Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 61 страница 90 из 977

61

Да, такие врачи сейчас большая редкость, есть еще некоторые места, где квалифицированные врачи работают, такие , как клиники Сеченова и др. А в районной пол-ке, когда  моему ребенку было 5 лет и у нас не стоял еще д-з с-м Марфана, они(врачи в поликл.) вообще не знали что это такое. Кто во что горазд был, кто ставил д-з ДЦП, кто еще что то, одна только врач была у нас, теперь она зав. отделением, настоятельно советовала сходить к генетику. Она оказалась права.

0

62

Всем доброго дня!
Моему 20 летнему сыну после обследования в кардиологи ЦКБ №2 им.Н.А.Семашко поставили диагноз Синдром Марфана. В интернете много информации, но вопросы остались... Как такой диагноз могли просмотреть врачи, которые постоянно наблюдали его в поликлинике, в том числе ортопед ( по поводу прогрессирующей воронкообразной деформации грудной клетки) и кардиолог?  Из выписки видно, что его консультировали кардиолог, невролог, ЛОР и офтальмолог. Может ли быть диагноз ошибочным, ведь его не консультировал генетик? В семье нет никого, у кого был бы такой диагноз...
Простите за многословность, но я просто в шоке от того, что столько времени упущено! Что надо делать срочно?  А что с призывом? У него категория Г , а он бросил институт....Могут ли с этим диагнозом призвать на службу?
Буду благодарна всем, кто ответит!

0

63

zolikkk
Странная ситуация.Обычно такой диагноз ставится в течении первых месяцев жизни.Со мной, например, так и произошло, причем он был поставлен врачем детской поликлиники маленького провинциального городка ( 4 000 км от столицы) тридцать с лишним лет назад. В военкомате мне записали " годен к нестроевой", перед этим потаскав по военным врачам (видно было, что те всеми силами пытались оспорить диагноз и игнорировали инвалидность с детства) Срочно надо делать ЭХО сердца и проверять глаза (подвывих хрусталика). И еще: если вам будут предлагать операцию по поводу деформации грудной клетки- не соглашайтесь, или предварительно обязательно проконсультируйтесь в Бакулевском. Дело в том, что в ходе такой операции устанавливается металлическая пластина,выпрямляющая грудину, и , если , не дай Бог, со временем придется делать операцию на сердце, пластина эта будет серьезно мешать хирургам ( эта информация получена недавно от ведущего специалиста в этой области). Скорее всего в вашем случае речь идет все- же о слабой форме синдрома, так как Вы не пишите о проблемах со зрением (при синдроме очень плохое зрение, и оно ухудшается с годами, вплоть до полного отрыва хрусталиков, или же операции по их удалению) А так же к 20-ти годам, как правило проявляются изменения в клапанах сердца (аортальный и митральный) и аорте . Искренне надеюсь, что поставленный вашему сыну диагноз - нелепое недоразумение. Обязательно проконсультируйтесь со знающим генетиком.

0

64

Всем Привет!!  :)
Извините конечно!! Синдрома Марфана у меня нет. Но я Вас прекрасно понимаю. Мой молодой человек с этим сидромом. Я безумно люблю Толика!!  :love:
Я желаю Вам всем всего наилучшего!! И не унывайте!! Счастья и удачи!!

0

65

Привет всем. Представлюсь. Павел. 24 года. Москва/Ростов-на-Дону. Рост 200, вес 68 где-то. Синдром поставили ещё в военкомате, но как-то вяло, т.е. намекнули, они то о нем только в книжках читали... и никуда не направили обследоваться. А вот недавно у невропотолога был, он мне про этот диагноз напомнил.

С сердцем за исключением порока митрального клапана 1 степени и тахикардии проблем пока нет. Пытался обрасти мясом в подростковом возрасте через железо (когда ещё не знал, что это противопоказано), но ничего не вышло, мясо наростало очень медленно, и во время тренировок чувствовал что сердцу очень тяжело. Потом забил, смирился.

Я хочу сказать тем, у кого детям поставили такой диагноз и тем, кто недавно услышал про него у своего врача - не отчаивайтесь. Никому не известно - сколько каждый из нас проживет. Подумайте о другом. Старость... скорее всего мы её избежим. Нужно жить активно, ведь мы наделены не только физическими недостатками, но есть ведь и плюсы, сила воли, острый, голодный к знаниям ум. Постарайтесь воспользоваться этими преимуществами. Это не пустые слова. Такими качествами наделен почти каждый из нас.

0

66

Да, и вот ещё что. Спасибо за сайт.

На счет нервной системы, кстати а нет ли каких-нибудь изучений или научных трудов про свзяь нервной системы, психических заболеваний и синдрома? Просто я страдаю с 18 лет тревожно-депрессивными состояниями достаточно тяжелыми, бывает только на силе воли справляюсь с этими состояниями. Психотерапевта посищаю, принимаю антидепрессанты, но у меня подозрение, что связь есть.

0

67

Lexx написал(а):

Меня зовут Владимир, 21 год, живу в Москве.
Синдром Марфана поставили ещё лет в 13. Рост 185, вес 55, деформация грудной клетки (килевидная), зрение -4,5 (делал склеропластику в инст. Фёдорова - тьфу-тьфу-тьфу ухудшение остановилось, ношу линзы), ПМК, расширение корня аорты. Самое напряжное - это телосложение + деформация( Летом ходишь с длинным рукавом, даже в самую жаркую погоду; купание, отдых на море тоже закрыты для меня, одежду тяжело подобрать чтобы более-менее скрыть недостатки. В одежде норм выгляжу, но без неё очень стрёмный вид( Проблема с личной жизнью - я не могу обременить любимого человека своим диагнозом, а тем более передавать его своим детям.

Я летом тоже хожу с длинным рукавом всегда. Водоёмы тоже закрыты для меня. Ну что поделать, если не хочешь чтобы на тебя пялились эти дебилы и не тыкали пальцами - надо чем-то жертвовать. Но со временем это проходит, я заметил что мне стало совсем пох на эти взгляды, здесь ещё философия помогает. Рекомендую почитать Ницше и Шопенгауэра. Помогает серьезно поменять взгляды на жизнь. Правда к длинным рукавам я уже так привык, что я уже не представляю себя в майке.... ) Это что-то из подсознательного уже.

На счет семьи. Знаешь, у меня такие же мысли, вообще я к женщинам сейчас близко не подхожу, чтобы не дай бог не вышло из этого чего... Я лично не хочу, чтобы мой ребенок жил в этом сраном мире, а тем более с таким синдромом.

Предлагаю выход по поводу отчаяния: наверняка у тебя есть какие способности (возмонжо ещё не раскрытые). Займись чем-нибудь. Музкой, например, как я ;) Или китайским цигуном, полезно... или йогой (хотя говорят что марфанам нельзя, но что там эти врачи про нас знают, йога столько людей исцелила).

Главное помнить о том, что быть не таким как все в этом мире - это совсем не так уж и плохо. В этом, как мне кажется, главная психологическая установка для нас. Говорить себе, что то что мы не такие как все - это хорошо, это преимущество, которое нужно использовать, а не недостаток, которого нужно стесняться.

0

68

Насчет длинных рукавов, окружающих, тревожно-депрессивных состояний и антидепрессантов.
У нас всех одна и та же проблема... С этим всем придется мириться - по себе знаю. Сам принимаю антидепрессанты (не постоянно конечно - а когда уже совсем тяжело становится). Тревожно-депрессивное состояние возникает из-за осуждения нас окружающими. Поэтому в общественной жизни нам крайне тяжело добиться успеха. Объясняю причину: у каждого человека в подсознание встроен механизм идентификации "друг или враг", и человек, видя перед собой другого человека, сразу же, сам того не замечая, дает ему оценку - "кто это?". Например, идет лицо кавказской национальности или негр - и у нас сразу же срабатывает механизм идентификации - мы к этим людям будем относится настороженно, как бы радушно они себя не вели. Однако подсознание не относит их к категории "врагов" - так как они просто являются представителями другой расы. Мы же (то есть люди, страдающие синдромом Марфана) выглядим столь необычно (да вдобавок еще и популяция 1:15000 примерно. нас все-таки мало), что у среднестатистического человека автоматически срабатывает этот гр....ый механизм идентификации (а он вырабатывался тысячелетиями - вместе с инстинктом самосохранения) и выдает однозначную оценку - "враг", нет, не потому что мы можем причинить какой-либо вред, а просто потому что в недрах памяти среднестатистического человека не обнаруживается образа "друг, враг или человек другой расы" по отношению к нам (людям, страдающим синдромом Марфана). Вот и все. Тривиально и просто. Горько и обидно. А деваться - некуда. Надо - жить! Потому что жить надо.
20 лет я искал причину насмешек и незаслуженных оскорблений по поводу худобы (типа "смотрите, вот идет урод, наркоман, гермафродит, педик и т.д."). Я устал. Но причину нашел. Мне 34 года. И я жив. И это - самое главное. И пусть мне не удалось добиться офигенных вершин - я умею то, что я умею и делаю то, что могу делать.
А на дебилов, которые оскорбляют меня - мне просто начхать. Кстати сейчас в лицо мне никто не смеет сказать что-либо обидное. Я выработал очень "тяжелый" взгляд у себя - на что ушли годы (на самом деле доброта у меня - врожденное чувство). Помогает.
Ребята, не отчаивайтесь! Будьте смелыми! Боритесь до последнего вздоха...
"Все что не убивает меня - делает меня сильнее" - это, по-моему, Ницше. Хорошо сказал он.

P.S. А летом я тоже ношу рубаху с длинным рукавом и купаюсь в реке вдалеке от людных мест. Что поделать - с этим приходиться мириться.

0

69

Ребята! Всем привет.  Вот читаю и думаю, какие вы все молодцы! А моему ребенку ничего не надо, он ничем не интерисуется кроме компьютерных игр. Оказывается нужно принимать антидепрессанты, я мы не знали, никто никогда не говорил, а он стал уже совершенно не вменяемый, он чуть ли не кидается на нас, когда мы входим в комнату. Нужно для продления инвалидности проходить диспансеризацию, я отпросилась с работы ради этого, а он и говорит : " Я никуда не пойду!" , вот и все!!  Что хочешь, то и делай, ужасно стало тяжело. Что делать?
И еще, я что то не поняла, а что могут и в армию забрать??
Ходит тоже в рубахе с длинным рукавом, если выходит летом куда, т.к все лето просидел перед комп., а дачи у нас нету, живем в Москве.
А диагноз нам тоже поставили далеко не в грудном возрасте, а в 5 лет. Ему 16 лет, рост где то 185 см вес 55 кг.  Конечно я то все понимаю, почему он старается не выходить на улицу и вообще себя так ведет, но как ему это объяснить?

0

70

P.S У моего ребенка скорее не депрессивное состояние, а агрессивное, раздражительное.

0

71

marfan хорошо сказал ! По поводу депрессий и прочего негатива могу дать отличный совет. Господа и дамы ходите в Церковь Православную и читайте Новый Завет .

  Цитата: " А Я говорю вам: любите врагов ваших, благословляйте проклинающих вас, благотворите ненавидящим вас и молитесь за обижающих вас и гонящих вас" (Евангелие от Матфея,Гл.5-44)

Очень рекомендую послушать проповеди отца Димитрия (Смирнова) Они доступны на МР3- носителях, и на сайте radonezh.ru
Кстати, терпеть не могу длинные рукава, даже на свитере закатываю до локтя. И купаюсь безо всяких угрызений совести. Дело в том, что человек, который тычет в нас пальцем и бормочет"О-О-О!,б"я,-монстр!",делает это,разумеется, в силу разных причин.Основная же причина- в его комплексах (Он выше меня ростом!) Я обычно говорю так: "Дружище! Ну что ты так комплексуешь, ты ведь тоже мужик,  хотя,впрочем,и фиговенький."
Еще одна цитата, не помню,правда,из кого (какой-то известный французский художник)
  " Уродливое может быть прекрасным, а симпатичное - никогда"

0

72

Pasha

И еще: если вам будут предлагать операцию по поводу деформации грудной клетки- не соглашайтесь, или предварительно обязательно проконсультируйтесь в Бакулевском.

Диагноз поставили именно во время обследования по поводу операции на грудной клетке... Операцию делать не стали.
По поводу ЭХО-КГ: Аорта уплотнена 2,6см Створки АК уплотнены, раскрытие 1,5см. Полость ЛЖ: КДР - 4.5см, КСР  3см, ФВ 61%. ТМЖП 0,7 ТЗСЛЖ 0,7. Правый желудочек 0,8см. Проллапс обеих створок МК. Ассинхронное движение МЖП.
Офтальмолог: Миопия.Сублокация хрусталиков легкой степени. Синдром Марфана

До сих пор не могу найти Синдром Марфана в списке заболеваний, дающих освобождение от армии. Неужели при всем при этом могут признать годным к службе?!!!!

0

73

P.S. Огромное спасибо за создание этого сайта!!!! у меня предложение; очень было бы хорошо создать что-то вроде FAQ, куда новички могли бы пойти и почитать в сжатом виде всю полезную информацию, новости и скачать полезные ссылки.
В форумах были очень полезные советы и ссылки, но они постепенно затеряются, а это крайне нежелательно! Там же можно коллективно собрать и систематизировать всю информацию о заболевании( например: характеристики сердечной деятельности в сравнение НОРМА-отклонение), профилактике и лечении, сведения о врачах и медицинских центрах.

0

74

Здравствуйте.Рада что нашла этот сайт.У моего ребенка Морфан.Ему уже 13.Удивляли записи что люди жили и долгое время даже не подозревали о наличии у себя этого синдрома.У нас все было ясно и наглядно видно с рождения.Главная беда это глаза.Перенесли множество операций,а вот теперь отслойка сетчатки,опять больница и как минимум еще 3.Душа болит когда думаю как ему жить дальше!Напишите те кто перенес подобные проблемы.Врачи в прогнозах не многословны.

0

75

Уважаемая АнтоНина! Я уверен, что через глазные операции рано или поздно проходит каждый обладатель нашего диагноза.В моем случае левый глаз оперировался в 25 лет(отрыв хрусталика с выпадением в переднюю камеру), правый-в 30 (отрыв без выпадения) Просто удаление хрусталиков (искуственные ставить не стал- опасно при таком диагнозе). Вы пишете о множестве операций , и последовавшей потом отслойке. Расскажите,пожалуйста, что это были за операции, где делались, и о причинах отслойки.Не падайте духом. Все мы живем ту жизнь, которую живем...Другой у нас нет.                 И Слава Богу за все.

Отредактировано Pasha (2008-09-22 22:00:46)

0

76

привет всем,в который раз убеждаюсь что природа над всеми нами колдует по-разному,у меня зрение почти 1,0,но вот сердце часто напоминает о себе,приходится принимать химиотерапию,по поводу глаз ничего не посоветую,а вот эхо сердца надо действительно раз в полгода делать

0

77

В 10 лет сыну сделали на одном глазу склеропластику,а на втором была угроза отрыва хрусталика с высокой миапией.(Он с первого класса учится в спец.коррекционной  школе по Брайлю)В 11 удалили хрусталик и с другого глаза.А этой весной произошла тотальная отслойка сетчатки на правом глазу.Сделали операцию.Сейчас  выяснилось,что начался рецидив и сетчатка опять рвется.Да к тому же началась отслойка  и в левом глазу.На той недели оперировали левый,а завтра будут делать правый глаз.Операция очень сложная с введением коллагена.Потом это коллаген надо будет удалять.А до тех пор придется жить с опущенным в низ лицом,иначе коллаген может вытечь.Что потом... никто не прогнозирует,но у меня ощущение что врачи на правом глазу поставили крест.

0

78

Привет всем участникам форума! Так как человек, страдающий синдромом Марфана, слабее, чем основная масса людей (в смысле физического развития) и всегда существует опасность того, что какой-либо «нормальный индивид» постарается ради злой шутки «вогнать» Вас в состояние глубокой депрессии, я решил опубликовать здесь нижеследующее:

Итак,

Шесть основных принципов свободы личности.

Каждый человек имеет право:

1. на ошибки;

2. быть непонятливым или что-то не знать;

3. быть нелогичным;

4. сказать "Я не хочу";

5. передумать, изменить свое мнение;

6. воспринимать себя таким, каков есть.

Лично мне эти принципы помогают более-менее справляться с возникающими проблемами социальной коммуникации. И наконец-то мне удалось сформулировать их в краткой и общедоступной форме.
Важное примечание: никогда не испытывайте чувства вины за совершённый поступок, каким бы он ни был в «глазах окружающих». Осуждать нас имеют право только очень близкие нам люди (родственники, проверенные друзья).

С уважением, marfan.

0

79

АнтоНин написал(а):

В 10 лет сыну сделали на одном глазу склеропластику,а на втором была угроза отрыва хрусталика с высокой миапией.(Он с первого класса учится в спец.коррекционной  школе по Брайлю)В 11 удалили хрусталик и с другого глаза.А этой весной произошла тотальная отслойка сетчатки на правом глазу.Сделали операцию.Сейчас  выяснилось,что начался рецидив и сетчатка опять рвется.Да к тому же началась отслойка  и в левом глазу.На той недели оперировали левый,а завтра будут делать правый глаз.Операция очень сложная с введением коллагена.Потом это коллаген надо будет удалять.А до тех пор придется жить с опущенным в низ лицом,иначе коллаген может вытечь.Что потом... никто не прогнозирует,но у меня ощущение что врачи на правом глазу поставили крест.

Здравствуйте, АнтоНин. Хотя я и не врач - могу сказать Вам одно - терпите... Очень сочувствую... Я знаю, что наш сайт посещают врачи. У меня просьба к медработникам - НЕ оставляйте без ответа обращения, подобные вышеприведенному! Доступ на форум - гостевой - регистрироваться необязательно. (Причем это правило действует с момента создания форума. Основная цель - максимум свободы.) Вспомните - человек начинается с сострадания, с желания помочь ближнему.

С уважением, marfan.

0

80

Добрый день! У меня у сына с- м Марфана, ему 16 лет. Скажите пожалуйста кто нибудь из вас служил в армии? Есть ли вероятность того, что с этим заболеванием возьмут в армию? Миопия -13.

0

81

Наталья. В 90-х в армию не брали. Сейчас тоже, думаю ,маловероятно. Инвалидность разве не оформляли?  А инвалидов в нашу армию не берут. Там своих хватает :)

0

82

marfan написал(а):

человек, страдающий синдромом Марфана, слабее, чем основная масса людей (в смысле физического развития)

Уважаемый Marfan! Готов в этом с вами поспорить.Сразу должен сказать, что все нижеизложенное ни к кому лично не относится а является так скажем "общими моментами",характерными для определенных этапов в жизни любого человека, имеющего физ. недостатки,сопоставимые с нашими.  Вопрос "слабости" в данном случае  индивидуален. И имеет своими причинами во-первых излишнюю осторожность (врачи запрещают), а во-вторых лень(чего напрягаться,если я больной ,поставлю-ка на себе крест, и буду лежать на диване и ненавидеть весь мир).Могу сказать на своем опыте, что человек,обладающий синдромом,при должном подходе к вопросу,не только не слабее основной массы людей, но напротив,имеет ряд преимуществ: высокий рост (психологическое подавление противника, руки-ноги длиннее-возможность держать оппонента на дистанции,да и удар посильнее) При условии подготовки, наши конечности превращаются в серьезное оружие.Помню ,мало кто стремился со мной в спарринге постоять-блок ставишь,а у человека рука вырубается(больно по мясу набитой костью получить) Или пытается тебе противник ногой в пузо пробить. Просто на подлете его ноги свою ногу сгибаешь в колене и поднимаешь.Твоя нога поднимает его ударную ногу, его ноги ,как правило, гораздо короче,поэтому его опорная нога тоже отрывается от пола, и он с грохотом падает, как правило на спину.Теперь мышечная сила.При условии занятий с утяжелениями,мы вполне можем превзойти "средний уровень"(проверял,одерживая победы в армрестлинге).

+1

83

Так что мы сами вполне в состоянии ради шутки вогнать "нормального индивида" в состояние глубокой депрессии.Только есть ли смысл - это первое, и второе-тренировки.  По поводу свободы личности, я давно понял, что мой внешний вид-это не моя проблема, а окружающих.А некоторым даже нравится.   В общем"Люби Бога, и делай, что хочешь"- по мне, так вот он -принцип свободы личности..

Отредактировано Pasha (2008-11-24 14:53:41)

0

84

Добрый день. Инвалидность у моего сына конечно есть, нам этот диагноз поставили в возрасте 5 лет, до конца этого года есть инвалидность, но такое ощущение, что больше не дадут. Потому что в том году, когда мы пришли на комиссию, нам сидящий там врач заявил, что он почти здоров, что со зрением -13 инвалидность не дают (об этом нам говорили все эти годы и в глазной поликлинике), от кардиолога у нас не было справки на тот момент времени просто запись в карте с- м Марфана вот и все, плоскостопие это тоже не причина, сколиоз не ярко выраженый тоже не причина.... Вот так, мы еле отстояли. Конечно это безобразие! Я им объясняю, что это заболевание всех органов и систем, как же так! Достаточно взглянуть на ребенка, он весит 60 кг при росте 188 см (правда в одежде это не очень заметно) человек который не знает, может ничего и не заметить.

Так что в этом году мы собрали необходимые справки, и от генетика, и от окулиста, и от кардиолога. Что же им еще нужно...

0

85

Уважаемая Наталья! Возможно эта информация Вам пригодится.Федеральный закон от 28 марта 1998 г. N 53-ФЗ "О воинской обязанности и военной службе" (с изменениями и дополнениями) Раздел IV Призыв граждан на военную службу В 1996 году с миопией выше -6,5 в армию не брали - даже несмотря на отсутствие инвалидности. Сейчас - не знаю. Какие еще сюрпризы приготовило нам "многоуважаемое" правительство?

0

86

Спасибо большое! Да на счет армии конечно мало вероятно, а вот на счет инвалидности.... Потому как в нашем государстве инвалидность дают только тем, кто в коляске, а остальные все здоровые. Сама столкнулась с этим, у меня заболевание почек серьезное, которое неизбежно ведет к почечной недостаточности, так мне например отказали, а то, что у меня в жизни масса ограничений, это мало кого интересует... Так что сюрпризы нас ждут на каждом шагу.

Ребята, а у вас как обстоят дела с оформлением инвалидности? Кто нибудь оформляет себе или нет? Возникают ли подобные проблемы?

0

87

Оформлял еще в советские времена, вообще без вопросов, два года съездил и дали пожизненную.Сейчас с этим посложнее будет.Но если упереться и добиваться,то дадут - никуда не денутся.Времени и нервов, правда , требуется много.(Не у каждого инвалида найдется столько здоровья, чтобы оформить себе инвалидность:) - на это , видимо, и расчитано.) И люди там в основном сидят душевные- такое ощущение, что из своего кармана пенсию платят. А может им премию выплачивают за каждого отшитого инвалида. Если вдруг ненароком зайдет сюда какой-либо работник ВТЭКа, пусть не поленится, напишет, почему такая ерунда получается. Почему люди с неизлечимыми диагнозами должны каждый год через этот бардак заново проходить ( слышал,например,о человеке без руки - каждый год ездит. Думают, наверное, что новая вырастет), Почему работают непрофессионалы ( когда жена с ребенком ходила раз одна докторша  во ВТЭКе ей заявила, что синдром- ерунда, он ,якобы, вообще лечится, А другая спросила, " А чего ж вы вообще-то рожали?" Хорошо меня не было , плохо бы закончилось и для нее, и для меня.
Для меня загадка - люди во ВТЭКе и в бесплатных поликлинниках - почему они такие злые?Старушек из регистратуры, похоже вообще давно клонируют в промышленном масштабе, настолько они похожи, и предсказуема их на тебя реакция. Если тебе мало платят, и ты поэтому лаешь на людей- смени работу, не мучай ни себя, ни тех, кто к тебе пришел - им и без тебя невесело.

0

88

Приветствую всех вам :)
Очень рад, что появился подобный форум.

Зовут Владом. 20 лет
Диагноз был с самого рождения, но мне поставили его лет так 5 назад. Для меня этой новостью не стало. Давно знал, что есть что-то подобное. Конечно весь комплекс есть, сильная худоба, вес 55 кг с ростом под 180. Правда с глазами повезло. Один видит на 1, зато второй не видит почти. Раньше как-то не обращал внимания на все эти аномалии, ну да с сердцем проблема и тп. Пока что-то в последнее время не стало плохеть. Не знаю что делать, то ли к врачам пойти (а что они могут сделать? У нас о Марфане только из книжек знают), хотя есть хороший генетический центр, но я не знаю, стоит ли идти. Родственник почти не обращают внимание на то, что у меня подобная проблема.
Конечно живется странно. На лицо, то я симпатичный, а вот тело. Это стало моим проклятием. В школе так вообще ужас был. Теперь немного легче, но вопрос всех "А чего мы такие худенькие? Наверное кушать надо большое" откровенно достал. Стоит придити куда-нибудь, как все думают, что я с другой планеты. Конечно отношения людей в этом плане просто ужасно. Зато я теперь получил иммунитет ко всем этим насмешкам и прочему. Я такой, какой я есть, а если вам не нравится, то идете лесом. Правда пришлось стать малоэмоциональным человеком. Почти всегда молчу и не проявляю эмоций. Так же приобрел тяжелый взгляд - это вообще моя гордость, и довольно острый язык. Правда в душе я добрый и у меня есть хорошие знакомые, что смогли понять, что внешность человека не главное. Хотя с девушками у меня большая проблема, а это очень обидно. Ко мне никто не подходит почти из них. Раньше пытался знакомится, но стоило только им заметить худобу, то они тут же давали задний ход. Не везет мне с ними. Не нашел еще такую, какой мог бы понравится.
Иногда задумываюсь о будущем. Каким оно будет. Как решить проблему с детьми. Как отреагирует человек, если я выложу все свои карты.
Почти всегда подавленное-депрессивное настроение. Выезжаю только на оптимизме. Хотя он конечно не во всем помогает. Бассейны, лето и тп, почти закрыты для меня. Хотя я давно наплевал на всех и ношу, то что мне нравится, конечно в большинстве своем это что-то свободное и с длинными рукавами.
Занятно, но из-за всего этого хочется перестрелять половину народа. Есть конечно и хорошие, но основная масса откровенные уроды моральные. Зачем такие нужны?
Самое главное не грустить :)

+1

89

Уважаемый Влад!  Не стоит расстраиваться из за худобы, т.к  жировые клетки начинают откладываться после 25 лет, так что у вас все впереди, и обязательно найдете девушку. А у меня например есть одна подруга, так она вообще любит худых и высоких, так что...
Мой сын весит тоже 60 кг ему 16 лет и рост у него 188 см (сегодня измеряли).
А у меня самой  нет синдрома Марфана, но больные почки(гломерулонефрит) прививочку сделали на работе от кори 3 года назад. Так для меня тоже закрыты пляжи, мне нужно вообще избегать солнца, мне нельзя есть соль, а это любое блюдо в любом кафе или ресторане, я не могу поехать никуда отдыхать по этой  причине(диета), мне нужно соблюдать режим труда и отдыха, я не могу поменять работу, потому что при малейшем ОРЗ (даже без температуры) мне показан постельный режим, где меня будут держать. Вот так и живем, весело!  Так что не вы одни страдаете на этом свете, у множества людей есть проблемы серьезные со здоровьем.
 

Хотела спросить, а никто ли из вас не употреблял белковую диету, как спортсмены, для наращивания мышечной массы? Я слышала, что есть какие то специальные препараты. Потому как для моего сына тоже существует проблема худобы, он страдает из за этого. Он не так давно набрал вес чуть чуть и выглядел в одежде ( и даже без одежды) довольно не плохо, но стоило ему заболеть гриппом, как сразу же похудел...

0

90

Привет всем участникам форума! Я очень рад тому, что форум живет и информация, содержащаяся на нем, реально помогает людям. Чувствую, что живу не зря. Спасибо всем за теплые слова.
И отвечаю на три свежих сообщения.

Наталья написал(а):

Ребята, а у вас как обстоят дела с оформлением инвалидности? Кто нибудь оформляет себе или нет? Возникают ли подобные проблемы?

Когда я несколько лет назад заговорил об инвалидности - близкие родственники посоветовали мне "кушать побольше и найти нормальную работу"... Это нормально? Я разозлился и сказал что проживу без помощи государства, которое - буквально - оболванило их до такой степени черствости... Так и живу. Без инвалидности. Мне часто по работе приходилось одно время проходить через помещение ВТЭКа. И скажу честно - скорее я предпочту сдохнуть от голода, чем буду выпрашивать что-то и доказывать что я "не верблюд" - в этом помещении.

Pasha написал(а):

Для меня загадка - люди во ВТЭКе и в бесплатных поликлинниках - почему они такие злые?Старушек из регистратуры, похоже вообще давно клонируют в промышленном масштабе, настолько они похожи, и предсказуема их на тебя реакция. Если тебе мало платят, и ты поэтому лаешь на людей- смени работу, не мучай ни себя, ни тех, кто к тебе пришел - им и без тебя невесело.

Как бы это ни банально звучало - я считаю, что дело в работе СМИ, которые прямо навязывают культ "правильных" форм человеческого тела (которому соответствует от силы 10% населения) и вдобавок комплекс неполноценности всем категориям граждан, от стариков и детей, отсюда раздражение и злость. Причем - практически всеобщая. (позднее я надеюсь высказаться по этому вопросу более подробно).

Svetbook написал(а):

Занятно, но из-за всего этого хочется перестрелять половину народа. Есть конечно и хорошие, но основная масса откровенные уроды моральные. Зачем такие нужны?
Самое главное не грустить :)

Знакомое желание :) Но я считаю, лучше начать везде говорить о нашей жизни, информировать всех о том, что МЫ тоже люди и имеем 100% право на жизнь. Толпа думать не может, а вот индивидуума - можно убедить. Для этой цели - Интернет подходит - как нельзя лучше. "Трубите" о себе, говорите "на всех углах" - и мы имеем все шансы - заставить нас уважать!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC