Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 361 страница 390 из 977

361

Натали привет! Вечерком посижу на этих ссылках,сейчас баня да жену в поездку провожать. Сегодня отличается от вчерашнего в положительную сторону и намного!
В тесты неполезу-терпения нехватит, а вот мед форум посетить просто необходимо!

0

362

анонимус, тебя послушать, так и вообще не надо детей рожать.
Я и мой муж обсолютно здоровы, а сын у нас родился с СМ и что же теперь не жить или отдать его в детдом, как предлагают некоторые врачи? Я безумно люблю своего ребенка и даже если бы я знала что он родится таким я бы не на секунду не сомневалась оставить его или нет. Многие ребята и девчонки с СМ вызывают у меня восхищение, у них открытая душа и доброе сердце и внешне они довольно таки привлекательны. Да, сложно, порою очень больно и невыносимо бывает, но жизнь стоит того! Жизнь к сожалению так устроена, Богу так угодно, болезни даются для исцеления наших душ, так было и будет всегда!!!!! Хотим мы этого или нет!!!   Каждый человек заслуживает быть счастливым, создавать семью и растить детей. Это моё мнение.
Извини если что то не так.

0

363

sergofan, тесты несложные, они помогают понять нужна тебе помощь специалиста или нет, есть ли депрессия, панические атаки и т. д. По этим тестам врачи решают лечить тебя или все ок!
Очень рада что тебе стало лучше, все будет хорошо.

0

364

Уговорила!!! попробую. сейчас в баню ходил, после бани120\70 пульс 77- приятно http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif

0

365

А на счет детей - у меня дочь и два сына без детей - это нежизнь, могу прислать револьвер http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-3.gif

+1

366

Ну вот и ладненько. О результатах нам поведаешь?
У вас своя баня? извини за наглость http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-3.gif
Ты что постоянно пульс меряешь?

0

367

sergofan, какой ты молодец!!!  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif  http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8550-2.gif
А у нас двое: дочка и сынок!!! А третий в планах, через пару лет! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8549-5.gif

0

368

НАТАЛИ ЭТО НЕ НАГЛОСТЬ!!! самое простое любопытство! банька своя, мылся с открытой дверью,жена даже замерзла!
Пульс померил из-за любопытства, Натали ,про лезультаты обязательно напишу - это позно будет, т.к комп национализирует младший!

0

369

А меня вечером муж гоняет с компа......... http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-5.gif
А где вы живете?

0

370

Ладно,спишусь попозже, надо сьездить долг супружеский отдать http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-2.gif

0

371

Natali, знаешь в чем между нами разница? В том, что я твою позицию понимаю, а ты мою-нет. Я родился тоже в семье здоровых людей, без всяких марфан у известной мне родни. Но когда твой ребенок вырастет и примет мою точку зрения-не удивляйся. Хотя вероятно он пойдет по стопам большинства, передавая свою боль дальше. P.S. Называть чужое мнение бредом сумасшедшего-не прилично.

0

372

sergofan, прислать револьвер хочешь?)) С удовольствием принял бы такой подарок. Правда не для того чтоб застрелиться. Зачем стреляться? Я всем любителям самоубийств советую просто ждать, смерть придет и так, зачем же напрягаться)

0

373

Я тебя прекрасно понимаю, но знаешь и у людей без СМ есть куча проблем со здоровьем. Я до жути боюсь инсульта, давление часто скачет, да и других проблем со здоровьем много. Просто некоторые узнают что у них СМ и ВСЁ, жирную точку ставят на жизни и на себе, а это я считаю неправильно. Ведь если бы ты не знал что у тебя СМ, ты жил бы и не думал ни о чём, как многие живут, ну да есть отклонения в здоровье, впрочем как у всех.
Сейчас медицина не стоит на месте и почти всё можно исправить хирургически.
Еще раз прошу прощение за грубость, не хотелось тебя обижать. Сумасшедшим я тебя не считаю.

0

374

Natali, да я и не обижаюсь

0

375

Ну вот и хорошо, расскажи о себе, как в детстве себя чувствовал, как синдром проявлялся?

0

376

анонимус, ты уж извини...но я , пожалуй, тоже соглашусь с Natali. есть болезни и пострашнее наших,а мутации были есть и будут. Не нам решать быть или не быть, жить или не жить... чесно сказать бывают такие же мысли, что и у тебя. Но они кратковременны и быстро проходят. А про боль: если есть боль, есть и удовольствие..если есть тьма, то обязательна есть свет. Все зависит от нашего восприятия ситуации и состояния.

+1

377

Ага... вот и доктор,мой товарищ говорит что неболит только у трупа,ты что ,говорит охренел - хочешь чтоб у тебя пульс был бы всегда одинаковым - такое только (константа) то же самое что и с болью.
Я конечно ничего непонимаю в генетике, но у меня мать очень высокого роста,всю жизнь работает как ломовая лошадь,дедушка и бабушка тоже все очень высокие были-прожили за 80, а прадед почти до 100, а ростом более2м- это материнской линии со стороны деда,а со стороны бабки - там есть вопросы.

0

378

у меня мама 1,53м , но мы выяснили, что у прабабушки по маминой линии родилась такая же девочка, как и я худая и длинная. она оч рано умерла, даже до года не дожила.
Так что сябя я считаю везунчиком )))

0

379

А у нас скорее всего произошла хромосомная поломка, хотя кто его знает что там у наших предков было, мы и прадедов своих не видели.

0

380

ELENA, этот  синдром может проявиться через несколько поколений,в разных степенях сложности - что такое синдром?- зто совокупность заболеваний,как правило лечение симптоматическое, да ивсе наверно в этом убедились! Ну хотел  же я вчера пулю себе в лоб вогнать!

0

381

sergofan, проводил жену?
А где вы живете?

0

382

sergofan написал(а):

Ну хотел  же я вчера пулю себе в лоб вогнать!

И это с тремя то детками................ http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-5.gif

0

383

Лен, а у тебя как дела? В фонд еще не звонила?

0

384

Мне гинетик сказала, что перед зачатием обоим партнерам и на ранних сроках беременности принемать фолиевую кислоту (регулирует норм. формирование плода) существенно снижает риск аномалий и отклонений... а пуля может и пододжать, туда все успеем.... а мне и здесь нравится ))))

0

385

Elena_Strom написал(а):

а пуля может и пододжать, туда все успеем.... а мне и здесь нравится

Это верно!

А по поводу варфарина что говорят?

0

386

Natali , привет! Еще не звонила, жду ближайший отпуск чтобы вплотную заняться. Только 2й месяц на новой, еще и на замещение с августа иду. Зато сплю и улыбаюсь, ты подарила мне надежды и спокойствие, а это дорогого стоит )))))

0

387

Нижегородская область, проводил! в поход! проводником работает в Новокузнецк ездит, я сам на железке работаю, НАТАЛИ,ну ведь сама знаешь- когда плохо до того,что ну ни дочего,акогда хорошо- то песни пою! Ну ладно  у меня старый и малый спать легли-бабушка ругается- комп шумит,завтра на работу. итд
Всем спокойной ночи!!!

0

388

Лен , расслабляться еще рано. Но победа будет на нашей стороне!!!!

0

389

варфарин заменить уколами в живот (не помню как называются) после операции кололи, чтобы МНО был в дожном состоянии при установлении дозы варфарина. гинеколог тоже самое сказала, а кардиохирург пессиместично настроена ((( но я верю в лучшее ))) Как у вас с малышом? Как чувствует себя? Как сама?

0

390

sergofan написал(а):

проводником работает в Новокузнецк ездит

вот это романтика! А надолго уезжает? Я б не смогла на такой работе работать, уважаю твою супругу.

sergofan, спокойной ночи! Сладких снов!

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC