Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 751 страница 780 из 977

751

Привет! СМ поставили лет в 5- врачи усмотрели подвывих хрусталиков,стала вытягиваться,лет в 12 стало покалывать сердце-ставили порок,потом сняли(после ЭХО) поставили пролапс МК.  Выросла до 187,довольно стройная,есть дочка 2,3 года,сейчас 2-я беременность-пока все слава Богу(кстати за прошлую беременность набрала 17 кг-из них 15- как не бывало)  В 14 и 15 лет делали операцию по замене хрусталиков-все прошло отлично-раньше было 3 %,сейчас 60-70%. Рисовать стало гораздо удобней(с детства обожаю!)

0

752

Ольга, спасибо! скорее всего у меня просто небольшой депрессняк всвязи со смертью подруги... все будет хорошо

0

753

Olessya, za serdsem sledit nizno i ochen horosho chto u vas est deti, oni vas budut otvlekat ot pechalnih mislej.Krepites!

0

754

Здравствуйте все участники этого форума.Хочу поделиться своей новостью,недавно приехали из Уфы,где моей дочурке поставили искусственный хрусталик.Как прошла операция не знаю,это видят только офтальмологи.через 2 дня поедим оперировать 2-й глазик.Хотела бы спросить,может кто знает какой нибудь форум где детки с плохим зрением,инвалиды по зрению?не могу найти,хотелось бы пообщаться с теми у кого такие же проблемы.

0

755

130875
А нам вот не поставили хрусталик:( Ходим в очках на +13. Видим всего 3 строчки в них. Вот я теперь и думаю, что надо, может, не в Гельмгольца делать, а где-то еще:( Вдруг с хрусталиком-то лучше...

0

756

Для 130875
Узкоспециализированного форума для инвалидов по зрению не нашел, но нашел достаточно объемный форум для инвалидов http://www.disability.ru/forum/
И сайт http://www.disability.ru/

0

757

Вот ещё ссылка для мамы ребенка-инвалида по зрению http://www.disability.ru/forum/index.php?id=78

0

758

Елена написал(а):

нам вот не поставили хрусталик:( Ходим в очках на +13. Видим всего 3 строчки в них. Вот я теперь и думаю, что надо, может, не в Гельмгольца делать, а где-то еще:( Вдруг с хрусталиком-то лучше...

Оно может и лучше, но есть опасность, что искуственный хрусталик  может оторваться, (в результате травмы, например) Я в Гельмгольце  удалял, и сын мой там же. Никаких претензий.

0

759

Здравствуйте все! Давно не заходил сюда, так как одно слово "Марфан" портит мне все настроение. Но живу с этой болезнью и вроде ничего. Мне 31 год, в феврале перенес операцию на сердце (аневризма 5.5 см и недостаточночть аортального клапана 2-3 степени). В семье СМ есть у меня и у 4-летней дочери, через нее я и узнал об этой болезни. У нее деформация грудной клетки 2-й степени, год назад наткнулся на статью о СМ и прямиком пошел к кардиологу, после УЗИ в срочном порядке сделали операцию, хотя жалоб на сердце у меня не было. После оперции стало намного хуже, много ограничении, пожизненный прием антикоагулянтов, проверка крови на свертываемость, итд. У меня астигамтизм и косоглазие, ношу очки, недавно окулист посоветовала мне операцию, я отказался. Есть небольшая деформация груди, но я все время думал что это из-за моей худобы. Рост 184, вес 74.
Но больше всего меня волнует дочь, как вспоминаю ее, не нахожу себе места. Кстати, диагноз СМ ни мне, ни дочери ЕЩЕ НИ ОДИН ВРАЧ ОФИЦИАЛЬНО СТАВИЛ!!! ПОТОМУ ЧТО ОНИ НЕ ЗНАЮТ О ЕГО СУЩЕСТВОВАНИИ, а я не хочу им говорить. У дочки воронкообразная дефрмация груди, длинные конечности. С 2-х лет ходим на ЛФК, массаж, во время ЛФК упала лицом о пол, и выпали два передних зуба, ортодонт говорит, что надо ставить искусственные зубы, пока не вырастут нормальные. Не знаю, не хочется травмировать ребенка. Сделали ей ЭХО, никаких отклонении нет.
Я вот думаю, кто-нибудь с искусственным клпаном принимает лозартан? Не нагрузки ли это для организма принимать сразу 2 лекарства пожизненно? Или лозартан можно с перерывами? Я боюсь что аорта начет расширяться в друго месте, кардиолог говорит не надо.
А кто-нибудь из вас пробовал такой аппарат вакуумный колоколЭкарта Клобе, который выпрямляет грудь без операции?

Мы купили этот аппарат, сейчас потихоньку пользуемся, сам изобретатель дал гаранию, что никаких осложнении со стороны внутренних органов он не вызовет, но недвно прочел мнение однго человек  на форуме (он не Марфан, а просто с деформацией), чо у него началась одышка, тахикардия, итд. после того как начал мспользовать его. Кто в курсе? А=то врачи ничего не знают и разводят руками.

Спасибо!

Отредактировано Murat (2010-11-16 09:01:18)

0

760

Pasha
А можно вам пару вопросов задать? Кто операцию делал? Какое было зрение до операции, сразу после и спустя время? Нам там не поставили сославшись именно на это, на примере мужа вижу, что без хрусталиков может быть нормальное зрение, но мужу 18 лет назад делали у Федорова, зрение в очках +10 -  0,3 и 1. Так что он и машину водит, и так стало сразу после операции, а вот у сына почему-то только +13 и зрение по 0,3 на оба глаза... маловато....

0

761

Елена
У меня до операции левый глаз видел 1 строчку, правый две. В 25 лет сделал левый глаз по скорой (хрусталик вылетел в переднюю камеру). Правый сделал в 30 лет. Сам пошёл, не стал ждать. Сейчас контактные линзы + 16 и вожу машину. Делал хирург Иванов в Гельмгольце. И мне, и сыну. Отличный специалист. Рекомендую. Сыну сделали пока один глаз. Левый.Поскольку  у него всегда основным был правый, ему сложно пока " на полную"пользоваться левым.Надо разрабатывать, и себя заставлять. Детям это сложно.Линза у него+8. Четыре строчки видит точно. (До операции видел с трудом одну)  А то что вам кажется маловато, так оно разработается- заниматься надо.Вдаль смотреть, присматриваться, стараться рассмотреть детали удаленного обьекта.

0

762

Murat
Внимательно следите за индексом свёртываемости! Не запускайте. Очень коварная штука.Рекомендую преобрести спец прибор, чтобы часто в мед. заведения не мотаться.(дома палец проколол и померил). Из минусов- только то, что дорогой.Не повторяйте моих ошибок- не следил одно время за протромбином, теперь после инсульта второй год толком ещё никак не восстановлюсь.Для нас теперь этот показатель  имеет жизненно важное значение. А где операцию делали?

0

763

привет всем на вашем форуме пополнение еще один марфан. моему сыну поставили см 26октября я была в шоке да и сейчас не лучше шок не проходит. читая ваш форум я поняла что эта болезнь идет большинство как наследственная но насколько я знаю в нашем роду никого не было с таким синдромам. все говорят что за границей лечение  и обследование все на вышем уровне но это не так  мы год ходили по консультациям пока не поставили этот диагноз  все теперь следующая консультация только через год но я не могу сидеть сложа руки теперь мы назначаем консультации в платных клиниках и скажу вам это совсем не дешево . теперь не знаю как быть дальше что делать может быть стоит приехать в Россию для консультации не знаю подскажите на каком уровне проходит это у вас как относятся к пациентам вообще как все это происходит у вас в России.

0

764

Dobrij den Vita Golosuj! V kakom vi gosudarstve?

0

765

привет мы живем в Португалии страна маленькая но очень красивая. только медицина и образование немного хромает ждешь консультаций по пол года а то и больше а за образование вообще молчу .

0

766

Ja ne dumaju chto v Rossii vam Vita Golosuy smogut realno pomoch vilechit SM.Esli diagnoz uze ofitsialno podtverzden to speshit nekuda s nim nuzno prosto zit i minimizirovat posledstvija.Skolko let vashemu sinu?Mi v finljandii pochti 9 let zdali podtverzdenie SM,i toze konsultatsii cherez pol-goda, eto normalnaja praktika, vrachi znajut chto oni nikuda ne opazdivajut.

0

767

моему сыну 11 лет но у него рост 182 и я очень переживаю а что будет дальше

0

768

ne ponjatno chto vrachi ranshe ichego vam ne govorili, ved rebjonok to ne malenkij

0

769

мы иммигранты и никому до нас нет дела только в частных клиниках

0

770

хотя они и к своим так же относятся

0

771

Vi tam davno zivjote?Kakie lekarstav vam vipisali v chastnih klinikah?

0

772

живем 10лет но сын долгое время жил с бабушкой на Украине  но там тоже никто ничего не нашел здесь со мной он 3 года а лечение нам не назначают нам вообще ничего не назначают по этому я в шоке и не знаю что делать

0

773

Mozet bit u vashego rebjonka net serjoznoj patologii,mozet bit i serdse v norme,togda tabletki ne nuzni.A pochemu vrachi reshili chto u vas sm?Sejchas vezde est chastnije kliniki i v rossii toze i v amerike.Stranno chto tam v portugalii tak naplevatelski otnosjatsja k detjam ved diagnoz ne shutochnij, a na ukraine ninche 2 rebjonka umerlo tolko iz nashego foruma.

0

774

по всем параметрам у нас см диффамация грудной клетки большой рост увеличенная аорта зрение один глаз —2,00 длинные конечности но врач говорит что давление в норме хоть в космос запускай

0

775

U vas jama ili kilevidnaja grudina  i aorta skolko mm, esli okolo 4 sm to skoro nuzno operirovat

0

776

грудная клетка в виде куриной не знаю как называется мед. терминами а на сколько увеличена аорта на не говорили след. консулт. в конце января (31)

0

777

Esli kurinaja ona ze kilevidnaja to na ljogkije nichego ne davit, aorta vozmozno toze ne silno rasshirena,operatsii ne nuzni , poetomu i lekarstv ne dajut.Teper mne situatsija ponjatna, i ponjatnoshto portugaltsi v meditsine nikakoj tsennosti dlja marfanov ne predstavljajut.

+1

778

сейчас мы пытаемся назначит кoнс. именно к специалистам см но это так долго нужна куча бумажек от семейного врача а что бы попасть к cемей. врачу нужно маркировать консультацию и опять ждать все время ждать это меня и убивает

0

779

Ugrozi zizni u vas net,poetomu nikto nikuda ne speshit,zit i tak mozno.Vam nuzno vstupit v obshestvo marfanov , esli v portugalii takoje est, vam tam okazut psihologicheskuju podderzku, znaja vse mestnije obichai.

0

780

Nam zdes na severe govorili chto teplij klimat dlja marfanov vreden, mozet bit stoit perebratsja v Germaniju tam est tsentr dlja marfanov

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC