Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 601 страница 630 из 977

601

V menja s Veroj pohozaja istorija,v smisle ja toze uehala tolko bolee 10 let nazad.

0

602

Спасибо, девочки, за подбадривающие сообщения по поводу переходного возраста. Я сама-то надеюсь, что все будет хорошо, но все равно тревожно.

Надежда, стих - просто супер, спасибо!

Надежда написал(а):

Спасибо вам большое, Ольга и Вера, так много интересного узнала о жизни за границей, своей лучшей подруге (дружим 23 года) всё пересказываю, многому удивляемся. А одной знакомой кое-что рассказала, а она мне говорит: "И как ты с ними общаешься и им не завидуешь? Я тоже так жить хочу".

Завидовать действительно не нужно. Везде свои плюсы и минусы. Меня иногда раздражает то, что здесь просто так к врачу не пойдешь, только по предварительной записи, а записывают тебя за полгода вперед, т.е. если потом в это число что-то случилось и ты пойти не можешь, то ты пропускаешь свою очередедь и все... жди еще не известно сколько. В Канаде вообще проблемно попасть к "узкому специалисту". Люди в очереди к аллергологу по полгода стоят, да и к нервопатологу тоже попадают не сразу,иногда, когда болезнь уже запущенна может быть. А сколько часов можно просидеть в приемном покое в скорой помощи (с переломами, высокой температурой и т.д) это просто кошмар. Медициной здесь, в общем-то, многие не довольны, здесь лучше быть здоровым. Хотя малого с СМ вроде бы наблюдают нормально. Но, опять таки, не без "перекосов". Мы 8 месяцев назад переехали в другой город, и нам пришлось менять врачей. Мы сделали заявку и ДО СИХ ПОР ждем, когда же нам сделают направление. Чувствую, что придется звонить и ругаться, т.к. что-то мне кажется, что про нас забыли. У кардиолога были 8 месяцев назад (перед переездом), окулист, умничка, сам позвонил, назначил встречу, а вот генетики и педиатр - молчат. Уже около года прошло от последнего визита к ним.

Надежда написал(а):

Но ещё хуже она сделала, когда догадалась перед моей свадьбой рассказать о всех моих болячках будущей свекрови. Надо было видеть, насколько резко изменилось сразу отношение матери моего мужа ко мне. Как я потом только не пыталась наладить с ней отношения - бесполезно, а на свадьбе она рыдала так, будто на поминки пришла. Да и какой бы матери понравилось, что её сын на больной женится? Так что, мне кажется, очень правильная позиция, никого не интересуют чьи-то болячки и только самому больному решать, кому и что рассказывать.

Да уж, не очень-то хорошо мама поступила. Представляю, как вам было тяжело. Я, конечно, не рассказываю о диагнозе малого всем и каждому. Только приходится довольно объяснять почему от в таких огромных очках. А остальное знать не обязательно. :-)

Оля, спасибо за рассказ, как у вас врачи хранят "тайну здоровья", я вот понятия не имею (пока что), как и что у нас будет дальше. Может и будет, как в Европе, доктор на едине с ребенком будет говорить, а может и нет. Посмотрим. Пока что в детских больницах вижу что дети вместе с родителями в кабинет заходят, правда не встречала достаточно взрослых подростков, только детей лет до 12, наверное... Может те, что старше в другую клинику ходят, не знаю.

0

603

Добрый день всем. Ольга, расскажите, пожалуйста, нравится ли вам система образования в Финляндии? Сильно ли она отличается от России? У нас сейчас такой бардак в школах творится, не знаю, как в больших городах, а в провинции - прямо диву даёшься. Попытались перенять модель с Запада, ввели ЕГЭ, в результате приходим на родительское собрание, а классный руководитель нам жалуется, что дети разговаривать не умеют связно, причём клас.рук. - учитель истории, которая никогда не даёт задание подготовиться к пересказу темы на уроке. Сообщение готовят и читают по бумажке, стихи учат - по 2-3 в год. На уроках только отвечают на вопросы, ещё тестирование. Смотрю на сына и вижу, что у него память хуже, чем у меня в 38 лет, мысли связно выражать не может, взялась вот сама за него, раз учителям ничего не надо.

0

604

Nadezda privet,kak govorjat greh zalovatsja na sistemu obrazovanija, esli ona priznana luchjej v mire.Nachnem s togo chto v nachalnoj shkole vsjo besplatno rebjonok v shkolu idjot s pustim portfelem i penalom vsjo vidajot shkola i knizki i tetradki i ruchki i noznitsy.Moja mladshaja levsha tak pod nejo spetsialno shkola zakazivala spetsialnije noznitsi oni perevernuty naoborot.Pitnije vsem besplatno,stihi oni voobshe ne uchat, no mnogo pojut pesen,silno razvita muzika est v shkolah svoi studii gde mozno delad diski pesen.Mnogo uchat jazikov, a vot matematika dajotsja slabo ,no zato vsjo na kompjuterah s pervogo klassa,a s 7 klassa marfanom polozen svoj kompjuter oblegchennij nout-book,est esli ruki ustaniut pisat ruchkoj.Zato tri goda litseja tam vsjo platno i knigi ochen dorogije v god eto 1000 euro tolko uchebniki i predmetu oni sami sebe vibirajut s uklonom v budujushuju professiju.Ekzameny vse pismennije tak chto inostrannim detjam tjazelo esli ne mogut gramotno pisat i net horoshej nachalnoj bazi.Zdes strana severnaja , nedostatok solntsa i korennije finy zamorozennije v smisle ploho i dolgo dumajut, poetomu russkije detki konechno ze shustree, no v shkolah ochen silnij rossizm russkih terpet ne mogut,prihoditsja vizivat vsemi pravdami i nepravdami.Ja kak raz zivu v vostochnoj chasti nedaleko 70 km do russkoj granitsy s  Karelijej poetomu zdes vse pomnjat vojnu 1939 goda i nastrojenije u ljudej sootvetstvennoje.V shkole dratsja nelzja , viche pojasa snezkom kidat nelzja za vsjo shtrafi.

0

605

Всем Доброго времени суток http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-1.gif

   (какие-нибуть форумы... с данной тематикой...  )

Отредактировано MikadoVERITAS (2010-04-22 11:20:56)

0

606

MikadoVERITAS, добрый день. Расскажите ему про этот форум, здесь много интересного, как мне кажется, можно узнать и позитива набраться. И желающие здесь найдутся ему помочь. Счастья вам и вашему другу!

0

607

Добрый день, Ольга. Спасибо большое за подробный и интересный рассказ о ваших школах. Очень поразило, что у вас расизм процветает, тяжело вашим детям приходится, искренне вам и им сочувствую. А какие профессии ваши девочки выбрали, если не секрет? Жаль, что у нас нет профильного обучения, столько лишней и ненужной информации детям в голову забивают. Вот задумалась, почему у нас не могут сделать систему штрафов за плохое поведение детей. Мой сын учится в классе, который считается далеко не лучшим в школе, просто попали в класс парочка неуправляемых хулиганов и никому покоя не дают, один раз мальчик из его класса помочился в кроссовки однокласснику. Могут идти по коридору школы и жечь шторы зажигалкой или воровать в кабинетах. "Чудеса", одним словом.
Скажите, пожалуйста, почему ваш муж так рано умер, он не знал о своём заболевании или к врачам не обращался?

Отредактировано Надежда (2010-04-20 20:38:54)

0

608

Да, мне тоже интересно прочесть историю про мужа, почему не сделали операцию, знал ли он о всей опасности болезни и всё прочее. Все анамнезы морфаноидов обогащают наш опыт, который в конце-концов принесёт пользу.

0

609

Nadezda privet,zdes u shkoli ochen bolshije polnomochija i esli ne daj bog chto to v shkole sluchitsja,kak vi pishite k primeru zanoveski podzigajut,to shkola vizivajet politsiju i brigadu iz psihiotrii.Eti deti scitajutsja sotsialno opasnije.V shkolah ochen mnogo rabotajet muzchin,uchitel kak i vrach visokooplachivaemije professii.U politsii suchestvujut 2 riestra i eslimja rebjonka zaneseno v reestr to eto poziznenno i ty ikogda ne smozesh ego ottuda steret,a eto znachit chto na horoshuju rabotu nikto nikogda ne vozmjot,bizness otkrit ne smozesh dveri v bank budut zakrity navsegda,roditeli vzroslih detej zdes ne soderzat i bolee togo suchestvujet spetsialnij zakon tak nazivaemij zapret na priblizenije,esli roditel ili suprugi ne hotjat vidit drug druga, to oni ne imejut prava podhodit drug k drugu blize chem na 10 m, tam i k domu nelzja podhodit blize chem na 200m.Melkoje vorovstvo detej toze otnositsja k psihicheskomu zabolevaniju,poskolku zdes kapitalizm i sushestvuet uvazenije k chastnoj sobstvennosti.
Muz moj nichego ne znal o svojej bolezni,emu stavili infarkt i na 5 sutki on umer v kardioreanimatsii.Tam potom srazu zav. kardiologiej uvolili.

0

610

Добрый день, Ольга. Спасибо большое за интересный рассказ, ребёнку своему рассказала о ваших законах. У них сегодня опять мальчик-одноклассник девочку закидал жевачкой, у неё все волосы были в жевачке. И всё его жалеют, все учителя с ним мучаются, и инспектор по делам несовершеннолетних с ним уже не раз разговаривала, и ругают его, и пугают, только толку никакого. По-моему, в данной ситуации жалость только вредит, у русских - это слабость прямо - жалеть тех, кто в этом совсем не нуждается, а потом плакаться всем и каждому, что дети вырастают негодяями, бездельниками и алкоголиками, бьют родителей и живут на их пенсию.
В школе, где учится сын, только один мужчина-учитель, ведёт основы безопасности жизнедеятельности, на уроке труда мальчиков учат шить, вязать макраме и вышивать крестиком, так как учителя труда-мужчины нет. Да и с врачами также. У меня одна знакомая умерла в больнице от ангины в 25летнем возрасте, так как врачи не обращали внимания на её жалобы. И как потом её мать не пыталась доказать вину врача - бесполезно, у нас никогда ничего не докажешь, а дочь у неё была единственная. У меня тоже похожая ситуация была, когда сыну было 1,5 года и мы попали в инфекционную больницу с кишечным расстройством. Медсёстры не могли ему капельницу поставить, помучают его, помучают, и обратно в палату отправят, ничего не сделав. А ему всё хуже и хуже. Хорошо, что я настояла, чтобы врача дежурного вызвали, медсестра меня убить была готова, что я ей ночью спать не даю, а дежурный врач вызвала из дома главного и он в час ночи поставил ему катетор с лекарством в центральную аорту. Только после этого ребёнок и стал поправляться, я так этому главному врачу благодарна, купила ему тогда коньяк и коробку конфет, а он не взял, говорит: "Извините, ребята, я этим не занимаюсь". Такие вот люди разные, как и везде, наверное. Обидно, конечно, за страну, ведь и не дураки вроде, а всё у нас кверх тормашками, сами себя не уважаем.
Вчера сестра из Питера звонила, ходила на ЭХОкардиограмму в институт кардиологии, молодая кардиолог ей заявила, что не видит у неё синдрома Марфана. Это при том, что диагноз сестре ещё в 5-летнем возрасте поставили, у неё проблемы с глазами, осанкой, сердцем. Видно, она к такому выводу пришла потому, что сестра - не худенькая, больше ничем не могу объяснить. Определили сестре аневризму, аорта - 3,7см., назначили бета-блокатор. Вы не знаете, не рано его принимать? Не хочется ей, конечно, на эти бета-блокаторы переходить, а если лозартран пить, то бета-блокатор пить уже не нужно?

0

611

Nadezda privet,horosho chto pishite svoi perezivanija.Konechno ze uslovija dlja zizni sovershenno raznije,ved marfanam spokojstvije nado, ne tolkatja ni pinatsja nelzja a esli v shkolah bespredel to ochen vsjo neprosto, slozno rastit rebjonka. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-4.gif
Pro lekarstva tam ili ili,ili lozartan ili atenol vmeste ih nelzja. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1319-5.gif

0

612

Привет всем!

Надежда написал(а):

а если лозартран пить, то бета-блокатор пить уже не нужно?

моему сыну назначили и лазортан и бета-блокатор карведилол.

0

613

Natali privet, u vas tas tam prjamo skazem kakije-to novosti meditsiny.Ja vpervije slishu o tom chto mozno sovmeshat srazu 2 preparata.Ne ponjatno togda zachem Kanada paritsja, chto to tam issleduet.Nemtsi bperedi planety vsej vnedrjajut samoje effektivnoje lechenije. http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1316-2.gif

0

614

Я уже писала что здесь есть Марфан-центр. Они ведут пациентов с синдромом Марфана.
Сегодня Никиту смотрела врач с Марфан-центра. Сначало она протестировала сына на наличие признаков синдрома. Потом подробно с нами обо всем побеседовала. Она сказала что при синдроме Марфана очень нужен лазортан, просто необходим. С помощью этого препарата удается остановить (или значительно уменьшить) развитие осложнений. Особенно хорошо на этот препарат откликается детский организм. У некоторых детей с СМ начинающих прием лазортана болезнь перестает прогрессировать и улучшается самочувствие. Вот такие вот новости.

0

615

Nam vsem ostajetsja tolko radovatsja zizni http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-4.gif Horosho chto nashi deti v nadjeznih rukah http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1320-2.gif

0

616

Оль, это такое счастье, что мы сюда попали, врачи просто супер. Очень радует что есть опыт применения лазортана на детях, да еще и очень удачный!
Еще здесь опыт применения гормонов останавливающих рост есть. Рост можно приостановитьв период с 4 до 10 лет. нам пока рановато.

0

617

Ja daze ne predstavljaju kak vi posle takogo smozete vernutsja k rossijskoj dejstvitelnosti,vam tam nado podolshe pobit.Nam gormony ne nuzni no ja znaju chto oni sushestvujut,u nas tut mestnije marfaniki govorili chto v Evrope uze otkrili 7 raznih tipov marfana.Horosho chto meditsina na meste ne stoit,postojanno razvivaetsja.

0

618

Мы теперь постараемся на обследования ездить в Берлин.

0

619

Сегодня с удивлением узнал о успехах генотерапии, одним уколом слепому мальчику вернули зрение например, возместив недостаток нужного гена. Я уверен что дело дойдёт и до нашего заболевания, ведь оно тоже генетическое. Ваши дети смогут быть полностью излечены, ведь наука не стоит на месте, главное - время. Будьте оптимистичны, мамы )

0

620

Natali написал(а):

С помощью этого препарата удается остановить (или значительно уменьшить) развитие осложнений. Особенно хорошо на этот препарат откликается детский организм. У некоторых детей с СМ начинающих прием лазортана болезнь перестает прогрессировать и улучшается самочувствие. Вот такие вот новости.

Не... ну нормально! То есть тут этот препарат все еще исследуют, а в Германии уже во всю назначают и говорят, что лучше него нет! Капец!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1322-4.gif  Это ж что за несправедливость-то! Точно пойду ругаться!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1311-2.gif 
Еще раз убедилась, что хорошо, что я нашла этот форум, а то бы так и была в неведении. Спасибо девочки!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-1.gif

0

621

анонимус написал(а):

Сегодня с удивлением узнал о успехах генотерапии, одним уколом слепому мальчику вернули зрение например, возместив недостаток нужного гена. Я уверен что дело дойдёт и до нашего заболевания, ведь оно тоже генетическое. Ваши дети смогут быть полностью излечены, ведь наука не стоит на месте, главное - время. Будьте оптимистичны, мамы )

Это точно, наука не стоит на месте. Надеюсь, что и до нас очередь дойдет.

Вчера у нас по новостям показывали, как в Монреале в клинике сердечно-сосудистой хирургии одному мужчине прямо в сердце сделали укол стволовых клеток (у него сердце было очень слабое, и при операции на открытом сердце, шунтирование для хронической сердечной недостаточности ему этот укол и сделали), так вот его сердечная мышца стала укрепляться и день ото дня ему становится все лучше и лучше. Врачи говорят, что, возможно, это альтернатива пересадке сердца.

В общем, будем надеятся, додумаются наши доктора до решения и нашей проблемы.

0

622

Конечно, еще 10 лет назад мобильные тел. не у всех врослых были, а теперь дети на день рожденья ноутбуки заказывают... Прогресс.... http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1318-1.gif

0

623

Natali, привет! Вы уже вернулись? Как Никитка?

0

624

Natali, напиши про гормоны останавливающие рост. Моя растет не останавливаясь, 6 лет уже 145см.

0

625

Привет Ольга. Я тоже очень переживаю из-за роста своего сына.
Вот нашла инфу как расчитать генетический рост ребенка. 


Рост ребенка можно рассчитать по определенной формуле.

Для мальчика: [ (Рост мамы+Рост папы+13 см):2] +10 см

Для девочки: [ (Рост мамы+Рост папы-13 см):2] +10 см

0

626

Инна, привет. Думаю нам эта формула не подходит. Сколько твоему сыну лет? Какой рост?

0

627

JkmufR написал(а):

Natali, привет! Вы уже вернулись? Как Никитка?

Привет Ольга! Мы вчера утром приехали домой. Наконец то это свершилось!
В понедельник ходили в марфан-центр на консультацию окулиста и ортопеда.
Окулисты обследовали глазки очень тщательно и пришли к выводу, что все таки нужна операция! В первый раз нас смотрел профессор пожилой, он сказал что не надо операции. А в этот раз молодой профессор смотрел, сказал что без операции ребенок может зрение потерять, кому верить?! Мы в растерянности....
Они обещали нам выслать счет на операцию на глаза. Будем думать что дальше делать.
Ортопед сказал что суставы все правильно развиты, деформации нет, просто очень слабые. Сказал что нужно мышцы качать, ЛФК делать, из за отсутствия мышц, суставы болтаются. Еще посоветовал шинки на ножки сделать, их с любой обувью можно носить. Шинки стоят примерно 1 000 евро...... дороговато...... Они должны зафиксировать голеностопный сустав. Из за его разболтанности наш сын плохо ходит.
Через 3 месяца поедем на контроль сердца и будем решать остальные вопросы касающиеся здоровья сына.
Оль, на счет гормонов, я спрасила у немцев, мне сказали что можно остановить рост гормонами  в период с 4 до 10 лет. Но нам пока не надо, маленький еще. Больше ничего не сказали. Это надо конкретно с врачом разговаривать.
Большую надежду возлагают на лазортан. Говорят, что болезнь не будет прогрессировать, даже рост может приостановиться. Сказали, что лазортан единственный препарат, необходимый марфанам.

0

628

Natali написал(а):

А в этот раз молодой профессор смотрел, сказал что без операции ребенок может зрение потерять, кому верить?! Мы в растерянности....
Они обещали нам выслать счет на операцию на глаза. Будем думать что дальше делать.

Привет Натали! Нам местный окулист тоже сказал, что если не сделать операцию до 5-ти лет (мелкому тогда было 3), то ребенок потеряет зрение. Причем, сказал, что чем раньше сделать - тем лучше, т.к. мозг сможет лучше адаптироваться к правильному видению мира намного быстрее, чем спустя хотя бы пол-года - год. Я, конечно, не знаю на 100% правда все это или нет, но когда мой ребенок впервые увидел нас через очки у нас случился шок. Такое впечатление, что он нас раньше и не видел вообще. Рассматривал нас очень тщательно... Еще интересный момент был, когда уже с очками мы пришли кататься на качелях. До этого он любил кататься очень высоко, прямо летал на качелях, а когда смог увидеть это через очки, понял, что это оооочень страшно и потом еще долго он не разрешал его катать даже совсем не высоко. Много изменений произошло в его поведении. Поначалу много спотыкался (падал), врезался в предметы, т.к. видно было большое несоответствие этого зрения и понимания с тем к которому он привык.

Удачи вам, Натали, сил, терпения и побольше здоровья малышу.

0

629

Расскажу историю. Правда, грустная, но, надеюсь, вы поймете...

Вчера ходили с мужем на концерт (эта часть веселая), наши дети принимали участие в мюзикле, который ставила местная старшая школа. Старшеклассники зовут малышей принимать участие в их выступрениях довольно регулярно и вот в этот раз оба мои ребенка выступали на сцене. Дочь - 8 лет - справлялась с песнями очень хорошо, но мы больше смотрели на сына. Это было что-то!!! Мы так смеялись, чуть не лопнули животы. Не только он веселил народ, но и другие такие же маленькие дети, которые вели себя очень непосредственно во время выступлений. Кто зевал, кто в носу ковырялся, кто что, а Миша в одной из песен решил запутать руки в футболку. И эта картина рассмешила всех. Представьте, среди малышей-дошкольников один высокий, худенький мальчик в толстенных очках, начинает натягивать футболку на руки так, что открывает большую часть живота и спины на общее обозрение. Это было очень прикольно. Я чуть не плакала... очень пожалела, что нельзя было снимать на видео... Можно было бы выиграть какой-то приз на шоу типа "сам себе режисер".

Само шоу было очень хорошим и мне очень понравилась одна песня (дети очень хорошо ее спели), когда ее объявляли, сказали, что автор песни, молодой композитор умер за день до премьеры от сердечного приступа. Мне это так засело в голову, что я решила поискать информацию об этом в сети. Оказалось, что автор песни Джонатан Ларсон (песня называется "Seasons of Love" была написана для мюзикла "Рент", что имел большой успех на Бродвее), умер от разрыва аорты в 35 лет, как потом оказалось имел Синдром Марфана, о котором он не знал. Попал в больницу с болью в грудной клетке и тошнотой,  доктора поставили ошибочный диагноз, т.к. не нашли признаков сердечного приступа (думали, что это грипп или стресс перед выходом мюзикла)!!! Умер в больнице спустя несколько дней и только потом выявили от чего он умер (это было в 1996 году в Нью-Йорке).

Так мне его стало жалко... Только подумать, если бы ему поставили правильный диагноз в больнице, его могли бы спасти!!!   http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1309-2.gif
Это ссылка на песню - Seasons of Love

Извините, если расстроила, но, думаю, вам всем, как и мне, греет душу то, что с ними и нашими детьми такого не произойдет, т.к. диагноз поставлен и диагностика проводится регулярно. Удачи всем, здоровья и веры!!!

Отредактировано Vera (2010-05-02 07:22:12)

0

630

Vera, привет!
А какой диагноз по зрению у вашего ребенка?

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC