненадо на этом зацикливаться. Мне 37 и если думать сколько осталось- лучше не будет, потомучто ни один человек этого не знает. Относится к жизни нужно с огромным оптимизмом!- она ответит тем же!

0

95

Привет.Мне 53 года и все эти годы я ношу этот синдром.В 93 году мне сделали торокопластику в институте Вишневского.Сейчас я ищу в интернете, есть ли какие льготы для больных с этим синдромом.Как у тебя дела?

0

96

У нас есть человек на 2 группе  ему 54 года, все зависит от врачей- захотят дать -дадут, а дела идут потихоньку на таблетках конечно, но терпимо.

0

97

Ещё раз здравствуйте!Перечитал весь форум-всё правильно ,надо поддерживать друг друга,а главное не унывать.Я сам узнал про синдром,когда попал в институт Вишневского 1989г.Потвердили диагноз в институте Генетики.Но самое смешное про сам синдром прочитал только пол года назад.Сейчас проблемы есть,да и возраст уже(53) и хотелось бы узнать есть какие либо льготы.А ещё нам МАРФАНИСТАМ надо больше общаться между собой.Да кстати у меня двое детей и вроде БОГ их миловал.

0

98

привет.тут столько пишите о хорошем я про свою болячку знаю с пеленок родители постарались рост у меня 190 про вес молчу 50 грудная клетка воронка образная врачи говорят грудь сапожника пальцы на ногах паучково образные вот на меня как на диковенку смотрят стороной обходят смеются знаете как тяжело и обидно

0

99

Привет всем! Ребята где вы?Рассказывайте о себе,что нибудь интересное,не зацикливайтесь на болезни.Я вчера общался на хабе Акадо.Ребята я не смеялся так как вчера очень давно.Нам надо быть оптимистами.Я это понял когда лёг на операционный стол.И что самое страшное я повторял весь жизненный путь отца(он умер в 48 порог сердца инст.Бакулева).И настраивал себя что всё будет хорошо.После операции уже прошло почти 20 лет.Ребята не вешайте нос.Любить можно и нужно,а фигура -были бы кости ,а мясо нарастёт.

0

100

Всё это фигня ))

Я вот вчера взвесился и удивился. Раньше 79 и изретка 80 кг весил. Вчера 86 на рост 2.05. Может просто плотно покушал? ))

В пятницу женюсь. Через два дня после женитьбы в Египет. И наплевать на всё и вся.  Проблемы у тех, кто о них думает. Давате о низхне думать.

0

101

От всей души поздравляю тебя! О проблемах ты хорошо сказал. О них не надо думать - их надо решать.

+1

102

галюшка написал(а):

привет.тут столько пишите о хорошем я про свою болячку знаю с пеленок родители постарались рост у меня 190 про вес молчу 50 грудная клетка воронка образная врачи говорят грудь сапожника пальцы на ногах паучково образные вот на меня как на диковенку смотрят стороной обходят смеются знаете как тяжело и обидно

Знаем, как тяжело и обидно! Знаешь, как у меня друг говорил? Он говорил: "Я представляю, что все люди, окружающие меня - нереальны, что они - часть сна, поэтому не предаю значения их словам делам и поступкам". Он в это верил и был офигенным оптимистом. Его невозможно было оскорбить, потому что сам оскорбляющий для него - не существовал.

0

103

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! ДРУГИ МОИ! Я ВОТ ВСЕГО ПРОЧЕЛ НА ФОРУМЕ-ПОЧЕМУ МНОГИЕ СТЕСНЯЮТСЯ СВОЕЙ ХУДОБЫ???
ЕРУНДА ЗТО ПЛНЕЙШАЯ!! В СВОЙ АДРЕС НИ РАЗУ НИЧЕГО ПОДОБНОГО НЕСЛЫХАЛ! РОСТ 196 ВЕС 70,АМОЖ ИМЕНЬШЕ!
МЫ ТАКИЕ ЖЕ КАК ИВСЕ! НАС ЛЕЧИТЬ НЕ НАДО!-ЭТО ВСЕ РАВНО ЧТО ЛЕЧИТЬ ЯПОНЦЕВ ОТ УЗКОГЛАЗИЯ!!! ПРОСТО ЭТО МЫ!

0

104

Александр написал(а):

Привет всем! Ребята где вы?Рассказывайте о себе,что нибудь интересное,не зацикливайтесь на болезни.Я вчера общался на хабе Акадо.Ребята я не смеялся так как вчера очень давно.Нам надо быть оптимистами.Я это понял когда лёг на операционный стол.И что самое страшное я повторял весь жизненный путь отца(он умер в 48 порог сердца инст.Бакулева).И настраивал себя что всё будет хорошо.После операции уже прошло почти 20 лет.Ребята не вешайте нос.Любить можно и нужно,а фигура -были бы кости ,а мясо нарастёт.

Здравствуйте, Александр! Так уж получилось, что недели две я не выходил в Сеть. А юмор - действительно способен победить любую болезнь. Надо создать отдельную тему на форуме, чтобы любой желающий мог разместить там все, что по его мнению может поднять настроение остальным и отвлечь от суровой реальности. Респект Вам за идею!

0

105

sergofan написал(а):

МЫ ТАКИЕ ЖЕ КАК ИВСЕ! НАС ЛЕЧИТЬ НЕ НАДО!-ЭТО ВСЕ РАВНО ЧТО ЛЕЧИТЬ ЯПОНЦЕВ ОТ УЗКОГЛАЗИЯ!!! ПРОСТО ЭТО МЫ!

Про японцев - офигенно)))))  :cool:

0

106

Я смотрела как-то передачу про нашу болячку американцы сняли одна женщина родила двоих детей с этим деагнозом и у самой такой-же в ихней семье не доживали до 50лет пока деагноз не поставили

0

107

Привет всем.Молодцы ребята,уже появляется позитив в ваших настроениях.Хотелось бы узнать ,кто где живёт?Я из Москвы (уже 30 лет живу в Москве),но сам я из КАРЕЛИИ.Вдруг среди нас найдутся земляки,было бы здорово.Я в компе не очень разбираюсь,но организовать,что то такое чтоб подняло настроение это идея.Вы хорошие и умные ребята.

0

108

Привет Александр а я из Сибири но родом с Урала кстати мне тоже 30

0

109

Галинка привет! Очень хорошо,что мы начинаем общаться.Мне 53 года,8 марта будет 54.У вас наверное очень красивая природа?Я очень люблю если есть ,куда сходить на рыбалку и за грибами в лес.В Карелии на этот счёт проблем нет.Сейчас занимаюсь детьми (у меня сын первоклашка и дочь 7 кл)да делами по дому.

0

110

Привет Александр прикинь мне 8 марта будет 30 серьезно.

0

111

Галинка привкет!Да такое совпадение бывает очень редко.Но видать бывает.Меня не было 2 дня(интернет отключали).Как живётся можется?Что нового в жизни в твоей?

0

112

У моего сына с-м Марфана, ему 16 лет (я выше уже писала) в январе мы ходили на переосведетельствование инвалидности!! Я вышла оттуда в шоке!! Я "зубами вырвала" эту инвалидность. Здоров говорят, по зрению - 14 не положено, аорта широкая- соответственно ограничение физ. нагрузок,тоже не положено!! Широкая- да и фиг с ней!! Я говорю ребенку предстоит в будущем операция на аорте! Ребенок на пляж не может пойти, указателей в метро не видит!!  КАКОЙ УЖАС!!!! ГДЕ МЫ ЖИВЕМ!! Дали до 18 лет1 Уроды!! Генетик написал справку учитывая ТЯЖЕЛОЕ поражение органов, прогрессирующий хар-ер течения, нуждается в продлении инвалидности. А им то, что.
И еще генетик  сказал, что операцию делать придется, вопрос  когда, может в 20 - 25 лет. Так, что все равно , самое главное нужно находится под постоянным наблюдением кардиохирургов. 1 раз в год, обязательно всем (Марфанам).

0

113

Наташа у меня была такая же история но мои родители подали на камиссию которая выше ее и у меня теперь пожизненноюТак-что их надо напором брать

0

114

Привет!У меня пока все окей. Нового пока не чего.   У тебя как дела.

0

115

А в каком году это было? Сейчас вообще никому не дают инвалидность, например у меня гломерулонефрит, раньше давали пожизненно с этой болячкой, теперь не дают.

0

116

Ребята всем привет!Галинка тебе особый,как никак а в один день родились,да ещё с таким диагнозом.У меня всё хорошо, мои ребята не дают подойти к компу.Дел много,да ещё прохожу полное обследование в поликлинике.Что то не так с сердцем,но на этом не зацикливаюсь.Столько лет жил ,ну и ещё надо жить дальше.Меньше забивать голову надо.Галинка пиши о себе.

0

117

Привет, ребята.
У меня радость: сегодня мне выделенку протянули. Я счастлива. Столько лет работаю с компами, а вот Сапожниг без сапог... БЫЛА... :))))
Знаете, насчет нашей болезни: все тлен. Живи одним днем. Я сама полуслепой сисадмин, два инвалида на плечах, скоро могут уволить по сокращению. А я вот радуюсь четырехжильному кабелю, через который можно в инет выйти.

0

118

Поздравляю, Алёна! Выделенка - это оч. хорошо, просто замечательно! Больше общения, больше информации, больше свободы! Искренне рад за тебя.

0

119

Людииииииииииииииииииииииииии! Не молчите. Ведь мы нужны друг другу!

0

120

Привет всем.Вот наконец то  мне наверное хоть немного повезло.Я нашла то ,что искала уже давно. У моей дочки, ей 14 лет типичный Марфан.Мы сделали 7 операций что бы мой ребенок просто жил. Это и косолапость, и Баталов проток, и аневризма, и замена аортального клапана....Весит она 44 кг при росте 1м 70 см .Со спиной проблемы.Начинает рости горб.. Но сейчас она занимается плаваньем и вроде бы как он временно перестал расти. Потоянно выпадает коленная чашечка. И она просто падает как подкошенная. Но я уже научилась ее вправлять. Короче проблем много. Решаем их по мере возникновения.Рсскажите как бы ее адаптировать к жизни. Подруг нет .На улицу ходить не хочет. Вытаскиваем с силой. Хотя живчик такой... шило в попе.В школу ходит ..когда не болеет...А болеет часто.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC