Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 661 страница 690 из 977

661

Здравствуйте, 130875. Вы бы написали, как к вам обращаться, а то как-то неловко цифры вместо имени указывать, а Елена здесь уже есть. Кстати, полностью с ней согласна насчёт инвалидности, это не только деньги для оказания оздоровительной помощи вашему ребёнку, но и льготы, которые также не помешают.
Насчёт операции тоже, как и вы, считаю, что это частенько просто эксперименты, не слышала ничего о спец.винтах, но знаю точно, что после такой операции противопоказана  физическая нагрузка, резкие движения, удары, прыжки и т.д. А ребёнка, по-моему, от этого уберечь невозможно, особенно в нашей стране, где дети-сверстники не понимают того, что человеку можно нанести вред здоровью небольшим ударом или толканием. Моё мнение, операция - это крайняя мера, если человек немного видит, способен обучаться, пусть даже в специально созданных условиях, то и не стоит рисковать. Другое дело, если оперативное вмешательство необходимо из-за высокого риска ослепнуть, например, глаукома или отслойка сетчатки. Удачи вам!

0

662

Здравствуйте Елена Эксперт!моей дочери 2.8г.Вы правы по поводу инвалидности,такие суммы для нашей семьи неподъёмные.Буду оформлять,только бы зрение было у моей девочки.Елена,а вы не спрашивали как ваш сынуля будет видеть с   искусственными хр?и какие будут ставить(производство),или они не дают самим выбирать?

0

663

Мы еще в Гельмгольца не были и я не уверена, что мы будем ставить хрусталики - это страшно! Мой муж видит без хрусталиков (носит линзы) Видит прилично - водит машину... А про искусственные я слышала, что выворачиваются так же... будем консультироваться и решать... Сын очень подвижный... а очки можно купить за 10 тыс, стекла будут небьющиеся и не слишком тяжелые и толстые, а с 14 лет линзы - так и вообще видно ничего не будет! У нас никто и не знает, что муж в спецшколе учился!

0

664

Всем привет, давно не была здесь. про подвывих хрусталиков у меня своя история и могу сказать следующее. моему сыну в августе исполнится 6 лет, в июне прошлого года, с интервалом в три недели у нас были проведены 2 операции по замене хрусталика. Могу сказать только одно, мамы меняйте хрусталики если есть такая возможность, слушайте врача,  не бойтесь ничего, у меня тоже были страхи, но я поехала и не пожалела. После первой операции, а она длилась 3 часа (хотя врач говорил, что 50 минут), ребенок открыл глаза, я сняла повазку (врач сказал снять сразу как придет в сознание), его глаза забегали по стенам, потолку, по сторонам и первые слова которые он сказал были: "Я лючше вижу". В данный момент мы видим звезды на небе, он иногда видит то что не вижу я сама, хотя на зрение не жалуюсь. У нас большой телевизор, диагональ больш метра, раньше он пдходил к нему почти в притык, а сейчас сидитна диване и с компьютером тоже самое. А сами хрусталики подбираются на обследовании специальным аппаратом, врач подносит его близко к газу и аппарат считывает информацию и выдает что-тов виде чека, и врач анализируя данные говорит какие хрусталики вам необходиьо купить, в нашем случае врач заказывал их сам, когда они приходили мы их выкупали примерно 8500 каждый. Один раз в жизни решиться можно ведь это на всю жизнь.

0

665

Светлана, а какие хрусталики поставили? Где оперировались? В прошлом году моей дочери тоже заменили хрусталики на ИОЛ(переднекамерные, крепятся к радужке глаза)

0

666

Светлана написал(а):

Один раз в жизни решиться можно ведь это на всю жизнь.

Здравствуйте Светлана.Что врачи решили с подвывихом ИОЛ?Напишите пожалуйста,чтобы знать чего ожидать.

0

667

Оперировались мы в Уфе, у врача Зайдуллина в ННИ глазных болезней, специлизируется он на замене хрусталика, а с подвывихом ИОЛ решили пока ничего не делать, т.к. подвывих незначительный, очень маленький, пока наблюдают.

0

668

Светлана! Можно Вам несколько вопросов задать! Мы только тридцатого едем в НИИ Гельмгольца для решения вопроса об операции, собираю всю информацию! Какое зрение до операции было у Вашего сынишки? Насколько много ограничений по жизни после установки ИОЛ (можно ли плаванием без ныряния заниматься), в какую школу пойдет сын в обыную или специализированную? Много ли еще признаков Синдрома марфана у Вас?

0

669

Доброго времени суток! Хотелось бы поделиться куда именно приводит желание некоторых марфанов жить нормальной жизнью и считать себя обычными людьми. Ситуация проста до безобразия - родители разбежались когда мне было чуть больше года. Отец всегда скрывал свою болезнь, его вполне устраивала иллюзия своей обыденности и естественно, что о возможных последствиях и сюрпризах он решил умолчать ( может потому что за полгода до меня у его сестры тоже с СМ родилась абсолютно здоровая дочь). Вообщем мать и подумать не могла что около десяти лет у меня поедит позвоночник. О СМ тогда никто не заикался т. к. внешность для марфана у меня не типичная ( рост и вес средние), ставили скалеоз и кучу болезней в подарок. О марфане я узнала неделю назад от "любимой" бабушки, которая приподнесла его как болезнь великих людей и горячо просила не говорить о нем при отце. Домой приехала потерянная, а когда залезла в интернет и вовсе выпала из жизни на несколько дней. Очень трудно в 16 лет осознавать , что искореженная спина, которую уже задолбалась скрывать под футболками - всего лишь прихоть человека, который однажды решил жить как все и непринимать на себя никакой ответственности. Самое печальное, что теперь это уже исправить невозможно...

0

670

Здравствуйте, "невезучая". А что невозможно сейчас исправить?

0

671

Надежда написал(а):

Здравствуйте, "невезучая". А что невозможно сейчас исправить?

Может если бы он сказал об этом раньше, то возможно получилось бы не дать "располстись" позвоночнику, пока кости росли. Элементарно там массаж или ЛФК. А так получилсь что никто не догадывался и мы потеряли время. Теперь вот приходиться спину прятать и пытаться скрыть от окружающих

0

672

Ja ne dumaju chto u tebja poterjano vremja,imenno sejchas nastal tvoj moment kogda ty mozesh sdelat sebe operatsiju,a massazem eto ne sprjachesh.Ty zila nihego ne znaja o bolezni tak radujsja chto tvojo detstvo bilo obichnim.

0

673

Полностью согласна с Ольгой, мне самой операцию на спине делали, когда уже 16 лет исполнилось, а массаж может и вред нанести, как со мной было, когда в 10летнем возрасте мама обратилась к бабушке, которая пообещала помочь, а вместо этого массажем расшатала позвоночник, результат - спину начало гнуть ещё быстрее. Окостенение заканчивается в 25-летнем возрасте и до этого времени у вас есть шанс исправить искривление. Да, детство ваше, тут Ольга тоже права, было обычным и безоблачным, а нас, знающих, всё детство таскали по больницам, а толку с этого - ноль. Не обижайтесь на своего отца, мужчинам тяжелее, чем женщинам, переживать свои болезни и вину за наследственность, он подарил вам жизнь, а это - самое главное. Счастья и удачи вам, везучести!

0

674

Добрый вечер! Вот у меня друг с СМ - очень сложный человек. Я просто пытаюсь понять он такой из-за того что марфан или человек такой. Часто ругаемся, может сорваться ни с того ни с сего, просто говорит нам не надо общаться и всё. Раньше часто говорил :" скоро мне конец ..." . Ничего не объясняя, как мне ему помочь? Мне кажется он зациклился на том что он такой и жить не может нормально! Жду ваших ответов, за ранее спасибо!

0

675

Naloga dobrij vecher!K sozaleniju ja ne znaju vash vozrast, no tem ne menee ja dumaju chto vam na dannij moment luchshe rasstatsja.Tvoemu drugu nuzno vremja vsjo osmislit , eto protsess ne bistrij,mnogim trebovalis gody chto bi prinjat sebja takim kakim on est.

0

676

Olga, спасибо за совет! Мне 18, ему 20 лет...

0

677

Тяжело мне очень , слишком сильные чувства к нему

0

678

Мне кажется, вам можно ненавязчиво помочь ему в решении этой проблемы, например, предложить походить вместе на какие-нибудь психологические курсы, обосновав это не тем, что он в этом нуждается, а тем, что это интересно именно вам, а он просто может вас сопровождать, так как вместе комфортней. Марфанисты - достаточно сложные люди, у них множество "тараканов" в голове, многие честолюбивы и очень часто не рассчитывают свои силы - берутся за то, что вредит их слабому здоровью. Очень впечатлительны и обидчивы, чрезмерный выброс адреналина вызывает агрессивность, не зря же у Бена Ладена тоже СМ. Частые депрессии - тоже результат болезни. Но мне видится выход ещё и в том, что нужно найти дело по душе, которое сможет приносить удовольствие, поможет отвлечься от чёрных мыслей. Я, например, спасаюсь чтением книг, вязанием, кулинарией, отец очень любил заниматься строительством, да мало ли можно найти занятий. Выезжайте почаще на природу, ходите в театр и т.д. Попейте "Пустырник-форте", он безвреден, тоже предложите ему попить вместе с вами. Я, конечно, не могу судить о степени тяжести его депрессии, пустырник - лёгкое средство, может, вашему другу нужна помощь врача-невропатолога, который назначит антидепрессанты. Но, по-моему, ваша главная цель - показать ему, как ярка, прекрасна и удивительна может быть жизнь, сколько в ней радости и удовольствия и СМ - далеко не самое страшное, что может случиться с человеком. На крайний случай - найдите в Инете сайты про детей с ДЦП, психическими заболеваниями, покажите их фотографии, может, это поможет ему понять, что Марфана - не болезнь Дауна и не повод впадать в уныние. Счастья вам с вашим возлюбленным, верю, что всё у вас будет хорошо!

0

679

Огромное спасибо за помощь, поддержку моральную! Я всё это учту, вы мне очень помогли !

0

680

Надежда - всегда с  большим интересом читаю все ваши сообщения. У вас просто талант - говорить такие сложные вещи таким доступным языком, а главное всегда с оптимизмом. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-5.gif

0

681

Инна, присоединяюсь к вашим словам! Полностью с вами согласна . http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1313-4.gif

0

682

Naloga, у меня муж с синдромом Марфана, тоже с некоторыми заскоками, но он отходчивый! Мы знакомы уже почти 10 лет, а женаты почти 7! Время пролетело как один день! Есть сын - тоже Марфан...:)

0

683

Елена, так мой друг мне постоянно твердит, что он никогда не женится , закрылся ото всех , никуда не ходит и его не вытащишь! Что я только не делала, как я только не уговаривала сходить куда-нибудь вместе и это бесполезно!Говорит , что ему одному хорошо... Я очень в этом сомневаюсь, просто зациклился на одном... Я рада что у вас такая замечательная семья)))

0

684

Елена, а можно поинтересоваться во сколько лет вы вышли замуж?)) И вообще интересно как вы познакомились ...  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-5.gif

0

685

Замуж я вышла в 21 год, а мужу было 24! Познакомились мы в чате, хотя жили в одном городе, правда в разных универах учились! Он очень красиво ухаживал и совсем незамкнутый! О своем диагнозе он не знал, то есть сразу сказал, что у него операция на глаза сделана и зрение плохое, но он в семье один такой и мы никак не думали, что это по наследству передается! Выяснидлось все, когда я была на 19 неделе беременности! Хотя это бы ничего не изменило, я все равно вышла бы замуж за него! Единственное, наверное, я сделала бы генетический анализ на раннем сроке беременности... Во всяком случае, мы хотим второго ребенка и я планирую этот анализ... Может, я и не права, но второго ребенка с синдромом Марфана я боюсь родить!

0

686

Я понимаю вашу боязнь-это же очень ответственно ... И анализ конечно  стоит сделать... Главное , что вы счастливы в браке. ))

0

687

Елена , с вами очень интересно и приятно общаться))))  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

0

688

Я встретила здесь много интересных людей с разными судьбами и поняла, что все не так страшно, как вначале мне казалось! Медицина совершенствуется, кроме того из явных признаков у нас только подвывих хрусталиков (и у папы и у сына), никто из окружающих не подозревает, что у мужа есть такое редкое заболевание, даже многие врачи удивляются, так как внешне он не похож. А сын ходит в обычный садик (хотя имеет инвалидность по зрению), совершенно не отличается от всех детей, так же рисует, а лепит даже лучше! Поедем в Москву по поводу зрения, сделают операцию и все хорошо будет! А в браке я действительно счастлива, и если так случится, что Бог не даст нам долгих лет, то пусть это будет 10-15 лет, но счастливо прожитых. Очень часто здоровые семьи не понимают своего счастья,не рожают детей... впустую проживают жизнь! Мы наслаждаемся каждой минутой проведенной вместе!

0

689

Чудесные слова! Полные оптимизма, счастья!))) Правда искренне рада за вашу такую прекрасную семью) И действительно здоровые люди и не рожают, тратя всё свое время на карьеру и забывают о том что помимо работы есть семья , а семья это самое главное . http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-2.gif

0

690

Елена
Здравствуйте Елена!как вы съездили?можно поздравить?как всё прошло,как сынуля себя чувствует?

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC