Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 841 страница 870 из 977

841

Привет всем. На сайте второй раз. Очень много форумов (про мою болячку). У меня СМ, со всеми вытекающими последствиями. Не знаю по теме ли я (если нет, то ткните меня в нужную дверь), но у меня вопрос - можно ли как -  то предотвратить внешние признаки СМ (искривление скелета) у ребенка (8 лет). Заранее благодарен.

0

842

Много читать на форумах не могу, из - за проблем с зрением.

+1

843

Здравствуйте, Руслан. Искривление скелета- слишком широкое понятие. Любой скелет держат мышцы, которые представляют собой соединительную ткань. Мышцы укрепляют физкультурой, массажем, физиотерапией (типа электростимуляция мышц) которые должен разработать и назначить врач. Соединительную ткань укрепляют приемом лекарств http://marfan.0pk.ru/viewtopic.php?id=174#p1953. Но если искривление слишком большое, делают операцию, возможно не одну. Увеличить шрифт можно сначала щелкнув по полю и затем одновременным нажатием клавиш ctrl и плюс.

Узнала куда направляют генетики на проведение генетического анализа - мед центр "Фертилаб" 
(495-) 589-82-31 или 545-67-12, 544-21-77  postmaster@mail.fertilab.ru, это их сайт http://fertilab.ru/fertilab.ru/Glavnaa_stranica.html    Стоимость анализа - 2600р.

Отредактировано Елен@ (2011-12-07 17:15:51)

0

844

Елен@ написал(а):

Узнала куда направляют генетики на проведение генетического анализа - мед центр "Фертилаб"
(495-) 589-82-31 или 545-67-12, 544-21-77  postmaster@mail.fertilab.ru, это их сайт http://fertilab.ru/fertilab.ru/Glavnaa_stranica.html    Стоимость анализа - 2600р.

Большое Вам спасибо Елен@!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-2.gif

+1

845

Дорогие мои участники форума!  Сыну 11 лет.
Подскажите, На эхокардиографии Левый желудочек: величина полости:КДР-36мм.КСР-23мм
                                                толщина стенок: задняя 7мм,  МЖП 7мм
УВ 37мм
Сократительная способность миокарда: не снижена: ФИ 67% ds36%
Корень АОРТЫ: восходящий отдел24мм
Легочная артерия: 20мм
Полость левого предсердия:21мм
ДЭХОГ: патологические внутрисердечные потоки зарегистрированы:
1. неинтенсивный сбросовый поток на уровне овального окна из левого в правое предсердие.

Врачи говорят, что ничего страшного с сердцем моего сына нет.
А я все равно переживаю! начиталась еще, что с аортой могут быть серьезные проблемы(операция)...
Врачам не доверяю, особенно после того как нас подсадили на БАДы, те же самые кардиологи........ http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1311-4.gif

Отредактировано korvon (2011-12-08 20:56:30)

0

846

Может кто нибудь из Вас знает расшифровку этих "страшных" букв:КДР, МЖП, КСР,ДЭХОГ????? http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1313-5.gif

0

847

.Zdravstvujte Korvon! Vi ne bojtes operatsii na aorte, ona vam ne grozit, nuzno dlja operatsii bolshe 4.0 sm  rasshirenije kornja , a vashi dannie eto norma dlja zdorovogo rebjonka. конечным диастолическим размер (КДР)

0

848

Olga написал(а):

.Zdravstvujte Korvon! Vi ne bojtes operatsii na aorte, ona vam ne grozit, nuzno dlja operatsii bolshe 4.0 sm  rasshirenije kornja , a vashi dannie eto norma dlja zdorovogo rebjonka. конечным диастолическим размер (КДР)

Спасибо Olga!
Немного успокоили, а то что у нас открытое функциональное окно, это не страшно?
Может нужно как то укреплять сердечко, какими нибудь препаратами? Мы пьем магнерот курсами и магне В6, + терафлекс : нам прописали это все пожизненно пить.......
Полный диагноз моего сынули в этой теме:http://marfan.0pk.ru/viewtopic.php?id=173#p1961
Если не трудно, посмотрите пожалуйста, для меня важно мнение каждого человека, столкнувшегося с таким диагнозом!
Ведь от наших врачей ничего не добьешся, они или смотрят на дитя с откровенным сожалением и брезгливостью даже какой то,( у нас такое было с кардиологом, разойкалась при ребенке, ой, как же это так получилось, бедное дитя, смотрела на него как на музейный экспонат, как на мумию какую то!!!!!), или же пытаются "втюхать" совершенно бесполезные добавки... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1323-4.gif
И еще я поняла, что участники этого форума, знают о СМ намного больше, чем наши российские врачи!!!

0

849

Korvon ,vi sovershenno pravi v tom ,chto uchasniki foruma imejut bolshe znanij chem obichnij kardiolog iz poliklinniki, zdes na forume mnogo semej s bolshim opitom lechenija etoj bolezni ne tolko v Rossii,no i v stranah Evropy i Kanade.Zdes gde zivjem my zashivajut ljubije dirki v serdechnih peregorodkah, i eto voobshe ne schitaetsja potologijej.Po povodu rossijskih lekarstv nichego ne mogu vam skazat, esli vam propisany vitaminy, to zdes na forume uze neskolko raz bili po etomu povodu disskussii.V Evrope vitaminy marfanam ne propisivajut, eto delo dobrovolnoje, a v Rossii naznachajut v objazatelnom porjadke.Moy sovet vam, naidite svoemu sinu horoshego gramotnogo detskogo kardiologa.

0

850

Da ja eshjo hotela sprosit po-povody plastin, na kakoj srok vam ih ustanovili?A to u menja mladshaja doch uze 6 god hodit s 2 titanovimi plastinamy.

0

851

Olga написал(а):

Da ja eshjo hotela sprosit po-povody plastin, na kakoj srok vam ih ustanovili?A to u menja mladshaja doch uze 6 god hodit s 2 titanovimi plastinamy.

Добрый вечер, дорогая Olga!
Моему сыну поставили пластину на 4 года... У нас в январе будет всего лишь год, как мы ее носим.
Солнышко,бедная, она у вас просто герой, так долго носит и сразу две!
А у вас какие рекомендации были, как носить, можно ли делать какие нибудь  физические упражнения??
Нам сказали носится с ним, как с хрустальной вазой.....
С наилучшими пожеланиями, Надежда. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1325-4.gif

0

852

Dobrij vecher Nadezda,u nas zdes vsjo naoborot kak v Rossii, nas objazali vrachi hodit v trenazernij zal i trenirovatsja na ravne so zdorovimi, nikakih ogranichenij.Moja sejchas kazdij vecher begaet po 6 km.U nejo krome plastin eshjo i komposit graft (eto protez voshodjashaja aorta vneste s klapanom),poetomy mne kak nikomu ponjatna vasha situatsija , tolko lechenije proishodit po drugomu, ploho chto v rossii vrachi do sih por vsego bojatsja i tem samim u podrostkov razvivajut kompleks nepolnotsennogo cheloveka, zdes naoborot starajutsja priblizit k pölnotsennomu cheloveku.

0

853

Vash sin chuvstvuet svoju plastinu?Moja ih ne chuvstvujet, vrachi govorili chto oni i dolzny ne chuvstvovatsja.A na fotografijah malchik posle operatsij ili do?Emu cherez bok vstavljali ?

0

854

Olga написал(а):

Vash sin chuvstvuet svoju plastinu?Moja ih ne chuvstvujet, vrachi govorili chto oni i dolzny ne chuvstvovatsja.A na fotografijah malchik posle operatsij ili do?Emu cherez bok vstavljali ?

Здравствуйте Olga!
Сын пластину тоже не чувствует.На фотографии он до операции. Вставляли пластину через бок.
На счет физических упражнений наравне со здоровыми, я сильно удивлена....
Нам врач категорически запретил делать резкие движения руками, прыгать, бегать и т.д. Катается только на велосипеде, и ходит по 1-2часа в день в парке... А у вашей девочки еще и на сердце операция, вообще непонятно тогда, кому из врачей верить??? Как рассказывали сами мамочки в отделении торакопластики, были случаи, когда пластина вылезала в бок, потому что ребенок прыгал, бегал и т.д.приходилось повторно делать операцию...((
Он у меня очень быстро устает, чуть что уже присел где то....
Комплекса неполноценности мы пока не наблюдаем, может потому, что он сам знает о своих болячках, даже интересуется ( например мы вместе онлайн смотрели как делают операцию по выпрямлению грудной клетки) уверен, что когда подрастет, то с помощью операции исправит зрение и будет ходить без очков....
Хотя вряд ли, он ОЧЕНЬ МНОГО читает))) Вообще увлекается биологией и  любит животных... сидит с микроскопом и разглядывает всякое разное...
Ботаник в общем http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-3.gif

Отредактировано korvon (2011-12-11 20:29:02)

0

855

Zdravstvuj Korvon!Dlja togo chto by plastina ushla v bok vovse ne objazatelno prigat i begat, u menja u drugogo rebjonka ona vishla v pravij bok cherez 2 nedeli posle operatsii, zatem 2 raza korrekrorovali delali novije operatsii , i vsjo ravno ona vishla v bok , posle 3 v obshej sloznosti operatsij ejo udalili , cherez god obeshali sdelat snova, a potom voobshe zapretili vskrivat grudinu.Vot tak.A eshjo esli plastina vihodit v bok , to eto i est priznak sindroma Marfana.U menja i u mladshej docheri toze plastina vbok ushla, zatem povtorno sdelali i postavili 2 ,s teh por uze 6 god idjot.U menja starshaja doch toze ustajet postojanno, daze 3 raza padala bez soznanija ,ja ejo v bolnitsu otvozila a cherez 3 chasa ejo vipisivali domoj.Ej uze 19 god, schitajut nichego stashnogo.

0

856

Olga написал(а):

doch toze ustajet postojanno, daze 3 raza padala bez soznanija ,ja ejo v bolnitsu otvozila a cherez 3 chasa ejo vipisivali domoj.Ej uze 19 god, schitajut nichego stashnogo.

Как ничего страшного?????????????в обмороке, без сознания, и ничего страшного!!!!
Что за врачи!! Даже не знаю что сказать?! Каким врачам верить???
В вашем случае у второй девочки просто сам организм отторгал пластину, такое бывает, но ОЧЕНЬ редко. ( Об этом нас предупреждали российские врачи)
Да, еще нам категорически после операции посоветовали лететь самолетом(Москва-Краснодар) А не трястись в поезде. и еще мы полгода спали только на спине( на жесткой постели) и без подушки.
А где вы живете??

0

857

Здравствуйте, тезка. Меня тоже частенько поражают Ольгины рассказы об отношении врачей к пациентам в Финляндии. Мне кажется, с ними (врачами) можно вполне поспорить, уж очень жестковато они к этому относятся, инвалидность с СМ даже не дают. По меньшей мере странно считать повышенную утомляемость, частые головные боли, слабость и т.д. нормальным явлением. По себе сужу, хорошо, что работаю на такой работе, где есть возможность отдохнуть, если резко поплохеет, только не у всех есть такая работа.

0

858

Zivem mi v finljandii, a operirovalis v Helsinki v samoj glavnoj klinike,tam tolko 3 professora kto umeet lechit marfanov ,moim oboim delali serdse i plastiny odnovremenno. Zdes vrachi govorjat esli otkljuchaetsja menshe chem na 2 minuty , to eto ne strashno.Moim toze govorili chto nado spat na spine, a podushki zdes u vseh ortopedicheskije.

0

859

Конечно, замечательно, когда больного ребенка уважают так же, как и здорового, но нельзя забывать о том, что СМ вынуждает вести более щадящий образ жизни. До сих пор вспоминаю, как приходилось мне в классах с 5 по 8ой, учась в школе для слепых и слабовидящих детей, чистить снег огромной лопатой возле школьной территории, наравне с одноклассниками и как потом я еле волочила ноги от усталости и не могла не согнуться, не разогнуться, так как помимо плохого зрения, еще и мучилась со сколиозом последней степени.
А насчет чтения, всю жизнь читаю и библиотекарем работаю. Чтобы не было отслойки сетчатки, нельзя: 1. терпеть чувство голода 2.много нервничать 3.выполнять непосильные физические нагрузки. Так мне врач как-то говорил.
А врачей у нас в России хороших и грамотных тоже хватает, мне и моему ребенку неоднократно попадались, по крайней мере.

0

860

Nadezda, ja voshichajus vashej mudrosti, konechno ze gramatnije vrachi est v ljubom gosudarstve, a dlja nashego s vami diagnoza ludshe vsego podoshel by semejnij vrach so spetsializatsijej na redkih zabolevanijah.Horosho , chto na etom forume est vozmoznost obsudit raznije vzgljady i raznije podhody v lechenije SM, tsel to u vseh odna sdelat zizn potsienta kak mozno bolee komfortnoj.V rossi tam bolee shadjashaja meditsina, tak kak zinz ljudej tjazelaja, v skandinavii za schet razvitoj sotsialnoj sistemu i podderzki byt ljudet ustroen,poetomu bolnomu vsegda dajut vozmoznost ispolzovat po maksimumy svoju ziznennuju energiju.Moi na kanikulah opjat poedut na kursi po redkim zabolevanijam.Nadezda, rada chto snova poobshalas s vami. :cool:

0

861

Спасибо, Ольга, за добрые слова, за вашу теплоту и сердечность. Знаете, с одной стороны, тяжко жить, когда вечно что-то болит, ни одно, так другое, и чем старше, тем все больше и больше. А с другой стороны, я очень благодарна своей матери за то, что она в свое время не зажалела меня, а взяла за руку и вывела в люди, так сказать, дала высшее образование, поддерживала во всем. Благодаря этому я имею возможность не прозябать на пенсию по инвалидности, а работать и материально обеспечивать ребенка. Я видела очень много инвалидов, которые из-за того, что их в свое время чересчур оберегали родители, превратились в тепличных, комнатных растений, избалованных и считающих, что все им должны и обязаны. Самое интересное, что наибольших успехов в жизни добиваются инвалиды из неблагополучных семей, так как их некому опекать и чрезмерно лелеять, им не на кого надеяться, кроме себя.
Я росла в благополучной семье, но родители всю жизнь работали, не покладая рук, поэтому и я не представляю, как можно сутками бездельничать и жалеть себя. С таким диагнозом трудно жить, конечно, никто не спорит, но лучше, по-моему, прожить 50 лет, но активно и с пользой, чем 70, пролежав на диване.
А с врачами, у вас, наверное, это реальнее (семейный доктор по редким заболеваниям), в России же, с нашим уровнем жизни, мы, наверное, до этого не доживем. В провинции нет специалистов: онкологов, офтальмологов, отоларингологов и т.д., какие уж тут семейные врачи. У нас только в Москве, да в Питере, ну, может, в некоторых областных центрах люди имеют возможность нормально обследоваться, а в провинции один выход: интернет.

+1

862

Надежда написал(а):

Чтобы не было отслойки сетчатки, нельзя: 1. терпеть чувство голода 2.много нервничать 3.выполнять непосильные физические нагрузки. Так мне врач как-то говорил.

Добрый вечер Надежда!
Очень рада с вами познакомиться! Спасибо вам за совет, мы им обязательно будем пользоваться.

Olga написал(а):

Zivem mi v finljandii, a operirovalis v Helsinki v samoj glavnoj klinike,tam tolko 3 professora kto umeet lechit marfanov ,moim oboim delali serdse i plastiny odnovremenno. Zdes vrachi govorjat esli otkljuchaetsja menshe chem na 2 minuty , to eto ne strashno.Moim toze govorili chto nado spat na spine, a podushki zdes u vseh ortopedicheskije.

Да, странный народ эти финские врачи http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-3.gif

0

863

Дорогие мои Ольга и Надежда!
Разрешите с вами поделиться своей проблемой. Поплакаться так сказать
Вы Ольга мне посоветовали хорошего врача кардиолога, я бегом взяла направление в наш диагностический центр(в Краснодаре) а там думаю опять, к кому же мы попадем? Врачей не выбирают, кто попал, тот и будет смотреть. Слава Богу попали мы к заведующей детского кардиологического отделения. Посмотрев ребенка, выслушав наши жалобы на (ночные приступы головокружения, давление падает, пульс зашкаливает, тошнит,  руки ноги немеют и т. д.) она наконец заявила что видимо НАДО СЕРЬЕЗНО проверить сердце...( до этого все наши кардиограммы и эхо оказывается были недостаточными)
Дала она нам направление в Центр Грудной Хирургии.
Я окрыленная и счастливая звоню туда записаться на прием, и вот тут меня ждал большой облом.......... Запись туда аж на март месяц следующего года...
Пыталась объяснить по телефону,что ребенку плохо, что я уже за него реально боюсь, БЕСПОЛЕЗНО... Уже и съездила туда, все равно, руками разводят, раньше не можем записать на прием. Вот как с ними бороться???????????Наткнулась на неприступную крепость http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-2.gif
За эти три месяца ему может стать еще хуже. Слов нет, одни эмоции........... Теперь вот обдумываю план " взятия крепости ЦГХ"

Отредактировано korvon (2011-12-12 20:44:56)

0

864

Надежда написал(а):

Знаете, с одной стороны, тяжко жить, когда вечно что-то болит, ни одно, так другое, и чем старше, тем все больше и больше. А с другой стороны, я очень благодарна своей матери за то, что она в свое время не зажалела меня, а взяла за руку и вывела в люди, так сказать, дала высшее образование, поддерживала во всем. Благодаря этому я имею возможность не прозябать на пенсию по инвалидности, а работать и материально обеспечивать ребенка. Я видела очень много инвалидов, которые из-за того, что их в свое время чересчур оберегали родители, превратились в тепличных, комнатных растений, избалованных и считающих, что все им должны и обязаны. Самое интересное, что наибольших успехов в жизни добиваются инвалиды из неблагополучных семей, так как их некому опекать и чрезмерно лелеять, им не на кого надеяться, кроме себя.
Я росла в благополучной семье, но родители всю жизнь работали, не покладая рук, поэтому и я не представляю, как можно сутками бездельничать и жалеть себя. С таким диагнозом трудно жить, конечно, никто не спорит, но лучше, по-моему, прожить 50 лет, но активно и с пользой, чем 70, пролежав на диване.
А с врачами, у вас, наверное, это реальнее (семейный доктор по редким заболеваниям), в России же, с нашим уровнем жизни, мы, наверное, до этого не доживем. В провинции нет специалистов: онкологов, офтальмологов, отоларингологов и т.д., какие уж тут семейные врачи. У нас только в Москве, да в Питере, ну, может, в некоторых областных центрах люди имеют возможность нормально обследоваться, а в провинции один выход: интернет.

Вы и ваши родители абсолютно правы, что не опекали вас чересчур!
У нас с сыном один девиз, не взяли здоровьем, так возьмем мозгами! У него есть стремление учиться, закончить школу с золотой медалью, найти хорошую работу. И я ему уже сейчас говорю, учишься ты только для себя, и надеяться ты должен только на себя в этой жизни. Вроде понимает :rolleyes:

0

865

Dorogaja Korvon!Slava Bogu chto na pervom etape, vas vstretila opytniy kardiolog,Daj bog ej dolgih let zizni!A vot kak vam proniknut cherez "zakritie dveri" stentra ja ne znaju, u nas zdes mamochki sami ne begajut ,zapisyvat detej na priem k spetsialistu, samy vrachi po svoeim sluzebnim kanalam svjazivajutsja drug s drugom, a nam tolko prihodit po pochte priglashenije na obsledovanija.Mozet byt kto-nibud iz bolee opytnih mamashek nashego foruma raskazet vam kak eto nado sdelat.Budu nadejatsja na ludshejee.

0

866

Olga написал(а):

Dorogaja Korvon!Slava Bogu chto na pervom etape, vas vstretila opytniy kardiolog,Daj bog ej dolgih let zizni!A vot kak vam proniknut cherez "zakritie dveri" stentra ja ne znaju, u nas zdes mamochki sami ne begajut ,zapisyvat detej na priem k spetsialistu, samy vrachi po svoeim sluzebnim kanalam svjazivajutsja drug s drugom, a nam tolko prihodit po pochte priglashenije na obsledovanija.Mozet byt kto-nibud iz bolee opytnih mamashek nashego foruma raskazet vam kak eto nado sdelat.Budu nadejatsja na ludshejee.

От всего сердца благодарю Вас, Ольга!!!
Спасибо Вам всем, спасибо создателю этого сайта!!!
Именно здесь я нашла ту поддержку и помощь, в которой очень нуждалась! поверьте, зачастую мои родные просто не понимают, да и не вникают в проблемы моего сына!
Очень обидно....
Храни вас всех Господь за ваши отзывчивые души и открытые сердца http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-3.gif
А на счет "закрытых дверей" будем биться!!!!!!!!!! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1283-3.gif

0

867

Только что отправила электронное письмо главному детскому кардиохирургу, зав. кардиохирургическим отделением ЦГХ (закрытых дверей моих).
Теперь подожду... Господи, хоть бы ответил!!!

0

868

Udachi vam s sinulej Korvon!Esli etot direktor chelovek sovremennij, to on dolzen znat chto imenno sejchas do Rozdestva vremja delat horoshije dela i pomogat ljudjat, nadejus chto vashe pismo budet vo vremja prochitano!
A to chto rodstvenniki ne ponimajut i ne priznajut, tak eto ponjatno v Rossii traditsionno ne ljubjat bolnih i ubogih,ja toze s etim stolknulas, vam nuzno byt ekonomicheski nezavisimoj ot nih so svoim sinulej.

0

869

всем здрасте! сегодня был у подросткового врача с жалобой что по утрам немеют ноги, на что она спросила "а от чего они у тебя немеют?" я говорю что просто так без причины, но я так понимаю что не только у меня такое у сына корвон тоже самое (давление у меня 180), больше она к этому не возвращалась, так же добавила что если у тебя и есть см то нечего страшного он ведь на жизнь не сильно влияет=) и в добавок наш врач не смогла понять что написала областная, и ладно почерк не разобрала так она просто не понимала смысл слов, вот так и живем легче выздороветь чем лечиться в российских больницах.

0

870

Roman privet! U moej docheri toze nemeli nogi,osobenno esli ona nosila dzinsy v obtjazku, vrachi govorili chto nago posvobodnee odezdu,chtob nichego ne zazimalo

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC