Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 721 страница 750 из 977

721

Привет всем!

Наконец-то у нас заканчиваются летние каникулы и детвора пойдет в школу. Лето было жарким, у нас тут было много пожаров в лесах, пару дней дым ощущался в воздухе, но погасить успевали вовремя, так что до городов не доходило. Леса только очень жалко.

На прошлой неделе мы ходили по специалистам: кардиолог, педиатр и окулист. Еще предстоит поход к генетикам и это будет все на ближайшие 6 месяцев.

Оклулист остался очень доволен Мишкиным зрением, сказал, что даже лучше, чем в прошлый раз. Педиатр тоже всем доволен, сколиоза нет, плоскостопия нет (я переживала), деформиции грудной клетки нет (я стала замечать, что у него левая часть ребер как бы чуть выше правой, но доктор сказал, что это норма и симметричных людей не бывает :-)), назначит только один витамин - Д в период с октября по июнь и все. 
А вот кардиолог маленько расстроил. Узи показало расширение аорты до 3.2 см. и кардиолог назначил ему Лозартан (Козаар). Лозартан в Канаде действительно только начали применять у Марфанов и на данный момент всего около 20 людей применяют этот препарат, остальные сидят на Бэта-блокаторах. Как я позже узнала, Канада не признает результатов тестирования препаратов в других странах, все делают сами и только своим результатам доверяют. Так что нас предупредили, что препарат еще не проверен. :-)

У меня вопрос по поводу приема препарата. В какое время суток его лучше применять и как не забывать???? Я всегда была очень плоха с медикаментами, как не забыть-то???

Еще хотела рассказать про документальный фильм про Синдром Марфана. В Торонто в конце сентября будет проходить кинофестивать и один из представленных там фильмов будет фильм  "В моих руках" (In my hands). Мне было очень интересно посмотреть этот фильм, но Торонто уж очень далеко от нас, поэтому мы заказали диск. Я думала, фильм можно будет показать Мишке, но он больше для подростков и родителей. Малышам я бы такое не показывала. Ничего страшного в нем нет, просто рассказывается о нескольних семьях с СМ, разные степени болезни и переживания подростков на этот счет. Я не знаю, будет ли продаваться этот фильм в России, пока его расспостраняет только ассоциация Марфан Синдрома в США, ну и понятно только на английском. Мне фильм понравился, но на деток с более выраженным синдромом смотреть довольно тяжело, хотя сами дети выглядят очень даже счастливыми.

Удачи и здоровья всем-всем!!!

0

722

Vera privet, ja ochen rada chto ty snava na saite,davnenko nichego ne bilo slishno ot tebja.Nam zdes znakom Lozartan Kozaar, u moih raznih vidov i Lozartan Myllan i Lozartan Teva,Kozar samij deshevij zdes, oni ego prinimajut.Moi prinimajut po 50mlg ezednevno s utra, nam tak zdes sovetovali koordiologi, prosnulsja posidel nemnogo v krovati i srazu nado prinimat Lozartan.

0

723

Vera u menja k tebe prosba , nam bi ochen hotelos zdes posmotert eto kino, tem bolee chto u menja deti toze podrostki, ne mogla li ty etu kassetu perepisat i prislat nam v Finljandiju.

0

724

Всем привет! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-4.gif  я знала что со мой что то не так, но именно название моего недуга я узнала когда забеременнела, сейчас идет 6 мес...и я даже не знаю дохожу ли я или нет...как вообще дальше жить? и знаю что мама винит себя за это, хотя она не виновата, это судьба....а что это за боли мучают вас? у меня легкая степень и я только иногда чувствую усталость и тд. но ничего я не ломала (ттт) Ещё не знаю как смотреть в глаза мужу, рассказать?

0

725

Елена
Здравствуйте Елена.Как вы съездили?как ваш малыш?какие прогнозы? http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

0

726

Привет Оля, очень рада тебя видеть здесь и спасибо большое за совет. Я, правда, не знаю, получится ли у меня утром давать Лозартан, т.к. утро обычно очень сумбурное у нас, пока в школу соберешь, покормишь, зубы почистишь и т.д, я могу просто замотаться и забыть. Я пока поставила себе будильник-напоминание на 8 вечера, пока не привыкну к процедуре, а потом может и на утро перенесу. Нам скзали, что без разницы в какое время давать, наверное потому, что доза маленькая. Пока он принимает 8 мг в день, а через месяц будет 16 мг. (расчитывали по весу). Из-за того, что минимум в таблетке - 25 мг, нам приходится делать суспензию на 1 месяц в правильной для Миши дозировке. Выходит не очень дешево... ;-) Ну может аптекари за свою работу много берут, не знаю...
Про диск - нет проблем. ;-) Проверь личные сообщения, я тебе свой адрес дала.

Нас так долго не было, т.к. мы на все лето уезжали к моей сестре в гости, и она нас развлекала постоянно, к компу почти не подходила, некогда было. :-) Да и новостей никаких небыло.
Сегодня у генетиков были, в очередной раз сделали кучу замеров, поболтали о семейной предрасположенности (точнее, о ее отсувствии) и все в общем. Одно полезное дело сделали, дали направление для мужа на УЗИ сердца. Мне УЗИ не нужно, т.к. я ростом не вышла, даже не подохревают меня...  :-) А вот муж высокий, на всякий случай решили проверить.

Отредактировано Vera (2010-09-03 03:48:17)

0

727

nalisss написал(а):

Всем привет!   я знала что со мой что то не так, но именно название моего недуга я узнала когда забеременнела, сейчас идет 6 мес...и я даже не знаю дохожу ли я или нет...как вообще дальше жить? и знаю что мама винит себя за это, хотя она не виновата, это судьба....а что это за боли мучают вас? у меня легкая степень и я только иногда чувствую усталость и тд. но ничего я не ломала (ттт) Ещё не знаю как смотреть в глаза мужу, рассказать?

Дорогая Nalisss, постарайтесь успокоиться и обдумать все тщательно. В том, что у вас СМ никто не виноват, а то, что выявили его только сейчас говорит о том, что степень у вас довльно легкая, что уже хорошо. Да и то, что определили именно сейчас тоже хорошо, значит вы будете под надлежащим контролем и не произойдет никаких непредвиденных ситуаций. Усталось на 6-м месяце беременности чувствуют почти все женщины, так что на это не обращайте внимания. ;-) С ребенком все будет хорошо, доходите вы замечательно до положенного срока, даже не переживайте на этот счет! Просто рожать скорее всего будете через Кесарево, но это не важно, так же?

Мужу я бы рассказала. Ему нужно знать о вашем здоровье даже просто для того, что бы поддерживать вас. Будем надеяться, что ребенок СМ не унаследует, но муж должен знать о такой вероятности тоже, это же и его ребенок. Нужно просто найти правильные слова, как рассказать и что именно говорить, вы же не виноваты в том, что у вас СМ, а поддержка мужа в этот сложный для вас период будет совсем не лишней. Да и я уверенна, что он все поймет и станет для вас той опорой, в которой вы нуждаетесь.

Удачи вам, сил, здоровья и уверенности в завтрашнем дне.  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif

Отредактировано Vera (2010-09-03 03:52:57)

0

728

Всем большой привет!!!о том что у меня синдром марфана знаю с детства,хотя даже не знала что он значит.думала это проблема связанна со зрением,у меня искусственные хрусталики,был подвывих!!!вечером вспомним про этот диагноз решила,утром посмотреть в интернете что он значит....и мягко говоря была в шоке...стало очень СТРАШНО!!!что будет со мной...до сих пор нахожусь в прострации,в голове не укладывается,уже и слез не осталось...мы с мужем очень хотим детей,а теперь одна мысль о ребенке вызывает слезы...я даже не знаю как мужу теперь сказать об этом всем???помогите пожалуйста!!!!!!!расскажите до скольких лет самое долгое живут люди с см???можно ли выносить и родить здорового ребенка???и вообще что делать???куда обратиться???кошмар,столько лет живу с синдромом см и даже не знала что это!!!и врачи молчали,не говоря что все так серьезно.и на учете только у окулиста стаю!!!очень жду ответов!!!заранее спасибо!!!!!!

Отредактировано Оксана (2010-09-03 14:14:20)

0

729

Vera privet, u nas toze doza rasschitana po vesu , nachinali s maloj dozi zatem podnjali , sejchas edim po- tabletke.Nam zdes imenno na Lozartan oformili 75% skidku,vrachi napisali spravki chto on ziznenno neobhodim dlja marfanov. Ot nego mozet kruzitsja golova , poetomu moi ne toropjatsja utrom vskakivat s krovati.U menja starshaja uze odnazdy poterjala soznanije ,tak potom 3 chasa v bolnitse provela podkljuchennaja k raznim preparatam.
Mi bili paru raz u genetika na prijeme , a potom ja otkazalas ot uslug etogo vracha, tak oni napisali kogda deti budut vsroslije esli oni sami zahotjat to im budet vozobnovljon priem a raz mama protiv, to ne imejut prava nasilno obsledovat.U moih i tak analizu v ameriku posilali a potom v zurnalah pisali chto obnaruzili novij tip SM,tolko imena detej ne ukazali a tak vse fotki bili nashi.Ja ponimaju chto vrachi stali na nih delat svoju karjeru,poetomu k genetikam mi ne hodim.

0

730

Добрый день, Ольга. Ну это просто кошмар и безобразие, как можно было без вашего согласия фотографии в журнале публиковать? За это, наверное, в суд на них можно подать или нет? Очень вам сочувствую. А по каким признакам они решили, что это новый тип синдрома?

0

731

Привет, Оль!
Да уж, я бы тоже отказалась от побобных обследований, да еще и фотки размещают без согласия, вообще нормально! Наша врач Мишку тоже сфотографировала, сказала, для его "дела" с целью наблюдения за изменениями в нем в дальнейшем. Посмотрим... Я тоже думаю, что без генетиков можно свободно обойтись, они уже ничего полезного для нас сказать не могут, только замеры делают (педиатр делает тоже самое).
Про новый тип СМ нам тоже говорили. Так, скорее всего, говорят всем, т.к. нет одинаковых мутаций, каждый случай - индивидуальный, вот они и говорят про новый тип.

0

732

Оксана написал(а):

Всем большой привет!!!о том что у меня синдром марфана знаю с детства,хотя даже не знала что он значит.думала это проблема связанна со зрением,у меня искусственные хрусталики,был подвывих!!!вечером вспомним про этот диагноз решила,утром посмотреть в интернете что он значит....и мягко говоря была в шоке...стало очень СТРАШНО!!!что будет со мной...до сих пор нахожусь в прострации,в голове не укладывается,уже и слез не осталось...мы с мужем очень хотим детей,а теперь одна мысль о ребенке вызывает слезы...я даже не знаю как мужу теперь сказать об этом всем???помогите пожалуйста!!!!!!!расскажите до скольких лет самое долгое живут люди с см???можно ли выносить и родить здорового ребенка???и вообще что делать???куда обратиться???кошмар,столько лет живу с синдромом см и даже не знала что это!!!и врачи молчали,не говоря что все так серьезно.и на учете только у окулиста стаю!!!очень жду ответов!!!заранее спасибо!!!!!!

Здравствуйте, Оксана!

Ваш шок вполне понятен, все через это проходят вначале, все рыдают и не знают, что делать дальше и как жить. Но этот шок пройдет и вы сможете принять СМ, т.к. другого выхода у вас просто нет. Мужу сказать нужно обязательно и чем быстрее, тем лучше. Может даже вместе с ним почитать статьи в интернете и форумы? Он скорее всего тоже будет в шоке сначала, но это ведь понятно. Будете поддерживать друг друга, так легче все воспринимать.

На счет продолжительности жизни сейчас нет никаких ограничений. Живут столько, сколько и все остальные. Главное вовремя обследовать сердце. Вам обязательно нужно пройти УЗИ и посетить кардиолога как можно раньше. Странно, что вас до этого не обследовали... Может у вас и нет СМ и вы зря волнуетесь заранее? В любом случае поход к кардиологу многое прояснит. Хорошо, если вы пойдете туда вместе с мужем.

Удачи!!!

0

733

Istorija s genetikom ona bila mnpgp let nazad, tak prosto vspomnila vot i vsjo.Mi s godami na mnogie veshi pomenjali svoj vzgljad, moim sejchas vsjo ravno daze starshaja hochet napisat statju sama pro to chto ona chuvstvuet.Blago chto objavlen konkurs , mozno vijgrat prilichnuju stipendiju.

0

734

Когда я ждала своего марфанчика, на УЗИ показывало что кости длинее нормы. Мне даже срок по узи ставили на 1-2 недели раньше, чем по месячным

0

735

Спасибо за ответ!!!буду надеяться что все будет хорошо...

0

736

Не переживайте, Оксана, всё будет хорошо, раз так долго вы не знали о своём диагнозе, значит, у вас лёгкая степень. С одной стороны хорошо, что сейчас есть доступ к информации о синдроме, а с другой - поначитаешься и страшно становится, такие ужасы написаны. К сожалению, когда медики выкладывают информацию в инете о СМ, они частенько забывают указывать, что далеко не у всех бывают такие тяжёлые степени заболевания и описывают самые тяжёлые случаи, потому что, наверное, тяжёлые случаи наиболее интересны с медицин.точки зрения. Я очень рада, что, когда ходила беременная, инета у нас ещё не было и мне удалось избежать такого стресса. Марфанисты вообще очень впечатлительные, а в период беременности тем более. Помню, в период беременности прочитала в медицинской энциклопедии про демодекоз, тут же нашла у себя все его признаки и потом всю ночь рыдала, решив, что ребёнок теперь может родиться уродом. Утром, к счастью, наступило "просветление в мозгах" и успокоилась. Вы не заметили, что можно выбрать любое заболевание, почитать о нём и тут же найти у себя какие-либо его признаки? Это как с гороскопами.
А вот насчёт совета Веры рассказать обо всём мужу, я с ней в этом плане не очень согласна. Мужчины бывают разные и неизвестно, как он отреагирует на этот рассказ (особенно если ему показать фото в инете, где такие тяжёлые формы показаны). Можно ему рассказать о том, что у вас есть проблемы со здоровьем, но если выложить все подробности, да ещё в чёрном свете, да ещё дать почитать статейку, типа той, где написано, что средняя продолжительность жизни - 30-40 лет и изображены паучьи руки, где гарантия, что он не потеряет интерес, как к женщине? Моя сестра вообще своему мужу ничего об этом не рассказывает, он знает об этом заболевании, но без каких-либо ужасных подробностей. В России редко можно встретить семью, в которой есть ребёнок-инвалид и папа не ушёл из семьи, потому что стыдно им, что у них такой ребёнок родился, а где гарантия, что он не начнёт стыдиться того, что у него жена-инвалид? Конечно, добрые, любящие и порядочные мужчины так не поступят, но стоит ли подвергать мужа такому испытанию, жертвенность и жалость более свойственна женщинам.
Я, кстати, тоже с детства знала о СМ, а о проблемах с сердцем тоже понятия не имела, думала, что это только зрения касается, даже не знала, что сколиоз тоже от СМ. Врачи не торопятся рассказывать всё пациентам, странно, конечно. О пролапсах узнала только в 30-летнем возрасте, когда отец умер. Думаю, что умер он от инфекционного эндокардита, потому что в больнице было холодно и он заболел воспалением лёгких. Мне недавно кардиолог сказала, что нужно перед любым хирургическим вмешательством (удаление зубов, аборты и др.операции) за 2 часа до этого принимать антибиотик. Беременность я, кстати, перенесла очень легко, почти не тошнило, кушала много, как и все беременные. И через сутки после кесарева уже ходила и заставила из реанимации перевести быстрей в палату. Так что ничего не бойтесь, я рожала 14 лет назад, а сейчас медицина находится не на таком низком уровне, как в 96м году.
Удачи вам и напишите, пожалуйста, ваши результаты УЗИ сердца и ЭКГ.

0

737

Nadezda privet, ja uze ne pomnju operirovano li u vas serdse.Nam zdes vrachi skazali pro antibiotiki tolko kogda postavili detjam iskusstvennije klapany,esli net iskusstvennik klapanov to ja ne slishala chto bi marfany prinimali antibiotiki pered operatsijami.Esli klapan zamenjen, togda objazatelnij priem spetsialnogo antibiotika Amorion 500mg.,moi po 4 tabletki za raz edjat.

0

738

Здравствуйте, Ольга. Я тоже в первый раз о приёме антибиотиков перед операциями услышала. Операции на сердце мне не делали и зубы я постоянно удаляла и аборты делала без всяких антибиотиков, так что я тоже сомневаюсь в абсолютной верности совета кардиолога, может, она просто перестараховывается, а может и права. Судя по вашим рассказам, врачи за границей вообще не склонны назначать особо много таблеток, а у нас в России наоборот чуть не пачками их выписывают. Хотя, как я сама ощущаю по себе, когда пью таблетки, то чувствую себя намного лучше, может, они действительно помогают, может, просто эффект Плацебо. Да и питаемся, скорее всего, мы намного хуже вас, поэтому и необходимо пить витамины и БАДы.
А вообще мне кажется неправильной позиция ваших врачей, считающих, что СМ - не повод для инвалидности, можно, конечно, сделать операции на сердце и глазах, но общее-то самочувствие от этого не улучшится, как бы не стремился вести полноценный образ жизни, но всё-равно понимаешь, что силы неравны по сравнению со здоровыми людьми. В молодом возрасте это не ощущалось, а после 30 - 35, мне кажется, это неизбежно. Сужу по себе и своей сестре. Хотя, может, за границей, где высокий уровень жизни, марфанистам легче и в этом возрасте.

0

739

Nadezda dobrij vecher,zdes vrachi govorili mne chto polnostju zdorovih ljudel menshe 10 chelovek v mire, a obichno ljudi libo ne diagnostirovani libo oni skrivajut svoi boljachki umishlenno,kak pravilo u vseh chto to gde-to bolit.Konechno ze bolezn kotoraja u moih detej i u vas s sestroj ona ochen zatratnaja na protjazenii vsej zizni,i mne kak materi ochen ne prosto smotret so storoni na razvitije mutatsii, no detej nado rostit a im nado zit s boleznju.V kazdoj strane svoja meditsina,v kanade svoja, v rossii svoja i zdes svoja, zdes gosudarstvo malenkoje i za raspredeleniem bjudzetnih deneg sledjat strogo, zdes prozrachnaja ekononika, odnomu daj i vse pobegut prosit.Strana severnaja, zdes v sosednej Respubliki karelia russkoje naselenije poluchajet spetsialnije severnije nadbavki za surovij klimat , a v 70 km ot russkoj granitse nikakih dobavok net i nikogda ne bilo.Sdes prosto sozdan komfort dlja zizni i krugom chisto. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

0

740

Надежда спасибо!!!Как будут результаты напишу!!!Удачи

0

741

Всем привет! Как же давно я здесь не писала,хотя заходила регулярно(как гость). Благодарю всех за соболезнования... Очень много хочется написать,соберусь с мыслями и обязательно напишу,ведь так как меня понимают здесь,не понимают нигде....

0

742

Какая странная душа-
То радостью насквозь прошита,
То в луже крови, не дыша
Лежит...задета иль убита...

Какая странная игра -
Открыть её легко, как дверцу,
Дать заглянуть, ища добра,
Не только в душу, но и в сердце...

Какая странная мечта...
В броню одеть живую душу.
Чтобы не тот или не та
Её не тронул, не разрушил...

Какая странная душа -
После диагноза "убита"
Встряхнулась, встала неспеша -
Опять жива, опять открыта...

+1

743

130875

Один глаз нам сделали. Просто удалили подвывихнутый хрусталик. В очках +13 видит 3 строчки (30%), это неплохо так как видел всего 3%. Второй глаз предстоит в октябре... опять эпопея с добыванием квоты!

0

744

Всем, здравствуйте! сегодня случайно наткнулись с мужем на статью и прочитав, поняли, что у мужа есть схожие с синдромом Марфана симптомы. а позже он вспомнил, что при прохождении медкомисси в военкомате, его посылали к кардиологу, генетику и что-то там говорили про Пролапс митрального клапана, и про то, что если "ты решишь заводить детей, сначала сделай тест у генетика". потом позвонили матери его, она сказала, что да, говорили что-то про этот синдром, но сказали типа, " что вам повезло, что в легкой форме".... Я в шоке!!! Он тоже!! у нас ДЕТИ-маленькие!! У него: есть стрии на спине, высокий-186 с весом 60 кг. тесты про большой палец не прошел, обхват запястья- прошел). на сердце иногда раньше жаловался (когда курил). 2 года как бросил курить, вроде жалоб не было. сколиоз присутствует. плоскостопия нет. иногда побаливают суставы от лодыжки до колена. Ребята, подскажите, на что мне сейчас обратить внимание у детей, чтобы вовремя это уцепить?? и если 10 лет назад ему поставили легкую форму, то она может прогрессировать??записала мужа на прием пока к хирургу и окулисту (зрение в норма вообще, нет ни миопии, не косоглазия..) потом собираюсь записать к кардиологу.. обычного ЭКГ достаточно или ЭХО обязательно? к нашему терапевту не хочу идти, он даже пневмонию определить не может, поэтому ищу инфу в инете и надеюсь на вашу помощь!! заранее благодарна!!

Отредактировано NETTI (2010-10-08 22:52:24)

0

745

Доброго времени суток, NETTI,

Мужа конечно нужно хорошенько проверить. Лучше как можно раньше сделать ЭХО, а не просто кардиограмму. Вообще СМ сам по себе тем и опасен, что постоянно прогрессирует, у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей, но за сердцем нужно следить в первую очередь.
У детей я бы обратила внимание на зрение, подвижность суставов, рост, телосложение. Если диагноз мужа подтвердится, то и детям в обязательном порядке нужно делать ЭХО. Насколько малы детки-то?

Будем надеяться, что с мужем у вас все в порядке и нет у него никакого СМ.
УДАЧИ!

0

746

Всем привет!
NETTI, вашему мужу обязательно надо сделать ЭХО КГ или томографию сердца, только так можно определить состояние аорты, ЭКГ может быть нормальной.
Удачи вам, пусть СМ не подтвердится.

0

747

Всем здравствуйте!!!Я сделала эхо и экг врач говорит все хорошо,сердце в порядке,и что я себе больше напридумывала!!!я конечно рада что с сердцем все нормально,,,но вопросы остались...слишком уж много совпадений(рост 180,длинные пальцы на руках,деформация грудной клетки,рано появились растяжки на спине)только с весом все нормально,и с сердцем!!!иногда правда колет в районе сердца но врач сказала,что это надо позвоночник проверять,и еще терапевт назвала синдром см какой то триадой,и что я  опять же все  напридумывала!!!я в сметении(((ну не может быть просто столько совпадений!!!Теперь вопрос что делать дальше???Куда обращаться???

Отредактировано Оксана (2010-10-22 23:09:43)

0

748

всем привет!
Меня зовут Михаил. Диагноз СМ поставили в 7 лет, когда мы с мамой приехали в клинику, для того, чтобы сделать операцию на глаза.. там же определили, что у меня подвывих хрусталликов, ну и этот саиы синдром. Хрусталлики поменяли, но после этого началась отслойка сетчатки и до сих пор зрение ухудшается.. один глаз уже почти не видит, второй немного, но все хуже и хуже. сделать с этим уже ничего нельзя, как я понял врачей. но с этим я смирился давно и в принципе привык и приспособился как-то.. хотя очень мешает конечно в жизни.. даже после школы так нигде и не получилось учиться, чтобы получить образование какое-то профессиональное. сейчас мне 23 года. о том, что же такое синдром Марфана узнал где-то год назад и был в шокое, как и большинство наверное из марфанов) никогда не стоял на учете ни у кого, кроме окулиста, а теперь оказывается, что нужно бы еще и к кардиологу. хотя, глядя на наших врачей, невольно думаешь, а даст ли это что-нибудь, кроме сидения в очередях в поликлинике?.. ЭКГ всегда показывало, что с сердцем все нормально, а ЭХО не делал никогда и даже не знал, что нужно, врачи ничего не говорили об этом. читал вот форум, многие пишут, что проблемы с суставами, боли.. у меня ничего подобного не было.. и до 14 лет с грудной клеткой все было нормально. в душе даже надеюсь, что вдруг это не СМ.. хотя признаков много) рост 212см при весе около 80..) вобщем узнав о том, что же это такое, растерялся и стал неспокойным. наткнувшись на этот форум, стало немного легче и хотелось бы сказать спасибо админу за него. Будем стараться не унывать) и бросать курить))
А по поводу отношений с противоположным полом.. тут писали, что люди не понимают, боятся и т.д.. ну может быть кто-то и не принимает таких людей как мы, но мне повезло встретить девушку, которая меня любит, и которую очень люблю я. Это человек, который меня поддерживает и ради которого стоит бороться за существование на этой земле. так что не унывайте! Живите и радуйтесь! как только вы начнете любить жизнь, она начнет отвечать вам тем же) больше позитива! занимайтесь тем, что вам нравится, что по душе и добивайтесь в этом успеха! я вот например занимаюсь музыкой немного и это тоже очень поддерживает морально и отвлекает от всяких нехороших мыслей)

Отредактировано Михаил (2010-10-23 15:32:32)

0

749

всем привет! сейчас буду долго и длинно писать! СМ был у моего папы есть у моей тети и у меня, больше ттт ни у кого! но сначала о себе! Меня зовут Олеся! мне через неделю долбанет 34 года http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1312-5.gif
мой папа умер в 32 от классической в данном случае причины - томпонада кровью и т.д. и т.п. в общем аневризма аорты!
Мне диагноз поставили на сл день после рождения!
из того что я нажила за эти годы: подвывих хрусталиков обоих глаз - оперировали в клинике Федорова замечательный врач Анна Овчинникова, она имеет кучу степеней и должностей, но поверьте  все местные окулисты при виде моих зеленых глазок зовут друг друга посмотреть как чисто и хорошо все сделано и не рекомендуют вставлять хрусталики(боятся испортить) мой рост увеличивался долго и вроде остановился на 182 см, пальчики длиной 11 см.
в 7 лет обнаружился нефроптоз правой почки, оперировали, сейчас гидронефроз послеоперационный
сколиоз порядочный(степень не помню)
сердце... проверяли только в детстве... сейчас только кардиограмма которая нормальная..(знаю - надо проверить... боюсь)
у меня есть двое детей от двух браков
оба мужа знали про болезнь были предупреждены про риски но как я думаю не понимали серьезность дела, сама я беременея и решившись рожать руководствовалась тем что ИМЕЮ ПРАВО БЫТЬ МАТЕРЬЮ, И ПРИ СЛУЧАЕ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА С СМ В ПРИНЦИПЕ НИЧЕГО СТРАШНОГО НЕТ _ Я С ЭТИМ ЖИВУ И Я НОРМАЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК (к слову сказать по специальности я дефектолог и верю что у меня болезнь ГЕНИЕВ http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif )
сыну 10 лет, СМ нет, но есть аномалья митрального клапана и гипотония мышц, но его смотрел и генетик в том числе и сказал что данного синдрома нет
доченьке 10 месяцев и тоже ттт все в порядке
беременность первая проходила на отлично! врачам гинекологам про болезнь я не сказала(не рекомендую) но в роддоме во мне ее угадала детский врач и сразу же стала особо тщательно рассматривать сына)
с доченькой я ходила тяжелее... намного, но тоже не говорила врачам... Рожала обоих сама
я училась в специальной школе для детей с нарушением зрения, там училось по крайней мере 7 человек с СМ... одной из них была моя одноклассница, которая 30 августа этого года родила сына (кесарево) а 4 сентября умерла... аневризма аорты и т. д.... вот это и заставило меня снова полезть в медсерверы за инфой... у меня двое детей и я ХОЧУ УВИДЕТЬ ВНУКОВ!
поэтому решила записаться на ЭХО... там посмотрим

0

750

Dolgih i chastlivih let Vam, Olessya! http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-5.gif

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC