Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 931 страница 960 из 977

931

Наталия Владимировна написал(а):

Могу с Вами не согласится, так как все люди разные и каждый человек имеет право на переживания. То что для одного традегия, для другого это пустяк, и наоборот. Так же огромное значение имеет темперамент человека, и если человек с сангвиническим типом темперамента с легкостью перенесет любое печальное известие, то с меланхолическим складом - просто опустит руки и будет заниматься соплежуйством, как Вы написали. Я уже не говорю о родителях особенных детей, коу как не им знать какого это не спать ночами и переживать за своё чадо, и ждать прочтого человеческого чуда - выздоровления ребенка! Извините меня за такой ответ, но Ваше сообщение просто вызвало у меня негодование.

О, разумеется, негодуйте, сколько хотите, ведь переживать гораздо приятнее и легче, чем реально что-то делать. А вот родители, которые не спят ночами и переживают за своё чадо... ваще пипец. То есть если даже ребенок более-менее нормально себя чувствует, ему с детства вдалбливается, мол, ты не такой, как все, тебя надо беречь, ах ты, мой бедненький! Что имеем на выходе? Жуткий комплекс неполноценности и полную несамостоятельность. А теперь негодуйте.
ЗЫ. И не надо про темперамент. Лично мне пришлось себя полностью переломать - помню собственные сопли, успешно взращенные родителями, в н-цать лет. От былой меланхолии и следа не осталось - жизнь встряхнула и раскрыла глаза. А "право на переживания" оставьте убогим.

+1

932

Согласна с вами, Наталия Владимировна. Здесь, как говорится, не судите, да не судимы будете. Для того и форум создан, чтобы делиться своими проблемами в надежде на помощь. Тем более, что СМ - такое заболевание, что сегодня чувствуешь себя расчудесно, а завтра - хоть белугой от боли вой. Сила духа - это, конечно, замечательно, но если я сегодня поделилась с другими своими проблемами, то это еще не значит, что я нытик по жизни и тютя-матютя.
По поводу инвалидности с вами не согласна. Мне ее дали в 16 лет. Не делайте ошибки, отказываясь от нее. Потом вашему сыну дадут инвалидность, но пенсия будет ощутимо меньше, т.к. у инвалидов с детства она на порядок выше. А насчет работы - если здоровье не будет позволять, то и инвалидность роли не сыграет. Да, инвалидность мешает в плане трудоустройства, не спорю. Но если у человека есть желание зарабатывать, то он найдет возможности. Кстати, в интернете их хватает, и на работу ходить не надо, да элементарно оператором на телефоне можно работать, при этом получая пенсию, и знать никто про эту инвалидность не будет. Зачем отказываться от денег, не понимаю. Лучше получать пенсию и покупать ребенку на эти деньги фрукты.

+1

933

Мне сейчас 27 лет, я с СМ, инвалидность дали в в 1996-ом, по тогдашним законам - инвалид с детства. Мама моя (царство ей небесное) надо мной ночей не спала, по больничкам таскала как в магазин за хлебом. В 2001-2005 тут законы пересмотрели, и СМ более не шел в графу для выдачи инвалидности, ходил по ВТЭКу пока они меня с порога не стали узнавать, в итоге, дали мне 3-тью группу инв. Без срока - т.е. Пожизненно, чтобы мол не таскался к ним более ежегодно. Но обещали что если будет мне хуже - пересмотрят. С 15-ти лет, после потери матери, я пару лет ещё по традиции помотался по больницам - но к своим 18-ти, забил уж на докторов - надоело мне это. Хоть у меня и ПМК и РВА (расширение восходящей аорты) и даже 99% подозрение аневризмы аорты. Зрение у меня -5, очки ношу с утра до ночи. Рост 193см - вес 60.2 кг. То что знаю из своих болезней перечислю по пальцам: бронхиальная астма, миопия, сколиоз, килевидная грудь, варикозное расширение вен нижних конечностей, вчд, Остальное мелочи вроде хронического гепатита С, гастрита...
Жизнь чтука не простая - но даруется всем в разнообразии, то что есть у меня - на редкость хреновый набор для чаепития. Но господа, я пишу все это не с целью чтобы вы плакали надо мной - отнюдь. Я вам расскажу что я успел за свои короткий век, покамест - я пианист, свои длинные пальцы в этом мне помогли, гитарист - это пришло позже, я выучился на повара получив 4-ый разряд, теперь могу себя побаловать иногда стряпней. После пошел в автошколу и получил права, хоть не езжу - не хочу быть угрозой для окружающих, но права всегда ношу с собой, кто знае когда могут пригодиться. В 18 лет я уверовав крестился (малым меня не крестили), и Уверовав я как бы отдал свою жизнь под контроль Всевышнего, тем самым сняв с себя огромный гнет и напряжение от страха безысходности. В 18-20 лет я увлекся компьютерами и мне доставило удовольствие пойти на курсы ремонта и настройки ПК, которые мне оплатил верующий знакомый (в виду своей бедности - я тогда работал сторожем при церкви и ЗП у меня была как говорится церковной мыши).  Среди верующих людей - я чувствовал себя в душевном спокойствии и это сыграло большую роль я думаю в мой переломный период. Первые свидания разочарования - горе от ума... Но это было и прошло. В 20 лет я поступил в Теолого-Педагогический Колледж, где встретил свою единственную и неповторимую, в 21 я на перекор судьбе женился, перед этим наплакавшись пару месяцев и промолившись до благоволения Всевышнего на мой брак. В 22, у меня родился сын, в 24, я успешно защитил диплом Бакалавра Богословия, устроившись непосредственно перед этим в небольшой приход, взяв на себя ответственность за духовное состояние тамощней общины. В 25 у меня родилась дочь, и ей уже более 2-ух лет сейчас. Я по своему складу ума - и как у Марфанов принято - гениальности, самостоятельно выучил английский язык и пару языков програмирования, овладел навыками графического дизайнера и теперь я фрилансер вебдизайнер, работаю из дому, свои офис оборудовал полностью на свою выручку от сделаной работы за компьютером. Более того, хочу заработать себе на дом для своей семьи. Я ребят к тому - что жизнь прекрасна, и ужасна одновременно, просто надо помнить что надевая солнечные очки, не мир темнеет - а наш взор, а мир - каким он был, с нами или без нас - таким и остается. Я буду надеятся на то что мои дети меня когда либо поймут и оценят мои старания. Вы можете многого добиться если поверите в Бога и обретёте уверенность в себе. Дерзайте - моя книга пишется ежедневно, лист за листом, и каждый новый день - это Божий дар. И сама жизнь - дар, Марфану или обычному землянину, а я за мир во всем мире. И живое доказательство того что Марфан жил, жив, и будет жить - покуда Бог даст сил и терпения.

+1

934

теперь могу себя побаловать иногда стряпней.................................................................
Пастор, а почему иногда? http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

0

935

кот написал(а):

теперь могу себя побаловать иногда стряпней.................................................................
Пастор, а почему иногда?

Ну покамест меня супруга кормит - и у неё это получается отлично. По этому - иногда, по праздникам - вместе готовим, ещё реже - я сам что либо готовлю. :)

+1

936

Вот читаю сообщения на нашем форуме и не перестаю радоваться талантам наших марфанистов и их явным литературным способностям. Вот где нужно искать копирайтеров и писателей: Кот, Пастор, Светлана...  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

+2

937

Надежда написал(а):

Вот читаю сообщения на нашем форуме и не перестаю радоваться талантам наших марфанистов и их явным литературным способностям. Вот где нужно искать копирайтеров и писателей: Кот, Пастор, Светлана...  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

Позвольте к Вам присоединится. Я абсолютно с вами согласна!!!! Молодцы!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-1.gif

+2

938

Надежда написал(а):

Вот читаю сообщения на нашем форуме и не перестаю радоваться талантам наших марфанистов и их явным литературным способностям. Вот где нужно искать копирайтеров и писателей: Кот, Пастор, Светлана...

Пасиб http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif Раскрыли http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif  Это одна из моих профессий.

0

939

А нам уже почти 4 года и диаметр аорты - 4 см. И пролапсы всех клапанов. И нам сказали ехать в Германию на операцию... А ещё мы уже год занимаемся на скрипке и даже в составе ансамбля выступали в филармонии.. А ещё очень-очень многие врачи не знают, что это за диагноз такой - синдром Марфана, и в родном городе нам помочь не могут, отправляют в Новосибирск, а ещё лучше в Германию

0

940

А когда мы падаем, мы сердимся: "Ну что это такое, почему я все время падаю?!" Нам уже 3 раза зашивали бровь...

0

941

Здравствуйте! Меня зовут Дмитрий. Не знаю как написать сообщение на стене чтобы все видели, поэтому решил написать вам. Как вы думаете, может ли у меня быть СМ? Мне 22 года. Рост 1.97 вес 68 кг. Терапевт направляет к эндокринологу с консультацией генетика. Из признаков данного синдрома у меня высокий рост, плоскостопие 1 степени, сколиоз 1 степени и ПМК 1 степени. При этом у меня нет готического неба, нет чрезмерной гибкости костей, нет эластичной кожи,пальцы нормальные, вывихов и переломов никогда не было, расстояние вытянутых рук в стороны меньше роста, зрение 100%, без паталогий, конечности соответствуют росту, не слишком длинные, в роду у всех нет каких либо признаков синдрома, проблем с сердцем нет несмотря на пмк, головные боли не беспокоят. Каким образом меня будет обследовать эндокринолог? Какие вопросы задавать будет? Если не сложно пожалуйста ответьте и опубликуйте данное сообщение на стене чтоб эксперты ответили тоже да и остальные люди. Спасибо Вам. Жду!

0

942

Дмитрий, диагноз может поставить только врач. Все остальное гадание. Мы у эндокринолога не были на приеме, диагноз нам поставил генетик

0

943

Доброго вечера всем. Я из Минска, вот случайно забрела на этот форум. Просто хочется поддержать людей с СМ. Никогда нельзя отчаиваться и сдаваться. Если честно, посмотрела фотографии--ну вот в жизни бы не сказала, что есть какое-то заболевание генетическое. Например, Марфан (кажется, модератор, с такой хорошей семьей)--ну в жизни бы не догадалась. Или Пастор--аналогично. Мне вообще такой типаж нравится, а потом я случайно узнала, что это заболевание. Поэтому советую не переживать по поводу внешности. Поверьте, это все же далеко не самый страшный диагноз. И многим гораздо тяжелее. Например, мой дядя умер в 50 лет от бокового амиотрофического склероза. Абсолютная обездвиженность рук, нарушения походки, речи, дыхания, глотания, невозможность покинуть квартиру--и все на фоне полной ясности сознания. А у меня есть знакомая с ярким СМ--ничего особенного, работает медсестрой, замужем, воспитывает ребенка. Еще хочу сказать, что ограничения есть  у многих людей и без СМ. Например, тут писали про купание--так вот, я тоже никогда нигде  в водоеме не купаюсь, даже  в море. Раздеваюсь, загораю, могу пройти по воде. Купаться не могу--моментом простужаюсь, очень склонна  к этим вещам, не ем и не пью ничего даже капельку прохладного, а все равно бывает горло болит неделями. Да, на пляже рассматривают и задают бестактные вопросы типа "а вы что, совсем не купаетесь? а почему????" И когда летом в жару прошу в кафе подогреть сок или чай, тоже смотрят как на сумасшедшую. Ну что поделать...Всем не разъяснишь...Поэтому всем только здоровья, весны вечной на улице и в душе, думать только о хорошем и никогда не отчаиваться.

0

944

marfan
Привет.Я даже немножко обрадовалась тому, что не я одна такая.А то мне недавно сказали в очередной больнице что я одна такая во всем нашем государстве  Вобщем решила попробовать посмотреть на СМ внутри , а посему поступила в медицинский..правда пока в колледж, но надеюсь потом и в вуз.А пока я учусь с этим ..жить Спасибо что Вы есть. И давайте обшаться,раз уж мы такие

+1

945

Машуня, медколледж - это отлично, рад за Вас. А насчет реплик из "очередных больниц" - не обращайте внимания. Как видите, нас много) Я по иронии судьбы - сисадмин крупного ЛПУ. Работаю более 5 лет и почти ежедневно выслушиваю различные высказывания в свой адрес. Перестал уже относиться к этому серьезно. Людям на языки замков не навесишь)). Главное это делать то, что нравится. Постепенно становишься специалистом. Возрастает самооценка. А в этом случае уже плевать - кто и что скажет. Как-то так...)

0

946

Привет. Рад что нашёл такой форум, а то сам собирался сделать. Я тоже один из вас, мне 26, живу в Грузию, страдаю от марфана и боюсь что умру не дожив хотя бы до 30..

0

947

Не надо бояться, но проверяться и делать УЗИ сердца придется. У меня все проходило безсимптомно и про свой диагноз узнала в 33, но до 35 не дотянула бы. Сейчас уже есть такой шанс. Когда ты знаешь об этом, то можешь контролировать. Нам может помочь сделанная вовремя операция. Так что  не все так плохо. Как говорится вооружен, значит защищен.

0

948

Спасибо за ответ. У меня аорта 52мм, вот думаю над операции. К сожалению у нас эта операция очен дорого

0

949

А тот, кто делал ЭХО-КГ что-нибудь говорит?
Можно проконсультироваться у кардиолога, лучше у кардиохирурга.
Везде такие операции стоят безумных денег. Есть квоты, если по жизненным показаниям операция необходима, то должны дать квоту и операция будет сделана бесплатно. Проконсультируйтесь с кардиохирургом, думаю, Вас поставят на учет или на очередь. Будете ждать операции.
Не переживайте, время у Вас еще есть, сделают операцию, поживете и после 30-ти.

0

950

Вы о какой операции говорите? Имплантация пластика в место аорти? Говорят что может понадбиться импланрировать и клапан сердца (бенталь). И по этому просят цену на операцию бенталь. Это нормально?

0

951

Я про операцию по удалению аневризмы. Клапаны не всем имплантируют, могут сделать пластику. Сейчас, как мне кажется, на любую операцию можно получить квоту. Тут важнее хирурга хорошего найти.

0

952

Доброго времени суток!Подскажите пожалуйста-кто и где в Украине занимается синдромом Марфана(специалисты,клиники)?

0

953

Половину финансирует минздрав, сейчась жду ответа от страховой компании. Но думаю откажут, ведь стаховой компании не финансируют генетические заболевании :( И ещё, последние месяцы очен болят и хрустят колени. Как вы думаете, виноват марфан? Что можно сделать?

0

954

LONGMAN,а почему Вы думаете что не финансирует. Разбираться в том, какое это заболевание - не их дело. Если Вам нужна операция по жизненным показаниям, то думаю, должны финансировать. А Вы в свою очередь не обязаны афишировать свой диагноз, если уж на то пошло, это врачебная тайна. У меня везде прописана дисплазия ст, а см не указан, а по таблице кодов одна из форм аневризм. Так, что Ваше дело получить квоту на операцию.
В контакте есть группа, там можно получить консультацию кардиохирурга, правда заочно..

0

955

Всем привет, хочется узнать может ли быть синдром Марфана или дисплазия соеденительной ткани:
гиперподвижность суставов , арханодактилия,  пролапс митрального клапана 2 степени с регургетацией 1 степени,  атрофические стрии, мигрени, миопия, рост среди родственников наибольший, тест большого пальца и тест запястья положителен, разница между размахом рук и ростом больше > 1,05 см, килеподобная деформация грудной клетки, воронкообразная деформация грудной клетки, асимметрия груди
Буду благодарен за ответ).

Отредактировано Cypher (2013-05-28 18:03:31)

0

956

Cypher, а какой рост в см и возраст? может, но надо смотреть генетикам, описание всегда очень субъективно)

0

957

177 см, 20 лет (оценка роста по популяции или среди родственников ? )

Отредактировано Cypher (2013-07-30 20:59:22)

0

958

Здравствуйте меня зовут Владислав ,у меня болезнь морфана, и мне очень страшно я слышал то-что люди не доживаю до 50 десяти  даже, с этой болезнью  :'(

Отредактировано vladoSIX (2013-08-23 20:46:41)

0

959

Всем привет!Пишу свою историю!Начялось всё с того что мой отец умер в 42 года от аневризмы аорты!и с возрастом я начала задумываться почему это могло произойти сним!В итоге прошла обследование сердца в котором еще на у краине ксожалению обнаружили и у меня ту же аневризму я как раз носила первого сына своего ,врачи бегали охали что помру влюбой момент в конце сделали кесарево и всё обошлось!и жила я так еще год пока незасобирались мы в Израиль...вот приехав в Израиль я прошла все обследования и мне постановили чястичный синдром Марфана .так как вижу я хорошо пальцы тоже небарабанные палочьки хоть и тонкие.Вобщем в 2001ом году я прошла опирацию мне заменили расширеную чясть аорты  но пощитали неопасным оставить корень аорты так как есть хотя он тоже не в пределах нормы....НО так как клапан по размеру подходит к выходу из сердса то невидели смысла что то менять.Сказали следить каждый год и жить как все.После опирации я уже выносила и родила 2оих дочерей .(кесарево конечно)На данный момент обследуюсь и начинаю обследовать деток .Всё это жутко неприятно а без поддержки страшно !Но всётаки я верю что нужно жить как все и бороться!
Если кто то хочет ближе познакомиться я буду очень рада общению .Вместе мы сила!Я всем желаю удачи и море сил и пусть здоровье всётаки победит!
Я есть на одноклассниках заходите всем рада !может поделюсь полезной инфой !
Танюшка Ропот Маркитанова

0

960

vladoSIX написал(а):

Здравствуйте меня зовут Владислав ,у меня болезнь морфана, и мне очень страшно я слышал то-что люди не доживаю до 50 десяти  даже, с этой болезнью 

Отредактировано vladoSIX (2013-08-23 19:46:41)

Доживают если следить за сердечком и если что пройти опирацию!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC