Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 871 страница 900 из 977

871

ясно, спасибо Ольга!

0

872

Olga написал(а):

Esli etot direktor chelovek sovremennij, to on dolzen znat chto imenno sejchas do Rozdestva vremja delat horoshije dela i pomogat ljudjat, nadejus chto vashe pismo budet vo vremja prochitano!

Дорогая Olga!
Большое Вам спасибо за пожелания! Как говорится Ваши слова, да Богу в уши))
Храни Вас Господь. Вас и Ваших девочек!!!
ВСЕМ МАМОЧКАМ ПОСВЯЩАЕТСЯ!!!
Молитва матери
прекрасна,
Сильней нее молитвы нет.
С ней жизнь ребенка не опасна –
В ней скрыт любви Христовой свет!
Пока мать молится за чадо,
Господь от бед хранит его,
Спасает душеньку от ада,
Жила в раю чтоб у Него.

Молитесь, матери, с надеждой,
Что Бог помилует детей
И их Своей рукою нежной
Он отведет от всех страстей.

Отнимет Он от них печали,
Что душу бедную гнетут,
Для них откроет Свои дали,
Что в Царство Божие ведут.

Сама Пречистая незримо
Молитву с матерью творит
И дом обходят беды мимо,
Покой небесный в нем царит.

Молитвы матери нет краше,
Она всегда слышна Творцу,
За матерей планеты нашей
Молюсь небесному Отцу! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-3.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-3.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-3.gif

0

873

Здравствуйте, Ольга. Очень с вами согласна по поводу дискриминации инвалидов в России, как-то читала, что по результатам опроса россиян выяснилось, что у нас к сексуальным меньшинствам относятся лучше, чем к инвалидам. Наверное, это такой, веками сложившийся менталитет нации, даже не знаю, реально ли изменить ситуацию, очень сомневаюсь. Есть у нас такой анекдот: Путин выпустил указ, по которому пенсионерам разрешается переходить улицу на красный свет. Так и с инвалидами, балласт общества, по разумению многих.
Руки и ноги тоже постоянно немеют, кровь плохо циркулирует, а руки еще и от шейного остеохондроза немеют.
Ольга, а как у ваших дочек с личной жизнью дела обстоят? Извините, может, это некорректный вопрос.

0

874

Nadezda dobrij vecher!U menja u mladshej bili malchiki, no dolgo druzit  ne mogut ,maksimum mesjats, molodez sejchas izbalovannaja slozno konechno, a vot s serdechnikami eto moi ljubjat vstrechatsja tak kak otnoshenije k zizni odinakovoje.Osobenno te u kogo serdse s odnim zeludochkom, oni i ne operiruemije i zizn tolko do 30 let, a peresadku delajut ne vsem, net donorov.

0

875

Понятно, а им сколько сейчас лет, вы писали давно как-то, забыла, извините.

0

876

18,5 i 15

0

877

У меня сыну тоже 15 лет, спорит со мной, говорит, что здоровый, недоволен, что я его гантели 10кг. отдала родственнику. Я ему объясняю, что сердце надо беречь от больших физических нагрузок, ну куда там, не очень-то верит. Хотя по натуре домосед.

0

878

Здравствуйте Надежда)
По поводу Вашего сына. Осмелюсь заметить, что не стоит убеждать ребенка в том, что он болен и ему нельзя заниматься, это сильно угнетает и вырабатует комплексы. По поводу нагрузок хочу заметить, что укреплять мышци надо, особенно спины, чтоб удерживать позвоночник от подальшей деформации. правда очень осторожно, без перенапряжений. качалку сразу отмести в сторону ибо там сильно большие перегрузки, даже если он будет заниматься под пресмотром опытного тренера, врача реабелитолога. но гантелю можно было б и оставить))) если не перенагружатся и с умом то это только на пользу.
Я все же рискну посоветовать с собственого опыта. Я год занимаюсь йогой. это прекрасная практика, опять же если с умом) когда я тока начал заниматься я толком и согнуться не мог, позвоночник не пускал, руки не держали, чусвствовал себя поленом) было ужасно тяжело, и мышци болели, и спина, и колени. Но постепенно и мышци окрепли, и позвоночник стал подвижней, и растяжка вменяемыя появилась, отдышка пропала. не вылечелся конечно, но чувствуя себя неплорхо, мышци проявились. главное что в практике йоги учишься слушать свое тело и распределять нагрузки. опятьже в практики минимальные нагрузки на организм, так как основные упражнения работают через раслабления, что исключает перегрузку на сердце. Опять же в практике идет и работа с воздействиями на внутреннии органы, путем принятия определенных поз, так же некоторые упражнения позволяют снимать нагрузку с сердца. Пранаяма (дыхательные упражнения) позволяют разработать легкии, что обеспечивает организм кислородом.
я сейчас сожалею что не начал заниматься лет в 16, когда тело было намного поддатливей. можно было б избежать многих проблем.

С ув. Денис, 24 года.

Отредактировано Denis (2011-12-20 00:36:10)

0

879

Я тоже считаю, что йога необходима для марфанов. Есть такая книга "Иога для женщин" Гиты Айенгар - где-то можно скачать наверняка - там описания очень подробные, с фотографиями.

Отредактировано Елен@ (2011-12-21 16:14:47)

0

880

Здравствуйте, Денис. Вы пишите:
"По поводу Вашего сына. Осмелюсь заметить, что не стоит убеждать ребенка в том, что он болен и ему нельзя заниматься, это сильно угнетает и вырабатует комплексы".
Да я его совсем не убеждаю в том, что он болен, просто предостерегаю, чтобы сердце берег, он занимается различными там отжиманиями и т.д., даже 5 по физ-ре в школе в первой четверти получил. Абсолютно не препятствую ему в занятиях, просто читала, что тяжелые гантели для сердечников неприемлемы. Я согласна с тем, что физические упражнения при Марфане очень полезны, только проблема в том, что при нашем заболевании нужно заниматься этими упражнениями ежедневно, иначе толку будет мало, а это, согласитесь, не каждому под силу. Знаю на собственном опыте, так как страдаю сколиозом с 6 лет, училась в школе для детей, страдающих сколиозом, где ЛФК была ежедневным уроком, однако сколиоз продолжал прогрессировать, если в первом классе он был первой степени, то к седьмому стал четвертой. И физкультура, к сожалению, не помогла, помогла только операция. Конечно, спорт дело хорошее и для здоровья очень полезное, но по моему мнению (может, субъективному) основной акцент взрослые люди с СМ должны делать на деятельности, не связанной с большими физическими нагрузками.

0

881

Привет, мне 27 лет. Синдром Марфана диагностировали в 13 лет - педтверждено генетиками. Я старалась не зацикливаться на болезни. Были 4 операции на лице - нос, челюсти. Сейчас все очень красиво. Грудную клетку оперировать побоялись, и с возрастом впадина заметна меньше. У меня нет одного ребра, но природа скрасила это развитым прессом. Официально спортр мне запрещен, но иногда похаживаю на тренажеры, катаюсь на доске, роликах. Вот бегать совсем не могу, как и стоять в транспорте.
К сердцу отношусь по ощущениям - болит, не трогаю, не болит- пользуюсь :)
Дистрофия сетчатки глаза пока не мешает, но глаза интуитивно берегу.
Последнее время очень болит бедро и колено, а так же мышцы и связки. Иногда о слез. Вот пойду с доктору, который наблюдал меня в детстве. Не хочется ворошить болезнь, но вот походу надо...
В школе да, издевались много, но теперь мои многие одноклассники выглядят гораздо старше. Сейчас многое изменилось, но только внешне...

0

882

Добрый вечер всем участникам форума!
Снова хочу поделиться с Вами нашими проблемами.
Во первых, глав. врач ЦГХ нам так и не ответил. Мы уже пошли другим путем, надеюсь его конец будет успешным.
Во вторых вчера у нас был плановый поход к ортопеду. Не побоюсь этого слова "светило" медицины , не заглянув в нашу увесистую карточку, спросив что нас беспокоит. удивился фразе, "была торакопластика по NUSSу". Написал нам в заключении, "состояние после оперативного вмешательства" и Кифосколиоз, он запретил моему сынуле садиться, т.е. стоя есть, уроки делать лежа!!!!! на подставке!!!!!!!!! и пить Кальций д3.
Вот как можно ему с его пластиной лежать на груди???????????? Ведь она давить будет!
Или я не права?????? Вообще еще раз поражаюсь нашим врачам............ http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1283-3.gif

0

883

Privet korvon! Eto prosto glupost ,chto sidet nelzja s plastinoj i prichem zdes vitaminy??? kosti ukrepljat mozno i molochnimi produktami.Esli u vas rebra bili prosto vignuty, podnjaty naverh, to sidenije ne opasno dlja zdorovja, u nas po falange obrezano s kazdogo rebra i snova shity i to net nikakih ogranichenij.A v kakom sostojanii u vas ljogkije?

0

884

корвон, вот это не повезло конечно и с операцией и с врачами, а у меня снова вопрос так как я сейчас нахожусь в неопределенном состояние (родственики марфаны у меня все симтомы, но диагноз не поставлен) сейчас лечу зубы и у меня корни у зубов искривлены где то читал что такое не редкость при см, или я ошибаюсь?

0

885

Olga написал(а):

A v kakom sostojanii u vas ljogkije?

Здравствуйте Ольга!
Вчера делали рентген грудной клетки в двух проекциях, вроде все нормально... На спирометрии выявлено умеренное выраженное, рестриктивное нарушение вентиляционной функции легких.
Я сама в шоке была, когда такое услышала от врача, год прошел, нам никто не говорил, что сидеть нельзя, а этот на тебе!!!

Роман написал(а):

сейчас лечу зубы и у меня корни у зубов искривлены где то читал что такое не редкость при см, или я ошибаюсь?

У нас тоже проблемы с прикусом,передние зубки у нас вообще друг на друге лежали, ребенок с пластинами не расстается с 6 лет...Попробую диагноз ортодонта написать: Дистальная окклюзия,глубокая руцовая? окклюзия, протрузия 21112.

Отредактировано korvon (2011-12-23 22:21:33)

0

886

Korvon s Novim godom! Vozmozno u vashego malchika na ljogkih skaplivaetsja mnogo slizi, u nas takoe bilo, nam vo vremja operatsij vsju sliz ubirali i sami ljogkije raspravljali oni bili mjatije vsledstvii vpadiny, a potom eshjo zidkost otkachivali delali drennaz.Ja tak dumaju chto esli prosto plastiny cherez bok postavili , ljogkije nikto ne trogal i ne raspravljal tak i sliz nikuda ne delas.nam eshjo delali test na vmestimost vozduha v ljogkije , u moih nize normi, no vrachi skazali zivite schastlivo!!

0

887

С НОВЫМ ГОДОМ ОЛЬГА!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1312-2.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1312-3.gif
Желаю Вам и Вашим деткам крепкого здоровья! Всего самого наилучшего!
Мы до нового года через знакомых все таки попали в Центр грудной хирургии, на УЗИ сердца нам сразу поставили пролапс митрального клапана, а вот с нарушениями сердечного ритма пока не разобрались, делали даже чреспищеводную электростимуляцию левого предсердия, проба отрицательная. Сказали провериться еще у невролога, т. к. эти нарушения больше к невралгии относятся.

Olga написал(а):

nam eshjo delali test na vmestimost vozduha v ljogkije

А как этот тест называется???

0

888

Korvon privet! test nazivalsja SPIROMETRIJA

0

889

Мы делали спирометрию и до операции и после
При обследовании на спирометрии у него выявлено умеренное выраженное, рестриктивное нарушение вентиляционной функции легких.
Врачи говорят, что так и должно быть....Что ничего страшного нет....

0

890

Korvon privet, nu vot i horosho chto net riska dlja zizni, nado prosto spokojno zit

0

891

Здравствуйте Елена. Спасибо за ответ. Я пробовал заниматься физ - рой, но это привело только к увеличению аорты и еще к разрывам кожи (не знаю как - по научному). что делает еще более страшным. У меня еще вопрос - какой процент вероятности передачи СМ ребенку? У первого есть признаки (хотя врачи не ставят такой диагноз, скорее всего из-за своей не профессиональности, я встречал таких которые даже не слышали о СМ ) , но хочу завести еще, но один "умный" врач сказал - нечего больных плодить. Я перебрал всех предков до 5-го колена, и по отцу, и по матери.Вывод - один я с СМ. И что еще хуже мой МАЛЫШ. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-2.gif

0

892

ruslan написал(а):

но один "умный" врач сказал - нечего больных плодить.

Извините, что встреваю, но таких врачей сразу к стенке ставить надо.... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1311-4.gif
Все мы в руках Божьих, а этого врача просто игнорируйте!

0

893

Ja toze stolknulas s problemoj kotoruju opisal Ruslan, mne po nachalu kogda ja nichego ne ponimala  po-finski dali ruskojazichnuju perevodchitsu tak ona naprjamuju zajavila zachem vi rozali bolnih detej, bolshe ona mne ne -perevodila.Ja sejchas spustja vremja , moj rebjonok s SM bil na zimnih kanikulah na reabilitatsiji dlja redkih detej, tam  govorili chto sejchas na pervih nedeljah beremennosti berut test na gen,i esli nahodjat gen s mutatsijej, to delajut abort, u tak do teh por poka ne budet zdorovogo malisha.

0

894

Всех с наступившими праздниками!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1312-3.gif  У меня очень схожие марфанские мироощущения с НАДЕЖДОЙ Эксперт V.I.P… Коротко о себе: только что стукнуло 32 года, диагноз с детства, полный букет Марфана, но мои врачи закончились с последней школьной диспансеризацией лет в 16, с тех пор нигде и ни у кого не наблюдалась, разве что линзы конт. раз в году в Федорова покупала… Просветилась насчет всех «прелестей» и прогнозов нашего недуга случайно благодаря инету только в мае 2011 накануне операции на сердце. А врожденный сколиоз реально дал о себе знать в 27 лет, пролечилась и у Дикуля и у Бобыря пару месяцев (тренажеры-гимнастика-сауна-массаж-мануальное напряжение мышц спины), тогда поставили S-образный сколиоз 2-ой степени (в детстве по-моему также 2-я степень была), массаж помог, попустило… Но с тех пор периодически прихватывают поясничные и не только боли, тем более при малоподвижном образе жизни в основном за компом… А сейчас спина просто вопиЁт бедная, после полугода спанья исключительно на ней ввиду июньской операции на сердце, да еще и на мягком и совсем не ортопедическом диване, просыпаюсь среди ночи от боли и не могу найти удобного положения ни на спине, ни на боку, теперь уже на полу и на жестком ортопедическом тоненьком кокосовом наматрасснике. Хочу только подтвердить свои подозрения у вас в том, что в 32 года уже ничего кардинального сделать с позвоночником и избавиться от болей нельзя, ни хирургически, никак еще, и сколиоз будет еще болезненней себя проявлять с возрастом, верно? Только ЛФК, массаж, разработка мышц, поддерживающих искривленный позвоночник и максимально подвижный образ жизни, так? К сожалению пока еще ничего из вышеперечисленного не могу себе позволить в связи с недавней сердечной операцией и распиленной грудиной, ждемс...   http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1322-1.gif

+1

895

Здравствуйте, Светлана! А инвалидность у вас есть? Странно, почему у вас так сильно болит спина, ведь вторая степень - это не четвертая. Судя по вашему рассказу, больших проблем со сколиозом у вас не было. Сужу по себе: мне ни ЛФК, ни массаж не помогал, шло постоянное прогрессирование. Хотя сколиоз не врожденный, начался лет с пяти, когда с карусели упала. Сейчас стоит стержень титановый (дистрактор Харрингтона), уже 24 года стоит. Спина часто болит, конечно, но помогает небольшой (10-20мин.) отдых. Просто полежу немного и опять за комп. Но вот чтобы ночью еще не спать из-за боли... Да и 32 года - не 50, 60. Надо что-то делать, наверное. Более кардинальное, чем ЛФК. Хотя что, даже и не знаю. ЛФК, кстати, я лет 20 уже не занимаюсь, лень-матушка. А не могут такие боли в спине быть последствием проблем с сердцем?

+1

896

Olga написал(а):

sejchas na pervih nedeljah beremennosti berut test na gen,i esli nahodjat gen s mutatsijej, to delajut abort, u tak do teh por poka ne budet zdorovogo malisha.

Здравствуйте Ольга!
Неужели кто то пойдет на такой шаг???
Ведь ребенок это Божье благословение!!!
Наши марфанята  самые прекрасные детки на свете, умные, добрые, ласковые, любящие животных....Как можно избавиться от них???

0

897

Korvon, konechno ja s vami soglasna.Prosto na forume uze neodnokratno bila diskussija na temu zachem plodit bolnikh detej , a ja prosto uznala novoju informatsiju po etoj teme.A tak to skolko ljudej stolko i mnenij.

0

898

Да Ольга, я с Вами согласна, сколько людей, столько и мнений.... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1325-4.gif
Для НАДЕДЖЫ:
Уважаемая Надежда, а не могли бы Вы подробнее написать о враче, РЫЖАКОВ ЮРИЙ ПАВЛОВИЧ. (читала на форуме о нем вот здесь Синдром Марфана) Дело в том, что я нашла его здесь в Краснодаре!!! Хотелось бы узнать о нем получше... Судя по всему он наша ПОСЛЕДНЯЯ надежда!
Завтра собираемся записаться к нему на прием!!!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

+1

899

Надежда написал(а):

Здравствуйте, Светлана! А инвалидность у вас есть? Странно, почему у вас так сильно болит спина, ведь вторая степень - это не четвертая.

Матери предлагали оформить на меня инвалидность по зрению в детстве, она отказалась. Ну а сейчас наблюдающий кардиолог мне напоминает про ВТЭК постоянно, со вставленными протезами то аорты и аорт. клапана, но я пока отнекиваюсь. В надежде на то, что через какое-то время состояние вернется хотя бы в предоперационное по ощущениям и я еще наработаюсь за свой век полноценно, как и раньше безо всякой инвалидности, которая по-любому фигурирует для работодателя при приеме на работу. Ну а если вдруг уже не смогу работать как раньше - там, возможно, и пойду оформлять, но пока марать трудовую книжку "пожизненной пенсией и ограничением трудового дня по времени" не хочется, российские толерантность и "отсутствие дискриминации при приеме на работу" хорошо всем известны в нашем обществе. А в спине болят именно мышцы как мне объяснил симпатяга-доктор у Бобыря, т.к. при моем S-образном сколиозе даже 2-ой степени с одной стороны они натянуты, а с другой наоборот не напряжены и провисают...надо регулярно их напрягать и приводить в тонус даже без тренажеров и активной гимнастики, и показал как...но моя распиленная грудина еще болит, и психологически боюсь всего, да и физически напряжно, потому пока ниче не делаю...  Спина давала о себе знать лет с 16 наверное, а возможно и раньше, не помню, но тогда еще терпимо... А как наступила эра интернета, вся жизнь - комп! Учеба, работа, увлечения, по 10-12 часов за ним родимым... Чем больше двигаешься и меньше за компом - тем легче позвоночнику, плюс 3-х сантиметровый кокос на полу вроде как уже помогает за несколько ночей... диван с ужасным наполнителем - на свалку...

Отредактировано Svetlana1979 (2012-01-16 17:39:14)

+1

900

пища для размышлений всем марфанам, я увлекаюсь биологией и собираюсь поступать на биолога, вообщем посмотрите на эволюционную ветвь развития человека каждый новый вид был выше, умнее и менее физически развит не чего не напоминает  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif был у стоматолога он сказал что мои искривленные корни могут быть из-за синдрома марфана который у меня официально не поставлен, а по сколиозу у меня он тоже есть но в легкой форме  (вообще у меня см проявлен в очень легкой форме и из минусов у меня только сколиоз, очень худой и размер ноги 46 в 17 лет, все эти минусы с лихвой закрывают плюсы) и боли иногда бывают в спине больше дискомфорт чем боли а вот в пояснице иногда так болит когда встаю что аж передергивает

Отредактировано Роман (2012-01-19 16:50:44)

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC