Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 451 страница 480 из 977

451

Наталья, привет. даже не знаю что и сказать , ты только неподумывай!!! Читал,знаю. Сам нанервничелся Ромка потерялся, к другу приехал ,он с ребятками погулять пошел, потом два часа искали, пять споловиной лет,ушел один,а район незнакомый, представь мое состояние... Машину разбил чужую, новой пятнашке всю морду снес,но вина немоя-но все равно очень неприятно... Потом своя сломалась... Все в кучу,второй день то сердечко постучит, то давление туда-сюда,ладони сырые,ступни тоже, в нутри в теле мандраж.
Вообщем наверно нервы расшатались конкретно, на работу седня непошел,вроде пока не хуже чем вчера.

0

452

Сергей, как я тебя понимаю....я почему то очень боюсь того что мои дети могут потерятся, и боюсь автоаварий, нам приходится часто ездить с Никитой в Кострому 127 км. не знаю откуда эти страхи берутся.сама иногда удивляюсь...
Иногда кажется что жизнь сплошная полоса неприятностей и пересечь эту полосу нет ни сил, ни возможности. Както все навалится и сил уж кажется больше и нет.... что то я устала от всего ЭТОГО. У нас 23 августа будет консультация кардиохирурга и офтальмолога и будет решаться вопрос с операциями..........ужасно переживаю, на душе тяжело. Я вот на карволол последнее время подсела, вроде легче с него.. А ты что то принимаешь?

0

453

Наталья,прежде всего хочу тебе пожелать чтоб консультация прошла плодотворно и небыло бы ни каких заковык! Ленок мне тут пдкинула рецептик! Спроси ка у её!
Но за рулем будет запах!!!
Сегодня давление довел до 115\65 , а пульс 83 http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif хотя работы неделал практически ни какой,так ,Ромке велик подкрутил.
Наталья,вот говоришь что ты устала - поклон! терпение у тебя ангельское. Да забыл, помимо капель - лет восемь диазепам и анаприлин. Это доктора посадили. Тот доктор который ЭХО делает говорит что сердце у меня здоровое, ставит ВСД смешанного типа , а СМ просто в комментарии, говорит что отклонений мешающих жить - нету! Я ему надоел наверно, ПМК 1ст аорта 2,7 , короче говорит иди спортом занимайся.
Вчера вечером всетаки выпил анаприлину две таблетки по 0,01гр. пульс стал 62 - вот сразу настрой боевой! Но сегодня только кон-кор с утра выпил,да капель.

0

454

Я вот тебе на тесты ссылку давала, ну и сама решила их сделать.......в результате у меня по тестам вышла умеренная депрессия, да еще и панические атаки ! Вообщем там дают совет обратится к специалистам http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif Но вот специалистов таких кому можно доверятьу нас в городе нет! Замкнутый круг!
А ты машину то отремонтировал? А какая машина?

0

455

УАЗ буханка, в нашем колхозе радиаторв НЕТ!!! заказал, сегодня должны с Нижнего Новгорода привести. А на счет спецов - то же самое,даже хуже - полный дурдом!

0

456

Natali ,sergofan !!! Не вешайте носы!!!!! Отпустите проблему - все образуется!!!! ВЕРА!ВЕРА!ВЕРА!
Все пройдет и это тоже!!! (мое любимое)
Хочу вам рассказать, как мне помогло выйти из депрессии (а я жестко сидела на  антидепресантах) я на большом листе бумаги нарисовала все,что меня мучает,беспокоит,раздрожает. Все в тех цветах какие ассациируются (большинство в темных) всю злость на бумагу перенесла и разорвала на мелкие кусочки....верте,не верте,но помогает!

0

457

Да , Лена я все это понимаю, ты все правильно пишешь. Я стараюсь сразу же гнать негатив. Но бывают ситуации когда нет сил, у Никиты опять целый день температура 39. Собьется и через пару часов опять 39. Что делать не знаю, как её сбить!? http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif

0

458

Natali , оптирать: спирт, уксус,вода с аспирином...Кашель, насморк все еще есть?!

0

459

нет. А оптирать не дает, тело болит от температуры.

0

460

Может,хоть на голову...

0

461

оптерла я его всетаки водой с водкой 2 раза, вроде сбилась температура, уснул. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-4.gif

0

462

Здравствуйте! Моему мужу тоже поставили синдром Марфана, официально 3 года назад, когда меня на 19-ой неделе беременности отправили к генетику (саму с подозрением на Марфана), у меня вроде не подтвердилось, а вот мужу поставили... Хотя прошло уже три года, смирится сложно... Он высокий 198, но вес и телосложение нормальное, в студенческие годы был худоват (86 кг), сейчас 105., правда врожденный подвывих хрусталиков и обнаружено увеличение восходящего отдела аорты (52мм - это много?)... Задумываемся о втором ребенке, боимся... сын вроде без явных признаков... Кстати, мы тоже из Карелии...

0

463

Elena zdravstvujte!
Vashemu muzu srochno nuzna operatija na serdse! U nego uze 52 mm  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-5.gif ,moj muz umer ot razriva aorty kogda u nego bilo 56mm http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif .
V Kuopio (finljandija) est kardiotsentr ot Karelii eto rjadom, tam operirujut vzroslikh. Srochno svjazites s nimi!

0

464

Всем привет. А у нас снова подвывех уже с ИОЛ, что делать и почему такое случилось не знаю. Было ли у кого-нбудь такое и что делать, что опять наркоз и операция, выдержит ли 3 наркоз ребенок 5 лет. Что делать?

0

465

Мы наблюдаемся три года, без динамики... В нашем кардиоцентре сказали, что пока операция не требуется и 50 мм это верхний порог нормы для его роста и веса... (я ошиблась - не 52 мм, а 50, сегодня специально смотрела карту)

0

466

В карте написано следующее: размеры сердца в пределе 93% антропометрической нормы. Аневризматическое расширение на уровне синусов Вальсавы до 50 мм. Клапаны интактны. Нарушений внутрисердечной гемодинамики нет. Хирургическое лечение не показано.

0

467

здравствуйте,обрадовалась сначала,что нашла этот форум,а потом,почитав,загрустила.Ну откуда столько пессимизма?! ведь всё же хорошо у нас,живём КАК И ВСЕ,радуемся и переживаем как и все,руки,ноги,голова у нас есть,а её содержимое ещё получше чем у многих!!! Побольше уверенности и глупости всё это про 30-40 лет,как сказал мне генетик,такая продолжительность жизни была с Марфаном до развитии медицины,в частности ЭХО,а сейчас главное наблюдаться, не забывать,что за нашим здоровьем следить надо куда больше и поменьше заморачиваться и падать в депрессию и тогда переживём всех здоровых! ;))) у меня вопрос насчёт беременности с СМ,планируем в скором будущем. Как проходит,что там в этом страшном третьем триместре и как избежать возможных проблем? Мне 21,СМ мне поставили года в 4,молодой человек здоров,что касается признаков у меня практически весь набор,подвывих хрусталиков с огромным минусом,ПМК,расширение корня аорты-42 мм,высокий рост. Подскажите плиз,очень жду!

0

468

Привет.Надо меньше думать о тогда и болеть меньше будете.Кстати у кого нибудь есть птичь грудь или воронкообразная.Так кто то писал про учебу у марфанов как три вида заболевания так и в учебе может быть  слишком умный потом среднее ну и конечно ..........

0

469

Всем привет!

Светлана написал(а):

А у нас снова подвывех уже с ИОЛ, что делать и почему такое случилось не знаю.

Света это происходит из-за слабости соединительной ткани. Нам окулист сразу сказала что и с ИОЛ рано или поздно произойдет подвывих. И это не радует. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif

+1

470

К огромному сожалению я по этой же причине не уверенна в отдалённых результатах любой операции у людей с СМ. А тут если я не ошибаюсь,прошло совсем не много времени. На всё воля Божья.

0

471

привет всем.я рад что нашёл этот форум, спасибо админу
несколько дней назад заподозрил ,что я тоже марфаник(прочитав случайно симптомы СМ в интернете) до сих пор думал что природа подшутила надо мной, или не так хорошо предки постарались http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif . подскажите если сможете по моим данным,как выяснить точно есть синдром(опосаюсь за детей,две дочки и скоро еще малыш будет)мне 33 . рост 192 .вес 70,размах рук на 5 см больше роста,пальци ног рук по симптомам,грудная клетка норм не считая несколько  рёбер на правой стороне ,которые вогнуты во внутр,со сердцем все норм и со зрением,в 6 лет сделали операцию нёба( волчая пасть),с  интелектом все норм .у дочки одной кисти рук почти  как у меня, остальное всё нормально.2 раза был под наркозм , в 6 лет и  в 15 (апендецит),курю,пю не часто, до 28 лет употреблял периодически сильные наркотики внутривенно(никогда не было проблем с сердцем)всегда старался работать физически по необходимости как все.
в последнее время чувствую общую слабость и  уже где то 3 месяца просыпаюсь утром с  болью в пояснице.
подскажите как можно мне точно определить у меня СМ или что то другое(не охота  так быстро  отдавать концы http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-3.gif )
спасибо заранее , с уважением Алекс

0

472

Алекс, привет! Добро пожаловать на наш форум!
Определить есть ли у тебя синдром Марфана могут только врачи. Сходи к генетику , может он что то определит при осмотре.
Генетический анализ на этот синдром в России не делают.
Удачи тебе!

0

473

Салют всем! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif
Так приятно было найти этот форум - за всю жизнь не встречала ни одного марфана, а тут вы))) Мне сейчас 20 лет, диагноз поставили еще в детстве - аорта, хрусталики и все прочее...
Вот сейчас поймала себя на мысли, что последние месяца четыре я вообще не вспоминала о своей болезни - даже не знаю, как так получилось... Я в общем всегда осознаю, что отличаюсь от других, но главное для меня не внешнее отличие, а внутреннее, и его как раз я списываю не на болезнь, а на то, что у меня что-то не в порядке с внутренним наполнением головы.. В смысле интеллекта я не отстающая, конечно, но  вот что-то на грани психики и внутреннего самоощущения явно работает неправильно. Главная моя проблема по жизни - общение с людьми, точнее, то, что я категорически не умею с ними общаться! А часто и не хочу совсем этого делать! Кажется, что никто вокруг не способен меня понять и оценить. Часто хочется куда-нибудь сбежать или где-нибудь запереться - чтобы никаких знакомых, а лучше вобще никаких людей. Уж не знаю, или это отголоски тяжелого (по понятным причинам) детства, или связано с повышенной чувствительностью, о которой тут тоже писали... Но факт остается фактом - мне иногда кажется, что я вообще не способна сосуществовать с другими людьми, может я вообще инопланетянка.... Или просто псих... Да еще и с жутким характером... http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-5.gif
Поделитесь, пожалуйста, у вас есть друзья, такие, чтоб прям настоящие? Как вы вообще с людьми ладите? Мне так одиноко...

0

474

спосибо натали за внимание. если знаете   адрес где  во  франции делают анализ напишите , буду признателен.
привет marsey, да такие чувства как у тебя есть  и у меня  и  думаю есть и у многих как мы, вызвано как пологаю подсознательно, из за нашего индивидума( "мы  не такие как все физически  , но    мозги варят даже очень очень прилично :)   " ) из за этой не совмещенности думаю и  возникают проблемы с окружающими из за чего и  не хочетсья с ними общаться. может я и не прав , но это  моё субективное  мнение.
да нам трудно по жизни (  , но  не  надо отчаиваться , мы сильные духом, надо бороться!!!!
пишите, общаитесь, поможем друг другу чем можем,
люблю вас  всех , с уважением   АЛЕКС

0

475

АЛЕКС, привет!  Нет, адреса я не знаю. Есть сайт Центра Молекулярной генетики в Москве. Там есть форум (или позвонить по телефону) и можно узнать, они должны знать адрес. вот их сайт. Удачи.
http://www.dnalab.ru/

0

476

Вот тут обсуждают тему диагностики СМ ( Прямую ДНК-диагностику данного синдрома делают в Бельгии, но это довольно дорого) В Центре Молекулярной генетики в Москве могут дать координаты. так что если надо то обратитесь к ним.
http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=658

0

477

Mersey, Это не свойство психики или жуткого характера, это скорее своего рода защитная реакция. У меня до 25 лет было что-то подобное. Из-за пару тройку неудач, мне было сложно общаться с женским полом, точнее я общался превосходно, но в качестве друга, на что-то большее я не расчитывал, мне даже страшно было предложить какой-нибудь девушке просто пройтись прогуляться. И так продолжалось бы очень долго, если бы в один прекрасный момент летом 2007 года, я бы не решился сказать себе стоп, я понял, что просто жить в томительном ожидании, когда тебя заметят и оценят глупо - так можно всю жизнь прожить и не дождаться, поэтому я решил действовать!  Не скажу, что все получилось и сразу, но я решился себя переделать. Первые рахы были неудачными, я даже неудачно женился, но...я добился, чего хотел, и теперь я не краснею, при появлении красивой особы женского пола, а наоборот...Поэтому, дерзай, главное хотеть, и все у тебя получится!

0

478

Вопрос к знатокам. Вот после обследования у меня такие показатели аорты: Аорта 47,5мм, восходящая 37мм. Это очень плохо?

0

479

Ещё написали что она изогнута, расширена в восходящем отделе и области дуги. Ещё пролапсы двух клапанов, митрального и трикуспидального. Оперативное вмешательство не показано, но читая всё это начинаю подозревать что большой белый полярный лис близок.

0

480

Вон sergofan, аорта 2,7-счастливчик )))
Я бы даже не волновался на его месте с такими размерами, а он, судя по постам, очень нервничает и боится. Я тоже боюсь. Очень не хочется мучаться и помирать, или ложиться под нож. После операции на сердце жизнь становится очень короткой... А пока, эти проклятые цифры размера аорты, которые растут со временем-словно таймер, отсчитывающий время до конца. А в 24 года не хочется конца, ведь у здоровых людей жизнь в это время только начинается. И страшно и обидно и завидно, гамма чувств.

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC