Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 1 страница 30 из 977

1

Есть ли в сети люди, страдающие синдромом Марфана? Это трагедия...  :( Ну, кто знает и понимает. Пишите мне как справляетесь. Я пока держусь.

+2

2

Здрасти.Это не трагедия)
Я смирилась)
Стараюсь не думать об этои.Я такая какая я есть и ничего не изменить)

-1

3

Unicorny

Приветище!!!! Я очень рад, что не одинок. Да, конечно, жить можно. Но как...
Стараюсь не грузиться. Многие годы. Мне кажется нам надо объединяться!
В США, например, люди, подобные нам, держатся вместе.
Передачку какую-то смотрел на эту тему. Так вот у них там проблема людей, страдающих синдромом Марфана давно уже решена.
Существуют специальные клубы, там люди собираются и стараются помочь друг другу.
А в России... Да что там говорить! Сами знаете, как к нам относятся окружающие.
Так что не пропадайте из вида!
Пишите мне!

+1

4

На самом деле окружающие относятся вполне нормально...ну...в школе канешн были проблемы..но только всвязи с детским принцыпом "не такой как все значит чужой", а сейчас я поступила в институт и стало намного проще.

0

5

Я очень рад, что тебе удается держаться "на волне".
Сам я получил высшее техническое образование в 1996 году и могу сказать, что годы учебы в институте были самым счастливым периодом моей жизни. Затем начались трудовые будни...
Но я, блин, оставался и остаюсь человеком, несмотря на все те трудности, которые мне приходится преодолевать.
Да, вершин не достиг, но это не главное. Главное - жизнь. Каждый её момент надо ценить, как единственную каплю воды в пустыне.
Надо жить! Надо общаться! Нас окружают в основном неплохие люди. Только порой они об этом не догадываются... (ну, в смысле, что они неплохие).

0

6

делали вам когда-нибудь наркоз
говорят при таком синдроме легочная ткань не выдержит нагрузок при искуственном вентилировании

0

7

Да, Elena. В 1993 году я попадал в больницу с диагнозом "острый аппендицит" и когда меня доставили в приемный покой, выяснилось, что аппендикс разорвался. Если Вы хоть немного разбираетесь в медицине, то должны знать, что в подобных случаях летальность около 70%. Есс-но, операция длилась полтора часа под общим наркозом... Но, легкие выдержали. Мне несказанно повезло. Но во время операции у меня остановилось сердце. (Это я уже потом узнал). Я находился (сколько минут - не знаю) в состоянии клинической смерти. В истории болезни об этом не было ни слова. Просто в этот день в хирургическом отделении дежурил мой хороший знакомый. Он-то мне все и рассказал. Мне тяжело обо всем этом вспоминать... Извините, если выражаю нечетко свои мысли. Если Вы зайдете на форум, не молчите, напишите мне. Хоть что-нибудь. Общение для меня - золото.

0

8

Привет! Мне 16 лет. Оффициально такого диагноза я не имею. Но есть некоторые признаки того, что у меня может-быть этот синдром... Вобщем, если не затруднит ответьте, пожалуйста - наглядные признаки(вы поняли о чём я ;) ) этого синдрома заметны с рождения или выражаются с взрослением?
И это, берегите себя. :rolleyes:

0

9

Дэну.
Привет. Спасибо огромное.
Я тебе ссылочку дам   http://www.prozdorovye.ru/sub/genetika/3
Там все подробно расписано.
Но если хочешь знать, что на самом деле чувствует человек с таким заболеванием, пиши, спрашивай, отвечу.
Хотя, ответ-то короткий в общем-то .... Боль .... боль .... и еще раз - боль.
Могу еще сказать что существует множество марфаноподобных состояний, при которых человек более-менее нормально себя чувствует и живет сравнительно долго. Так что ты, Дэн, не "грузись" раньше времени.
А мне дай Бог "дотянуть" до 50-ти....
Еще раз спасибо, Дэн.
Пиши, не молчи.

0

10

Всем-всем на форуме!:thank_you:

О здоровых людях в начале я пожалуй слишком жестко высказался.
Если что, извините.:sorry:
Пишите все, кому интересно. Постараюсь ответить.:yes:

0

11

Великие люди тоже этим болели, так что в принципе ничего страшного. Иногда, конечно, доставалось из-за того, что просто физически не мог заниматься физкультурой, а так - всё норм. Главное избегать крепких рукопожатий, сильных физических нагрузок и драк.
К сожелению, на права я сдать не смогу из за этого...
Но зато я могу сбацать на гитаре такое, что сам офигеваю - пальцы гибкие, так что я, наверное стану великим музыкантом+)
Правда пару раз вывихивал мизинец, просто поставив его на гриф не под тем углом...Но это мелочи, правда?..

0

12

Да что тут страшного,всё в порядке!Живём,и на том спасибо.Только постоянно что-нибудь себе ломаешь:)!Просто поаккуратней со свои телом,и всё.А так я читала,что среди нас велика вероятность родиться людям с сильным духом или высокими умственными способностями!Выше нос и мысли пооптимистичней!

+1

13

привет всем,не знал о своем диагнозе пока не поступил в медицинский институт:)и вот я дипломированный специалист,сам спасаю жизни.это приносит некое успокоение,а в целом жизнь замечательна,стараемся быть оптимистами!пишите,может дам совет или просто поболтаем

+1

14

TroYan`у, Лоре и Олегу. - Огромное спасибо за теплые слова и оптимизм! Вы - замечательные люди, просто! У меня создается впечатление, что люди с синдромом Марфана обладают врожденным добродушием. Олег, это так? Ответьте пожалуйста, если можете. Все-таки вы врач. Может изменение этого злополучного фибриногена-6 (извините, если формулировка неверна. Я как-никак - инженер-механик) влечет за собой изменение характера в лучшую сторону? Спасибо Вам заранее. Пишите.

0

15

ВСЕМ-ВСЕМ-ВСЕМ!
Поздравляю всех участников форума с НОВЫМ, 2008 ГОДОМ! Желаю всем Вам в 2008-ом огромного счастья, здоровья, любви и денег побольше (ну, куда же без них? нам всем они, согласитесь, достаются труднее, чем полностью здоровым людям). Ну и конечно же больше оптимизма!
И ещё раз - спасибо всем за то, что не молчите! :)

+1

16

врач.только не по этой специальности,сам много этим интересовался,пока новостей никаких,с прошедшим новым годом:)

0

17

Привет всем.
Мне лет в 15 поставили синдром морфана.
Вы представляете, я знал об этом всю юность и до сегодняшнего дня, но только сегодня я прочитал что это такое.
Я конечно неменого в шоке (мягко говоря) от сроков жизни с этим диагнозом и о том что противопоказаны спортивные мероприятия, командныей игры.
В школе я никодна не был освобожден от физкультуры, а наоборот т.к. я очень любил лыжи, то ездил защищать честь школы на соревнования.
Дома обычно всегда тягал гантельки, да и сейчас иногда занимаюсь ими.
мне 29 лет, получается, что и немного мне осталось, но у меня никаких проблем со сдоровьем не было, кроме тех проблем, что сопутствуют этому диагнозу (но насколько я понял, не все они у меня присутствуют).
Может у меня какая-то более легкая форма, хотя на сколько я понял он или есть или его нет.
Кто-нибудь может мне что-нибудь пояснит?
Спасибо.

0

18

отвечаю,по всей верорятности у тебя марфаноидный тип сложения,самого заболевания может и не быть,хотя если дигноз подтвержден,то фенотипически(т.е. в жизни)он у тебя мало выражен и не проявился до конца,я тоже занимаюсь спортом причем успешно,но знаю что меня ждет в будущем

0

19

просто когда мне сатвили диагноз, врачи долго думали ставили или нет.  В итоге взяли и поставили, но они ничего не знали, что этот диагноз сопровождает расслоение аорты, причем мама у меня узнала об этом только вчера.
Просто насколько я понял если симптомы не выражены, то синдром можно и не поставить. Странная ситуация, получается.
Рост у меня высокий 192, но и отец был 187 см, в 15 лет у меня был недостаток массы, сейчас наверное он тоже есть, но вес у меня 90кг, с пальцами на руках и ногах все в порядке, зрение у меня всегда было очень хорошее и сейчас только -0,5 от 10-ти часового сидения за компом на протяжении 5 лет, зубы ровные, суставыстандартные, ни свер ни недо гибекости нет. В общем я ничего не понимаю.
Надо пойти сделать эхо... вот.

0

20

я врач,на сайт зашел случайно,и за долгие годы,пока учился,а затем работал,понял:медицина -самая точная наука после богословия,а в нашей статистике полно исключений.У вас большие данные для достижения высокого уровня осознания-это стоит того.В среднем мужчина в России живет 58 с копейками лет,это не значит,что нужно готовиться в 57...У меня немало примеров с данным сидромом-и в 60 еще жаждут,и склероз не мучает.

0

21

привет,посещая этот форум,настроение идет в гору,может действительно еще побороться:)krakatan можешь не переживать в твоем случае медицина поспешила с диагнозом,я уверен почти на 100%всем удачи

0

22

Всем привет !!!
У меня тот же диагноз что и у Вас всех, но я не расстраиваюсь. Если мы такие , значит так и должно быть, отчаиваться не стоит, нужно жить и радоваться жизни (в прочем, что я и делаю =)))  ).
Я уверен, что таких как мы очень много и нам нужно быть ближе друг к другу =)

0

23

Привет всем...Еще три часа назад я думал что у меня просто скалиоз...и мне нельязя пить  кофе... Я в шоке от продолжительности жизни, в моих планах было заработать 60млн долларов и купить себе динамо киев. Теперь я даже в футбол играть не могу. Это просто ППЦ. Мне 18 лет. Надеюсь этот форум мне поможет...

0

24

привет,люди!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Рост 195,22года...Мне вообще повезло! я живу в Узбекистане с этим!!!!Здесь даже некоторые врачи и прочитать-то не могут диагноз правильно!!!!!!!!!Диагноз я узнала в Москве,мне было 10 лет.Тогда мне было всё равно ,хотя и сейчас не особо напрягает!)
Я живу полноценной жизнью,сочиняю стихи,и у меня есть что-то типа рок-группы, играю в оркестре русских народных инструментов (даже такой тут есть:)) Я безумно люблю жизнь.Кстати только узнала о продолжительности жизни-30-40 лет.Нет,братцы,так не честно!!! Давайте вместе не будем этому верить!!!!!!!!!!! :/
    Каждое слово бьёт,
    Касаясь меня,
    Не троньте его-оно умрёт...
   
    Я- мощный один нерв
    И мне нипочём
    Слова идиотов и стерв

     Каждое слово боль
     Когда-то несло,
     Когда я была ноль
            Но мне повезло...:)

0

25

Мне повезло, врачи ошиблись. Удачи вам ребята, все у вас будет хорошо, главное верить)))

0

26

Забавно. Только сегодня наткнулся на описание этого синдрома. Примерил на себя - во многом похоже. В детстве ставили порок сердца, но без особой уверенности. Сейчас мне 27 лет, после нескольких годков довольно разнузданной жизни (алкоголь, сигареты, кофе, женщины))) чувствую что сердечко то барахлит... Рост 180 вес 60. Осанку сам себе выправил усилием воли (постоянно следил что бы спина была ровной, вообще это во многом психологический момент). Особой трудоспособности за собой не замечаю, а вот нервного напряжения хватает, причем на ровном месте. Честно говоря, будучи сформирован в религиозно оккультной среде абсолютно не верю в сроки жизни 30-40 лет. Понимаю, что помру только если продолжу в том же духе, а если делать все правильно (только не спрашивайте в соответствии с чьими правилами)) -  я просто чувствую где как надо делать, что бы лучше было) то проживешь ровно столько сколько самому нужно будет. Да и вообще, синдром этот типичный Live Fast! Die Young! Не теряйтесь. Все к лучшему.

0

27

Господа! Не нужно паники!

0

28

Так вот. Необходимо соблюдать некоторые правила, и все будет хорошо. Самое важное в нашей ситуации-СЕРДЦЕ. Обязательно раз в пол-года нужно делать эхо и сердца, и ВСЕЙ аорты.Те, кто это не делает, как раз и портят нам статистику по средней продолжительности жизни людей с таким диагнозом.   ЗРЕНИЕ. Хрусталики можно удалить и носить контактные линзы (вместо 2х-3х строчек видим 6-8).   ВНЕШНИЙ ВИД.  Внешние проявления синдрома со временем (где-то после25-ти) нивелируются (не полностью,конечно, и при условии РАЗУМНЫХ усилий с нашей стороны) Будут интересны подробности вышеизложенного-пишите. С уважением, Павел.   Спаси вас Бог!

Отредактировано Pasha (2008-03-02 02:05:02)

+1

29

Я очень, очень рад тому, что созданный мною форум приносит людям пользу. Спасибо Вам всем, уважаемые! Пишите, общайтесь. Вы просто не представляете себе, как круто изменилась моя жизнь. Я вижу здесь много замечательных людей. Решил подарить вам вот это. Читайте.

За деньги можно купить:
1. Кровать, но не сон.
2. Еду, но не аппетит.
3. Книгу, но не ум.
4. Развлечение, но не веселье.
5. Секс, но не любовь.
6. Лекарство, но не здоровье.
7. Связи, но не друзей.
8. Икону, но не веру.
9. Место на кладбище, но не на небе.

+2

30

Уважаемый Marfan ! Спасибо, что есть этот сайт.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC