Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 781 страница 810 из 977

781

даже и не знаю есть ли здесь такое общество хотя в принципе психол. поддержка мне не нужна меня хорошо поддерживает семья но все равно спасибо и за вашу поддержку очень вам благодарна что вы поговорили со мной  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1303-5.gif

0

782

Кстати, господа и дамы, не опасен ли в нашей ситуации секс? Естественно мужчинам, ведь при сексе на мужчину основная нагрузка возлагается. Я например часто во время акта ощущаю сбои ритма, но это одно, а не отражаются ли эти нагрузки негативно на аорте? Может, лучше завязать, так сказать, узлом и не баловаться? ))) Надеюсь на ответ, пусть даже на догадки...

+1

783

Супружеские отношения в законном венчаном браке вряд ли могут быть опасными, ну а блуд- он и для "здоровых"  людей опасен. А за аортой просто следить нужно

+1

784

анонимус написал(а):

Кстати, господа и дамы, не опасен ли в нашей ситуации секс? Естественно мужчинам, ведь при сексе на мужчину основная нагрузка возлагается. Я например часто во время акта ощущаю сбои ритма, но это одно, а не отражаются ли эти нагрузки негативно на аорте? Может, лучше завязать, так сказать, узлом и не баловаться? ))) Надеюсь на ответ, пусть даже на догадки...

Хороший вопрос.
Еще полагаю, что при наличии отклонений в костной ткани есть смысл подбирать специальную позу...

Отредактировано Scar (2011-01-03 22:07:46)

0

785

Scar написал(а):

Еще полагаю, что при наличии отклонений в костной ткани есть смысл подбирать специальную позу...

Ну этот вопрос каждый сам в состоянии решить  ;)  Здесь советы, думаю, излишни.

0

786

Мой одноклассник с СМ на программе "Рассмеши комика" - http://inter.ua/ru/video/program/komik/ … 2/komik_06

0

787

Всем привет! Мне 21 год рост 183 вес 55-60 (эти пять кило постоянно набираю, а потом скидываю ))), само собой так получается). Всегда называют худеньким, но я как-то привык и совершенно не обращаю на это внимания. В моей жизни  слово "худой" не звучало как оскорбление в мой адрес. Никто не насмехался над моим телом... Девушкам всегда нравился и нравлюсь до сих пор ))). Одежду ношу по размеру, а длинные рукова вообще исключены (джемпера и т.п. всегда стягиваю вверх). Мой совет как дизайнера и стилиста международного класса ))) носите одежду по размеру... ни в коем случае не одевайте на 2 размера больше, это смотрится гораздо хуже! поверьте мне наслово! 
ГЛВНОЕ ЭТО ПОЛЮБИТЬ СЕБЯ, такого какой ты есть!!!! Я так сделал, когда переехал из провинциального городка в столицу Урала. Ко мне сразу потянулись люди!
Про синдром марфана узнал когда начал проходить обследование в военкомате (точнее перед военкоматом). Если честно до сих пор полностью не знаю, что это за болезнь. Почитав на форуме уже становится немного понятно... весь букет "моих" болячек объеденили одним словом.  На зренее не жалуюсь, 100% (один глаз, а второй чуточку хуже, но мне даже окулист не написал этого). Сердце часто дает о себе знать, на я видимо уже привык к этому. Из-за моей бурной жизни лечиться совсем нет времени, поэтому даже и не замечаю как наступает и заканчивается сезонный синдром тахикардии.
Кстати кто-то спрашивал про военкомат... Я пока только заполнил акты (завтра буду сдавать), но предварительно звонили начальнику призывной комиссии (через знакомых вышли на него) он сказал, что с синдромом марфана точно не берут! + к нему же напишут в акте полностью весь "букет" болячек... у меня получилось, что и из них по 2м диагнозам не прохожу.

0

788

Всем привет, меня зовут Дмитрий мне 28 рост 186 вес 70, зрения -5,5/-5,0 (и еще сложный близорукий астигматизм -1,5 кажись) А еще проляпс митрального клапана. От службы в армии освободили но в 3 больницах лежал) не верили) Работаю сис. админом, хотя закончил исторический факультет :) .  В жизни СМ, бывает мешает: сильно волнуюсь в непривычной обстановке,  думаю из-за излишнего адреналина, быстро устаю, плохо вижу) да и фигура в общем не атлет, сердчишко иногда пошаливает (паразитко)... Но в целом всё нормально) Держу хвост пистолетом.  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif Поставили мне его в 14 лет, пока полёт нормальный) Постоянно слышу что надо больше есть, что худой и т.д.  Не обращаю внимания)

Отредактировано Chumich (2011-07-01 17:14:13)

0

789

Привет всем,про синдром морфана мне врачи давно сказали лет 10 тому,но необьяснили насколько все серьезно,только вчера зашла посмотреть в инет что он из себя представляет.....я просто в астрале сейчас, мне уже 28 а жить то осталось всего ничего поидее,никогда конечно не хотелось дожить до 100 лет,но недумала что остается настолько мело времени.Меня зовут Наталия рост 180 вес 60 и да у меня синдром марфана.Случайно нашла этот сайт, круто что он есть)))но жаль что собираемся тут именно по такому не очень радостному поводу...Я уже в жизни пережила 3 тяжолых операции (11 лет тому назад)связаных со сколеозо,есть также пласкостопие,зрение храмает,но не очень сильно. А вот сердце не проверяла к сожалению и теперь навожу справки по поводу Эхо-кг, нужно обязательно проверить сердечко то, переживаю по поводу операции на сердце (знаю что такое операции) и очень ну очень страшно,потому что иногда оно меня слегка беспокоит последнее время хоть и редко.Хотелось бы узнать,кто в курсе,какой процент людей с СМ делают операции на сердце???Пишите если что буду рада пообщатся...)))) http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1290-3.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1277-4.gif

0

790

Привет, Наталья! Потрясающе! Знать, что у тебя какой-то там синдром и за 10 лет не поинтересоваться, что же это такое?!!! Ну настоящий марфан! И надо не просто эхо-кг делать, а ещё и "+ доплер".

0

791

Просто мне сказали что СМ это всего лишь размещение сердца не так как у всех,ну вот я жила с полной уверенностью что это ничего страшного, вообще то если ставят диагноз какой либо, то врачи должны хоть как то предупредить, или поставить в известность,что мол так и так нужны проверки регулярные и тд. А моей маме сказали что у меня СМ и на этом все закончилось.

0

792

Хочу сказать в поддержку Наташи. Моему сыну поставили диагноз СМ -  в 8 лет, диагноз поставил генетик и единственное, что нам сказала наша врач-генетик, что: во-первых до 12-13 лет, чтобы мы к ней больше не появлялись ( и не смели беспокоить), и еще что нельзя заниматься баскетболом и волейболом. Ни про сердце, ни про многое другое о чем бы можно было рассказать сказано не было, а разозлило врача очень сильно, когда я сказала, что мы поедем  в Москву - так после этого она вообще орала, что направление нам не даст.  Т.е если бы не тот же Интернет - по которому я  в первую очередь узнала о заболевании в полном объеме , я не знаю чем бы могло закончится даже в нашем случае.Это наш пример. И я почему-то думаю, что  еще оочень много не только  не обследованных ,а  знающих о диагнозе, но не понимающих всей глубины проблемы.

Отредактировано Инна (2011-07-08 09:07:06)

+1

793

Инна спосибо большое за поддержку!!!

0

794

^^

Отредактировано irinaaniri (2013-09-10 07:40:48)

0

795

Zdravstvujte IRINAANIRI, mne zahotelos otkliknutsja na vashe soobshenije.Chtobi podderzat organizm v tonuse u molodogo cheloveka s nashim obshim diagnozom,neobhodimi fizicheskije nagruzki na mishechnuju massu, hodba neskolko kilometrov v den, zanjatija v trenazernom zale.Vi nichego ne napisali o sostojanii ego serdsa,nuzna li emu operatsija i kak skoro?Esli est riski to trenazeri iskljucheni. Vitamini ja dumaju ne smogut korennim obrazom izmenit situatsiju, nuzno ukrepljat mishechnuju massu, ne nervnichat po pustikam, vezti zdorovij obraz zizni v tom plane chto nalivat v stakan napitki tolko svojej rukoj, nelzaj pit neznakomije napitki.Delat massazi tela.

0

796

8-)

Отредактировано irinaaniri (2013-09-10 07:41:35)

0

797

Добрый день. Насчёт приёма витаминов с Ольгой не совсем согласна. Нельзя забывать о том, что в России достаточно тяжело купить высококачественные продукты, у нас очень любят воровать и заменять хорошие ингредиенты всякой гадостью. Обязательно нужно пить панангин, рибоксин (по очереди), никогда не будет лишней аскорбинка и витаминные комплексы, типа компливита. Врачи мне говорили, что у марфанов плохо усваиваются витамины, принимаемые орально, лучше всего их колоть. Знаю по себе: когда прокалываю внутримышечно курсы витаминов В1, В6, В12, С, то начинаю себя чувствовать намного лучше.

0

798

:angry:

Отредактировано irinaaniri (2013-09-10 07:43:34)

0

799

Вы немного дублируете, В6 есть и в нейромультивите и в магнийВ6, калий, который есть в панангине, в этих препаратах отсутствует, и по-моему, магния в панангине тоже больше, чем в магнеВ6. Рибоксин мне назначал врач, который писал диссертацию по Марфане, ещё 23 года назад. В том году была у кардиолога и она также назначила мне и сыну рибоксин. Нужно месяц пить рибоксин, затем месяц - панангин. Как я поняла, у вашего сына не тяжёлая форма заболевания, у нас тоже средняя степень тяжести, в 20 лет чувствовала себя очень даже неплохо, витамины вообще не пила, потому что их тогда особо и не было. Намного тяжелей стало после 30, болит всё по очереди и уже одними витаминами не обойтись.

0

800

Nadezda dobrij vecher!Ja ochen rada chto vi snova na forume!!! Otnoshenije k vitaminam dlja marfanov u nas raznoje , samoje glavnoje chto bi oni nichem ne vredili zdorovju. Kakije u vas novosti?

0

801

Здравствуйте, Ольга. Я тоже очень вам рада, я постоянно слежу за новым сообщениями на форуме, просто систему перебили и нужно было пароль искать, вот и не писала. Новостей особых нет, вся в работе, нашла ещё дополнительный заработок в интернете. Сыну уже 15, всё "марфанистей" становится: худющий, раздражительный стал (подростковый возраст), страдает от отсутствия внимания девочек. УЗИ сердца в этом году не делали, через 2 года поедем в Питер, там надеюсь на глубокое обследование. А то в нашей глуши очень поверхностно УЗИ делают. Да и, честно говоря, складывается впечатление, что мы уже больше врачей о синдроме знаем, достаточно всё на форуме внимательно прочитать.

0

802

:angry:

Отредактировано irinaaniri (2013-09-10 07:44:01)

0

803

irinaaniri, здравствуйте!

Мы обследовались и оперировались в Бакулево в 2009 году.  В Берлине в сердечном центре обследовались и оперировались в 2011.  Если сравнить эти две клиники, то сердечный центр в Берлине намного лучше. Там более современное оборудование, лекарства, медперсонал супер, уход за пациентами на высшем уровне, отношение к детям очень доброе, как к детям!!! Детей там любят! Их не ругают, разрешают практически все, не кричат! Родители рядом с ребенком всегда, даже в реанимации! Если мамы нет рядом, то медсестры внимательно следят за детками, развлекают их, даже песенки поют на немецком))))  И что очень важно смертность там низкая! в сравнении с Бакулева...
Про Бакулево могу сказать одно, нам там не понравилось.... не хотелось бы туда еще раз попасть.....
Говорят там все зависит от отделения, есть очень хорошие отделения. Кому как повезет.

0

804

Всем привет! Не знаю дойдет ли это сообщение на форум или затеряется где-то (я и зарегистрировалась то не сразу, можно сказать с трудом).  Я всегда хотела пообщаться с такими людьми как сама, больных синдромом Марфана. Мне 26 лет никогда я не задумывалась  о своей участи так часто как за последние 1,5 года, ну худенькая, высокая, много таких, единственное очень комплексовала и продолжаю комплексовать на счёт шрама на грудной клетке (в детстве мне делали операцию, у меня была воронкообразная грудь). Мама быстро среагировала, сразу заметила: у ребёнка что-то не то. В Беларуси в 90-х ни где таких операций не делали, поехали в Россию, в Москву, у меня мама тихая, но если дело касается жизни ребёнка, готова и на Луну слетать, не то что в Москву. Мне сделали операцию, год ходила с пластинкой, спала на доске, чтобы осанка была ровной. Помню эти мучения, но зато теперь хожу, так что можно книгу на голову положить не упадёт))) Вроде бы всё нормально, ребёнок как ребёнок, ростом я в школе не отличалась, да и весом (были повыше и похудее), я, даже гордилась шрамами, я ведь особенная, такого нет ни у кого. Это эйфория продолжалась до подросткового возраста, все девчонки начинали приобретать формы, а у меня ни как, ну как сказать, ни как сверху, попа вроде бы кругленькая, а сверху худенькая, такое чувство, что верх не развивается. Вот тогда началась психологическая проблема, а теперь она достигла вершины. Проблема подобрать себе одежду, ненавижу ходить в магазины, такой ущербной чувствую, а когда продавцы ещё норовят и помочь одеться, просто выхожу из себя, а вдруг заметят мои шрамы, да если честно и грудную клетку не до конца выровняли. Проблемы в отношениях:, я ведь и начала я с парнями общаться недавно, стали мной интересоваться, сама в шоке, как я маскируюсь)))) комар и носа не подточит.. Влюбилась в парня и он ко мне стал испытывать чувства (не знаю на счёт его любви), всё хорошо,  не ходила, летала, на работе заметили)) но всё изменилось, когда отношения перешли на более интимный уровень, вот здесь я и "включила заднюю передачу", забоялась, что не поймёт, бросит и.....сама бросила, ну всё сделала, что бы разошлись, а на душе кошки, а на душе боль. Теперь общаюсь с другим парнем, а проблема так и осталась во мне и где гарантии, что я не сделаю аналогично, болезнь ведь при мне. И так всё время, как избавиться от страха, от неуверенности, не знаю. Родителям уже надоела со своим нытьём, захотелось пообщаться с такими как сама. Узнать их истории, узнать, как справляются такие люди со своими страхами и неуверенностью. Мама мне говорит, что мне ещё повезло, есть люди с серьёзными увечьями и ничего живут, даже женятся, да есть, но есть и те у которых всё нормально, они здоровы и красивы, они не ограничивают себя ни в чём, они по часу не подбирают одежду, что бы скрыть недостатки, они ходят куда хотят и делают что хотят, а ты ограничен. Всегда всплывает вопрос: Почему я? За что? Как сложится судьба? Нет на эти вопросы чётких ответов. У меня даже предположение появилось, что все больные люди мучаются за грехи, которые совершили в прошлой жизни. Наверное я была красавицей, разбивающая сердца парней, за это и мучаюсь))) Вот такая моя история. Если захочется пообщаться - пишите даже мне лично на почтовый ящик, буду рада.

Всем пока

0

805

Здравствуйте,  я живу вместе с моим малышом в Одессе, ребенку 2,5 года - диагноз поставили месяц назад, когда удаляли хрусталик (вывих хрусталика). В силу своего возраста он не может мне сказать, что-же он видит. Неужели это правда, что зрение у него всего 3-4%. Очень прошу откликнуться тех, кому удалили хрусталик. Прошу ответить на вопрос: что же мой малыш видит без хрусталика? Спасибо.

Отредактировано lana_odessa (2011-08-25 14:38:15)

0

806

Всем доброе время суток!

хмм. я в сомнении.
Мне 15 лет.
Моё зрение — -9 (прогрессирует с каждым годом по диоптрии в год. останавливаться и не думает). У меня сколиоз 3 степени, переходящей в 4.
Мануальный терапевт сказал мне, что у меня врождённая дисплазия внутренней ткани, и это распространённые симптомы — проблемы со зрением, спиной и сердцем (у меня какая-то врождёная кардиологическая вещь).
Нашёл в Википедии информацию о синдроме Марфана. Описание основных (офтальмологических, кардиологических и связанных с опорно-двигательным аппаратом) симптомов дейсвительно совпадают; я дейсвительно высокий, тощий и могу гнуть пальцы больше, чем другие; но некоторые симптомы не совпадают (у меня не такие уж длинные пальцы, например), некоторые не вполне понятны — я не владею медицинской терминологией.
Как узнать поточнее?
Заранее спасибо за ответ!
PS Как лечится прогрессирующая миопия про синдроме Марфана? Я давно и безрезультатно лечусь. Если у меня синдром Марфана, следует лечиться как-то иначе?
Спасибо!

+1

807

lana_odessa, Ваш ребёнок видит без хрусталика только силуэты, словно через матовое стекло. А если точней, то возьмите любую хорошую лупу или толстые очки для дальнозорких и попробуйте разглядеть что-то на расстоянии дальше вытянутой руки. Вот так же выглядит мир без хрусталика.

0

808

История Ксении это прямо как будто про меня, только я мужчина. У меня странная фигура, передавшаяся от отца, а тут ещё и СМ поработал над внешностью, результат не слишком приятен, если раздеться. Однако я мужчина и меня это беспокоит очень мало, а вот девченок жаль, да.

Отредактировано анонимус (2011-09-04 22:27:48)

0

809

Владимий, ты должен для начала точно узнать свой диагноз, а затем прошерстить Сеть в поисках информации, а не наоборот.

0

810

Вадимий, если Вы живете в Москве, то обратитесь к генетику в детскую больницу №13 - Филатовскую, надо только направление от любого врача. Его может дать Вам окулист, кардиолог, терапевт (участковый).
Лучше попасть на прием к заведующему. Это совсем не трудно. Даже если у Вас не СМ, все равно он даст схему приема лекарств по укреплению соединительной ткани. Не всегда помогает, но вдруг. Схему сами просите у него. У Вас должна быть инвалидность.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC