Синдром Марфана

Объявление

Скрыть объявления, чат и новости

Уважаемые участники и гости форума! Огромная просьба ко всем - если располагаете информацией о возможных методах лечения и поддерживающей терапии при заболеваниях аорты, почти всегда неизбежно сопровождающих синдром Марфана - пишите - не молчите!

   

Диагностические признаки синдрома Марфана.(профессиональное описание)

 

http://vk.com/marfan_syndrome - Мы теперь и Вконтакте. Присоединяйтесь!

 

Новости.

27.02.2017 г.

Бесплатная консультация врача-генетика

25.12.2016 г.

Врач Елизавета Глинка, также известная как Доктор Лиза, исполнительный директор МОО «Справедливая помощь», разбилась на борту Ту-154, потерпевшего крушение в Черном море.

28.01.2013 г.

Коротко и ясно о синдроме Марфана

 


   

Бесплатный чат для вашего сайта.

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Синдром Марфана

Сообщений 331 страница 360 из 977

331

Врач у нас не многословин, но с золотыми руками, его все хвалят, приезжают к нему с Киргизии, с Армении и с Севера-это при мне. Операция 30-40 минут это при катаракте, а сподвывехом больше, врач сказал, что очень муторно. Меня тоже предуприждали 30-40 минут на один глаз, а после первого часа я уже начала спрашивать у медсестры в послеоперационной палате почему так долго, говорит бывает и дольше, после второго часа на нервах разболелся живот и одни мысли лишь бы выдержал наркоз, а потом привезли и я легко взохнула, увидев своего ребенка, увидев что он дышит. Повязку с глаза сняли сразу как он проснулся, глазки сразу забегали и первые слова " Я лучше вижу". А на второй день встал и побежал.

Отредактировано Светлана (2009-07-18 22:35:31)

0

332

Моей дочери делали около 50 минут

0

333

Смотря какой подвывих, у нас 3 степени последняя. поэтому так долго.

0

334

Natali, привет!меня даже к  комиссии МСЭ не пустили. естественно никакого официального отказа ((( поехала сразу в вышестоящую организацию они говорят, что не могут без заключения нижестоящих вот такой круг. прикрепилась к др. поликлиники в г.Краснодаре здесь кардиолог несколько раз прсил начальство помочь, они сказали , что не могут:только по прописке...
Natali,а у вашего ребека есть инвалидность? и вообще, как часто нашему брату дают инвалидность? и по каким показателям?
))) мне всетаки получилось вновь зарегистрироваться ))))

0

335

Привет Лена!
Лена а кто тебя к  комиссии МСЭ не допустил? Они что даже документы не берут на рассмотрение? А у тебя сердечная недостаточность есть?
У нас есть инвалидность.
По СМ инвалидность не дают, а дают по осложнениям связанным с СМ. Например если есть проблемы с сердцем, глазами и т. д.
Нам окулист сказала что с подвывихом хрусталика положена инвалидность, а у тебя даже хрусталиков нет.......где логика............

0

336

Лена, а у тебя в выписном эпикризе из кардиоцентра есть рекомендации по инвалидности?

0

337

Natali, привет! Есть такая станица "Брюховецкая" районый центр где наша поликлиника, там сидит "чудесная женщина" которая занимается вопросами МСЭ и вот пришли мы к ней через 2месяца после операции на сердце+инсульт со всеми выписками. папа привел меня за руку (одна я ходить не могла - падала) так вот она и сказала, что у меня нет показателей для инвалидности, я вполне здорова до комисси не допустила и даже больничный не продлила... Вот так все оптимистично))))

0

338

Уважаемые! Подскажите, пожалуйста, способы, методы и т.п. возможности поддерживать сосуды в должном состоянии. Или ссылку, где можно найти.

0

339

Она не имеет права тебе отказывать, если есть все выписки и заключение специалистов о направлении на инвалидность, надо подавать в суд, на то что вам отказывают в приеме документов на МСЭ и в инвалидности. Надо проконсультироваться у адвоката, обычно такие дела бывают выигрышные.

0

340

Хотел застрелиться, всем уже надоел!Друг врвч - нарколог говорит мозги лечить тебе надо а не сердце(он из другого района) кардиолог вообще хотел адрес дать психотерапевта,какогото хорошего! Год назад аорта 2,7 пмк1ст  Кардиолог(больше терапевт) который эхо делает говорит У ТЕБЯ ЗДОРОВОЕ СЕРДЦЕ,сравнивая меня с алешой поповичем из трех богатырей... Седня утром встал-пульс 106 глотаю кон0кор,релашку, сщас сижу как сомнабула и револьвер покручиваю- духу нехватает...
если пульс 80-я уже на измене сижу, анаприлин заглатываю и релашечку - дотого уже все это настое ...ло...

0

341

Ну sergofan ты даешь!!!!!!!!!   Зачем ты себя так загоняешь.
Аорта у тебя в норме. У моего сына в 3 года аорта 3,2.
А по поводу пульса то у меня без СМ пульс до 110 бывает и это тоже не повод для беспокойства.
А насчет  психотерапевта, то это хорошее решение, я б и сама к нему походила, только вот в нашем городке нет психотерапевта.
Если скучно бывает заходи на форум , пообщаемся, здесь всегда рады тебя видеть.

0

342

Причина втом,что чем менье пульс тем меньше нагрузка на крупные сосуды(это я так думаю)

0

343

Ну ведь можно периодически делать УЗИ сосудов, ЭХО сердца и томографию аорты чтоб быть уверенным что все в порядке.
Не надо себя накручивать, когда находишься в постоянном стрессе то и пульс учащается и давление скачет.

0

344

Натали , что толку это все делать? вот сщас сижу,печатаю а ладони сырые все, на работе говорят сегодня день какой-то негативный- это наверно для самоуспокоения.
Ну приду я к доктору,давай сделаем эхо - он опять скажет что у меня всд,что сердце работает нормально нужно спортом заниматься-он по себе судит.

0

345

Ну у меня тож сейчас руки влажные, это о чем говорит?
Ты сам чувствуешь что что то не так?

0

346

Я незнаю, сейчас 115/ 60 пульс 80 хотя никаких физ. нагрузок неиспытывал-но это же ненормально,сщас анаприлинчику тяпну - пореже маленько станет...  Апотом тоже самое.

0

347

Чё то я не понимаю, ты пишешь давление и пульс здорового человека! А какие же показатели этих величин для тебя благоприятны?

0

348

Натали ну обьясни мне глупому, почему так? Что друг врач мне говорит у него еще больше пульс - но унего нет СМ,если у меня небыло СМ ,я бы даже незадумывался какой у меня пульс-мне бы было всеравно. Втаком состоянии пассивности пульс у нормальных-ну пусть 70 - это нормально,давление меня мало интересует, мерию только чсс, может у меня что-то снервами? перенесение сильного стресса когда легкое спалось до размеров кулака,испуг попозже пришел когда начал этот долбаный интернет читать

0

349

Я думаю что у тебя последствия сильного стресса, тебе правда надо нервы в порядок приводить. Человек испытав сильное потрясение в жизни, начинает по другому смотреть на многие вещи, по другому чувствует, в душе поселяется страх, где то на уровне подсознания. У меня вот тоже постоянная тревога за сына, без видимых причин накручиваю себя, страшно потерять ребенка. Понимаешь свою беспомощность в этом мире........и ничего не можешь сделать.......
А инет содержит очень много негативной информации, не нужно её читать, не для чего. Продолжительность жизни, прогнозы на будущее, это все гадание на кофейной гуще......никто не знает кому сколько отмерено...

0

350

прошло полтора года после операции,поначалу немог один дома оставаться , если один то пульс под 200,весь в поту. сейчас по настроению но остался негативный стереотип,если дома нахожусь один,даже с сыном то мобилу из рук невыпускаю. атоже хотелось бы вести активный образ. например: один на машине на растояние10 км от города я непоеду ни за какую сумму в любой валюте, начинают потеть руки,безпричинный страх может и вправду в дурдом пора...

0

351

sergofan, привет! прочитала твои сообщения и увидела в тебе себя. У меня точно та же было после операции "страх неописуемый" даже среди ночи просыпаешся и боишься! и так же с телефоном! Я после операции в санатории была, а там психолог был он сказал, что это все нормально, послеоперационный стрес. сказал, что надо научиться наслождаться и радоваться. чтобы выйти из этого состояния я поменяла работу.из офисного работника перешла на разьездной где приходилось много общаться с людьми.выматывает сильно и сразу возникает желание побыть одной.правда  я так же как и ты заморачиваюсь по давлению и пульсу, но я боюсь 2го инсульта больше всего.
Тоже не могла быть одной. Но сейчас живу одна тревога отступилась. Просто убедила себя, что со мной ничего страшного не случится, я и так много чего пережила. По закону равновесия у меня впереди только хорошее. Ты бявай чаще на солнце, загорай и побольше мороженного (повышает гормон удоволствия))))))) Все пройдет и это тоже!!!
кстати про internet  я здесь тоже недавно нашлась. Когда это все посмотрела, почитала были такие же ощущуния,как и у тебя: все так пессимистично! пол ночи проплакала несколько дней не могла прийти в себя.всех друзей достала. они свозили на море, отдохнули... и все нормализовалось, да и работа помогает отвлекаться.
Кстати есть бесплатная психологическая помощь, можно по справочной узнать. Пиши, потдержу,пойму!!!

0

352

Natali, посмотрела в личке твое сообщение, получив отпуск, начну вновь сражаться )))) на ваходных ездила домой. Расказала родителям о форуме и о тебе теперь не только я , но и они ждут твоих ответов и то , что я нахож здесьу. Распечатываю и вожу домой )))))) Нахожу здесь свою вторую семью!

0

353

Так приятно, все такие родные стали и переживаешь за всех как за своих. Вместе легче .

0

354

МОИ МИЛЫЕ ДЕВЧЕНКИ!!!  КАК ХОРОШО! ПРОСТО ПОСПОКОЙНЕЙ ЧТО-ЛИ СТАЛО,БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8547-4.gif

0

355

СИЖУ,БАЛДЕЮ!!! пульс 70, 118/70 - что еще нужно! http://dimitraservice.info/uploads/0002/25/06/8548-2.gif  может еще сыграл фактор вечерней прохлады,в избе 30, на улице было еще жарче.

Отредактировано sergofan (2009-07-21 22:52:30)

0

356

sergofan, попробуй стары, добрый "кремлевский коктель! настойки: валерианы,пустырника, боярышника и корвалол все смешать. по 30-40 капель 3-5раз в день и при приступах чудесная штучка и так хорошо становится )))) только в холодильнике хранить и пить холодными(противные на вкус) хорошо минералкой запивать идет как к себе домой ;)

0

357

Спасибо, мой зайчик! седня куплю , смешаю - попробую,то что противно- это нестрашно,лишь бы в дело!

0

358

sergofan. привет!
Как у тебя дела?
Вот сдесь http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=25423 представлены профессиональные психологические тесты
Если есть желание можешь их пройти, чтоб узнать свое состояние и нужна ли тебе помощь специалиста.
А вот сдесь http://forums.rusmedserv.com/index.php? … 2454511e71  Форумы врачебных консультаций, там есть форум Психотерапия, психиатрия и наркология . Там можно проконсультироваться со специалистами, очень удобно и не нужно никуда ходить.

0

359

Привет братьям по оружию.

0

360

У меня тоже СМ, сердце, зрение, странная фигура, рост великанский... Жажда жизни и муки от того, что не этой жизни я хотел. Вот что хочу сказать: Я считаю, что те больные СМ, кто решается завести детей теша свой эгоизм и утоляя жажду самореализации забывая, что обрекают поколения после себя на муки или болезни, или-быть здоровым носителем этой болезни, либо не понимают что творят, либо плюют на будущее после себя. "После нас хоть потоп!" Ведь даже здоровый ребенок когда вырастет и станет родителем-имеет шанс на больного отпрыска. Думайте о тех, кого вы призываете к жизни на страдания. Это высказывание касается всех с тяжелыми генетическими заболеваниями.

Отредактировано анонимус (2009-07-22 16:54:52)

0


Вы здесь » Синдром Марфана » Синдром Марфана - Мы не сдаемся! » Синдром Марфана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC