Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 961 страница 977 из 977

961

Pastor написал(а):

grogozhin@gmail.com

Я вами восхищяюсь!!!!!дай вам Бог доооооооолгие лета и деткам здоровья!

0

962

Pastor написал(а):

В 22, у меня родился сын, в 24, я успешно защитил диплом Бакалавра Богословия, устроившись непосредственно перед этим в небольшой приход, взяв на себя ответственность за духовное состояние тамощней общины. В 25 у меня родилась дочь, и ей уже более 2-ух лет сейчас.

Намэрка написал(а):

После опирации я уже выносила и родила 2оих дочерей .(кесарево конечно)


Скажите, пожалуйста, а как ваши детки, они здоровы? У них нет СМ?
У моей дочери СМ, мы здоровы, у дочери первичная мутация, анализ делали в Берлине после операции по замене клапана.
Они с мужем планируют беременность, но хотели бы исключить вероятность рождения ребенка с СМ, естественным путем им обещают вероятность 50/50, советуют ЭКО с возможностью анализа яйцеклетки на отсутствие СМ.
Но в России репродуктологи нам сказали, что доимплантационную диагностику по СМ делают только в одной клинике в Москве, а там говорят, что могут сделать, но только через суррогатную мать.
Вот и не знаешь, что лучше.
Хотелось бы узнать статистику по рождению здоровых детей от родителей с СМ.

0

963

Надежда написал(а):

Беременность я, кстати, перенесла очень легко, почти не тошнило, кушала много, как и все беременные. И через сутки после кесарева уже ходила и заставила из реанимации перевести быстрей в палату. Так что ничего не бойтесь, я рожала 14 лет назад, а сейчас медицина находится не на таком низком уровне, как в 96м году.

Надежда, у меня к Вам такой же вопрос, как и выше я уже написала. Расскажите о Вашем ребенке, пожалуйста? СМ не передался? Делали ли Вам обследование на СМ у плода во время беременности? Знаете ли Вы что-нибудь о других детях, у которых один родитель с СМ? Спасибо!

0

964

Привет!Прочитал темы в форуме и твое сообщение привлекло мое внимание больше других.
Я расскажу о себе а ты делай выводы.Мне 51 год.У меня синдром Марфана диагностировали когда мне было 11 лет.
Тогда мне никто ничего не сказал.Мы жили в такой глуши что про синдром мои родители узнали от моего дядьки
полковника.Я стал понимать что что то не так когда стала увеличиваться воронка на груди.
Нас воспитывала улица и поэтому часто приходилось прикладывать кулаки.Из развлечений были доступны
спортивные игры и купание в море.После 8 классов родители отправили меня в ПТУ и я стал штукатуром.
Подошло время щупать девок а они не воспринимали меня как кавалера.Я тайком от родителей лег под
нож хирурга когда мне было 19 лет.Думал что либо погибну либо стану таким как все.После операции я
набрал 72 кг веса.Мир изменился.Теперь когда я случайно попал на форум я понял что нарушал все что можно
Были перебои с сердцем но я думал что это от тяжелой работы.Врач узнавал мою кардиограмму из всех других.
Тебе могу сказать.Живи в деревне.Чистый воздух физические нагрузки сделают тебя другим.А главное
Ты центр мира и все крутится вокруг тебя.Такое кредо поможет тебе справиться с Марфаном!

0

965

Доброго времени суток.
На днях случайно наткнулся на страничку в вики с описанием синдрома Марфана. Под описание подхожу. Высокий, худой. Плоскостопия, сколиоз, гнущиеся суставы и деформация грудной клетки. Мне 23 года. В 20 лет делал операцию по выправлению грудной клетки - вставляли пластину..прошло не очень успешно. Странно, но никто из врачей тогда даже не заикнулся о подобном синдроме. Я не очень в это верю, но может ли быть так, что у человека без синдрома появлялись симптомы и в таком кол-ве? Как вообще определить 100%, что у человека Марфан?

0

966

Добрый день!
Меня зовут Ольга, мне 34 года. У меня двое сыновей, Андрей (10 лет) и Максим (5 лет). В 2005 году Андрюше поставили диагноз СМ. Поначалу я искала информацию в интернете, но всё что находила вызывало у меня лишь очередную истерику... поэтому перестала что-либо читать на эту тему. Сейчас случайно обнаружила ваш сайт. Очень хотелось бы пообщаться с людьми, столкнувшимися с СМ. Расскажу немного об Андрюше. Мы все здоровы, у сынули первичная мутация. Второй сын родился здоровым. Андрею 10 лет, рост 170, вес 45. В 2005 году в НЦССХ им. Бакулева нам сделали операцию. На митральный и трекуспидальный клапана  поставили кольца. В 2013 году там же сделали повторную операцию: протезирование аортального клапана и аорты. После операции возникли некоторые проблемы: нарушение ритма. Кроме сердца, конечно проблемы с глазами. Миопия высокой степени (-12), двусторонний подвывих хрусталиков. Глаза мы также наблюдаем в Москве в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Есть проблемы с ногами, но ни у нас, ни в близлежащих городах ортопеды не могут нам помочь. Одни считают нас здоровыми, другие дают такой комплекс упражнений, который я, здоровый человек, не могу выполнить, не говоря уже о моем ребенке. Ещё мы лечимся у ортодонта, носим пластинки для расширения челюсти, т.к. не хватает места всем зубам. Вот такие у нас проблемы, но я всё-таки надеюсь, что всё будет хорошо. Мы воспитываем Андрея как обычного ребенка. Ходим в школу, правда в специализированный класс для детей с ослабленным зрением. Закончили уже 4 класс (пошли в школу в 6 лет), учимся хорошо (всего одна четверка за год). Вот вкратце наша история. Если кто-нибудь захочет мне написать, буду рада пообщаться.

0

967

Марина Владимировна написал(а):

Надежда написал(а):

    Беременность я, кстати, перенесла очень легко, почти не тошнило, кушала много, как и все беременные. И через сутки после кесарева уже ходила и заставила из реанимации перевести быстрей в палату. Так что ничего не бойтесь, я рожала 14 лет назад, а сейчас медицина находится не на таком низком уровне, как в 96м году.

Надежда, у меня к Вам такой же вопрос, как и выше я уже написала. Расскажите о Вашем ребенке, пожалуйста? СМ не передался? Делали ли Вам обследование на СМ у плода во время беременности? Знаете ли Вы что-нибудь о других детях, у которых один родитель с СМ? Спасибо!


Здравствуйте, Марина. Синдром передался, конечно. Обследование на СМ у плода не делали, так как в 1996 году в провинции про этот синдром-то мало кто слышал, не говоря уже об обследованиях. У моего сына синдром передался в более легкой степени, чем у меня выражен (видимо, гены отца оказались сильней). У ребенка старшей сестры (она ребенка поздно родила) синдром выражен сильней, чем у моего.

0

968

Здраствуйте, у меня синдром марфана.. до 16-ти жил как обычный человек не смотря что я всегда был выше других. Сейчас у меня зрение -4, рост 1.97 на вес 73. Я занимаюсь фитнессом, ну.. качаюсь, в колледже как-то возвращался домой и сильная боль в сердце не давала дышать, я пил лекарство где-то 3 месяца и вроде бы прошло, врач сказал что-то типо клапан слишком длинный...

Вот хочу спросить, я собираюсь заняться боевыми исскуствами, ММА, но вот не знаю где мои границы, воля сильная, когда ставлю цель иду к ней...
Можно ли мне как-то укрепить сердце? Сделать сердце сильнее? Можно ли перебороть болезнь?

0

969

Увы, нельзя перебороть, не придумали еще такого средства. Ни о каких боевых искусствах и речи быть не может, если не хотите умереть от разрыва аорты. К сожалению, статистика такова, что спортсмены - баскетболисты с синдромом Марфана (даже не подозревающие, что он у них есть)умирали прямо на спортивной площадке. По моему, единственный выход: направить всю энергию на умственную деятельность, сделав физические нагрузки достаточно умеренными и щадящими.

0

970

Здравствуте уважаемые участники этого форума, есть ли кто-то из г. Пенза?   неудалось найти специалистов,  врачей, которые знают СМ.  А это сейчас мне очень нужно. Откликнитесь пожалуйста

0

971

Здравствуйте!хотела бы задать вопрос администратору этого форума. Дело в том что я тоже из Тамбова. Диагноз СМ официально не стоит, да и до 17.12.2014г.я даже не знала о его существовании. Сейчас я беременна, рожать в середине января. Впервые услышала о СМ проходя обследование в МНТК. Нужно было заключение о том что рожать мне самой нельзя, а нужно кесарево. в мнтк врач посмотрел и сообщил что у меня подвывих обоих хрусталиков, миопия высокой степени,  сложный миопический астигматизм и амблиопия(хотя раньше всегда ставили только миопию высокий степени и искривление хрусталика в одном глазу). И спросил про синдром Марфана. а мне его никогда не ставили и неупоминали о нем даже. Ну врач пожал плечами и сказал что через годочек как рожу нужна будет операция, приезжайте. Дали мне справку и я поехала домой, забыв об СМ.через неделю вспомнила и решила посмотреть что это, и честно очень испугалась... Правда из всех признаков данного синдрома проблемы только со зрением, и высокий рост 184, вес 65 . Со всем остальным проблем никогда не было, но как я поняла состояние  аорты можно увидеть только на эхокг и аневризма может не проявлять себя??? Зрение и высокий рост унаследовала от папы. В семье у него 4 брата еще и сестра и все высокие выше 175см.со зрением проблемы у троих (т.е. 50%). Продолжительность жизни у всех больше 50 лет. И еще у меня есть брат. рост 197 вес около 70 кг.зрение впорядке.внешний вид тоже. Ну а теперь непосредственно сам вопрос моему земляку: где в Тамбове можно пройти обследование по поводу СМ, с чего следует начать???буду очень признательна за ответ. правда теперь все это будет после родов, если все пройдет хорошо.очень боюсь и переживаю.

+1

972

Anchytka, здравствуйте! В первую очередь - постарайтесь не волноваться. Проблемы со зрением, о которых Вы написали, ещё не доказывают, что у Вас синдром Марфана. Сделайте ЭхоКГ, получите консультацию кардиолога. Рекомендую обратиться сюда http://doctor-profi.ru/ Дорого, но, по крайней мере без очередей и прочей волокиты. Правда генетика в этом медцентре нет. Но, был неплохой врач-генетик в областной детской на Рылеева, Эрбис Галина Александровна, раньше принимала в 24 кабинете. Она консультировала не только детей, но и беременных женщин. Но к ней всегда было трудно попасть. Очередь. И не знаю, сейчас она ведет прием или нет. В августе 2014, по-моему, вела, насколько я слышал. Отзывы о ней самые положительные. Здесь, в середине страницы, немного информации о ней. Увы, ближайшие медико-генетические центры находятся в Воронеже Москве и Питере. Про Воронеж - разные отзывы, лично не был. Потом, у нас есть группа вконтакте https://vk.com/marfan_syndrome там администратор женщина с мед. образованием. Группа закрытая, можете сослаться на меня, если возникнут проблемы с регистрацией. Там люди оставляют отзывы о различных медучреждениях, в которых им довелось обследоваться. Вот, всё что знаю) И, пожалуйста, не расстраивайтесь. В мнтк врач ведь не поставил диагноз "синдром Марфана", он только сделал предположение. Здоровья Вам в Новом Году и пусть у Вас всё будет хорошо)

0

973

Пока не нашла этот форум даже не знала что люди с см живут до определенного возраста, доживают точнее. Это как-то пугающе звучит Оо. Мой дедушка умер от осложнений после инсульта в преклонном возрасте, его сын ( мой отец) уже перешел рубеж 50 при крайне нездоровом образе жизни. Патологию унаследовала как раз от отца. Думается, все таки, каждый живет столько сколько ему отмерено, так что не накручивайте себя лишний раз мыслями о недолгой жизни)

0

974

Доброй ночи!
Подскажите пожалуйста) У меня есть брат, которому 24 года и вот, недавно, ему поставили подозрение на наличие синдрома Марфана.
Как такое может быть, что только спустя 24 года кто-то это заподозрил?
Объясню почему я так удивлена.
Сразу скажу у нас в роду нет и не было людей с таким заболеванием.
Все началось с того, что мою мать, которая была на то время беременна моим братом, заразили В БОЛЬНИЦЕ! болезнью Боткина. И, конечно же, это сильно повлияло на плод. Брата чудом удалось спасти. Но родился он с кучей болячек. Был на пальчике нарост, прооперировали. На глазках тоже делали операцию. Порок сердца, тоже делали операцию. По мере как он рос, грудная клетка не развивалась т.е. оставалась маленькой, т.н. эффект "куриной грудки", тоже его оперировали, выравнивали ребра. И, еще какие-то операции делали, всего не упомнить. Все это делалось в детстве и был он на виду у многих врачей, по многим клиникам мама его возила, в разные города на осмотры и т.д. У него инвалидность с детства, а сейчас каждый год проходит комиссию на инвалидность. К тому же, кости у него хрупкие, может на ровном месте упасть и сразу косой перелом. Так он 2 раза с переломами попадал в больницу. И вообще, он наблюдается у врачей постоянно в качестве послеоперационного пациента. В детстве, рост у него был нормальный, не высокий это точно. Лицо не вытянутое, а наоборот округлое такое с пухлыми щечками) А вот тело, да, худощавое, но это было само собой разумеющееся так как он родился больным изначально. В интеллектуальном плане он недоразвит, нам врачи сразу сказали, что он будет отставать в развитии от других деток лет на 10 эдак. В лет так 16 он как-то сильно вырос, вытянулся, но заметьте! лицо не вытянулось, осталось как прежде округлым. Сейчас, как нам уже сказали за этот синдром, то смотрю, внешне он схож по этим признакам. Пальцы рук длинные. Сам он длинный, под 2метра. Тело, ноги и руки худые, но это еще с детства. Пальцы ног, сейчас заметила, у него как бы скручиваются слегка. Ну и глаза, порок сердца, грудная клетка, которые прооперированные уже.
Но хочу добавить, что, в принципе, он как нормальный человек, живет, ходит на работу, очень общительный, веселый и очень хорошо соображает несмотря на то, что ему трудно сосредоточиться (т.е. он мозг даже не пытается напрягать) и посчитать правильно сдачу в магазине, например. Зато не глупый, сразу чувствует где есть подвох, и за себя постоять сможет, молчать не будет, еще что-то пытается умничать, хотя знаний недостаточно, но ему это неважно.
И вот скажите, как у такого больного ребенка, который был на виду у всех врачей на протяжении 24 лет, не обнаружили до этого времени этот синдром. Собираемся теперь пройти тест на этот синдром. Но подскажите, так со стороны, такое вообще возможно либо это врач могла ошибиться.
Заранее благодарю за внимание.

Отредактировано Kalina (2016-05-13 02:01:25)

0

975

Пожалуйста, прочтите, требую внятного ответа, если возможно
Из всех симптомов СМ, только гнутся пальцы с ногами хорошо да пальцы чуть сами большие.Также есть стрии.Зрение и осанку посадил за компом, проверялся у врачей, экг делали в прошлом году, ничего опасного не выявлено, делал холтер в этом году, тоже ничего особенно, только пролапс митрального клапана.Офтмальмолог смотрел, сказал меньше сидеть за компом и послал дальше "гулять".Хоть даже немного и похожу на признаки, стоит ли ставить на себе крест?Или все таки синдром марфана по другим симптомам ставится?
пишу с уже трясущемся руками

Отредактировано CTePaH12 (2016-10-21 22:24:58)

0

976

CTePaH12
Не стоит париться...
Требований довольно много, чтобы однозначно можно было поставить "Синдром Марфана".

+1

977

Здравствуйте! Хочу задать вопрос по анализу ДНК. Лаборатория Геномед, панель "Заболевания соединительной ткани". Нам генетик сказал что начали делать этот анализ совсем недавно. Кто-нибудь из форумчан делал? Насколько он достоверный?

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC