Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 901 страница 930 из 977

901

Добрый вечер всем,
после последней записи на форуме, со мной твориться что-то не нормальное.
Ортопед определил, что боли в ноге и бедре идут из спины, сделал 2 блокады, все прошло. Сейчас жду резонанс, у нас на них очереди.
С тех пор организм ведет себя ужасно - лицо распухло, то невралгия, то судороги, то сводит суставы, то ем как ненормальная, не могу остановиться (10 полноценных трапез в день, это перебор), то еще что-то. Каждый день какая то болячка.
Обычные анализы идеальные, буду какие-то специальные сдавать, но самочувствие просто дурдом какой-то...

0

902

Da u vas obichnaja griza pozvonochnika, niznih diskov. Zses SM otdihaet http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-1.gif

0

903

Всем привет, меня зовут Денис,мне 31 год,живу в МО.
Недавно читал репортаж про то, как в питере полицейский убил подроста ударом в висок, а у того оказывается был врождённый синдром Марфана,его височная кость была толщиной всего 2 мм вместо 5 положенных.Я заинтересовался до этого неизвестным мне синдромом и просто-таки впал в оцепинение, всю жизнь искавший ответ на вопрос, почему моё тело не такое, как у всех остальных, я как будто бы посомтрел на себя со стороны.
Теперь немного подробнее.Размах рук 188 см,рост 178 см, вес 58, и такая пропорция была всю жизнь.Имеется искривлаение позвоночника,но не сильно бросающееся в глаза, левое плечо немного выше правого.В призывном возрасте выявляли пролапс митрального клапана, лечисля от язвы желудка, удалял миндалины (хр.танзилит) отдышка, искревление носовой прегородки,длинные пальцы на руках и ногах,растяжки на бёдрах,потливость,зубы то же отнюдь не голливудского типа,переодически покалывает сердце,псле нагрузок или переживаний, в детстве ставили диагноз - смещение кажется, переодически бывают боли в руке и плече, после физ нагрузок побаливают коленки,резкая взрывная энергия,но быстрая утомляемость,после нагрузок бывают боли в правом боку,долго заживают раны. В одном глазу часто ощущение песчинки, хотя очки никогда не носил.важным.
Поскольку я обезьяа - близнецы, то гиперактивен,и очень эмоционален, вредные привычки, как следствие,однако могу легко подтянуться раз 15 и отжаться раз 50.Суть в том, что к своему здоровью я относился всегда весьма небрежно, но сейчас, когда я думаю о продолжении рода, всё это для меня становится крайне

На начало февраля записался на эхо-кг, какие ещё прцедуры на выявление наличие СМ мне надо пройти?
п.с.: извините за сумбур, просто я узнал о СМ буквально вчера и пока что всё в голове вперемешку.

Отредактировано denis80 (2012-02-15 10:09:25)

0

904

Привет, Денис!
Ты уже сам обо всём догадался. Всё правильно. Врачи тебе, как минимум, поставят марфаноподобный синдром. Читай форум-он пока ещё не очень большой и найти можно быстро много полезной информации. Можно, конечно, тебе разъснять. Но этим форум только замусориваем. Зачем повторять каждому новичку одно и то же, чтобы потом другие новички это самое перечитывали по многу раз в надежде найти побольше информации.

0

905

Здравствуйте!!!
Меня зовут Лена, мне 21год. О СМ мне рассказала мама, на просторах всемирной паутины она нашла объяснение моим "странным прелестям". У меня явно нарушены пропорции тела(короткое туловище и длинные ноги), много мелких проблем с позвоночником, длинные пальцы на руках, стопы вывернуты во внутрь, при желании коленные и локтевые суставы не естественно выгибаются в обратную сторону, готическое нёбо(в детстве были проблемы с речью), узкая нижняя челюсть, улыбка далека от совершенства.В комплексе достаточно симпатично получается, как ни странно. В 13 лет «нашли» ВСД, частое головокружение, пониженное давление, учащенный пульс. За последние два года «появилось» варикозное расширение вен, начались проблемы со зрением. Все это унаследовано от папы, родственники с его стороны живут немного дольше 50(при своевременном лечении), догадки о наследственном сердечно сосудистом заболевании были, теперь даже узнать что-то более подробно не у кого.
Многие видимые физические недочеты научилась преподносить как особенности, некоторые проходится скрывать. Проблемы возникают из-за эмоций, с которыми гораздо сложнее бороться. Очень трудно представить, что все это следствие изменения гена, привычнее было воспринимать по отдельности. Пора начинать заниматься своим здоровьем, в диагнозе сомневаться наверное не придется.
Очень жалко деток, у которых болезнь протекает в более тяжелой форме.
Всем Здоровья, Счастья и Любви!!!

0

906

Ну вот нашего полку прибыло!!!
Здравствуйте Елена! Главное не отчаивайтесь! Здоровье свое поддерживайте постоянно, побольше положительных эмоций и витаминов!
Удачи вам и спасибо за пожелания!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1313-4.gif
Здесь на форуме вы найдете очень много полезных советов и ссылок. Сама когда наткнулась на него, неделю из-за компа не вылазила)))

0

907

Сделал ЭХО, пролапс митрального клапана I степени, передняя стенка- 5 мм, задняя 2 мм.
Аорта не изменена, и не расширена.
Есть ли смысл делать МРТ поясничного отдела?

Отредактировано denis80 (2012-02-15 10:15:37)

0

908

Всем привет. 3 дня назад узнал что у меня СМ. Спс за хороший форум, много чего узнал.

0

909

Подскажите пожалуйста, к какому врачу надо обратиться, если я подозреваю наличие этого заболевания у родственников? Мы живём в маленьком городке, думаю, врачи и не знают о синдроме марфана. Я сама только сегодня услышала, просмотрела информацию в интернете, и поняла, что многие симптомы наблюдаются у моего сына: нарушение зрения. спонтанный пневмоторакс и др. Теперь всё сходится к тому, что это синдром Морфана. Но, может, я ошибаюсь. Хотелось бы подтверждения или опровержения врача. Но какого, к кому идти (или ехать в областной центр)?   Люди в шоке, когда видят, как у меня сгибаются в локте руки (наоборот). Эта особенность и у мамы, и у её мамы была. Эта особенность может быть признаком СМ?

0

910

Ольга26
Диагноз, вроде как, ставит генетик.
Вообще, гиперподвижность суставов - один из признаков СМ. Классической триадой признаков являются - проблемы с сердцем, глазами, зубами.

0

911

Дорогие форумчане! Прямо массовая ипохондрия началась какая-то после малышевского фарса 11 марта в 9.50 по мск, когда вышла в эфир передача "жить здорово". Ну нельзя же, в самом деле, по двум-трем признакам диагнозы-то лепить! Без консультации у генетика, без анализов. На форуме выложены адреса, телефоны, поиск работает, сам проверял. А к нижеследующему видео (хотя оно и принесло 1101 посетителя вместо обычных 60 - 100) прошу относиться с иронией. И вообще эту передачу не рекомендую смотреть, как, впрочем и в целом все федерально-бесплатные каналы. Там уже давно ничего хорошего нет. Только дешевый балаган, призванный сделать из нас 100% потребителей чего бы то ни стоило.

0

912

Во-во, согласна на все 100 с Григорием! Малышеву на мыло... Опустилась в моих глазах ниже некуда... Где же ее профессиональная этика медработника? Ради своего шоу и места на 1-ом канале можно бросаться такими безапелляционными диагнозами с видом всезнайки, не подкрепленными абсолютно ничем?... А они там и диагноз-рак ставят людям, и другие всевозможные http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1320-2.gif ... Я бы увольняла сразу за такие вещи, чесс слово... Как часто доктора делают приговоры, чисто "предполагая", в частной беседе на приеме, еще до назначенных анализов...и шокированный пациент живет в прострации до их результатов... А потом оказывается, что там и в помине ничего такого нет... А тут заявлять такие серьезные вещи на всю страну... Я бы написала на Малышеву кляузу  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-3.gif за такой "профессионализм", но Григорий еще раз прав, это формат российских федеральных каналов, "пипл хавает", рейтинг делает, а правда никому не нужна, было бы шоу...

0

913

Согласна с вами. Я эту передачу не смотрю, но тут угораздило включить телевизор. Мне показалось, что мальчик, которому поставили СМ, очень ошеломлённым выглядел (если это не подставной гость). Может я и запаниковала, конечно, но слишком много совпадений, особенно у сына. Прежде чем ставить себе диагноз и бежать к генетику, как я поняла, в первую очередь нужно проверить сердце. А то, что запаниковали люди после этой передачи - вполне объяснимо: сам себе не поможешь - никто тебе не поможет. Что-то слишком часто в последнее время я сталкиваюсь с некомпетентностью врачей или наплевательским отношением к пациентам.

0

914

A ja naoborot za etu peredachu, ochen horosho chto hot kto-to ob etoj bolezni zagovoril po televizoru, tem bolee dlja rossijskoj glubinki eto prosto edinstvennaja informatsija ,pust daze v vide shou.A to chto malchik bil v shoke, tak ljuboj iz nas pust vspomnit sebja , kogda emu v liso nazivali ego diagnoz ili diagnoz ego rebjonka, za vsjo sushestvovanie etogo foruma tolko ja da esjo neskolko mamochek s ponimaniem otnosilis k diagnozu, tot ze Grigorij-administrator bil v mnogoletnej dipressii, do teh por poka na ves mir ne stal publikovat svoju knigu.Ja schitaju chto pust kazdij zanimaetsja svoim delom, a gramotnij vrach diagnoz stavit po-litsu, tam napisany vse bolezni.uze davno nado bilo podnjat etu temu na televidenii.

0

915

Olga написал(а):

A ja naoborot za etu peredachu, ochen horosho chto hot kto-to ob etoj bolezni zagovoril po televizoru, tem bolee dlja rossijskoj glubinki eto prosto edinstvennaja informatsija ,pust daze v vide shou.A to chto malchik bil v shoke, tak ljuboj iz nas pust vspomnit sebja , kogda emu v liso nazivali ego diagnoz ili diagnoz ego rebjonka, za vsjo sushestvovanie etogo foruma tolko ja da esjo neskolko mamochek s ponimaniem otnosilis k diagnozu, tot ze Grigorij-administrator bil v mnogoletnej dipressii, do teh por poka na ves mir ne stal publikovat svoju knigu.Ja schitaju chto pust kazdij zanimaetsja svoim delom, a gramotnij vrach diagnoz stavit po-litsu, tam napisany vse bolezni.uze davno nado bilo podnjat etu temu na televidenii.

Здравствуйте всем!!!
Поддерживаю Ольгу! Передачу Малышевой смотрю часто, эту кстати пропустила, но благодаря Вам посмотрела. Большое спасибо Григорию!!!!!
Считаю, что говорить о синдроме Марфана НАДО, в том числе и в телевизионных передачах, думаю, что если бы у них было бы больше эфирного времени, они рассказали бы о синдроме больше, а так посчитали самым важным донести до людей несколько основных признаков болезни: сверхпластичность, сердце и глаза.....и конечно же предупредили проконсультироваться у генетика!!! Так что ничего плохого в этой передаче не вижу, действительно, хороший врач, диагноз ставит "по лицу" а оно у Марфанов у всех типичное... Я за такие передачи, пусть поднялся ажиотаж, пусть люди побежали обследоваться, это же хорошо! Ведь сколько людей живут и не знают, чем они больны................. Вспомните  молодых людей, которые внезапно умирают от разрыва аорты на уроках физкультуры, занимаясь профессиональным спортом и т.д???

0

916

Знаете, не совсем соглашусь с вами. Кстати, вы не заметили, за передачу выступили родители детей, болеющих СМ, а против нее - сами больные? Спасибо Григорию, благодаря ему посмотрела передачу, так как телевизор не смотрю вообще.
Хочу поделиться эмоциями, которые испытывала при просмотре шоу. Во-первых, с одной стороны, согласна, что о СМ люди должны знать, но очень неприятно смотреть шоу про такое серьезное заболевание. Если бы показали серьезную передачу, не столь примитивную и поверхностную, как эта, то не было бы негатива при ее просмотре у больных с СМ. Причем вы не заметили, что информация кое-где преподнесена в довольно-таки искаженном виде? Например, у меня и моего ребенка кисти рук так не гнутся, как было показано в этой передаче, однако СМ мы оба болеем. Также близорукость далеко не у всех марфанистов бывает. И вообще, слишком в глаза бросается, что передача сляпана наспех, непродуманно и неумно. Как сказала бы моя учительница русского языка и литературы в школе: "О, боже, как примитивно".
Хорошо, что есть наш форум, где можно почерпнуть действительно нужную и полезную информацию о СМ, благодаря ей все хорошенько обдумать, взвесить и, при необходимости, обратиться к врачу. А такие шоу по большей части способны только навести панику среди населения. И почему, интересно, Малышева не упомянула, что заболевание-то достаточно редкое? Единственная польза, как правильно заметили Ольга и моя тезка, обследоваться у врача лишним не для кого не будет.

0

917

http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

0

918

Здравствуйте.
Немного о себе. Мне 46 лет. В 2002 поставили диагноз - синдром Марфана. Пошел к врачу - врач услышал шумы в сердце, далее генетик, кардиолог и операция в Бакулевке:протез аортального клапана и части аорты.Пил варфарин и небилет.
В январе этого года сильно прихватило - расслоение аорты, 60 см. Операцию сделали в клинике Мясникова. Сейчас работаю.
Все проблемы в слабости соединительной ткани.Не курю. Мне поздно поставили диагноз т.к. с глазами у меня все в порядке.
Большой рост, малый вес,килевидная грудь(стала изменяться лет в 8-9), плоскостопия, признак большого пальца.
Сейчас мне прописали беталок зок и Нолипрел (помимо варфарина). Я спрашивал у кардиолога по поводу Лозартана - он говорит, что по своему действию (фармакологии)он аналогичен нолипрелу. Кто- нибудь знает в чем отличие лозартана от других препаратов?
У меня сыну - 15 лет - поставили аналогичный диагноз, наблюдаемся, делаем ЭХО - расширения корня аорты нет.Мне интересно, давали-ли кому-нибудь рекомендации пить лозартан, пока нет проблем с сердцем и сосудами? Он высокий, но веса по норме не добирает - лозартан влияет на увеличение веса?
Когда был в Бакулевке с детьми на консультации - делал эхо. Врач молчала как подпольщица, на все вопросы в ответ улыбалась и говорила проходить через год. У кого-нибудь есть опыт общения в Москве с хорошим генетиком или кардиологом, которые знают Марфанов?

0

919

Здравствуйте, must. Моему сыну тоже 15 лет, через 3 дня будет 16. Пролапс митрального клапана есть, аортального пока нет. Кардиолог прописала ему пить рибоксин и панангин по очереди (месяц рибоксин, второй - панангин), они точно не повредят, потому что рибоксин мне назначали еще 25 лет назад, эти препараты сердце поддерживают.
Кардиолога или генетика в Москве, к сожалению, не знаю. Да и смысла, честно говоря, не вижу к ним обращаться, раз у вашего сына проблем с сердцем нет, а СМ, как известно, не излечивается.

0

920

Спасибо за совет, но хочется избежать тех последствий СМ, с которыми столкнулся я в 36 лет. Меня поэтому интересует опыт
использования Лозартана, как я понял европейский, т.к. в америке тестирование Лозартана идет в настоящее время.
Я спрашивал у кардиолога в клинике Мясникова по поводу прогнозов устранение слабости соединительной ткани. Он говорит,
что ориентировочно  это 2030 годы (что-то связанное с вирусной ...).Конечно может быть прорыв.

0

921

Поищите на этом форуме про Лозартан, эта тема обсуждалась, только не помню, как давно.

Отредактировано Надежда (2012-04-28 20:58:11)

0

922

Здравтсвуйте, форумчане :) Наконец закончились 15 лет мучений беготни по больницам.  Моему сыну поставлен еще один диагноз, надеюсь, что теперь уже окончательный (синдром Марфана). Лучше сыну не становится...все только хуже...на душе гадко, еще бы...но как говорится, что не происходит, все к лучшему...теперь то мы знаем с чем имеем дело. Назначила врач генетик пить кальций и аскорбин, еще какой-то препарат. Через три месяца опять анализы сдавать....Сын решил уйти из школы, конечно с моей подачи и травли в школе...Сегодня была в его школе, сообщила, что забираю ребенка, так там даже обрадовались....зачем такой ребенок, у которого сил нет учиться....с одной стороны обидно (а еще говорят об инклюзивном образовании), с другой стороны - повод получить профессию. Врач предложила на инвалидность ребенка отправить, но я отказалась (как-то странно мне показалось ее предложение ЭХО сердца написать похуже для инвалидности)...Хотелось бы еще ДНК-тест сделать, вот думаю, есть ли смысл его делать? Тем более, что он не из дешевых....Простите, что много негатива в моем сообщении...Очевидно я все еще перевариваю новость.

0

923

Наталия Владимировна написал(а):

Здравтсвуйте, форумчане :) Наконец закончились 15 лет мучений беготни по больницам.  Моему сыну поставлен еще один диагноз, надеюсь, что теперь уже окончательный (синдром Марфана). Лучше сыну не становится...все только хуже...на душе гадко, еще бы...но как говорится, что не происходит, все к лучшему...теперь то мы знаем с чем имеем дело. Назначила врач генетик пить кальций и аскорбин, еще какой-то препарат. Через три месяца опять анализы сдавать....Сын решил уйти из школы, конечно с моей подачи и травли в школе...Сегодня была в его школе, сообщила, что забираю ребенка, так там даже обрадовались....зачем такой ребенок, у которого сил нет учиться....с одной стороны обидно (а еще говорят об инклюзивном образовании), с другой стороны - повод получить профессию. Врач предложила на инвалидность ребенка отправить, но я отказалась (как-то странно мне показалось ее предложение ЭХО сердца написать похуже для инвалидности)...Хотелось бы еще ДНК-тест сделать, вот думаю, есть ли смысл его делать? Тем более, что он не из дешевых....Простите, что много негатива в моем сообщении...Очевидно я все еще перевариваю новость.

Здравствуйте уважаемая Наталья Владимировна!!!
Моему сыну 11 лет, фото можно посмотреть в теме (Марфаноподобный фенотип) и почитать о нас тоже.......
Не могу понять, почему вы отказываетесь от инвалидности, тем более если вам ее сами врачи предлагают???
Моему мальчику инвалидность дали только после операции ( в Москве выпрямляли грудную клетку) мы уже два года сидим дома на домашнем обучении( по инвалидности дали) ребенок умный, учится на "5", учителя сами приходят домой и занимаются с ним, все его хвалят и любят! Кстати в школе ему тяжело было учиться физически: душные классы- ему уже плохо, тошнит, крики учителей и детей-начинает болеть голова.... Он в классе единственный отличник.... И не потому, что домашник, и что его жалеют, наоборот, у нас нагрузка и спрос на знание выше, чем у простых школьников. И еще всегда лучше, когда учитель занимается тет-а-тет с учеником!!!! Сам ребенок, и я довольны, в школу он вообще идти не хочет, ему и дома нравится учиться.... Кстати, нас в школе тоже травили одноклассники, но не из за внешности, а потому что умный.
Очень хотелось бы узнать подробнее о вашем сыне.... Какие операции вы перенесли и т.д......
ДНК тест в России не делают вроде, именно на определение СМ...........

0

924

Привет уважаемым участникам сообщества!

Мне 30,  явным образом синдром Марфана мне не ставили,  а попытки "самодиагностики" по выложенным у Вас критериям дают какой-то невнятный результат: например, присутствует  гиперпластичность суставов + куча проблем по ортопедической части, вызванных, судя по всему, дисплазией соединительной ткани ( плоско-вальгусные стопы, врожденный вывих тазобедренных суставов, кифоз, остеопения на грани с остеопорозом). С другой стороны проблем с сердечно-сосудистой системой т-т-т вроде как нет,  на ЭХО-КГ и на обычных кардиограммах ничего не отражается. Телосложение скорее астеническое, хотя и не столь сильно выражено (рост 179, вес сейчас около 80, но набрал сравнительно недавно, по молодости было где-то 60 в среднем).

В основном наблюдаюсь в ЦИТО, там же в 96-97 гг. оперировался по поводу врожденного вывиха тазобедренных. По этому же поводу дали 3ю группу инвалидности, бессрочно (спасибо добрым людям из травматологического ВТЭКа).

Последнее время сильно обострился остеохондроз, приходиться эпизодически норсить корсет, немного помогает плавание.

Что касается социальной адаптации - тяжеловато,  конечно, но тем не менее как-то кручусь, работаю в федеральных органах власти, получил юр. образование. Женился пару лет назад))

0

925

Приветствую всех участников форума.
Пишу это сообщение с целью собрать больше информации, надеюсь мне кто-нибудь поможет.

Если что меня зовут александром, мне 20.До 8 лет вообще ничем не болел, с 8 до 12 упало зрение, но его вовремя остановили, где-то в 14-16 сильно вырос. На данный момент рост почти достиг 2ух, а вот вес естественно оставляет желать лучшего.Про сердце ничего говорить не буду, что не сглазить 8-)
Изучаю форум уже наверное полмесяца-месяц, вот зарегестрировался недавно, за это время нашёл тут больше информации, чем мне за 5 лет дали врачи, им теперь не доверяю, только хожу кардиограммы делать и кровь сдавать.Вообщем очень расстроило когда узнал что рост можно было замедлить гармонами во время полового созревания, рост- это моя больная тема и собственно врачи вообще никогда мне на это не намекали, хотя с эстетической точки зрения могли бы предложить что человеку будет очень трудно, темболее серьезных проблем у меня нету.Как бы то ни было, но жить нада, а хочеться и гулять с друзьями и семью и в общем просто нормальную жизнь.Получается что единственное что остаётся хотя бы привести вес в нормальное состояние.

Итак рост почти 2 метра, а вес всего 63 килограмма- налицо, собственно, явная дистрофия соед. ткани.Как говорят мой вес должен быть примерно 89-90кг.
Обращаюсь ко всем кто это увидит!! есть ли среди вас кто смог преодолеть или ослабить эту заразу?Время и методы не столь важны, я итак терплю уже несколько лет.Видел статью про ЛОЗАРТАН, очень заинтересовало, особенно, то что там было сказано про мышей, мол через девять месяцев они восстановили свою мышечную ткань.Есть ли среди вас кто лечился эти препаратом?можно ли надеяться на чудо?поделитесь информацией пожалуйста.
Не расчитываю на быстрый ответ, так как вижу что форум сейчас не слишком посещается, но я буду ждать и постараюсь каждый день смотреть эту тему.Если вы что-то полезное знаете, не потрудитесь пожалуйста рассказать.
Заранее всех благадарю!

0

926

Синдром Марфана - трагедия, епть http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1283-3.gif  трагедия - это человек, лишившийся рук. вот это ТРАГЕДИЯ. или превратиться в овощ, причём в РАЗУМНЫЙ овощ. ВОТ ЭТО ТРАГЕДИЯ http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif А всё остальное - соплежуйство.

+2

927

korvon написал(а):

Не могу понять, почему вы отказываетесь от инвалидности, тем более если вам ее сами врачи предлагают???


От инвалидности отказалась лишь по одной причине: потом сын не сможет никуда устроиться без блата и взяток. Мой зять работает грузчиком имея вторую групппу по зрению, и то его устроили по знакомству...Так хоть есть возможность устроиться на работу в будущем.

0

928

korvon написал(а):

Очень хотелось бы узнать подробнее о вашем сыне.... Какие операции вы перенесли и т.д......

Операции сыну делали только по сопутствующим диагнозам - фимоз, гнойный отит, инфильтрат инъекционный, по травмам несколько операций....Грудную клетку и осанку пока еще можно поправить плаванием, мышцы тренировать....Он у меня сильно вытянулся, а вот вес набирает плохо...Из школы уходит не потом что дети гнобят, а из-за того ,что учителя долбают словесно и оценками...выше 2 и 3 оценок не ставят, а он у меня учится в 10 классе....смысл в школе учится, если нет радости от этой учебы...самостоятельно в олимпиадах участвует...и учится хочет так же самостоятельно....

0

929

marfan написал(а):

А к нижеследующему видео (хотя оно и принесло 1101 посетителя вместо обычных 60 - 100) прошу относиться с иронией.

Мой комент по поводу видео о СМ:
Действительно эта передача очень поверхностна, это шоу, которое не раскрывает сути СМ, бедному парню прилепили ярлык и Малышева несколько раз говорила мальчику ,что поможет ему. Как вообще можно ставить диагноз на основании трех признаков! Моему ребенку пришлось пройти много обследований на протяжении 15 лет, пока ему поставили окончательно этот диагноз! И то я сомневаюсь в правильности диагноза ,и имею на это право, так как в педиатрии проработала 6 лет, многого насмотрелась.

0

930

кот написал(а):

Синдром Марфана - трагедия, епть   трагедия - это человек, лишившийся рук. вот это ТРАГЕДИЯ. или превратиться в овощ, причём в РАЗУМНЫЙ овощ. ВОТ ЭТО ТРАГЕДИЯ    А всё остальное - соплежуйство.


Могу с Вами не согласится, так как все люди разные и каждый человек имеет право на переживания. То что для одного традегия, для другого это пустяк, и наоборот. Так же огромное значение имеет темперамент человека, и если человек с сангвиническим типом темперамента с легкостью перенесет любое печальное известие, то с меланхолическим складом - просто опустит руки и будет заниматься соплежуйством, как Вы написали. Я уже не говорю о родителях особенных детей, коу как не им знать какого это не спать ночами и переживать за своё чадо, и ждать прочтого человеческого чуда - выздоровления ребенка! Извините меня за такой ответ, но Ваше сообщение просто вызвало у меня негодование.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC