Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 391 страница 420 из 977

391

Elena_Strom написал(а):

а кардиохирург пессиместично настроена ((( но я верю в лучшее ))

надо сменить кардиохирурга, найти такого который сможет поддержать а не на нервы капать.

Никитос сегодня подвиг совершил, прошел пешком 500 метров!!!! А раньше только 100 и то еле - еле и с одышкой. Еще он говорить начинает, слова повторяет, такой прикольный!

0

392

http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif Вот маленькая прелесть )))) сил ему побольше и здоровья.
Кардиохирурга ,к сожалению, не могу сменить((( это в центре грудной хирургии я там каждыйй месяц на МНО и проверку она говорит, что у меня все в норме. Когда задала вопрос о детях цитирую"ЕСТЬ, КОНЕЧНО НЕКОТОРЫЕ ЖЕНЩИНЫ РЕШАЮТСЯ НА ЭТО НОООО" впрочем я об этом уже писала )))
Натали, как ты сама? откуда силы берешь?

+1

393

Сама удивляюсь иногда:" откуда силы берутся?"  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-3.gif
Ну а если серьезно, мне нельзя расслабляться, всю волю в кулак и вперед в бой за сына, он мне и сил предает и желание жить. Он у нас солнышко, любимка наш!
Лен а я тебя " в контакте" видела, и в очередной раз убедилась что люди с СМ очень даже симпатичные! И сынулька мой тож красавчик, просто душка!

0

394

http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-4.gif  ой, прям засмущалась вся )))) выбираю удачные фото )))) веду большуюорьбу за себя-любимую ))) и позицианирую себя так, но детство и юнность дались оч. тяжело борьба за существование колоссальная! оберегайте Никиту психологически, потдерживайте. Дети очнь жестокие. У меня не было такой потдержки ((( правда благодоря этому выросла сильной, активной, вовремя нашла свой сильные стороны.
Эта будет сложнее физических недуг. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

395

Elena_Strom написал(а):

Дети очнь жестокие.

Это точно. Но ничего прорвемся! Где наша не проподала!
Лена ты умничка! Так держать!
Все я спать http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-4.gif , спокойной ночи, приятных сновидений!!

0

396

Добрых снов! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-4.gif

0

397

Natali просила рассказать о себе, но анонимусу грешно о себе рассказывать, зачем лишний раз писать о болячках. Интересно, почему все передо мной тут извиняются? ) Я чужое мнение спокойно воспринимаю и не извиняюсь если не согласен с кем-то.

0

398

Как хочешь, анонимус, наше дело предложить, ваше дело отказаться. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-3.gif

0

399

Ксати насчет детей. Вот муж у меня на 3 года младше меня и все время говорит мне:"Вот ты Свет постареешь, а  я нет, к тому времени что-нибудь придумают". Ну я в прочем ни о старости, а о том что действительно что-нибудь придумают, новое лекарство или вакцину чтобы болезнь не развивалась или не прогрессировала, нам может и не достанеться, но вот детям-это обязательно, ведь наука не стоит на месте. А рожать или нет это желание каждого, вот у нас все здоровы, а сын с СМ (ещё не подтвержден), а рожать мы все равно будем пусть и с СМ, ведь дети-это цветы жизни.

+1

400

Светлана написал(а):

а рожать мы все равно будем пусть и с СМ, ведь дети-это цветы жизни

Света, дай руку пожму!! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif
Пока не станешь мамой (папой) не поймешь какое это счастье иметь детей!!!! Мы с мужем не представляем жизни без детей.

0

401

анонимус написал(а):

Интересно, почему все передо мной тут извиняются?

это элементарная вежливость, сюда же заходят сюда за потдержкой  и позитивом, а не за негативом. гадости и грубости и так достаточно. хочется же найти свой оазис и вдохнуть кислорода...
зря отказываешся рассказать о себе., сюда заходят люди, которые находятся на разных этапах процветания своих недугов и сможет прочитать, увидитеть сделать свои выводы, а может и предупредить усугубление или возникновение...


Света, вы молодцы!!!! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif

0

402

Лена привет!  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-2.gif
Как дела?

0

403

Привет,Natali! Спасибо, норм. Выходные - счастье! У нас жара, далеко за. 40 так веселит: везде показывают и пишут 34-36 ))))) прям умора .
Как Никитос, как сама? Natali,у вас тоже операция была?

0

404

У нас тоже жарко и влажно.
У нас была операция, пластика МК и ТК. Только вот через год опять недостаточность на МК выросла. http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-1.gif

0

405

Natali? а врачи какие прогнозы дают?

0

406

Лена, а что могут сказать наши врачи?!  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-3.gif  Никто ничего не говорит, пока будем наблюдаться. Ждем вызов в Москву на консультацию. Отправили наше ЭХО немцам, но уже 10 дней ответа нет......

0

407

Natali, а к немцам с акой целью, прости если что не так просто не знаю.

0

408

Мы писали в Берлинский кардиоцентр, у них огромный опыт ведения пациентов с СМ, если нужна операция то хотелось бы там сына оперировать, если получится. Нам ведь в москве никаких гарантий не давали, перед операцией на сердце сказали что шанс что ребенок выживет очень мал, велели готовиться к худшему. Очень это страшно когда отдаешь свою кровиночку и не знаешь вернут ли тебе его живым............Даже не хочется весь этот ужас вспоминать.........Но Никитос боец, настоящий мужчина, всё выдержал!

0

409

Лена, я кажется тебя на одноклассниках нашла, заходила на твою страничку. Ф.......а Наталья, 29 лет. Я ведь к тебе попала, ничего не напутала?

0

410

Natali, а на немцев как вышли?

0

411

Шас посмотрю, но я в основном вконтаете бываю

0

412

Девочки с  форума родителей детей с ВПС посоветовали, там говорят реанимация очень хорошая и послеоперационный уход тоже.

0

413

http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  Natali, это ты точно ко мне зеглянула, на огонек )))

0

414

Natali, это платно или есть какие-нибудь омпенсации?

0

415

Лена операции в Берлине стоят от 30 000 евро + перелет, проживание..........Вообщем дорого, но есть фонды которые помогают и оплачивают операции.

0

416

Natali, это те фонды о которых ты рассказывала?

0

417

нет лечение в Германии оплачивают другие фонды, в основном немецкие. Наши фонды оплачивают только тяжелобольным детям со сложными пороками и то я знаю только 2 русских фонда которые могут  оплатить лечение в Германии.

0

418

Здравствуйте всем !
Только сегодня увидела в Инете ссылку на этот форум. Осилила только эту веточку пока.
У меня СМ. Сейчас мне 41 год. Про диагноз узнала только в 28, после того как родила...Появились боли в сердце и время от времени -сильная одышка по несколько дней. Пошла к кардиологу, она и направила к генетику за подтверждением диагноза. Генетик-умница, д.м.н. Порадовала сообщением о короткой жизни с СМ, особенно после родов. Говорит, у меня на учете около десяти ребятишек -сирот с СМ, чьи матери умерли в районе 30...Учитывая мой возраст на тот момент, можно представить мое состояние. Прошла обследование. При кифосколиозе 4 ст. и сильной худобе ( до родов весила 49 кг при росте 167) больше ничего криминального как бы не нашли. Но, собственно, по сердцу из-за смещения органов ничего и проверить-замерить не смогли... Близорукость имеется с подросткового возраста, разная -1,5/-4,5.
Забеременела довольно случайно, детей иметь не планировала, но решила рожать. Честно сказать, если бы узнала про диагноз тогда, ни за что бы ни родила. Зачем приводить в этот мир живое существо, зная что по твоей вине оно может быть тяжело больным ? Я не настолько эгоистична.
Но мой ребенок появился на свет ДО. Сейчас дочери 14, она только чем-то похожа на меня. В детстве ее обследовали, но ничего криминального не нашли. Сейчас мне не нравится ее осанка, врачи ставят сколиоз 1 степени и я уговорила ее на необходимость перейти в школу интернат для детей со сколиозом.
Сама я после того памятного обследования больше по врачам не ходила, ничего про свою аорту не знаю. Веду очень активный образ жизни, занимаюсь небольшим предпринимательством, вожу машину ( кстати, великая вещь для любого нездорового человека), и ОЧЕНЬ много времени отдаю своему хобби-породистому собаководству ! И хочу посоветовать всем - найдите себе хобби ! Такое, чтобы с головой ! Именно благодаря своему хобби я познакомилась со своим бывшим мужем, именно благодаря ему у меня есть нынешний. Знаю несколько примеров в нашей среде, когда совсем несимпатичные и нестандартные находят настоящего спутника жизни среди таких же увлеченных.
Вот плохо только то, что те приступы одышки, которые время от времени беспокоили меня за эти 13 лет, участились ...Учитывая, что вешу я сейчас 39 кг, и мой совсем уж критический возраст для СМ, придется пройти обследование...не хочется ужасно, так как ничего доброго я не услышу, конечно...

0

419

Жанна, привет! Добро пожаловать на наш форум!
Жанна, обследоваться обязательно надо, чтоб ничего не пропустить.

Жанна написал(а):

Честно сказать, если бы узнала про диагноз тогда, ни за что бы ни родила. Зачем приводить в этот мир живое существо, зная что по твоей вине оно может быть тяжело больным ?

Меня убивают эти слова............
Если бы все так рассуждали, то люди давно бы вымерли.............  У здоровых людей часто рождаются больные дети и СМ - это не самое худшее заболевание.
Многие с СМ наслаждаются жизнью, берут от неё самое лучшее. Ребятки умнички, не отчаиваются, создают семьи, рожают детей, и живут полноценной жизнью.
У моей подруги по наследству передается РАК и что же теперь не жить, не рожать и прекратить существование рода?!

0

420

Жанна, очень прошу Вас занятся своим здоровьем и сердцем в частности. Вы изначально настраиваете себя на плохо. Да, может утешительного и хорошего и не скажут, но все зависит от Вас и Вашему отношению к этому. Настройте, себя на хорошее! Вам же не только о себе думать но и о дочери. Про критический возраст : это все субьективно, ранняя смерть именно из-за разрыва аорты. У меня искуств. клапан, и я собираюсь жить долго и счастливо ))) Очень порадовал ваш рассказ о собаках это чудесно!!! Уже давно доказано о их благотворном воздействии  не человека!

Жанна!!! Не повторяйте мои ошибки, обратитесь к специалистам ,сделайте УЗИ!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC