Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда сопровождающих синдром Марфана, пишите - не молчите.

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 571 страница 600 из 977

571

Привет, Ольга и Вера. Напишите, пожалуйста, вот о чём. Вы пишете, что у вас все таблетки продаются строго по рецептам врачей, а тогда вам назначают препараты глюкозамина, витамины, БАДы или как? Ведь при Марфане проблемы почти со всеми органами, а не только с сердцем и чтобы себя хорошо чувствовать, постоянно нужно пить какие-то лекарства. А у вас бесплатно делают операции детям на сердце и лекарства вы тоже бесплатно получаете или сами покупаете?
Ольга, а как дети себя чувствуют после операций, учатся они в обычных школах, какие проблемы потом у них возникают в плане ведения полноценного образа жизни, какие ограничения? И кроме лазартрана или бетоблокаторов, им назначают препараты магния, калия, др. витамины и микроэлементы, поддерживающие работу сердца?
Вера, я не поняла, вы пишете, что ваш врач ждёт результатов исследований, а что они исследуют? И что это исследование из себя представляет? Будут давать какие-то препараты и смотреть на реакцию? Я, когда лежала в НИИ Турнера, врач, который писал диссертацию по Марфане, после операции на спине колол мне какой-то препарат, от которого у меня начались проблемы с головой, потом мне в выписке написали, что нельзя колоть этот препарат, название забыла, что-то наркотическое, по-моему. И вообще заметила у себя противоположную реакцию на антидепрессанты, мне перед родами что-то тоже вкололи, так я не переживала, но всю ночь не могла заснуть. Так что эти все эксперименты тоже чреваты, пусть на крысах эксперементируют.
А с подвывихом, по-моему, ничего не делают, только хрусталики удаляют. Мне в микрохирургии глаза им.Фёдорова всё пытались навязать искусственные хрусталики, но моему отцу их ставили и ничего хорошего из этого не вышло. Главное, о заболевании они знают, а вот почему не знают, что искусственные хрусталики ставить нельзя, прямо непонятно. Или просто ради денег работают.

0

572

Nadezda privet,ja otvechu za sebja pervoj poskolku sejchas na sajte.Moi prinimajut ezednevno 2 vida tabletok utrom lozartan , avecherom v 18.00 marevan i vsjo.Nikakih drugih preparatov ne prinimajut i vrachi nikakih vitaminov ne vipisivajut oni zdes ne nuzny.Polnotsennoje pitanie mnogo moloka, ovoshej i fruktov ezednevno i krugodichno.Ni magnija ni kaltsija spetsialno v tabletkah ne edjat vsjo v obichnoj ede, zdes k primeru moloko s povishennim soderzanijem kaltsija, jogurty.Nelzja pit ni coca-cola ni shipuchih napitkov.Zdes v shkolah shvedskij stol beri skolko hochesh tam vsegda salaty , frukty.Shkola sprashivaet esli est allergii to spetsialnij stol, no u nas net allergij poetomu iz pitanije obichnoje , tolko moloka ili kefira oni pjut bolshe.Zdes v Finljandii v otlichije ot Amerike vsja meditsina finansiruetsja iz gos.budzeta i poetomu operatsii grazdanam finljandii besplatnije, a na tabletki 42% skidka.V printsipe u nas lozartan stoit upakovka 28 tabletok okolo 7 evro, marevan 100 tabletok 4 evro.Poskolku u nas protezy to nam nuzno raz v nedelju brat analiz krovi na vjazkost chtoby ne bilo trombov,eto kak diabetiki iz paltsa, tak vot apparat igolki i indikatory eto my poluchaem besplatno, laboratornije analizy i MRT eto besplatno.

0

573

Ольга, в инете пишут, что с протезами и искусств.клапанами живут не больше 5-10 лет, это правда или нет? И как ваши дети справляются с физическими нагрузками, тяжело им мыть полы, например? Или у вас есть домработница? Дети сами себя обслуживают или им нужен посторонний уход?

0

574

Nadezda,dobrij vecher!U moih detej net nikakoj invalidnosti i oni vsjo delajut sami kak obichnije ljudi, bolee togo im propisany zanjatija v trenazernom zale.Eto vsjo erunda chto tam pishut pro prodolzitelnost zizni, pokrajnej mere nam vrachi garantirovali bolee 70 let zizni.Ja znaju zdes Marfanov u kogo protezi stojat uze bolee 10 let i vsjo normalno.Protez on prosto tikaet kak chasy,no k etomu nado priviknut.Moi uchatsja v obichnoj shkole vmeste s obichimi detmi, fizkultura obshaja.Vrachi skazali chto detej nado molodim rozat.

0

575

Olga написал(а):

Vera privet, Moi deti prinimali beta blokiator Atenol na protjazenii 10 let , zatem im zdes sdelali operatsii na serdse i aorte, postavili ediniy protez tak nazivaemij kompozit-graft, eto iskusstvennij bio-klapan i aorta on amerikanskij na 200 let garantija.Poskolko u nas marfan type 2 eto imenno vlijaet na aortu i klapan i nam bilo neobhodimo prinimat betablokiator, starshaja s 4 let ,a mladshaja s 1,5 let.Beta blokiatory oni ottjagivajut provedenije operatsii no ne iskljuchajut ejo.Lozartan my prinimaem pol-goda i  to tolko potomu chtoby ne delat dopolnitelnije operatsii, ved daze nesmotrja na protez aorta mozet dalse rasshirjarsja vishe proteza.Ja zdes znaju Marfana u kogo protez aorty ot ushej cherez vsju grudinu i do serdsa, eto protezirovanije delali po-chastjam, est u kogo protezirovali brjushnuju aortu. A v Kanade chastnaja meditsina?U vas skolko sejchas rasshirenije?U detej esli aorta 4.0 sm i bolshe uze operirujut, dlja vzroslikh mogut operirovat  kogda bolshe 5.0sm.Aorta  u rebjonka mozest rezko rasshiritsja k 10 godam,zatem k 16 godam, voobshe zdes vrachi etimi tabletkami tjanut provedenije operatsii ved esli stavit protez rebjonki to cherez 5 let ih nado menjat, poetomu luchshe kogda organizm virostit i stazu vzroslij razmer.

Привет, Оля! Спасибо огромнейшее тебе за подробный ответ! Я как ежик в тумане, примерно что-то знаю, но как это все "работает" на деле - без понятия. Значит, если таки доктор будет нам назначать лекарства, нужно соглашаться. Я все еще думаю на счет исследований... Сама медицина для нас бесплатна, но лекарства покупаем за свой счет, а вот если на исследования придется летать в другой конец Канады, то это может вылиться в хорошую копейку. :-( Или ну их, эти исследования? Садиться на бэта блокаторы да и все? Что еще плохо, я понятния не имею какой конкретно у нас тип синдрома. Я даже не знала, что они есть разного типа и поэтому нужно разное лечение. Здесь же карточек мадицинских нет, как таковых... Все данные только у врачей в системе, я только на словах знаю (и то, как оказалось - не все). Если я правильно помню, то расширение у него было 2,3 изначально. Но я могу и ошибаться. т.к. цифру мне никто не называл (они вечно говорят немного расширенна, а как немного - не говорят, что норма - не говорят, в общем, думай что хочешь), увидела это на УЗИ аппарате. Самое интересное, что доктор приепарат пока не назначает, как бы тянет время сам, подталкивает нас к участию в исследовании. :-)
Спасибо еще раз!!!!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1326-3.gif

0

576

Vera privet, 2,2 sm eto norma daze dlja vzroslogo cheloveka, u moih protezi sejchas takogo diametra. A esli u vas 2,3 to eto melochi ona mozet bit daze tak silno i ne budet rasshirjatsja.U moih aorta bila 2.9 kogda nachali est tabletki,a operirovali kogda rovno 4.0 sm.Esli vam delali DNK to tam stavjat kakoj tip, ty mozesh prosto sprosit u vrachej.Issledovanija im nuzny delat svoi karjery, genetika v SSSR bila zapreshena a zdes uze vsjo izucheno vot oni i rady kogda pojavljajutsja emigranty,zdes kak ja smotry politika odinakovaja chto v Kanade chto v Finljandii.U menja eshjo k tebe vopros, kak tebe udalos vivezty rebjonka tam ze Kanada trebuet polnoje med.obsledovanije daze v aeroportu mogut delat snimki tipa nashej fljurografii i na snimkas srazu vidno est li u cheloveka bolezni.Ja slishala chto kanada berjot tolko zdorovikh .

0

577

Надежда написал(а):

Напишите, пожалуйста, вот о чём. Вы пишете, что у вас все таблетки продаются строго по рецептам врачей, а тогда вам назначают препараты глюкозамина, витамины, БАДы или как? Ведь при Марфане проблемы почти со всеми органами, а не только с сердцем и чтобы себя хорошо чувствовать, постоянно нужно пить какие-то лекарства. А у вас бесплатно делают операции детям на сердце и лекарства вы тоже бесплатно получаете или сами покупаете?

Вера, я не поняла, вы пишете, что ваш врач ждёт результатов исследований, а что они исследуют? И что это исследование из себя представляет? Будут давать какие-то препараты и смотреть на реакцию?

Надежда, нам никаких других таблеток-витаминов даже не предлагали еще. Про БАДы я здесь вообще не слышала, по крайней мере врачи о таком не говорят. Нам доктор, так же как и Ольге прописывал общую диету, побольше молока, фруктов-овощей и т.д. Ничего особенного, в общем. Мой малый пока вообще ничего не принимает (вот я теперь задумалась, а хорошо ли это?  :sceptic: ). Чувствую в следующий свой визит к врачам я их порву, как Тузик грелку! Держат меня в невидении... Но то, что отдельно вытамины не прописывали - это точно. Операции у нас делают бесплатно, но вот, допустим, если мы решим в будущем ставить сыну искусственные хрусталики, то операция - бесплатно, а хрусталики придется покупать. Очки тут  очень дорогие и платим со своего кармана (вообще, может покрывать страховка, но это зависит от предприятия, где работаешь).

По поводу исследований. Сейчас проводится исследование между двумя препаратами - Бэта Блокаторами (Антенололом) и Лозартаном. Т.е. до сих пор Лозартан не был так распостранен для использования людьми с СМ, тем более, на сколько я понимаю, не было проведено исследований его влияния на детей. Так вот сейчас как раз они это и исследуют. Набрали более 400 человек из Канады, Америки и еще какой-то страны, забыла какой именно, и разделили на 2 группы. Одна группа принимает Антенолол, другая - лазортан, только сами участники понятия не имеют, что принимают. Периодически этих людей обследуют (ну как обычный осмотр для СМ), а по прошествии 3 лет будут подбивать итоги. Потом сообщат общественности, какой препарат оказался лучшим. Вот я и не знаю, нужно или нет учавствовать в этом...

Надежда написал(а):

Главное, о заболевании они знают, а вот почему не знают, что искусственные хрусталики ставить нельзя, прямо непонятно. Или просто ради денег работают.

А это еще почему? Нам сразу сказали, что в подростковом возрасте поставят искусственные хрусталики. И, на сколько я знаю, эту операцию делают многим людям, не только с СМ. В чем причина?

Надежда написал(а):

Ольга, в инете пишут, что с протезами и искусств.клапанами живут не больше 5-10 лет, это правда или нет?

Это хоть и не ко мне вопрос, но из того, что я знаю, это не правда. Живут люди долго и счастливо с протезами, так что не волнуйтесь.

Удачи!!!!

0

578

Vera privet, po-povodu issledovanij nam tut skazali chto davno uze issledovanija provedeny i u vzroslih i u detej i po lozartany polucheny horoshij rezultat.Atenolol eto tot ze atenol o kakom ja tebe pisala ranee tam  raznitsa tolko v tsene,atenolol deshevle chem atenol tak u nas v finljandii.Ja ne znaju chto tam u vas issledujut ved my prinimali atenol sami bolee 10 let , a teper lozartan i on skoree vsego poziznenno. Lozartan toze ne javljaetsja kakim-to know-hau obichnoje lekarstvo.

0

579

Оля, привет! Спасибо за разъяснение. В общем, я так думаю, что пока можно не паниковать, а на следующем обследовании уже узнать все подробнее.

Olga написал(а):

kak tebe udalos vivezty rebjonka tam ze Kanada trebuet polnoje med.obsledovanije daze v aeroportu mogut delat snimki tipa nashej fljurografii i na snimkas srazu vidno est li u cheloveka bolezni.Ja slishala chto kanada berjot tolko zdorovikh .

Да в общем, повезло, я думаю. Так как на момент прохождения медицины малому было только 2 года, о диагнозе мы не знали и в его мед. карточке ничего "такого" написано не было (оказывается, это хорошо, что на Украине ничего у него не нашли, а то бы мы не выехали...  o.O ). Пытались проверить ему зрение (примитивно, по таблице), так об очень стеснителен был с незнакомыми людьми и доктор не сильно его и мучала. И вообще таких маленьких не сильно проверяют, по крайней мере при выезде с Украины. Так что чудом получилось выехать без проблем. Хотя у моей дочки вродженный порок сердца был, и мы каждый год наблюдались, ничего не менялось, а когда проходили медицину, то проверяющий доктор сказал, что отверстие затянулось. Мы, конечно, были рады...

Olga написал(а):

Vera privet, po-povodu issledovanij nam tut skazali chto davno uze issledovanija provedeny i u vzroslih i u detej i po lozartany polucheny horoshij rezultat.Atenolol eto tot ze atenol o kakom ja tebe pisala ranee tam  raznitsa tolko v tsene,atenolol deshevle chem atenol tak u nas v finljandii.Ja ne znaju chto tam u vas issledujut ved my prinimali atenol sami bolee 10 let , a teper lozartan i on skoree vsego poziznenno. Lozartan toze ne javljaetsja kakim-to know-hau obichnoje lekarstvo.

Да уж, безобразие. Я не знаю, что они тут тестируют. Ты же понимашь,  на этом континенте все делают так, как хотят. Хотят провести новые исследование - проводят. Видно, не доверяют Европе, а может что-то еще тестируют. Но эту информацию я на официальном сайте брала... Странно, конечно. Еще странно то, что доктор нам просто так Лозартан назначать не хочет (т.к. исследования не окончены  :angry: ), говорит, что если мы не хотим учавствовать в исследовании, то он пропишет Бэта блокаторы. Ну и что это? Наверное, поменяю врача. Этот доктор вроде бы самый сильный специалист в нашем краю, но он непосредственно является одним из основных докторов в этом исследовании. Но что-то я думаю, что он мутит воду. Попрошусь к кому-то другому, наверное. Да и вообще не плохо услышать мнение еще одного специалиста.

0

580

Добрый день, Ольга и Вера. Нашла в интернете инструкцию про лозартран. Выкладываю часть:
Лозартан: инструкция и применение
Русское название
Лозартан
Латинское название вещества Лозартан
Losartan
Химическое название
2-Бутил-4-хлор-1-[[2'-(1Н-тетразол-5-ил)[1,1'-бифенил]-4-ил]-метил]-1Н- имидазол-5-метанол (в виде калиевой соли)
Брутто-формула
C22H23ClN6O
Фармакологическая группа вещества Лозартан
Антагонисты рецепторов ангиотензина II (AT1-подтип)
Нозологическая классификация (МКБ-10)
I10-I15 Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением
I50.9 Сердечная недостаточность неуточненная
Код CAS
114798-26-4
Характеристика вещества Лозартан
Лозартан калия — белый или почти белый кристаллический порошок. Хорошо растворим в воде, растворим в этаноле, плохо растворим в органических растворителях (ацетонитрил и метилэтилкетон). Молекулярная масса 461,01.
Фармакология
Фармакологическое действие - антигипертензивное. Блокирует рецепторы ангиотензина II (подтип АТ1) в различных тканях, включая корковое вещество надпочечников, мозг, почки, печень, гладкую мускулатуру сосудов, сердце и препятствует развитию эффектов ангиотензина II. Уменьшает артериальную вазоконстрикцию, ОПСС, давление в малом круге кровообращения, понижает давление заклинивания в легочных сосудах, тормозит высвобождение альдостерона, предупреждает задержку натрия и воды в организме. Повышает толерантность к физической нагрузке у пациентов с сердечной недостаточностью.
После однократного приема гипотензивное действие (понижение сАД и дАД) достигает максимума через 6 ч и постепенно (в течение 24 ч) уменьшается. Стабильное понижение АД у большинства больных наблюдается к 3–6-й неделе курсового применения.
В опытах на крысах и мышах, в течение 2 лет получавших максимально переносимые дозы (более 200 мг/кг/сут) канцерогенного действия не обнаружено. Однако у самок крыс было выявлено некоторое увеличение частоты развития аденом ацинусов поджелудочной железы. В исследованиях in vitro и in vivo мутагенные свойства не обнаружены. Фертильность и репродуктивная функция самцов крыс, получавших внутрь дозы до 150 мг/кг/сут, не изменялись. При введении самкам крыс доз 100 мг/кг/сут и более наблюдалось уменьшение числа желтых тел, имплантантов и зародышей.
Быстро всасывается из ЖКТ. Биодоступность невелика (примерно 33%), поскольку при «первом прохождении» через печень лозартан подвергается биотрансформации путем карбоксилирования при участии цитохрома P450 2С9 и 3A4 с образованием основного метаболита, в 10–40 раз более активного, чем исходное вещество. Cmax достигается через 1 ч (лозартан) и 3–4 ч (активный метаболит), с белками плазмы связывается на 98,7% (лозартан) и на 99,8% (метаболит), Т1/2 составляет 1,5–2 ч и 6–9 ч соответственно. Помимо активного карбоксипроизводного образуется несколько неактивных метаболитов. Почками экскретируется примерно 35% (из них 4% в неизмененном виде и около 6% в виде активного метаболита), с фекалиями — примерно 60%.
Применение вещества Лозартан
Артериальная гипертензия; хроническая сердечная недостаточность (в составе комбинированной терапии, при непереносимости или неэффективности терапии ингибиторами АПФ); снижение риска развития инсульта у пациентов с артериальной гипертензией и гипертрофией левого желудочка; защита функции почек у пациентов с сахарным диабетом типа 2 с протеинурией с целью снижения протеинурии, уменьшения прогрессирования поражения почек, снижения риска развития терминальной стадии (предотвращение необходимости проведения диализа, вероятности увеличения уровня креатинина в сыворотке крови).
Противопоказания
Гиперчувствительность, беременность, кормление грудью.
Ограничения к применению
Детский возраст (безопасность и эффективность применения у детей не определены).
Вот видите, написано, что у детей исследования не проводились, значит, Вера, врач вас не обманывает, мне кажется.
Искусственные хрусталики нельзя ставить потому, что при СМ дисплазия соединительной ткани, т.е. подвывих хрусталика появляется потому, что соединительная ткань слабая и его не держит, следовательно и искусственный держаться не будет. Так объснял профессор моей сестре в Московском институте им.Гельмгольца. Нужно просто удалить хрусталик и корректировать зрение очками. Наверное, не все специалисты это знают, недавно разговаривала с женщиной, у её сына тоже дисплазия соединит.ткани, только СМ нет, поставили искусст.хрусталики и тоже ничего хорошего.
Вы, Ольга, пишите, что не надо дополнительно принимать витамины, достаточно полноценного питания, а у меня возникает такое подозрение, что просто ваши врачи не хотят этим заморачиваться. Просто сужу по себе: когда я лежала в 16-летнем возрасте в институте Турнера (пол.года пролежала), мне каждый день (!) кололи витамины В1, В6, В12, С (по очереди, конечно, или по 2 укола в день, т.е. В1 и С, В6 и С...), при этом я ела фруктов немало и кормили там неплохо. Так вот, я очень себя хорошо чувствовала в это время, намного лучше стал аппетит и энергии прибавилось. И сестра мне говорила, что при нашем заболевании все нужные витамины и микроэлементы, находящиеся в пище и даже в таблетках (хотя таблетки мы всё равно пьём) плохо усваиваются, поэтому необходимо периодически проводить курсы витаминотерапии. А глюкозамин, которого у нас не хватает, его почему не назначают? Очень странно как-то, мы тоже фрукты постоянно едим, творог и т.д., но ведь чтобы обеспечить суточную дозу, нужно килограмм по 5 ежедневно этих фруктов съедать, если не больше, а это нереально. Вот у нас сейчас панангин по телевизору рекламируют и говорят, что калий и магний на порядочное число процентов (извините, не помню точное число, процентов 40 вроде бы) снижают риск инфарктов и инсультов.
Ольга, мне на ЭХо написали, что у меня признаки диастолической дисфункции левого желудочка (тип наполнения 0,70/0,66 м/с - промежуточный), вы не в курсе, что это обозначает? И аорта 2,7см. в 38-летнем возрасте это нормально? И ещё такой вопрос: в инструкции к лозартрану написано, что его принимают при высоком давлении, а при СМ оно низкое, насколько я знаю. Как ваши дети лозартран переносят, или у них не низкое давление?

0

581

Vera privet,zdes meditsina nahoditsja na drugom urovne i konechno vse "dedovskije metodi" tipa ukolov s vitaminami  i po pol- goda zdes nikto nikogo v bolnitsah ne derzit. Zdes shtiri v spinu vstavljajut esli skolioz ot 60 gradusov i vishe.Eto ochen dorogo dlja gosudarstva.Posle operatsii na serdse moi obe lezali po 3 nedeli,mne samoi delali operatsiju na spine udaljali mezpozvonochnuju grizu  tak menja na 3 sutki domoj otpravili, a kogda u docheri udaljali pahovuju grizu tak posle togo kak ona prosnulas posle narkoza ejo pokormili i otpravili domoj, takze i aborty delajut zashel na paru chasov v bolnitsu i vsjo v porjadke.Daze insultnikam operatsiju v golove delajut i cherez nedelju oni snova begajut kak obichnije ljudi.I prodolzitelnost zizni v skandinavii samaja visokaja v mire,hotja sever.

0

582

S vrachami toze vsjo v porjadke,zdes vsegda kommissija i vsjo prohodit cherez tsentralnuju kliniku, a vot pochemu -to russkije vrachi kotorije imegrirujut to te tolko mogut ustroitsja uborchitsej ili v ludshem sluchaje med.sestroj im nado vsjo po novoj perezdavat.
Fruktov mi edim mnogo, osobenno moi ochen ljubjat hurmu ejo iz argentiny privozjat.Detej v shkole uchat chto bi ne bilo insulta i infarkta maslo nado est ne to kotoroje kuskami mozno rezat , a v plastikovih korobkah na osnove rastitelnih zirov.Eto chto-bi sosudi ne zabivalis.Voobshe zdes ochen silno idjot propoganda zdorovogo pitanija.
Po povodu aorty uvelichena konechno,u vzroslih kak mne govorili risk razriva nastupaet kogda 5-6 sm, no esli nasledstvennij marfan to zdes operirujut kogda zafiksirujut chto 4,0 sm.Diastolicheskaja disfunktsija oznachaet chto zeludochek ploho razgimaetsja.
U nas s lozartanom davlenije chut ponizennoje konechno, no vsjo v predelah normi.

0

583

Ольга, а сейчас сколько вашим детям лет? В институте я полгода лежала в 1988 году, ещё при советской власти, сейчас, конечно, и в России постольку не держат, после аборта тоже через пару часов домой отпускают. Хотя, конечно, медицина находится на очень низком уровне, особенно в провинции, все более-менее грамотные специалисты уезжают в крупные города, а у нас терапевты - даже не врачи, а фельдшера. Я лет 10 назад проходила комиссию на инвалидность, а в поликлинике приняли на работу окулиста, он откуда-то с юга приехал, бабушки в очереди так им восхищались. Захожу к нему на приём, а этот окулист решил себя умным перед медсёстрами показать, говорит им: "Посмотрите на эту девушку, вот у неё удлинённые конечности, худая, назовите, какое у неё заболевание". Я сижу, помалкиваю, медсёстры ничего, конечно, ответить ему не смогли. Он заполняет мне направление на комиссию, даёт мне его в руки и тут я между делом ему говорю о СМ, он забирает у меня направление и что-то в нём исправляет. Выхожу из кабинета, читаю направление, а там вместе СМ сначала было написано: болезнь Дауна, представляете? Такая вот у нас медицина, приходится самим о себе заботиться. И операции в 1988 году на спину делали всем желающим, у меня очень сильный был сколиоз, позвоночник вытянули на 6 см. и я рада, что операцию сделали, а вот одна девушка, помню, была, так у неё сколиоз был 1 степени, градусов 10 от силы, её врачи отговаривали и мы тоже, а она всё-равно настояла.
Скажите, Ольга, а вы общаетесь с такими марфанистами, которым уже за 30 или 40? Дело в том, что я лет с 35 начала себя чувствовать намного хуже, чем раньше, болит то одно, то другое и так каждый день, я конечно, понимаю, что это ещё всё и с позвоночником связано, и с другими нарушениями, но просто интересно, может, это ещё по большей части из-за низкого уровня жизни в России, а в Сибири так тем более. Вам не известно, много проблем со здоровьем у марфанистов среднего возраста в вашей стране?

0

584

Nadezda , u menja odna 1993 a drugaja 1996 rozdenija, u mladshej pomimo proteza stoit 2 titanovije plastiny pod rebrami, a starshej nado snova vstavljat plastiny do kontsa goda obeshali sdelat.Konechno ze obshajus s tem komu za 30,u vseh mnogo operatsij sdelano, mnogije na chastichnoj pensii sidjat a chastichno rabotajut. A odna tetka marfankoj bila a umerla ot raka okolo 60 let, a esjo odna umerla prjamo na operatsii  ej za 50 let bilo ej dolzny bili protezy postavit,poetomu te kto v vozraste oni vse prooperirovany molodimi.Mnogije uze potom ne hotjat ni s kem razgovarivat ,prosto pod starost prerivajut obshenije i vsjo.

0

585

Ольга, а зачем вашей дочери титановые пластины под рёбрами поставили? А со зрением у ваших дочерей как? Сколько процентов они видят?

+1

586

Hadezhda privet, y moih pectus excavatum, a zrenie v norme.

0

587

Вот и у нас в больнице никто не держит. Малому когда операции на глаза делали (под общим наркозом же), так как только его из реанимации выпустили, сразу домой и отправили. 1,5 часа после операции - максимум что мы там находились. Малый от наркоза уже в машине отходил. Но, с другой стороны, а чего там лежать? Я сама не люблю все эти стационары и считаю, что если никакх капельниц ставить не нужно, то лучше дома приходить в себя и становиться на ноги. Роды - та же песня. Как только более-менее отошла - иди домой. :-) Даже сутки не проходят, как все домой уезжают. Ну да это дело десятое, от страны зависит и на здоровье не сказывается, как мне кажется. Где что принято, так и делают.

На счет витамин - даже не знаю. Не думаю, что местным врачам все равно. Если бы необходимо было бы - назначали бы. Питание тут действительно другое. Многие (не все, конечно, но с каждым годом все больше и больше приверженцев) стараются сохранить здоровье естественным образом (здоровое питание), хотя некоторые все же предпочитают накушаться каких-то гамбургеров, а потом выпить витаминку и думать что все у них хорошо. Может и хорошо, конечно, кто ж знает-то на все 100%? Я тоже думаю, что со всеми этими модифицированными продуктами мы мало хорошего делаем нашему организму, но и витамины в таблетках (химия же) тоже спорный вопрос. Я детям витам С только даю периодически с профилактической точки зрения в период простудных заболеваний. Может я и не права, не знаю. Проконсультируюсь с доктором в следующий раз.

0

588

Надежда написал(а):

Выхожу из кабинета, читаю направление, а там вместе СМ сначала было написано: болезнь Дауна, представляете? Такая вот у нас медицина, приходится самим о себе заботиться.

Да уж, хороший врач к вам приехал... Жуть просто. Но вы не думайте, тут тоже не все светилы. Наш первый семейный доктор здесь в Канаде, тоже не заметил ничего "такого" у мелкого. Хорошо, что дал направление к окулисту и уже тот определил. Многие семейные врачи о таком диагнозе и не слышали (нет, ну слышали, конечно, когда учили в университете, а на практике не встечали ни разу), нас же мало. Так что все то же. Методы лечения различны, это да. Но как говорит Оля, не смотря на это (или благодаря этому), продолжительность жизни в этих странах (что в Финляндии, что в Канаде) на много больше, чем в странах бывшего СССР. Может, конечно, компенсируется тем, что долгожителей тут довольно много (тех кому за 100). Может это они всю картину порят? Кто ж знает.

0

589

Vera privet,a kak u tebja sam rebjonok reagiruet na svoj diagnoz, moi pod- nastroenije inogda bivaet menja obvinjajut zachem ja ih rodila ot bolnogo i bolnimi http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1310-4.gif

+1

590

Надежда написал(а):

Искусственные хрусталики нельзя ставить потому, что при СМ дисплазия соединительной ткани, т.е. подвывих хрусталика появляется потому, что соединительная ткань слабая и его не держит, следовательно и искусственный держаться не будет.

Интересная теория. Я об этом и не подумала. Обязательно спрошу у окулиста на следующем визите. Спасибо большое, Надя! Да данный момент доктор сказал, что до лет 9-10 малый будет просто в очках, а потом назначат контактные линзы + корректирующие очки (с небольшим диоптрием). Может это будет намного лучше, чем хрусталики?

Надежда написал(а):

Ограничения к применению
Детский возраст (безопасность и эффективность применения у детей не определены).

Ну вот...  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1315-3.gif

0

591

Olga написал(а):

Vera privet,a kak u tebja sam rebjonok reagiruet na svoj diagnoz, moi pod- nastroenije inogda bivaet menja obvinjajut zachem ja ih rodila ot bolnogo i bolnimi

Олья, привет!
Мой пока еще толком не знает. Вот. честно тебе скажу, даже не знаю как ему сказть??? Как ты своим говорила? Мы когда к врачам ходим, и мне нужно говорить о его диагнозе - я говорю (при нем). Он знает, что у него что-то не так, как у всех остальных, типа, подвижные суставы пальцев, очки, и т.д, знает, что есть такой диагноз (название), но мы не говорили с ним об этом. Не знаю стоит ли, или пусть так все и остается... Переживаю, что если ему прямо так все и рассазать, ребенок расстроится и замкнется, или наоборот побежит хвастаться своим друзьям.  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1314-5.gif  Он и так у меня любит вести себя, как клоун, боюсь, что бы не перестарался.
Учителя в школе знают, близкие друзья наши тоже.
Как сказть об ЭТОМ ребенку?

Бедная ты бедная... Я не представляю, как тебе морально тяжело, когда твои девчонки об этом спрашивают. Жуть. И в таком подростковом возрасте - это вообще труба. Держись!  http://marfan.0pk.ru/uploads/0001/a9/54/1310-4.gif

ты им скажи, что бвает и так, что никто в семье не болеет, а ребенок болеет (вот как у нас) и кого тогда обвинять?

0

592

Оля, мне вообще еще такой вопрос интересен... У тебя 2 девочки, подростки, как вообще переживаете "сложный возраст" или нет никаких проблем? Здесь у нас есть специальные книжечки для подростков с СМ, там написано, как себя вести со сверстниками, что нельзя пить-курить и т.д, НО КТО Ж ЭТО БУДЕТ ВЫПОЛНЯТЬ???? Я так боюсь этого возраста, просто паника уже сейчас. Еще в наших "свободных" странах. Где наказывать-то в общем нельзя, все больно самостоятельные уже с 12 лет... Как у тебя?

0

593

Добрый день. Мне кажется, Вера, что подростковый возраст не так уж и страшен с СМ. Я, конечно, понимаю, что всё это очень индивидуально, но где-то читала, что 70 процентов черт характера ребёнок берёт от родителей и только 30 - результат воспитания. Вот сравниваю своего ребёнка и ребёнка сестры (у обоих СМ), ребёнку сестры сейчас 6 лет, моему через две недели будет 14. Абсолютно разные, мой всегда был спокойный, несколько флегматичный, не любит физкультуру, подвижные игры, маленький мог часами сидеть конструкторы собирать, машинами играть, книжки рассматривать. А ребёнок сестры - гиперактивный, на одном месте не сидит, шумный сангвиник. Одним словом, такие же люди, как и все - разные. У моего сейчас бывает, конечно, раздражительность, психует (но это у него ещё и от папы), но быстро успокаивается, впечатлительный, как я, но слушается, хотя и спорит при этом и возмущается, я иногда уступаю (если считаю что-то незначительным), иногда настаиваю. Не нравится, что замкнутый, не делится со мной своими секретами, но тоже вижу в этом черты мои и мужа. Друзья у него есть, но немного.
Упрёков никогда не слышала от него по поводу того, зачем родила, хотя, конечно, у нас не такая пока тяжёлая ситуация с сердцем, как у Ольги.
А у родителей моих так получилось: мама была женщина красивая, ухажёров у неё много было, но, видно, сердце её никто не задел, а возраст подошёл. И в 30 лет она вышла замуж за папу, который был на 5 лет её младше, и не по любви великой вышла, а потому, что, как она говорит, человек был хороший, заботливый. Про СМ у него она не знала. "Если бы знала, - говорит, - то замуж бы не вышла". Отец и сам не знал тогда. Главное, и в сексе у них совместимости не получилось, отец гулял чуть-ли не со свадьбы, а мама терпела. Но уважал он маму очень сильно, я, когда лет 15 мне уже было, как-то вместо мама сказала "мать", так он мне замечание сделал. Но знаете, мне никогда в голову не приходило упрекнуть маму в том, что она нас такими родила, хотя комплексов море было и в подростковом и в юношеском возрасте. Просто нужно представить, что если бы она вышла замуж за другого, то меня бы на свете не было и не увидела бы я солнышка, неба синь, не узнала, что такое любовь, друзья, удовольствия (от вкусной еды, например). И пусть сегодня что-то болит, завтра, глядишь, и не будет, да и болит, кстати, уже с возрастом, в молодости ничего особо и  не болело. И гордость заслуженная от того, что, не смотря на все эти болячки, добился чего-то в жизни, преодолел трудности, не сломался. И благодарность родителям за то, что помогли выстоять и добиться успехов. И благодарность за то, что именно эти родители были судьбой дарованы, а не родители-алкаши, невежы, жестокие или равнодушные, а мало-ли таких у здоровых детей?

0

594

На тротуаре сердце лежало,
на тротуаре, солнцем согретом.
Оно чуть дышало, оно чуть дрожало,
мягкое, грустное сердце поэта.
Его уронила нечаянно утром
женщина с добрым рассеянным взглядом,
когда доставала из сумочки пудру
или помаду, или помаду.

А ночью подвыпивший старый бродяга
о сердце споткнулся, до смерти разбился.
Собачники утром забрали беднягу -
смотри, этот парень неделю не брился.
И сердце забрали, а старший собачник,
который не думал над тем, что неясно,
решил, что ему привалила удача:
такое хорошее, свежее мясо.

Жена из фасоли и сердца поэта
сварила еще неизвестное блюдо,
и сыт был собачник, и все его дети,
и все приходившие в гости к ним люди.
А после обеда неясные мысли
и светлые думы, и образов стаи
сменили в их душах тоску и угрюмость,
и все - как ни странно - поэтами стали.

История кончилась, в общем, удачно,
но, честно признаться, уж вы не печальтесь,
конец я придумал, все было иначе,
и сердце осталось лежать на асфальте.
И об него спотыкается кто-то,
кто-то спешит, пробегая с ним рядом,
но ищет его до сих пор по субботам
женщина с добрым рассеянным взглядом.

0

595

Vera privet, ty ne perezivaj po povodu togo kak rebjonku skazat o ejo diagnoze etim vrachi zanimajutsja, u nas tut let s 12 navernoje vzroslih voobshe v kabinety ne puskajut vrach tet na tet razgovarivaet s rebjonkom, a roditel sidit v korridore i tolko potom minut na 5 priglashajut tebja na besedu s vrachem.A posle 16 roditelej voobshe ne puskajut v detskuju poliklinniku, tolko odin rebjonok i s nim beseduet vrach,a eshjo esli rebjonok ne dast soglasije chto bi roditeli znali kak u nego zdorovje i voobshe nikto tebe kak materi nichego ne skazet. Zapad on konechno zestokij k roditeljam,no tak navernoje nado tolko vrach i potsient, tajna zdorovja.Poetomu ja bi tebe posovetovala sama pomenshe tam vsem rasskazivaj neznakomim ljudjam o bolezni, dlja detej zdes provodjat spetsialnije kursi oni na vihodnije sobirajutsja so vsej finljandii v kakom nibud meste i tam vrachi i psihologi s nimi rabotajut,vsjo govorjat v plot do togo kak seksom i s kem zanimatsja.

0

596

Nadezda, spasibo za stihi, Ja smotrju na veshi filosovski,kazdij dolzen nesti svoj krest.Kogda mne bilo 27 let ja zdes u vrachej sprashivala chto mne delat v mojej situa tsii,kogda oba rebjonka bolnije oni mne prjamo otvetili chto rozaj eshjo mozet bit rodish sebe zdorovogo dlja etogo i nada vsego odna noch, a eti ne smogut bit zdorovimi nikogda.I togda ja reshila esli Bog mne dal takih detej znachit eto imenno moja missija na greshnoj zemle,projti cherez vse bolnitsi,cherez operatsii.Ja ochen prekrasno ponimaju tvoju mamu,chto ona chuvstvovala kogda rostila vas s sestroj, ved bolezn ona na meste ne stoit ona toze razvivaetsja.

0

597

Эта тема наводит на мысль, что жить в России, да ещё и в провинции - очень плохо.

0

598

Спасибо вам большое, Ольга и Вера, так много интересного узнала о жизни за границей, своей лучшей подруге (дружим 23 года) всё пересказываю, многому удивляемся. А одной знакомой кое-что рассказала, а она мне говорит: "И как ты с ними общаешься и им не завидуешь? Я тоже так жить хочу". А у меня почему-то зависти совсем нет, думаю, что права пословица "Везде хорошо, где нас нет", у нас сложности одного рода, у вас - другого. Не повезло, конечно, родиться в стране, в которой вечный бардак во всём, но всё-равно есть какие-то маленькие и большие радости. Ценить просто их нужно уметь. И ещё очень радостно от того, что живём в век компьютерных технологий, столько знаний можно получить, такие возможности появились, не то что в 80ые, 90ые годы.
Надо же, как правильно врачи ваши делают, что даже родителей в кабинеты не пускают. У меня вот такая ситуация была: мама всегда очень любила всем знакомым (и не очень знакомым) рассказывать, какие мы с сестрой все больные. И вот сижу я один раз дома, родители были на даче, звонят в дверь, открываю, стоит на пороге незнакомая женщина и спрашивает: "А вы, наверное, Надя, которая сильно болеет. Как вы себя чувствуете, выздоровели?". Я прямо онемела от неожиданности. Оказывается, эта женщина - сектантка от Свидетелей Иеговы, как-то приходила, когда меня дома не было и мама ей все мои болячки выложила. Сами понимаете, как мне было "приятно". И смотрели многие как на убогую из-за чрезмерной маминой разговорчивости, хорошо, что я потом сменила место жительства.
Но ещё хуже она сделала, когда догадалась перед моей свадьбой рассказать о всех моих болячках будущей свекрови. Надо было видеть, насколько резко изменилось сразу отношение матери моего мужа ко мне. Как я потом только не пыталась наладить с ней отношения - бесполезно, а на свадьбе она рыдала так, будто на поминки пришла. Да и какой бы матери понравилось, что её сын на больной женится? Так что, мне кажется, очень правильная позиция, никого не интересуют чьи-то болячки и только самому больному решать, кому и что рассказывать.

0

599

Nadezda,ty molodets chto vsjo pravilno i logichno dumaesh.Zavidovat nikomu ne chem ne nuzno,my zdes prosto dlja obshenija.A pro sektanstvo eto zdes protsvetaet polnim hodom,zdes ze demokratija i svoboda vibora. Zdes toze svideteli jogovi hodjat po domam v svojiu sektu zatjagivajut, na eto nelzja poddavatsja, oni igrajut na neschastje cheloveka.I v rossii mozno zit horosho esli golova na plechah stoit.Moi pokojnij muz on stal upravljajushim banka , da vot u nego aorta rvanula kogda emu bilo 26 let i konechno ze on umer.A mne s detmi prishlos vizivat kak Bog dast.

0

600

Ольга, а вы раньше в России жили, а потом за границу уехали? Вы работаете?

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана. Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC